kilka.rzhavaya

Так уж вышло, что заболела я болячкой редкой. В попытках найти хоть какую-нибудь информацию, кроме медицинских сводок, поняла, что надо хоть свой путь расписать — пусть будет, вдруг кто-то так же пытается найти, что за хрень с ним происходит. Течение заболевания у меня типичное, но по частоте встречается столь редко, что, со слов моего местного эндокринолога, «я у неё первая». Почётно. Гордиться, конечно, нечем, но в анналах районной поликлиники теперь есть страница с моим именем.

Сразу для лиги лени: речь идёт о феохромоцитоме (пока ещё есть вероятность адренокортикального рака — в случае с надпочечником пункцию брать нельзя, всё определяется только по анализам и плотности на КТ, у меня состояние пограничное, с перевесом на первый вариант). Если коротко — это когда у тебя в надпочечнике заводится собственный химический завод, который без спроса варит адреналин и заливает им твою кровеносную систему.

В феврале у меня кончился сахар. Не в кофе. Во мне. И спасибо моим волонтёрам, что, несмотря на сопротивление, вызвали скорую. Как оказалось, мои показатели это кома. Это не особо типично, но, бывает. В принципе, чего там гормоны творят — знают только они сами. Очень повезло с доктором, который решил докопаться до истины и отправил на КТ. Искали одно, а нашли опухоль надпочечника, после чего бережно передали онкологу. Вот тут с врачом не повезло — и приняли меня совсем не бережно, а послав нахер со словами, что опухоль небольшая и вообще идите в жопу. В нашем зажопинске абдоминальный хирург один, заменить нельзя. В такой ситуации идёт только одно решение — открываем кошелёк и идём к платному.

Из анамнеза только частые гипертонические кризы. Вот сидишь, всё у тебя хорошо, а тут херак: 170/110 и пульс 120. Таблетки мимо, кардиограмма +- в норме. Проходит от 10 минут до пары часов и так же само проходит. Организм как неисправный будильник: сам по себе звенит, сам по себе замолкает. Как будто кто-то внутри переключает тумблер, а ты просто статистика в собственном теле.

Дальше сдаём пару десятков недешёвых анализов, из которых реально нужные только альдостерон-рениновое соотношение, кортизол, метанефрин и норметанефрин. В нашей жопе, как выяснилось, их даже брать не умеют. Почти всё должно сдаватьс лёжа. Не просто «бежал на работу и сдал по дороге», а «вызвал врача за пять минут до будильника, который взял кровь, пока ты с боку на бок не перевернулся», на крайняк — «пришёл в лабораторию, лёг на час, только после этого сдал». Я потеряла на онкологе и неверных анализах существенный срок, поэтому, если вы не можете найти причину проблем с давлением, — как минимум сходите на КТ с контрастом, если там что-то нашли — сразу в профильный центр. Поверьте, в моем случае я бы сэкономила полляма и полгода.

Дальше история войны с онкологом, это совсем долго и скучно, но итогом выбила направление в эндохирургический центр, где запись за несколько месяцев и чужие анализы не катируются. Не тратьте время: платно стоит около 5000, и лучше ехать сразу (тут моих мозгов хватило), но лучше сначала сдать анализы там же (на это мозгов не хватило). А вообще вся эта эпопея с обследованиями, платными приёмами и «срочно, но только через три месяца» вытягивает не только нервы, но и бюджет.

После этого оформили на дообследование, полежала недельку в раю (там правда круто, в таких больницах я ещё не лежала), прописали препараты и отправили готовиться к операции. Нет, сразу нельзя — можно двинуть кони, если криз придёт на операцию. Так что сначала тебя накачивают лекарствами, чтобы опухоль на наркоз не обиделась и не устроила финальный концерт.

Препараты мне дали побочку в виде лютой боли в суставах, но финал близок, поэтому потерпим. Да, дорого, да, тяжело, да, местами хочется просто нажать «отмена» и уйти в закат. Но в любом случае я словила маленький джекпот. Феохромоцитому чаще находят только на вскрытии. А мне хоть тут повезло — я её нашла раньше, чем она меня. Пусть и ценой бессонных ночей, километровых очередей и кошелька, который теперь грустно вздыхает при каждом движении. Но зато есть шанс всё это победить. И я его не упущу.

Получаю много комментариев с просьбой рассказать как и что, поэтому я тут. Для ЛЛ: в феврале нашли опухоль надпочечника, онколог попался странный, предложил подождать. Заменить его было не на кого, ибо система у нас очень странная. Поэтому абсолютно все пришлось делать самостоятельно и платно. Ну и ещё делать то, не зная чего. Долгими путями мой растущий на надпочечнике чужой привёл меня в мир элитной медицины в виде ЭНЦ. Признаться честно, выписываться не хотелось)

Питание просто космос. В один из дней пребывания мне нужно поехать в другой филиал на консультацию и обедать ходила в обычное кафе. Менее вкусно, чем казеное. А с языка на завтрак в шоке до сих пор)

Диагноз окончательно подтвердили, тварь, которая пыталась меня убить зовут феохромоцитома. С 2017 года все они признаны злокачественными, поэтому я получила статус онкопациента и теперь есть хоть какие-то шансы пройти дообследования по ОМС, а не бегать платно, ибо сожрала она не только здоровье, но и содержимое кошелька. Бонусом узнала, что она еще и сама себя жрет, потому что есть куски некроза. Ну и вишенкой на торте стало, что сердечко она успела потрепать, поставили артериальную гипертензию 2 степени. Обратно в ЭНЦ меня ждут в конце октября, где мы должны попрощаться со всем этим) Сейчас первостепенно ждем таблеточки, что б на операции не словить очередной криз, а то попорчу статистику по летальным исходам. Самочувствие, к слову, значительно лучше, да и в целом, когда видишь финишную прямую - на много легче)

Товарищи, который день собираюсь рассказать продолжение истории со здравоохранением, поведать о том, как в благотворительности дела… Но это ж надо с чувством, с толком, с расстановкой, а что-то собраться не могу — видимо, организм бережёт нервную систему, чтобы она окончательно не сбежала из палаты (а, сбегать из такой палаты не хочется)
До ЭНЦ я добралась, лежу, но об этом всё же чуть позже. Сейчас меня порвала на тряпочки совсем другая тема: лишний вес и болезни. Я, конечно, не эндокринолог, но, попав в это окружение, слушать всё это приходится насильно принудительно. Ну не очень культурно затыкать уши, когда врач что-то рассказывает соседям по палате.
Так уж вышло, что моя опухоль забрала с собой и лишние килограммы. Нет, ожирения не было, но вес был ближе к верхней границе нормы, чем к «ой, да я просто пышечка». Если тебя тошнит 24/7 от любой еды, скинуть десятку оказалось для таких вводных очень легко — прямо мечта диетологов: не надо ни подсчётов калорий, ни вдохновляющих сторис, ни обещаний «с понедельника». Минус десять кило — и коленки (в которых уже предлагали операцию) болеть перестали. Одышка осталась только во время кризов — ну хоть какое-то разнообразие в симптомах. Да и вообще плюсов больше, чем минусов — если, конечно, не считать того, что способ похудения явно не для каталога «10 лёгких шагов к идеальной фигуре».
Сейчас врач каждому второму объясняет, что проблемы с диабетом усилились из‑за веса, что поджелудочной хана из‑за этого же, что не поможет спать с аппаратом, потому что задыхается человек из‑за веса… Врач всем разное, а ответы то одинаковые) На предложение определённой диеты: «Ой, да мне некогда себе отдельно готовить». На предложение уколов: «Ой, да это же опасно, вдруг какие побочки».
Я бы на месте врача и не спорила — просто достала бы табличку «Побочки от веса: список на 10 страниц, продолжение следует» и молча протянула. Самые большие побочки у вас от веса, а не от уколов. И так на совершенно любое предложение. Прямо чувствуешь себя не соседкой по палате, а калькулятором рисков (естественно только в своей голове и чуть-суть вам) : «Смотрите, вот тут минус пять лет жизни, тут плюс инфаркт, тут минус сон, плюс храп, который слышно даже в регистратуре».
И на моём этаже один из четырёх — из‑за того, что болезнь возникла/обострилась, а не последствия проблем с ожирением.
Простите, если кого‑то обидела, но лично сама об этом только сегодня задумалась. А вообще, глядя на эту вечную битву "хочу быть здоровым"/ "хочу бутер с салом", теперь думаю: мало про диеты рассказывать, надо выдавать памятку "как объяснить близким, что ты не капризничаешь и не надо заставлять", что ты не на голодовке, а на лечении, что нормально смотреть на торт с тоской и не надо уговаривать "всего один кусочек".

Сегодня впервые с момента постановки диагноза меня накрыло обидой до слёз. А я-то думала, что уже выработала иммунитет к несправедливости вселенной.
Приехала с дачи. План был на 15 минут: быстренько протереть полы — чтобы совесть не мучила — и собрать дочери передачку в лагерь. В списке: носки, футболка, новый обруч, конечно, пакетик вкусняшек.
Но, нет. Привет, очередной приступ. Давление под 200, пульс туда же. Одновременно бросает в жар и в холод — будто организм не может решить, в ад ему или в морозилку. Тревога такая, что хочется одновременно бежать, прятаться и написать завещание. Тошнит. Рвёт. Перенести все дела можно только на полу в туалете. Можно, конечно, и на кровати с тазиком, но в туалете уже привычнее.
Пытаюсь прийти в себя. До операции — всего несколько недель. А меня накрывает слезами — не из-за боли, нет. От обиды. Ведь всё могло бы уже давно закончиться, если бы врач сразу дал направление, а не включал режим «я тут главный, а ты подумай, что у тебя не так».
Ему вообще не интересно, что у меня нулевая работоспособность. Что я не могу спокойно провести время ни с детьми, ни с мужем, ни с друзьями, потому что эти приступы нельзя контролировать. Что на то, чтобы добиться хоть каких-то результатов, у меня ушло полмиллиона. Для него я — не человек, а строчка в карточке.
А я сижу на полу, стараясь дышать, и думаю: «Лучше б кирпич на голову. Хоть быстро. И без очередей к заведующему».
Но нет. Я здесь. Живая. Злая. И всё ещё собираю передачку в лагерь. Потому что если я не соберу носки — это будет уже совсем несправедливо.

Триггернуло. И не просто триггернуло — прям вышибло) У меня тут своя такая же организация: приносят вещи — мы их сортируем, раздаём, развозим… В общем, крутим эту благотворительную карусель. И каждый раз, когда слышим заветное: «Там очень хорошие вещи!», внутри тихонько умирает одна надежда на адекватность. Потому что в реальности из 10 мешков на мусор идёт 7, ещё один — на ветошь, и только два… ну, может быть, два имеют шанс кому‑то пригодиться. Ладно, бабушек я ещё понимаю. У них свой кодекс выживания: «Всё храним, всё может пригодиться». И их штопанные пелёнки хоть находят своё место — в приютах котикам самое то. Мило, уютно, по‑домашнему. Но молодёжь… Тут у меня когнитивный диссонанс. «Девочки, тут пакет прекрасной детской одежды, можете даже не перебирать, всё подписано!» — и мы такие: «О, отлично, сэкономим время!» А потом открываем — и от запаха кошачьего лотка хочется не сортировать, а срочно эвакуироваться. В таких случаях перебирать действительно смысла нет: обоняние уже всё рассказало. Или классика: «Вещи отличные, только лежали в гараже». Ага. Лежали. Отсыревшие, слипшиеся, с ароматом «старой сырости и безысходности». Новый парфюмерный тренд? Любой разбор это отдельный жанр абсурда: трусы со следами, которые лучше не описывать (и не разглядывать), ободранные тапки: «Вдруг кому‑то совсем не в чем дома ходить», штопанные носки (дырки, видимо, для вентиляции), рваные лифчики, куртки без рукавов: «Это не брак, это авангард!», юбки с дырками в самых неожиданных местах, джинсы со стёртыми коленями — до состояния марли. И это я ещё молчу про детский отдел. Там вообще своя драма. Футболки с пятнами, штаны с дырками на попе — видимо, чтобы ребёнок учился быть честным и не скрывать свои эмоции, кофты с оторванными пуговицами (а не редко и срезанными. Тип из кофточки вырос, а пуговички краствые) и не работающими молниями. А вишенка на торте — логистика этого «богатства». Вывезти всё это официально стоит столько, что реально дешевле каждому нуждающемуся купить по новому комплекту. Или снять второе помещение — просто чтобы прятать туда стыд за чужую щедрость. Ну, а любой желающий может убедиться в этой красоте и прийти на разбор) находимся, правда, в Калуге)