Моя артериовенозная мальформация

Всем доброго времени суток, меня зовут Юля и за 2 года я перенесла 7 операций на мозге, 6 из которых были эндоваскулярными, а одна трепанацией. Неплохо,да?

Начну с того, как я узнала о своем замечательном диагнозе. Все началось в маршрутке, а точнее при выходе из нее. Я так торопилась навстречу своему любимому человеку,что не догадалась пригнуться и смачно ударилась головой о дверной проем(или как его там) маршрутки. Голова заболела так, что поход  до нужного мне дома показался вечностью. После этого головные боли мучили меня каждый день.

Диагностика началась с ЭЭГ головного мозга,на котором была видна эпилептическая активность,хотя приступов у меня никогда не было. Далее последовало МРТ, все самое важное в первых абзацах.

Моя артериовенозная мальформация Мозг, Операция, Болезнь, Картинка с текстом, Текст, Больница, Уфа, Новосибирск, Длиннопост

Ну и самое интересное это конечно же горячие фоточки с:

Моя артериовенозная мальформация Мозг, Операция, Болезнь, Картинка с текстом, Текст, Больница, Уфа, Новосибирск, Длиннопост
Моя артериовенозная мальформация Мозг, Операция, Болезнь, Картинка с текстом, Текст, Больница, Уфа, Новосибирск, Длиннопост

Знакомьтесь, эта красавица жила со мной до 19 лет ( возможно и до сих пор).

Моей первой больницей была 21 больница г.Уфа. Так как в моем родном городе подобных операций не делают-нет и оборудования. Врачами было предложено за некоторую сумму сделать операцию с частичной оплатой оборудования. Кстати, делали они подобное всего один раз. Думаю,что не стоит объяснять, насколько быстро был дан ответ "нет".

Дальше последовали бесконечные консультации лучших нейрохурургов города, один из которых направил меня в ФЦН Новосибирска, где и были проведены все операции.

Продолжение будет очень и очень длинным,сами понимаете. Поэтому хотелось бы знать, будет ли вам это интересно, есть ли среди вас люди с подобным диагнозом,которые боятся идти на операцию.

Все о медицине

10.9K постов39.3K подписчиков

Добавить пост

Правила сообщества

1)Не оскорбляйте друг друга

2) Ув. коллеги, при возникновении спора относитесь с уважением

3) спрашивая совета и рекомендации готовьтесь к тому что вы получите критику в свой адрес (интернет, пикабу в частности, не является медицинским сайтом).

2
Автор поста оценил этот комментарий

Личные данные на фото - оно Вам надо публиковать?

раскрыть ветку (1)
9
Автор поста оценил этот комментарий

Я не стесняюсь своего ФИО и даты исследования, но спасибо за беспокойство

10
Автор поста оценил этот комментарий
Да конечно рассказывай. Я подписался. Ты только на бытовом языке изложи суть диагноза. Это к примеру должно так звучать, положим в медицине удаление желудка и лимфатических узлов рядом с ним называется тотальная резекция. Для многих не понятный термин. Я правильно понял, что у тебя в лобной доли вены увеличены или их там больше, чем должно быть. В любом случае пиши, рассказывай, один чтец у тебя есть 100%
раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий

Приятно это читать,правда.

Да,я планировала все разъяснить в следующих постах,но боюсь ошибиться в точности. Мои артерии и вены были соединены без участия сосудов,из-за этого венозная и артериальная кровь смешивались,а так быть не должно

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий
Главное не отчаиваться. Я верю, что, то, что тебя не убивает, делает тебя страннее (с).
Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Если учитывать то,что фото моего мозга я показала всем своим друзьям,то это определённо сделало меня страннее)

В будущих постах обязательно выложу,хирург был в шоке от просьбы конечно

1
Автор поста оценил этот комментарий

Вот как вредна и опасна любовь! Простите, не смогла удержаться от сарказма, минусите)

Скорейшего выздоровления, Юля! Пишите, это помогает.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Сейчас мы уже помолвлены и иногда я ему это припоминаю)

Правда уже с благодарностью

показать ответы
4
Автор поста оценил этот комментарий
Мальформация.... У родной сестры многие годы время от времени болела голова. Три года назад обнаружилась мальформация в мозге. Решила, что операцию пережить не сможет. Копаться в голове это всегда 50 на 50, последствия могут быть ужасными. Этим летом резко дико заболела голова. Умерла через 10 минут.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Искренне вам соболезную.

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий
Понятно. Какими только патологиями нас не наделяет наш организм. У меня например, одна артерия идущая к голове нормального размера, а вторая, та что с права, в 1,5 раза уже. Чем мне это обернется в более старшем возрасте (сейчас мне 34) фиг его знает. В твоём случае лечение даёт положительный результат? Качество жизни на сколько сильно страдает?
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

И плюс я до сих пор тяжело переношу физические нагрузки.

Автор поста оценил этот комментарий
Понятно. Какими только патологиями нас не наделяет наш организм. У меня например, одна артерия идущая к голове нормального размера, а вторая, та что с права, в 1,5 раза уже. Чем мне это обернется в более старшем возрасте (сейчас мне 34) фиг его знает. В твоём случае лечение даёт положительный результат? Качество жизни на сколько сильно страдает?
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

После удаления «заклеенной» мальформации через 3 года(уже через полтора) мне назначили ангиографию,которая и покажет результат лечения.

Вообще да,ежедневная головная боль очень мешает. Я ниже писала,что у всех разные симптомы, мне ещё очень даже повезло

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Скорейшего вам выздоровления!!!

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо большое

Автор поста оценил этот комментарий

А если бы вы не ударились, симптоматика бы была? Или вы бы всю жизнь прожили с этой фигнёй без последствий?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Кто знает. У всех симптомы разные. Лично знаю людей,у которых с тем же диагнозом выпадали поля зрения или эпилептические припадки. Зависит от локализации

А без последствий это вряд ли,в родах могло бы аукнуться или просто разорваться

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Что за вопросы про интерес. Уже с прошлого комментария в посте подписан

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Благодаря вашему комментарию и написала. Давно хотела,но не могла собраться с мыслями. Все таки не самый легкий период в моей жизни

Автор поста оценил этот комментарий

И мне жаль. Раньше было бодрее и в разы активней. Сейчас даже через лужу перепрыгнуть не могу. И вообще, ограниченений много возникло.  

Поэтому если выбирать между трепанацией и риском разрыва АВМ, я бы выбрал трепанацию.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Тут безусловно,у меня ни разу не возникла мысль отказаться.

Врачи в больнице профи,оборудование одно из самых топовых в РФ,так ещё и бесплатно

Выбор был очевиден

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Я с АВМ до 32х лет прожил. Сейчас без неё полтора года. А так все относительно стандартно для выживших после разрыва и кровоизлияния в головной мозг: гемиплегия, трепанация и восстановление.

Могло и этого не быть.

Меня только по «ходовой» части зацепило, чувствительность, речь и прочее не затронуло.  

Побеждайте эту вещь и да пребудет с вами сила.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Очень жаль,что вам пришлось пережить разрыв,мне конечно повезло гораздо больше

Спасибо

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

У сына нечто подобное. Расскажите пожалуйста, как после операции себя чувствуете. Что изменилось в ощущениях.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

После всех операций чувствовала себя очень хорошо, ни разу не пожалела.

Головные боли почти прошли,теперь не чаще,чем у всех,но зрение стало немного хуже(возможно это не связано)

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Да скорейшего выздоровления. Сам проходил это исследование. Не сказал бы что это что то неприятное. Обычное.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо большое

Исследование меня никак не смущало, разве что боялась неизвестности

показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий

Если кровь из артерии попадает в вену не через капилляры, то в вене получается большое давление, и вена раздувается. В этом главная опасность.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо