Сообщество - Неудобные люди
Добавить пост

Неудобные люди

26 постов 43 подписчика
12

Центр реабилитации, следующая операция

За выходные проделали важную работу:) Забрала документы - ипсу из соц. защиты и отвезла в реабилитационный центр. Там сказали, что ориентировочно Стёпа начнет посещать занятия с июня.

Это стационар дневного пребывания, я выбрала время с часу дня. 2-3 раза в неделю. Дни назначат. Мы там будем находится вместе. Как при этом работать, пока не поняла:)

Курс рассчитан на 3 месяца. Хорошо бы успеть до следующей госпитализации.

Предварительно, через пол года будут проводить аппендиковезикостомию. Почему предварительно, потому что она бывает разная, более сложная операция и менее. Вот сначала хочу узнать, какая именно.

Общалась я с 10 летней девочкой которой сделали сложную, мне так страшно стало.

Нас выписали, пока еще на больничном.

После выписки, неделю еще дохаживали с катетером фоллея. Тяжело дохаживали. То запор, то понос, то кровь в моче, то болит, то зудит... Пластырь не подошел, на коже болячки лечим. Степану было тяжело и он ушёл в мир непонимания и плача. Ощущение, что мы откатились далеко назад, и он не понимает когда к нему обращаещься. Это прям страшно.

Но дни исправно считал, когда поедем делать из робота-человека Степана:)

И, настал этот день. Неспавшие толком, 30 минут ждали такси, которое опаздывало, таки приехали к дежурному врачу снимать.

Что сказать, случилось чудо. Степан так хотел, что бы все закончилось, что с радостью пошел сам на процедуру. Его никто не держал. Не плакал. Непередаваемые звуки издал в момент когда:) и все. Сказал, спасибо доктор! Я герой:)

Сегодня второй день без катетера, наблюдаем.

Вчера оценить что либо было сложно. Писать было больно. Болел живот. Надеюсь, сегодня увидеть результат операции.

Амоксиклав пьем ежедневно, он помогает.

Наш врач, рекомендует наблюдать, если антибиотик будет работать и воспаления не будет, то 15 ноября мы ложимся на диагностику и все. Можно обойтись без операции. А если, все вернется, тогда будут резать. Я пребываю в смутном состоянии, с одной стороны, а вдруг? А если мочевой будет справляться, то и всегда успеем прооперироваться. А с другой, почки все равно потихоньку умирают. Эта больница, в этот раз, дала нам такой откат по психике. Пытаться сейчас, запихнуть Степана в следующую, я просто не могу. Надо подождать наверное. Пойдет в садик скоро, может, наладится состояние, реабилитацию начнем в июне. Нужна передышка. Всем нам.

#неудобныелюди

Центр реабилитации, следующая операция История болезни, Больница, Операция, Дети, Длиннопост
Показать полностью 1
11

Обследуемся в Педиатрическом университете на Литовской

Мы легли в педиатричку, все прошло гладко, долго места только ожидали на отделении.

Сразу сделали УЗИ и ещё, что то там:) С замерами остаточной мочи. Забыла название.

Утром сдали мочу и её посев.

И бегом нас втиснули в соседнее здание лаборатории на динамическую реносцинтографию - это внутривенно вводится изотоп радиоктивный и пока 25 минут Степан капризно лежал, это путешествовало по организму. Удалась ли процедура, пока неясно.

Но она поможет увидеть повреждение почек, есть ли рефлюкс и т. д.

Нас отпустили на выходные.

Загрузка отделения колоссальная!

Сегодня к нам на детскую с бортиками кровать положили маму и сына. Нет другого места. В Палате не пройти:) Повезло, у нас взрослая кровать на двоих и тумбочка. У них, ни стула, ни тумбочки... Предложила спать на моей, пока мы в отгуле.

В понедельник у нашего хирурга с утра операции и до упора. Говорит, не найду для вас времени. Приезжайте во вторник. Отследим опять по УЗИ, что-то там:) В среду встретимся с анестезиологом. А в четверг, раньше никак, наркоз и 2 обследования под ним. Скорее всего опять установят мочевой катетер.

Вот тогда будет вся инфа на руках, что у Степана не так. И примут решение, что нам делать дальше.

Профессор будет в пятницу.

На следующую неделю, план такой:)

Обследуемся в Педиатрическом университете на Литовской История болезни, Дети, Больница, Длиннопост
Показать полностью 1
13

Болеем и сдаем кровь из вены. Тренировка и еще раз тренировка!

Степан опять заболел.

Ему кажется, что ночью он упал с кровати, ударился и поэтому у него болит спина слева...

Видимо, мозг подсунул объяснение подходящее под симптомы:)

Но нет, моча мутнющая. А ведь только сегодня была у фельдшера, брала направление на госпитализацию, и анализы только в понедельник можем сдать. Эх, поедем с плохими. Что и плохо и хорошо, в некоторой степени.

Увеличила бисептол до полной дозировки. Надеюсь, этого хватит, и завтра не жахнет температура.

Не ест совсем. Развлекаю, как шаман с бубном вокруг костра... Хоть пьет воду.

Утром пошли сдавать кровь со Степой. Морально подготовлен, волшебный крем (обезболивающий) за час приложили:) Все хорошо.

Действительно, отработанная тактика заранее дома сработала, ни крика, ни плача, но... Всего одна пробирка и кровь не идет.

Готовим вторую руку, без крема:( Но практика работает - не больно, все хорошо - но крови нет...

Тут я понимаю, что плохо уже мне:) Слабость, шум в ушах:) У него берут кровь, а в обморок собираюсь я. А никак нельзя, потому что кровь мы еще не сдали!

Страшно стыдно, я перенервничала больше Степы. Отвели меня полежать в соседний кабинет с нашатырем. Говорят, давайте в другой раз. А мы то не можем в другой раз:)

И в третий раз уже, геройский дух Степана покинул. И я его понимаю. Он плакал. Я нюхала нашатырь и говорила ему что-то, но он кричал и никого не слышал.

И все. Все сдали, и мазки на короновирус тоже.

Болеем и сдаем кровь из вены. Тренировка и еще раз тренировка! История болезни, Дети, Боль, Больница
Показать полностью 1
21

Будни мамы особенного ребенка

Съездили к фтизиатру, просидели 50 минут в очереди.

Мамочка-мнетольковзять справку, прошла получасовой осмотр с ребенком...

А рядом дверь в кабинет забора крови... Пол метра. Вся толпа родителей и детишек, плачущих, визжащих, уставших от ожидания и страха, некоторых волоком по полу затаскивают красные от стыда родители в дверь.

Степан, зажимает уши руками и нервничает.

А приехав домой, начинает опять дергаться, моргать...

Да, я сердита на маму, которая влезла и застряла в кабинете. На нас ушло пять минут.

Сержусь на кабинет, что по соседству. Почему именно тут...

Неудачное расположение:)

К педиатру, я пошла одна. Хватит на сегодня эмоций.

На ночь пьем на пару со Степкой Новопассит.

Взяли у педиатра все анализы мочи с декабря. Повезем к нефрологу.

Если опять заболеем - сразу антибиотики, рецепты дома хранятся.

Вроде все:) Осталось сходить со Степой на стрижку:)

П. С. А еще, я очень устала. От суеты и беготни, Степан 10 раз спрашивает одно и тоже, как будто ему 2 года и он просто не запоминает, что ему говорят или не понимает.. Мы оба устали и очень хотим отпуск:)

Я думала вчера, как я не люблю холод, боюсь холода, он причиняет мне страдание. Но если бы, был шанс, что Степан станет здоров прямо сейчас, я готова до конца жизни жить на севере... Чудо-бартер:) Но так не работает.

Будни мамы особенного ребенка История болезни, Дети, Лечение
Показать полностью 1
20

Если ваши анализы не нашли или потеряли. Звоните в лабораторию напрямую

Наверное, все таки накипело...

Мы сдавали в понедельник анализы, это важно, т. к. без них отследить уровень Депакина в организме, невозможно. С направлением от эпилептолога я и пришла к педиатру, что бы нам назначили их.

Далее, сдали.

Вот, вроде хорошо и складно все идет, дышишь радостно, все сделали, эге-гей!

В понедельник, после обеда, анализы не готовы. Ну, ок. Бывает.

Во вторник, готов только анализ мочи. Хм. Приходите завтра.

Среда. Анализ потеряла лаборатория. Это неприятно, но ладно, пересдадим! Думаю я.

Нееет:) выписать направление на повторную сдачу крови, можно только через 7 дней.

Тупичок.

В бюрократии, я бессильна. Но поискать потеряшку ещё можно.

Звоню в црб, объясняю проблему: у нас нефролог и эпилептолог, у нас препарат и т. д.

Есть номер лаборатории! Предупредили, что могут правда трубку не взять.

Я дозвонилась. Степан, 6 лет...

Есть анализ, все на месте...

Как?!

Медсестра наша видит, простите фигу...

Лаборант объясняет мне, как, наша медсестра должна в компе их увидеть. Я записала.

Говорит, этим не вы должны заниматься, а ваша медсестра. Но поскольку, нужно это мне, то я и бегаю.

Перезвонила медсестре, объяснила как смотреть. О, чудо! Нашла! Ура!

Как хорошо, что все хорошо закончилось. Мне распечатали, оставили в регистратуре.

Иду забирать после работы, многострадальный анализ.

Будьте добры, посмотрите - нету...

Нет?! Опять?!

А, вот еще какая-то кучка бумажек...

Нашли!

Все победа, фанфары! Мой персональный новый год! Ура!

Анализ крови. В нём нет строки на содержание вальпроевой кислоты..

Нет. Его не назначили.

Я еду к эпилептологу ни с чем...

Только вытрепанные нервы.

Если ваши анализы не нашли или потеряли. Звоните в лабораторию напрямую Дети, Эпилепсия, История болезни, Анализ
Показать полностью 1
7

Депакин-хроносфера. Как переносим препарат

Прошли первые 2 приема депакин-хроносфера.

И вроде бы на внешний взгляд ничего. К вечеру Степан плохо себя чувствует, устал.

Так устал, что ложится на пол. Побаливает живот.

Надо обязательно поесть, на голодный желудок пить нельзя, вырвет.

Ночью спит беспокойно, разговаривает, мается.

Сегодня ночью была температура.

Период адаптации.

С каждой неделей доза будет увеличиваться и привыкать организм будет заново к ней.

Завтра идем в садик. С нетерпением ждет утренника и Деда мороза:) Пока походим до сна, что бы пропускать провоцирующий припадки фактор.

Повышаем дозировку Депакина. Вчера Степан весь день лежал. Не хотел есть, ничего не болело, хотел спать... Вечером, на приеме лекарства вырвало.

Сегодня, вроде бодрее. Скорее бы уже выйти на полную дозировку и перестать нервничать.

Попробуем заменить сиропы, куда замешиваем эти странные гранулы на пюре фруктовое или творожки.

Вчера попробовала сама, поняла, что пить их неприятно. Они мелкие очень и восковые. Все это вызывает першение при проглатывании.

В общем, экспериментируем:)

Опять больно писать, не знаю с чем связано: с препаратом или простыл немного в садике.

Пьем канефрон, уже хорошо стало.

Позвонили нам из областной-нефролог. Нас потеряли:) Конец года, пора опять подавать данные в Москву о тех, кто с почечной недостаточностью.

25 декабря у нас и нефролог и эпилептолог.

Повезу кучу документов, за год отчет:)

Степан температурит, а анализы сдавать в понедельник.

Так себе анализы будут.

Эх.

Депакин-хроносфера. Как переносим препарат Эпилепсия, Дети, Хбп
Показать полностью 1
5

ЭЭГ, и первые лекарства от эпилепсии

Вновь побывали у эпилептолога. Сделали ээг. Эпи волны, никуда не делись. Пока не сделаны дальнейшие обследования, врач считает, что у нас детская эпилепсия. С возрастом пройдет.

Пока сменили пантогам на противосудорожный - депакин хроносфера. Теоретически, сказал врач, приступов на нем больше не будет. Теоретически:)

Вечером сегодня куплю и начнем. Побочек много, но надеюсь, хоть не все случаться у нас.

Стала записывать нас на госпитализацию. Дневного стационара нет.

Я отказалась. Обьяснила, как часто мы проводим в больницах и как тяжко это для Степана. Решили сами проходить дообследования.

Дневной сон - нашла клинику пять тысяч.

А МРТ должен покрыть полис. Но чертова бюрократия:) Направление есть, но с областной. Еще местный невролог должен подтвердить назначение этого исследования.

На то, что бы сделать бесплатно, я потрачу 2 рабочих дня за свой счет - почти цена МРТ...

Если в областную, то в начале февраля заработает томограф. Сейчас его меняют.

К эпилептологу через месяц. Перед этим сдать анализы.

Справку в садик взяли, с понедельника попробуем начать снова ходить.

ЭЭГ, и первые лекарства от эпилепсии ЭЭГ, Эпилепсия, Дети
Показать полностью 1
12

Как еще не привычно и страшно - у нас эпилепсия

И мы опять с приступом:( Садик, тихий час, приступ, скорая, црб...

Не скажу, что уже менее страшно, чем в первый раз. Детишки в садике волнуются, приступы происходят во время тихого часа, не все заснули, а кто заснул - проснулись. Это не воспитатели в комнату вошли, а целая бригада медиков с чемоданчиками, и капельница и суета непонятная. Похоже, тихий час в деском саду мы будем пропускать. И ходить в садик только до сна.

Хорошо, что в этот раз обошлось без реанимации. Мы провели какое-то количество часов в приемном покое и не стали ложиться в отделение педиатрии. Просто наблюдать я могу и дома. А ребенку намного легче в своей привычной обставке, на своей кровати и со своими игрушками. К тому же опыт первый уже есть.

Как же еще не привычно и страшно - у нас эпилепсия.

С переменным успехом, ожидаем 27 ноября. Сидя дома, умудрились вновь подцепить цистит:( Пьем канефрон и уросептики. Сегодня, с 3 часов ночи не спали.

Тяжко как-то.

Прошли еще одни нелегкие сутки. И наконец, вроде, надеюсь, тьфу, тьфу, полегчало:)

Степанчик хорошо себя чувствует. Заниматься начали опять. Продолжает переживать, здоров ли он:) Не знаю, как воспримет поездку в пятницу на ээг. Обычно, заранее рассказываю и он принимает и мы едем, но сейчас, боюсь его расстроить. Вдруг это вызовет приступ:(
Как еще не привычно и страшно - у нас эпилепсия Эпилепсия, Скорая помощь, Больница, Дети
Показать полностью 1
Отличная работа, все прочитано!