user11104900

user11104900

Моя миссия - вдохновлять людей, чем тут и занимаюсь. Ещё рассказываю, как живу свою лучшую жизнь. Даже не смотря, на нейроонкологию
Пикабушница
392 рейтинг 13 подписчиков 0 подписок 38 постов 0 в горячем
6

Конец истории

Я приняла решение перестать себя насиловать и ломать голову о чем писать дальше.

Поэтому пока постов не будет. Может быть когда-нибудь и возникнет желание, но пока его нет.

А пока расскажу, чем закончилась история моего лечения.

В октябре 2024 года была заключительная химия. Потом было несколько месяцев подвешенного состояния. Но в конечном итоге, 13 декабря 2024 года онкологический консилиум вынес решение, что дальше не стоит продолжать химии. И отправил меня на вольную. Каждые 3 месяца я делаю МРТ с контрастом( последнее было 7 февраля, картина стабильна). Если есть спорные моменты, то делаем ещё бонусом ПЭТ КТ. Мой нейрохирург сказал, что если до октября 2026 года всё будет так же стабильно, то контроли будут раз в полгода. А потом , возможно, и раз в год.

Поэтому сейчас хочется именно ПРОЖИВАТЬ свою жизнь.

Друзья, всем здоровья, весны и любви. Обняла❤️

13

12 химия

Пост от 19 октября 2024 года.

И, как мне кажется, не последняя в этом году...

Потому что мой нейрохирург сказал, что они отменяют химию, когда индекс ПЭТ будет равен 1 (т.е. абсолютно здоровой ткани), а я надеялась, что отпускают, если он будет ниже 1,3😞

Но если мне суждено и дальше лечиться, значит, я смогу с этим справиться.

Так вот, о химии:

Оформили меня за 1,5 часа, и в палату сразу положили. Соседкой была Евгения с первой химии (у которой ночью был эпи приступ). Но её должны были в этот день прокапать и отпустить. Я прям была уверена на 99%, что после неё ко мне положат Халиду😀 Муж даже по этому поводу пел песню "Халидаааа, Халидаааа, мы- друзья"😀 На мотив песни "Matrang-Медуза".

1% был заложен на тот случай, что её перенесли на понедельник (да, я опять ложилась в пятницу). Но за день до этого мне позвонила онколог и предложила лечь в понедельник. Я бы согласилась, но тогда бы меня выписали в пятницу, а на среду я уже записалась к стоматологу.

В конечном итоге, мы немного поболтали с Евгенией (я всё ещё была в шоке о том на сколько у неё путаются мысли и речь сама по себе не связная. Потом подумала о том, что вдруг у меня так же, а потом отпустила эти мысли, потому что это не мои проблемы, а людей, которые меня окружают😀)

Часа в 4 пришла онколог и сказала, что никого ко мне уже не подселят. (т.е. все выходные одна!!!!!!) А я уже и забыла, что так бывает. В общем, все выходные я кайфовала одна в палате. Правда на второй день начался фронтит (что-то рановато в этот раз), но мы уже привыкшие, поэтому всё промыли, таблеточку и капли бахнули и дальше продолжили кайфовать.

В понедельник ко мне заселили соседку Ольгу. Ей около 50-60 лет. Она сказала, что у неё было 2 операции, но в мед терминах она не очень (но я спросила про вскрытие черепа, она сказала, что с ним). Диагноз она не знает, но может показать бумаги. Я не стала смотреть - что мне это даст? Она тоже немного рассеянная. Ещё она пыталась со мной разговаривать, но я начала понимать соседку с первой госпитализации, у которой было 15 химий. Которая вообще ничего не говорила и односложно отвечала на все вопросы😀 Потому что сейчас я не хочу ничего ни про кого знать. Просто дайте мне возможность спокойно тянуть свою лямку, а потом ехать домой.

Перенесла химию нормально, пару дней спустя была слабость после еды (ну накрывало, как после похмелья:)), но водичка, свежий воздух спасали положение.

Кстати, я начала делать каждый день зарядку перед завтраком и сил/выносливости стало значительно больше! Даже всю химию её делала, чему очень рада!

Показать полностью
3

11 химия

Пост от 26 сентября 2024 года

Если честно, то особо рассказывать нечего :)

В прошлый раз я ждала оформления 4,5 часа, а в этот всё заняло меньше часа, что меня очень удивило. Представляла, что долго буду ждать заселения в палату, но и её дали довольно быстро.

Я уже переодеваюсь и тут заходит моя любимая Халида😒 Я не знаю почему мне так на неё везет, но это уже 3 химия с ней в одной палате. В прошлую химию она лежала в соседней. Кстати, ложилась она опять в пятницу (мне кажется, что у неё дома куча детей/внуков, поэтому она и ложится так, чтобы просто отоспаться), т.е. опять лежать 4 дня, чтобы сделать капельницу на 3-4 часа. Вообще её обычно выписывают в понедельник, а тут нас обеих продержали до вторника. Побочки она переносила в больнице, ей было очень плохо. Рвало, она вообще ничего из больничного не ела, а последние сутки вообще голодала.

Я перенесла химию нормально, но из больничного ела только завтраки и то не всегда. Муж привёз мне нормальной еды.

Но я чувствую как накапливается эффект от химии и у меня уже не столько сил, как в начале. На исходе и моральные и физические ресурсы. Практически всё время сейчас я провожу дома. Стараюсь хотя бы выхаживать 8 000 шагов, но иногда это даётся очень тяжело.

Показать полностью
3

Мысли

Пост от 31 августа 2024 года

Отметила для себя одну очень интересную вещь. Чаще всего нас объединяет с другими людьми общие взгляды на жизнь, интересы, ценности. Но иногда бывает так, что людей объединяет общая беда .

Как я говорила, что по-настоящему поймет онкопациента только человек, который сам столкнулся с этой болезнью. Да, в разных нозологиях (видах рака) разные нюансы и этапы лечения. Но твои чувства, эмоции и мысли поймёт только тот, кто сам прошёл через это. Только "коллега" по болезни сможет подобрать нужные слова для поддержки или помочь советом.

Время от времени мы списываемся с моей знакомой, с которой когда-то пересекались по работе. Это было ещё до моего переезда в Петербург (хотя 10 сентября будет 6 лет, как я тут живу🙈). Когда я только заболела, то ни от кого сильно это факт не скрывала (Знаю, что некоторые не говорят даже близким и переживают этот груз в одиночку, либо только в кругу семьи. На что имеют полное право. Но я больше экстраверт и если мне плохо/хорошо, то об этом должны знать все😀) и мы списались с этой знакомой. Оказалось, что у неё был рак груди, но как я поняла, в начальной стадии. Потому что её прооперировали, но лучи и химию не назначили. В то время она помогла мне тем, что дала ссылки на людей, которые рассказывают о своих болезнях, давая другим надежду, что с этим можно жить. Причем долго и счастливо. Благодаря ей я нашла свой чат людей с ОГМ, сейчас я в нём не состою, но это только потому, что я не хочу пропускать через себя истории болезни и борьбы других людей. Но в первое время он меня спас, потому что в начале пути ты растерян и совсем не знаешь, что делать и куда двигаться.

Так вот, оказалось, что сейчас у этой девушки рецидив (честно, я не понимаю, как так получилось, но она говорит, что скорее всего опухоль удалили не до конца). Мы обсуждали про возможность лечения в Питере. Но сегодня она отправила мне заключение исследования, где написано про образования в мозге. Возможно это метастазы, а может рассеянный склероз. В любом случае, история не из приятных. И я понимаю, что сейчас она растеряна и не знает, что делать. В свою очередь, я её подбодрила, сказала, что, если это очаги, то они маленькие и можно сделать операцию лазером (она про это не знала), без трепанации. Рассказала пару историй и поддерживающих слов. Надеюсь, что мне удалось хоть немного снизить её переживания.

Так к чему я это пишу, когда мы только с ней познакомились, то контакт прям совсем не устанавливался. И я думаю, что ни я, ни она не смогли бы тогда подумать, что когда-то мы будем искать нужные слова, чтобы поддержать друг друга. Поэтому бывают ситуации, когда и общее горе объединяет людей.

Показать полностью
9

Новый год

Пост от сегодня

Друзья, поздравляю всех с наступающим Новым годом!

Желаю, конечно же, здоровья крепкого вам и близким! Сил и энергии, чтобы воплотить всё задуманное в жизнь.

Больше смелости, чувства гармонии. И чтобы не происходило - веры в лучшее😍

Новый год
4

Про беготню

Пост от 28 августа 2024 года

Ситуация первая:

Сегодня я была на приёме у нового терапевта , потому что моя доктор в отпуске. Девушка была очень заинтересована моим диагнозом , даже посоветовала , для поднятия энергии нужно кушать петрушку и холодец.

Но о чем я хотела сказать. Моя терапевт выписывает мне справку , для прохождения химии , каждый раз в день обращения , что противопоказаний нет. Ну по человеку же видно болеет он или нет. У меня нет ни кашля , ни соплей , ничего. Но , как и другой терапевт ( в мае , я об этом писала ) до этого , мне говорят подойти за справкой после того , как я сдам кровь и придут анализы. Но я сдаю эти анализы для себя , чтобы контролировать показатели крови. Потому что накануне химии это всё сдаётся ещё раз и если что-то не так , то на химию меня никто не возьмёт . Т .е . доктор советует мне , как добавить , при помощи продуктов , сил и энергии , но в тоже время заставляет лишний раз бегать на приём. И мне интересно : Зачем? Если кровь , например , будет плохая , то что мы будем делать ? Потому что в прошлый раз , когда моя терапевт была в отпуске , показатели были в норме и так я и не узнала , что будет , если они будут не в порядке . Да и вообще , на первую химию заключение я делала в платной клинике . Там меня просто опросили , прощупали и всё.

Ситуация вторая :

10 сентября я записалась на приём к специалисту , кто подаёт документы на инвалидность . Районный онколог записал меня к себе же на этот день , чтобы перед подачей проверить все мои доки и если всё ок , то написать своё заключение . Я была у него сегодня на приёме , чтобы получить направление на химию и МРТ после неё . Но все доки для инвалидности я тоже собрала . Думала , что он всё посмотрит и напишет заключение . А он мне говорит , да , направления даст без проблем , а доки посмотрит и напишет заключение уже 10 сентября . Я спрашиваю : " А почему нельзя это сделать сейчас ? ". Ну мы с ним спорили ещё минут 5 , но , в конечном итоге , всё он проверил и заключение написал .

НО ! Я честно не понимаю , зачем лишний раз гонять туда-сюда человека , которому итак тяжело . Ладно , в первом случае больница рядом с домом , мне не сложно . Но в день приёма у меня уже куплены билеты и не факт , что я смогу успеть на приём . Решила , что если что пойду к ней уже по возвращению . А с онкологом повезло , что я за словом в карман не полезу и уговорила сделать всё сегодня . ( Тут у меня утром был маникюр и не хотелось с него сразу ехать в онкоцентр ) . Потому что маникюр , онколог и подача - 3 дела на день это уже очень тяжело для меня . Я планирую не больше двух . А в идеале вообще одно дело в один день.

Знаю , что есть врачи , которые с пониманием относятся к нашему состоянию и стараются максимально всё впихнуть в один прием / приезд. А вот таких специалистов , как были сегодня - не понимаю .

Пы . сы . Но зато я удачно записалась на МРТ . Боялась , что уже не будет мест на нужный мне период🙈.

Пы . сы . сы . В понедельник была у нейрохирурга и решила спросить про " подозрение на опухоль " про которое говорил " гуру " . Он спросил - написано ли о нём в заключении ПЭТ ( я вот тоже подумала , что если бы что-то было , то об этом написали ) и сказал , что переживать не стоит . Где я была на консультации оперируют нейрохирурги хорошо , а вот как консультанты они так себе . Ещё попросил им об этом не говорить , а то они обижаются😀 .

Показать полностью
12

Десятая химия

Пост от 20 августа 2024 года

Вчера я вышла со своей юбилейной десятой химии. Хоть и знаю, что будет их минимум 12, но решила вкусную пироженку и свечи перед госпитализацией себе всё-таки организовать. Потому что пятую я отмечала пасочкой :)

Так вот, вы удивитесь, но химия прошла прекрасно! У меня была одна соседка Марина. Ей 31 год, у неё олигоденгроглиома левой лобной доли. Она принимает, как и я, темозоломид, сейчас был 12 курс. Почему химия была прекрасная? Потому что мы практически не разговаривали. Видимо и ей и мне хватило соседок за прошлые госпитализации. Кстати, её тоже полностью не брили, хоть и оперировали, как и меня в Алмазова. Ну а что, я же давно хотела попробовать короткую стрижку - вот Вселенная всё и организовала😀

Да даже и рассказывать особо нечего. Перенесла я всё нормально, но как мне кажется, это моя соседка всем жалуется, какая я была ужасная :) Потому что у неё был душ 2 раза в день, зарядка, она укладывала волосы, заправляла кровать, ложилась в кровать в 22.00, чтобы в 22.30 выключить свет и лечь спать. Когда она собиралась спать я включала фильм(в наушниках разумеется), потому что дома я ложусь ещё позже. Мне вообще везет с жаворонками, за всё время было 2 человека, кто ложился +- со мной в одно время. Хотя на химии я ложусь спать около полуночи. Но самый топ - это Халида (кстати, в этот раз она жила в соседней палате и опять ложилась на химию в пятницу. Мне кажется, что она специально так делает, чтобы экономить деньги на еде, иначе я не понимаю зачем лежать в больнице 4-5 дней, чтобы тебе поставили капельницу на 3(!) часа. А может она отдыхает от семейства😀), потому что у неё вообще не было никакого режима. Она спит, проснулась, поделала какие-то дела, опять уснула. Вообще без разницы день сейчас или вечер.

Соседка я очень ленивая кровать не заправляю, могу тоже немного вздремнуть днём. Что говорить про зарядку. А ещё из-за того, что я отказывалась от демексазона, мед. персонал терялся и забывал ставить уколы соседке. И ей приходилось о себе напоминать.😀

Перенесла саму химию тоже нормально, только на 4 день, после завтрака, меня вырвало(всегда боялась, что это произойдёт в больнице). В этом плане я уверена, что мы недооцениваем опыт проживания похмелья. Потому что благодаря ему я знаю, когда меня просто мутит, а когда это может закончится опустошением желудка (простите за такие подробности:)).

Но мне до сих пор не верится, что химия прошла хорошо и спокойно😛

Сейчас я сконцентрирована на прохождении врачей для продления инвалидности и попытками захватить остатки лета (например вчера с мужем и его другом запускали воздушного змея, катались на катамаране и ели вкусную шаверму). В общем, живём свою лучшую жизнь❤️

Показать полностью
7

Вкуснейшая альтернатива колбасе

Пост от сегодня

Сегодня хочу поделиться очень простым рецептом, которую я готовлю, уже с лета, для замены колбасы. Потому что да, за питанием слежу, но свою жизнь без бутербродов не представляю🙈

Рецепт этот я увидела на shorts на ютубе.

Нам потребуется: куриное филе( я обычно делаю 2 кусочка, т е целую. грудку), паприка( делала и с обычной и с копченой- всё вкусно😍), соевый соус, соль, черный перец, чеснок( лучше свежий, а не сушеный, сама пробовала оба варианта), растительное масло.

Берем филе (удивлю вас, но по данным ВОЗ, мясо и курицу не нужно мыть перед готовкой. Я сама была очень удивлена от этой инфы, потому что раньше всё мыла), кладем в ёмкость (у меня, обычно, контейнер) добавляем остальные ингредиенты - перемешиваем и оставляем мариноваться. Разумеется, чем дольше - тем лучше ( я иногда даже оставляю на ночь). Остальные ингредиенты всегда делаю на глаз.

Перед запеканием переворачиваю грудку, чтобы та сторона, что была сверху, немного побыла в маринаде. Разогреваю духовку минут 5-7. И готовлю 30 минут на 250 градусах. После таймера, выключаю духовку и оставляю пастрому внутри духовки.

Получается ну просто невероятно вкусно!!!

Сейчас подумываю о том, чтобы поискать какие-то другие варианты маринада разнообразия ради. На данный момент чередую эту пастрому с ветчиной из ВкусВилла.

Всем приятного аппетита!

Сначала я связывала филе вместе, теперь запекаю по отдельности

Сначала я связывала филе вместе, теперь запекаю по отдельности

Показать полностью 1
Отличная работа, все прочитано!

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества