Сообщество - Неудобные люди
Добавить пост

Неудобные люди

27 постов 56 подписчиков

ХБП и эпилепсия, направление на оформление инвалидности

Мы вернулись из областной. Забыть перед новым годом о проблемах очень хотелось:) Казалось, ну вот пройдем этих врачей и будет какой-то просвет.

Нефролог сделала 2 УЗИ, посмотрела Степана, изучила наши выписки и анализы. И ещё раз напомнила нам, что у нас хроническая почечная недостаточность начальная. Но, в диагнозе поставила хбн2. Да, теперь терминология на западный манер-хроническая болезнь почек. И что мы не лечим ребенка, а только лишь сдерживаем развитие болезни. Потому как 5 стадия-терминальная, рано или поздно, случиться, с диализом или пересадкой. Ну и все сопутствующие ещё до кучи.

Хочется страшно печалиться.

Потому как временами, реально забываешь, что это неизлечимо, неизлечимо до конца. И просто идешь вперёд. А сегодня, просто грустно и печально:)

У эпилептолога мы тоже получили неприятные вести. У нас не детская безобидная эпилепсия.

А заковыристая, и плохо поддающаяся лечению. Предложила вновь лечь в больницу и начать лечение гормонами..

Я отказалась. Давайте попробуем препаратами сначала.

Оба врача дали рекомендации в пмк, для оформления инвалидности.

Ну, и много чего пить и контролировать:)

Вроде все:)

ХБП и эпилепсия, направление на оформление инвалидности Больница, Эпилепсия, Лечение, История болезни, ХПН
Показать полностью 1

Разновидности эпилепсии (видео)

Видов эпилепсии существует очень много, изучено более 40 видов ее проявлений.

У Степанчика она проявляется в трех видах: генерализированные приступы, когда происходят длительные судороги, с пеной изо рта и потерей сознания.

Тонико-клонические, когда судорога длиться всего 15 секунд. С пеной и обильным выделение слюны. И потом долго не может прийти в себя, много спит, слабость.

И самые нестрашные, но порой опасные миоклонические, когда на несколько секунд закатываются глаза и подергивается одна рука, чаще всего. Если дольше пяти секунд, то начинает заваливаться на бок и падать. Вот тут надо скоренько ловить:) После них, чувствует себя так, будто ничего не происходило. Не помнит их.

Мы покажем именно миоклонические.

Если ваши анализы не нашли или потеряли. Звоните в лабораторию напрямую

Наверное, все таки накипело...

Мы сдавали в понедельник анализы, это важно, т. к. без них отследить уровень Депакина в организме, невозможно. С направлением от эпилептолога я и пришла к педиатру, что бы нам назначили их.

Далее, сдали.

Вот, вроде хорошо и складно все идет, дышишь радостно, все сделали, эге-гей!

В понедельник, после обеда, анализы не готовы. Ну, ок. Бывает.

Во вторник, готов только анализ мочи. Хм. Приходите завтра.

Среда. Анализ потеряла лаборатория. Это неприятно, но ладно, пересдадим! Думаю я.

Нееет:) выписать направление на повторную сдачу крови, можно только через 7 дней.

Тупичок.

В бюрократии, я бессильна. Но поискать потеряшку ещё можно.

Звоню в црб, объясняю проблему: у нас нефролог и эпилептолог, у нас препарат и т. д.

Есть номер лаборатории! Предупредили, что могут правда трубку не взять.

Я дозвонилась. Степан, 6 лет...

Есть анализ, все на месте...

Как?!

Медсестра наша видит, простите фигу...

Лаборант объясняет мне, как, наша медсестра должна в компе их увидеть. Я записала.

Говорит, этим не вы должны заниматься, а ваша медсестра. Но поскольку, нужно это мне, то я и бегаю.

Перезвонила медсестре, объяснила как смотреть. О, чудо! Нашла! Ура!

Как хорошо, что все хорошо закончилось. Мне распечатали, оставили в регистратуре.

Иду забирать после работы, многострадальный анализ.

Будьте добры, посмотрите - нету...

Нет?! Опять?!

А, вот еще какая-то кучка бумажек...

Нашли!

Все победа, фанфары! Мой персональный новый год! Ура!

Анализ крови. В нём нет строки на содержание вальпроевой кислоты..

Нет. Его не назначили.

Я еду к эпилептологу ни с чем...

Только вытрепанные нервы.

Если ваши анализы не нашли или потеряли. Звоните в лабораторию напрямую Дети, Эпилепсия, История болезни, Анализ
Показать полностью 1

Дневной сон. ЭЭГ

Мы вернулись с дневного сна.

Степан сделал все наотлично!

Встали рано-рано. Невыспатые. Все заняло почти 3 часа. Сидел, лежал, спал:)

А по самой ээг, конечно, неважно. При открытых глазах нормальные волны, на светомигание тоже, не это вызывает приступы. Команды даже не стали задавать, что бы не случилось приступа-они с закрытыми глазами даются.

А вот, просто сон или закрытые глаза-шпарит, как выразилась врач. Предупредила, что дозировку повысят нам или сменят препарат, он на нас не работает совсем:(

Дневной сон. ЭЭГ ЭЭГ, Эпилепсия, Дети, Видео
Показать полностью 1 1

Депакин-хроносфера. Как переносим препарат

Прошли первые 2 приема депакин-хроносфера.

И вроде бы на внешний взгляд ничего. К вечеру Степан плохо себя чувствует, устал.

Так устал, что ложится на пол. Побаливает живот.

Надо обязательно поесть, на голодный желудок пить нельзя, вырвет.

Ночью спит беспокойно, разговаривает, мается.

Сегодня ночью была температура.

Период адаптации.

С каждой неделей доза будет увеличиваться и привыкать организм будет заново к ней.

Завтра идем в садик. С нетерпением ждет утренника и Деда мороза:) Пока походим до сна, что бы пропускать провоцирующий припадки фактор.

Повышаем дозировку Депакина. Вчера Степан весь день лежал. Не хотел есть, ничего не болело, хотел спать... Вечером, на приеме лекарства вырвало.

Сегодня, вроде бодрее. Скорее бы уже выйти на полную дозировку и перестать нервничать.

Попробуем заменить сиропы, куда замешиваем эти странные гранулы на пюре фруктовое или творожки.

Вчера попробовала сама, поняла, что пить их неприятно. Они мелкие очень и восковые. Все это вызывает першение при проглатывании.

В общем, экспериментируем:)

Опять больно писать, не знаю с чем связано: с препаратом или простыл немного в садике.

Пьем канефрон, уже хорошо стало.

Позвонили нам из областной-нефролог. Нас потеряли:) Конец года, пора опять подавать данные в Москву о тех, кто с почечной недостаточностью.

25 декабря у нас и нефролог и эпилептолог.

Повезу кучу документов, за год отчет:)

Степан температурит, а анализы сдавать в понедельник.

Так себе анализы будут.

Эх.

Депакин-хроносфера. Как переносим препарат Эпилепсия, Дети, Хбп
Показать полностью 1

ЭЭГ, и первые лекарства от эпилепсии

Вновь побывали у эпилептолога. Сделали ээг. Эпи волны, никуда не делись. Пока не сделаны дальнейшие обследования, врач считает, что у нас детская эпилепсия. С возрастом пройдет.

Пока сменили пантогам на противосудорожный - депакин хроносфера. Теоретически, сказал врач, приступов на нем больше не будет. Теоретически:)

Вечером сегодня куплю и начнем. Побочек много, но надеюсь, хоть не все случаться у нас.

Стала записывать нас на госпитализацию. Дневного стационара нет.

Я отказалась. Обьяснила, как часто мы проводим в больницах и как тяжко это для Степана. Решили сами проходить дообследования.

Дневной сон - нашла клинику пять тысяч.

А МРТ должен покрыть полис. Но чертова бюрократия:) Направление есть, но с областной. Еще местный невролог должен подтвердить назначение этого исследования.

На то, что бы сделать бесплатно, я потрачу 2 рабочих дня за свой счет - почти цена МРТ...

Если в областную, то в начале февраля заработает томограф. Сейчас его меняют.

К эпилептологу через месяц. Перед этим сдать анализы.

Справку в садик взяли, с понедельника попробуем начать снова ходить.

ЭЭГ, и первые лекарства от эпилепсии ЭЭГ, Эпилепсия, Дети
Показать полностью 1

Как еще не привычно и страшно - у нас эпилепсия

И мы опять с приступом:( Садик, тихий час, приступ, скорая, црб...

Не скажу, что уже менее страшно, чем в первый раз. Детишки в садике волнуются, приступы происходят во время тихого часа, не все заснули, а кто заснул - проснулись. Это не воспитатели в комнату вошли, а целая бригада медиков с чемоданчиками, и капельница и суета непонятная. Похоже, тихий час в деском саду мы будем пропускать. И ходить в садик только до сна.

Хорошо, что в этот раз обошлось без реанимации. Мы провели какое-то количество часов в приемном покое и не стали ложиться в отделение педиатрии. Просто наблюдать я могу и дома. А ребенку намного легче в своей привычной обставке, на своей кровати и со своими игрушками. К тому же опыт первый уже есть.

Как же еще не привычно и страшно - у нас эпилепсия.

С переменным успехом, ожидаем 27 ноября. Сидя дома, умудрились вновь подцепить цистит:( Пьем канефрон и уросептики. Сегодня, с 3 часов ночи не спали.

Тяжко как-то.

Прошли еще одни нелегкие сутки. И наконец, вроде, надеюсь, тьфу, тьфу, полегчало:)

Степанчик хорошо себя чувствует. Заниматься начали опять. Продолжает переживать, здоров ли он:) Не знаю, как воспримет поездку в пятницу на ээг. Обычно, заранее рассказываю и он принимает и мы едем, но сейчас, боюсь его расстроить. Вдруг это вызовет приступ:(
Как еще не привычно и страшно - у нас эпилепсия Эпилепсия, Скорая помощь, Больница, Дети
Показать полностью 1

Конкурс для мемоделов: с вас мем — с нас приз

Конкурс мемов объявляется открытым!

Выкручивайте остроумие на максимум и придумайте надпись для стикера из шаблонов ниже. Лучшие идеи войдут в стикерпак, а их авторы получат полугодовую подписку на сервис «Пакет».

Кто сделал и отправил мемас на конкурс — молодец! Результаты конкурса мы объявим уже 3 мая, поделимся лучшими шутками по мнению жюри и ссылкой на стикерпак в телеграме. Полные правила конкурса.

А пока предлагаем посмотреть видео, из которых мы сделали шаблоны для мемов. В главной роли Валентин Выгодный и «Пакет» от Х5 — сервис для выгодных покупок в «Пятёрочке» и «Перекрёстке».

Реклама ООО «Корпоративный центр ИКС 5», ИНН: 7728632689

Эпилептолог и хорошие новости из Педиатрички!

Сегодня мы побывали в областной у эпилептолога.

27 ноября едем туда же на ээг и консультацию.

Прописала Пантогам. Для улучшения речи.

Непонятное пока впечатление от врача, скорее, никакое.

Потом, мы метнулись в Педиатричку:) Прошел месяц, на контрольное УЗИ.

Мы 3,5 часа сидели и ждали, пока Степан захочет писать:) Это и радостно и долго:)

По итогам УЗИ, нас поздравили! Остаточной мочи нет. Объем мочевого увеличился, как и способность удерживать содержимое. Пока, все выглядит очень радужно. Ах, как хотелось бы, что бы эта операция помогла нам с первого раза:)

Контрольное УЗИ через 3 месяца. Поедем в феврале в Педиатричку теперь. А там уже и к апрелю пора будет готовиться.

Пока у нас есть время, будем посещать эпилептолога и заниматься этой проблемой.

Степан счастлив, что мы вернулись домой:)

Эпилептолог и хорошие новости из Педиатрички! Эпилепсия, УЗИ, Больница
Показать полностью 1
Отличная работа, все прочитано!