olgavladivo

На Пикабу
113 рейтинг 3 подписчика 10 подписок 7 постов 0 в горячем
6

Пост первый. Метод Ульзибата тяжелые последствия

Серия О методе Ульзибата на личном опыте

Лечение ДЦП по методу Ульзибата – это попытка сделать походку человека с ДЦП «красивее» ценой необратимого нарушения функциональности мышц. В период действия охранных документов, связанных с методом Ульзибата такие операции проводили исключительно специалисты АО "Институт клинической реабилитологии". Операция в большинстве случаев проводится на несовершеннолетних без надлежащего медицинского обследования перед операцией, не по направлению лечащего врача и без уведомления клиента о неизбежных отрицательных последствиях операции. Операция представляет собой неполное разрезание мышц по усмотрению специалиста, проводимое наощупь. Описание метода на сайте периодически меняется с тем, чтобы вызывать меньше опасений у потенциальных клиентов, но сущность остаётся неизменной.

На сайте фирмы (ссылка считается рекламой, поэтому не пишу) написано: «поэтапные фибротомии выполняются без разреза кожи щадящим способом только в зоне рубца, с сохранением здоровой мышцы». Это ложь, операции подвергаются не только мышцы с изъяном, но и мышцы, имеющие безболезненное движение с полной амплитудой. Нет доказательств наличия «рубцов» до операции в каждой оперируемой зоне и нет адекватного метода, позволяющего точно определить границы того, что специалисты АО "Институт клинической реабилитологии" называют рубцом. Кроме того, перерезанные мышечные волокна теряют способность функционировать вне зависимости от того проходит ли разрез посередине волокна или ближе к месту прикрепления, меняется только соотношение длин отрезков, таким образом вмешательство «в зоне рубца» не является более щадящим, чем разрез тех же мышечных волокон в другом месте. Некоторые мышцы при ДЦП имеют уплотнения. Уплотнения растягиваются намного хуже здоровых мышц и охватывают пучок мышечных волокон, но занимают только часть длины мышцы. Волокна с уплотнениями имеют и здоровую часть, благодаря чему сохраняют способность функционировать их уничтожение ухудшает физические параметры.

По заверению специалистов АО "Институт клинической реабилитологии" мышца не страдает, в связи с чем отсутствует необходимость в послеоперационной иммобилизации. Врачи даже позволяют себе делать растяжку пациенту под наркозом для демонстрации результата операции его родителям.  В результате такого подхода здоровые мышечные волокна, неизбежно пострадавшие при операции не имеют возможности правильно срастись.

На фото с сайта растягивание:

На фото с сайта растягивание

На фото с сайта растягивание

Этот фокус не доказывает, что ребенок сможет поднять носок на себя собственными силами.

На мне залепленных лейкопластырем проколов было больше, чем на этой картинке, но те, которые на картинке в том числе.

Результат операции эквивалентен множественным неполным разрывам мышц, оставленным без адекватного ухода и реабилитации. Размеры повреждения в процессе операции могут превышать 50% исходного числа мышечных волокон оперированной мышцы. В связи с большим количеством фибротомий за одну операцию пациент может получить травмы разных видов одновременно:

1)Травма мышцы без повреждения нерва:

Мышечные волокна, целостность которых нарушена, продолжают напрягаться и расслабляться одновременно со всей мышцей, происходит их смещение в сторону прикрепленного конца. При этом образуется валик, который определяется визуально и наощупь, в месте разреза образуется провал. Людям, пришедшим на плановую повторную операцию в надежде, что травмы будут исправлены, специалисты АО "Институт клинической реабилитологии" рекомендуют ждать, когда бугры сами рассосутся. По факту бугры теряют в объеме примерно в два раза в первый год после операции, но остаются навсегда и оказывают давление на окружающие ткани. Другие последствия это длительный отек, боль в мышцах несколько месяцев, постоянная потеря мышечной силы, потеря прочности травмированного участка, местами возникают спайки рубцов, вызывающие постоянную боль и ограничение растягивания (амплитуда движения становится хуже, чем была до операции, что приводит к нарушению симметричности движения), нарушение координации движений и равновесия, мышечный дисбаланс. Пример мышечного дисбаланса: частичное разрезание мышц сгибателей колена приводит к тому, что со временем колени начинают выгибаться в противоположную сторону. Перерезанные мышечные волокна перестают участвовать в движении, поэтому волокна, оставшиеся целыми, испытывают увеличенную нагрузку.

В выписке послеоперационные осложнения не обозначены, вместо обрезков мышц, собранных в кучу и давящих (когда становится больно сидеть) написано «при появлении болезненных уплотнений…» и меры, которые ничего не исправят. К слову, почти все дети с ДЦП имеют безболезненное движение в своем привычном повседневном диапазоне, на языке фирмы это называется «латентный болевой синдром».

Отсутствие профилактических мер против осложнений

Отсутствие профилактических мер против осложнений

Травма мышцы с повреждением нерва:

2) Нерв перерезан в процессе операции. Результат – потеря чувствительности в зоне иннервации, онемение.  В зависимости от места повреждения возможен полный паралич мышцы. Возможность восстановления нерва существует только при надлежащем уходе за травмой, для обращения к врачу есть полгода-год, после этого времени способность к восстановлению нерва утрачивается. Пострадавшие с тяжелой формой ДЦП могут не придать значения различию между слабым нервным сигналом до операции и его полным отсутствием после, но целостность нервов важна для дальнейшей реабилитации. Операции часто подвергаются дети в возрасте от года, не имеющие возможности сказать, что что-то не так. Возможности появления новых нервов в зоне поражения ограничены, со временем развиваются нейрогенные нарушения в мышцах, дистрофические процессы в мышцах замещение мышечной ткани на жировую. Для определения и мониторинга функций нервов используется электромиография. В промежутке между центральным и периферическим отрезками прерванного нерва неизбежно образуется соединительнотканный рубец, вследствие чего беспорядочно разрастающиеся регенерирующие аксоны образуют ампутационную неврому, которая препятствует дальнейшей регенерации. Специалисты АО "Институт клинической реабилитологии" утверждают, что в процессе операции нерв «не трогают», информация для пострадавших та же, что и для потенциальных клиентов. На самом деле, даже если нерв не режут умышленно, нет гарантии, что нерв не пострадает. Отсутствие диагностики во время операции преподносится как преимущество.

На сайте написано:

«нет необходимости использования сложного дополнительного оборудования и применения в ходе операции дополнительных манипуляций, требующих значительного увеличения времени проведения операции».

Пострадавшим с симптомами, позволяющими заподозрить повреждение нерва, рекомендуют ждать. Своевременное обращение пострадавшего к травматологу может уменьшить негативные последствия операции, диагностика полученных повреждений в первый год после операции проще, дешевле и точнее, чем более поздняя. Но это может повредить репутации АО "Институт клинической реабилитологии" или стать причиной судебного разбирательства, поэтому существует конфликт интересов.

Фирма не скрывает, что работа ведется в том числе в населенных пунктах, в которых нет технической возможности проверить качество их работы.

Получить назначение на диагностику по старым травмам задача непростая. Мне пришлось многих врачей обойти. МРТ «всего тела» предлагаемое многими коммерческими организациями не включает в себя МРТ конечностей. Проверить все места хирургического вмешательства слишком дорого.

Я много усилий приложила для восстановления здоровья, поэтому мое текущее состояние не отражает того ужаса, который был изначально. Отрицательные результаты не являются случайностью и у всех пострадавших похожи. Травмы мышц голеностопа у тех, кто не лишится в результате способности ходить, лишают устойчивости и портят походку делая ее шаткой. Одна из сильнейших мышц тела, вовлеченная в каждый шаг ранее, после операции оказалась выключена на много лет, прежде чем начала восстанавливаться, результат сохраняется на МРТ по сей день.

Из договора:

Перед МРТ нужно направление от врача

Перед МРТ нужно направление от врача

Из диагноза:

«В дистальных отделах камбаловидной мышцы в задней порции расположенной под ахиловым сухожилием определяется участок жировой дегенерации размером 23*8*37 мм с неровными контурами». 

При ДЦП спастической диплегии (позже ее переименовали по новой классификации) большинство, как и я, пишут левой рукой и имеют преимущество в движениях в левой стороне тела, но по Ульзибату нарезали симметрично, насколько это можно так назвать, учитывая, что все делается наощупь. По ощущениям левая сторона в результате операции пострадала сильнее чем правая.

Из ЭМГ (диагностика полученная по полису и направления хранятся на госуслугах):

«Диагноз направившего врача: Полиневропатия неуточненная …

Заключение: проведено обследование глубоких и поверхностных малоберцовых нервов с обеих сторон, большеберцовых и икроножных нервов с обеих сторон, оценка поздних нейрографических волн (Fw) с двух сторон.

Выявлено: По большеберцовым нервам с обеих сторон регистрируется очень грубое снижение амплитуд мышечных невральных потенциалов (до 0,07 мВ справа, 0,05 слева – норма 5 мВ), значительно увеличена дистальная латентность ( 7,9 мс справа, 9,9 мс слева – норма 4 мс), скорость снижена до 37 м/с справа, 35 м/с слева - норма 40 м/с). По малоберцовым нервам с обеих сторон очень грубое снижение амплитуд мышечных невральных потенциалов (амплитуды 0,03 – 0,14 мВ справа – 0,07 – 0,14 мВ слева), значительно увеличена дистальная латентность ( 9,0 мс справа, 8,1 мс слева – норма 4 мс), скорость снижена до 17 м/с справа, 13 м/с слева - норма 40 м/с)  При исследовании сенсорных волокон регистрируется снижение скорости (от 24,2 до 31,6 м/с по всем исследемым нервам, снижение амплитуд 2,5 – 3,6 мВ) – норма 6 мВ). F-волна не получена.

Итак, выявлено очень грубое симметричное аксонально-демиелинизирующее поражение моторных и сенсорных волокон большеберцовых и малоберцовых нервов. Преимущественно аксональное по моторным волокнам, больше демиелинизирующее по сенсорным волокнам»

ЭНМГ рук слишком объемно, чтобы приводить его полностью, выполнено ФГБУЗ МО ДВО РАН. «По данным ЭНМГ обследования верхних конечностей выявляются признаки легкого  демиелинизирующего  сенсорного дистального  полиневритического поражения периферических нервов … с нейрогенными изменениями мышц кисти.  Процесс неострый, длительно (хронически) текущий, не прогрессирующий в  настоящее время».

3) Нерв поврежден, но его целостность не нарушена. Результат – изменение чувствительности. В этом случае нерв способен восстановиться самостоятельно. Восстановление занимает от полугода и дольше, ощущения постепенно возвращаются к исходному состоянию.

4) Спаечный процесс. Это распространенное осложнение, для профилактики которого в различных областях хирургии предусмотрены меры. После операции появилась резкая точечная боль в месте травмы «по Ульзибату». По ощущениям ни на что не похоже, она не постоянная, и не распространяется на всю мышцу, возникает в определенной фазе движения. Травматолог сказал, что причиной может быть спайка, но как ее найти и как исправить не понятно.

5) Специалисты также предлагали пациентам в очках заодно исправить зрение. Объяснения следующие: «В висках находятся точки, отвечающие за хорошее зрение, если мы в них попадем, то зрение улучшится». Информацию, зная которую, пациент бы отказался, не сообщают. Позже я узнала, что людям с косоглазием тоже предлагали «точки» в висках.

Результат – виски становятся больным местом, следующие несколько лет невозможно спать на боку. По ощущению, «точки» имеют очень большую площадь. Виски периодически болят после сна, зрение не изменилось, периодически появляется косоглазие, которого не было до операции.

Еще немного о качестве:

ЭНМГ (плоским и игольчатым электродом) двух рук для проверки нервов возле места послеоперационного повреждения заняло больше часа, интерпретация еще час. ЭМГ (без игольчатого электрода) ног, минимум, выполняемый бесплатно по ОМС занимает 40 минут, поиск нерва тоже требует времени, так как точное расположение индивидуально, плюс время на расшифровку. Длительность операций по исправлению близорукости и косоглазия не подскажу, но операция по Ульзибату на все тело, включая виски, занимает 20-40 минут, на поиск нервов, чтобы их случайно не перерезать, времени, видимо, нет.

Специалисты АО "Институт клинической реабилитологии" в большинстве случаев проводят несколько операций. Когда по поводу ДЦП оперировать уже нечего, вместо исправления ухудшений после предыдущих операции родителям ребенка с ДЦП предлагают обозначить область для хирургического вмешательства по своему усмотрению. Таким образом, создается возможность для злоупотребления родительскими правами.

Показать полностью 3

О том как спастика влияет на мышцы

Серия О лечении ДЦП на личном опыте

Для того, чтобы здоровому человеку понять, как действует спастика на мышцы понадобится сжать кулак, не поработать кулачком, а сжать и ни при каких условиях не разжимать, наиболее наглядно результат этого действия можно увидеть во время сдачи крови из вены на анализ. Однажды во время сдачи крови медработник сказала сжать кулак, возникла небольшая задержка при подготовке этикеток на пробирку и на момент наложения жгута кулак был сжат. В итоге крови в мышце оказалось намного меньше, чем требовалось. Очевидно, что напряженная мышца снабжается кислородом и питательными веществами недостаточно.

Представьте, что на мышцу подан ток, не импульсы как в тренажёрах электрического типа, а непрерывный сигнал, который удерживает кулак сжатым против воли не давая расслабиться. Итак, как разжать кулак? Может разрезать мышцы, отвечающие за сжатие кулака и нервы к ним, кулак вероятно разожмется раз и навсегда. Нужен способ вернуть мышцы в нормальное состояние и не потерять возможность их полноценного использования в дальнейшем.

Какие меры используются для устранения спастики при ДЦП.

1) физические методы лечения (массаж, лечебная физкультура, утренняя разминка). При этом важно начинать лечение как можно раньше. Имеется множество потенциальных возможностей воздействия на пациентов со спастикой, начиная от простых пассивных двигательных упражнений до более сложных физиотерапевтических процедур. Возможно, каждый сталкивался с ситуацией, когда после сна в неудобном положении шею "клинит" больно поворачивать голову, упражнения от этой проблемы медленные, плавные, нужно выполнять аккуратно в безболезненном диапазоне, постепенно увеличивая амплитуду до нормы. Занятия с ребенком с ДЦП похожи по смыслу, это постепенное развитие амплитуды движения. Подростки и взрослые, занимающиеся самостоятельно могут заметить, что в наклоны корпуса в конце тренировки получается лучше, чем вначале.

Кроме этого, физиотерапевт может рекомендовать лечение теплом, водные процедуры. На тему тренировок и восстановления мышц будет отдельная тема – пересказ из учебников для студентов физкультурных специальностей. Я удивилась, когда обнаружила сходство между реабилитацией ДЦП, реабилитацией мышечных травм и воздействиями применяемые для развития физических параметров спортсменов.

2) целесообразно подключение к лечению ортопеда, так как много функциональных проблем можно разрешить в результате использования адекватного ортопедического прибора. При использовании ортопедических конструкций, важно, чтобы такие приспособления не оказывали чрезмерного давления и не мешали кровообращению, неправильно подобранные или бракованные изделия могут навредить.

Ортопедические конструкции, изначально предназначены, чтобы препятствовать укорочению мышц в период быстрого роста, по эффективности сильно уступают упражнениям, для получения эффекта может потребоваться длительное ношение.

Существует мнение, что поддержание полного объема движений в суставах пораженных конечностей может обеспечить значительное удлинение периода развития контрактур вследствие изменений мягких тканей. Важно подчеркнуть хорошее состояние тех спастичных мышц, которые находились в состоянии полного растяжения в течение длительного времени каждый день. Имеются рекомендации приводить в полное растяжение эти мышцы в течение 2 часов каждые 24 часа.

Для приспособлений, одеваемых на ночь важно, чтобы не снижалось качество сна, в противном случае вред от недостатка сна сильно перевесит пользу от приспособления.

При ДЦП применяется ортопедическая обувь, в зависимости от формы ДЦП конструкция будет отличаться, но при спастике обувь быстро деформируется и теряет смысл.

Важно тщательно соблюдать все рекомендации врача, чтобы избежать развития осложнений. Конструкции, предназначенные для ношения днем на 2 часа, не передерживать и на всю ночь "для эффекта" не оставлять.

Кроме того, в лечении дисплазии тазобедренных суставов у детей используют гипсование с распоркой, применять на себе такую распорку мне не довелось.

3) Лекарства снижающие мышечный тонус (миорелаксанты), миорелаксанты и противосудорожные средства-действуют на все тело, оказывают тормозящий эффект на нервную систему, в том числе на мышцы без спастики и ослабленные, это не способствует улучшению контроля над мышцами.

В моем случае прием примерно до 10 лет не принес пользы, как прием лекарств не приносил пользы, так и от прекращения не было вреда. С тех пор обхожусь без миорелаксантов.

Позже я узнала, что прекращение приема миорелаксантов является правильным решением в моем случае, кроме того лекарства вызывают привыкание.

При длительном применении эффект на внутренние органы, особенно на сердце и печень может быть существенным. Со стороны сердца возможно снижение кровяного давления на постоянной основе, гипотония. Некоторые лекарства способны препятствовать усвоению витаминов, формируя их дефицит, если подобный эффект упомянут в инструкции к медицинскому препарату, нужно уточнить у врача "надо ли принимать витамины, чтобы компенсировать побочный эффект лекарства".

Если прием миорелаксантов является правильным решением, где тогда результат, выздоровление или существенное улучшение состояния хотя бы в 30% случаев. При длительном приеме таких лекарств многие получают болезни обмена веществ, которые лечит гастроэнтеролог.

Однажды во взрослом возрасте невропатолог на жалобу о снижении мышечной силы в мышцах, травмированных в результате операции "по Ульзибату" выписала Баклофен, который еще сильнее уменьшает тонус скелетных мышц, является психоактивным веществом и отпускается по рецепту и имеет ряд противопоказаний. Если назначение врача вызывает вопросы имеет смысл получить проконсультироваться дополнительно у других врачей. В итоге для применения миорелаксантов причин обнаружено не было и назначены физиопроцедуры, витамины группы B, витамины для суставов, массаж и плавание.

4) Ботокс, Диспорт и другие препараты ботулотоксина — лекарственные препараты, блокирующие нервно-мышечную передачу. Применять на себе мне не довелось.

В отличие от предыдущего, препараты ботулотоксина оказывают местное действие на периферическую нервную систему и меньше распределяется по телу, в этом их преимущество, перед миорелаксантами, но ботокс все еще может проникать в нежелательные области. По сравнению с миорелаксантами эффект на мышцу более выраженный.

По сравнению с разрезанием мышц препараты ботулотоксина тоже имеют преимущество, так как их эффект обратим.

Ботокс действует до 6 месяцев, Диспорт около 4 месяцев. По аналогии с миорелаксантами препараты ботулотоксина вызывают привыкание. Многие из тех, кто использует препарат для лечения ДЦП отмечают, что срок действия и эффект от препарата снижается с каждой последующей инъекцией снижается. По моему мнению это может быть связано с защитной реакцией организма.

Препараты ботулотоксина, как и миорелаксанты, имеют смысл только при выраженной спастике, то есть, когда мышца существенно (не на пару миллиметров) укорачивается под воздействием непрерывного непроизвольного сокращения, а в расслабленном состоянии длиннее.

При ДЦП во взрослом возрасте часто можно видеть, что мышца сама по себе короче нормы в расслабленном состоянии и во сне, в этом случае от ботокса она длиннее не станет. В этом случае ботокс не только не поможет, но помешает тренировкам.

Кроме того, в процессе инъекции существует вероятность, что игла попадет в нерв, даже знаменитости (из тех, кто пользуется уколами красоты), не застрахованы от подобного.

Нервная система адаптируется к выполняемым задачам и обладает нейропластичностью (об этом будет отдельная тема). Тренировка определенных действий, например поиск маршрута, поиск предметов, тренировка равновесия и другие задачи, как умственные, так и двигательные приводят к увеличению плотности нейронов соответствующего участка головного мозга. При длительном отсутствии сигнала с периферии ответственный за обработку указанного сигнала участок мозга будет бездействовать и это не на пользу.

Я считаю, что использовать ботокс во взрослом возрасте вредно, нервная система вместо того, чтобы противостоять ДЦП, адаптироваться и восстанавливаться, противостоит фармакологическому параличу и изнашивается при этом.

Некоторые признаки, которые проверяет невролог указывают на наличие нарушений, но сами по себе не причиняют никаких неудобств (например рефлекс Бабинского, когда невролог ведет ручкой молоточка по стопе, а в ответ большой палец ноги поднимается). Невролог может определить повышение тонуса в руке, когда быстро сгибает и разгибает руку пациента, а в ответ возникает сопротивление. При этом движения с более медленной скоростью может вообще не отличаться от нормы. Нередко спастичность может быть полезной в функциональном плане, позволяя пациенту передвигаться и одеваться, хотя с нейрофизиологической точки зрения она является патологическим феноменом. По отзывам в интернете устранение спастики с помощью ботокса причиняет неудобства, например, когда после применения ботокса от спастики в руке человек теряет возможность застегивать пуговицы.

Есть хороший материал, посвященный регенерации периферической нервной системы, в том числе упоминается воздействие ботулотоксина.

ВЕСТНИК РОССИЙСКОЙ ВОЕННО-МЕДИЦИНСКОЙ АКАДЕМИИ. Обзоры.С.А. Живолупов, Н.А. Рашидов,И.Н. Самарцев, Е.В. Яковлев. Современные представления о регенерации нервных волокон при травмах периферической нервной системы/Военно-медицинская академия им. С.М. Кирова, Санкт-Петербург. обзор

О регенерации периферической нервной системы будет отдельная тема.

5) Сон.  В фазе быстрого сна мозг отключает некоторые мышцы, это не позволяет действиям выполняемым во сне происходить в реальности, чтобы не навредить себе, этот процесс расслабляет все тело. В подавляющем большинстве случаев сон за пределами фазы быстрого сна также свободен от напряжения. Но иногда судороги могут происходить во сне, чтобы сон был полезным, нужно постараться убрать причину судорог, тогда они станут реже и через некоторое время исчезнут насовсем. О правильном сне, спальном месте и действиях перед сном будет отдельная тема.

6) Однажды я услышала знакомое название лекарства, традиционно назначаемого при ДЦП, применительно к пожилому человеку после инсульта, которому парализовало руку. Я порекомендовала аминокислотные композиты, которые серьезно улучшили мое состояние и предназначены для вовлечения резервных нервных клеток ЦНС в работу и ускорения адаптации ЦНС к повреждению. Об аминокислотах проф. А.П. Хохлова отзывы очень разные. Одни пишут о явном улучшении, другие, что пилюли бесполезны, все из одной бочки, только этикетки разные. У меня было 2 курса подряд, от одного явное улучшение, от другого не было существенных изменений. Почему результат на одном и том же человеке получился разный? Об этом будет отдельная тема.

Почему инсульт лечат лекарствами для ДЦП?

Инсульт – достаточно распространенная проблема, в том числе среди влиятельных людей, считается, что Екатерина II Великая умерла от инсульта. Вероятно, что лечение и лекарства, которые изначально разрабатывались для лечения инсультов и других заболеваний применяются к ДЦП по аналогии из-за схожести некоторых симптомов. Мне попадались работы, указывающие на сходство между односторонним инсультом с повреждением правой стороны тела и ДЦП спастической диплегией, обычно правая сторона повреждена сильнее и люди пишут левой рукой.

Я подумала, что имею более высокий шанс найти полезную информацию об инсульте, чем люди, прежде с сталкивавшиеся с болезнями по неврологическому профилю. Из-за этого события я стала изучать взаимосвязанные темы, нервную систему в целом  (центральную, периферическую), заболевания, похожие на ДЦП по симптомам и применяемым лекарствам, инсульт, спастичность, параличи, синдром верхнего мотонейрона и прочее. Учебники для студентов медиков оказались сложны для восприятия, но в процессе поисков я нашла одну из лучших книг по теме реабилитации доступную для понимания.

Качесов В.А. «Основы интенсивной самореабилитации» следом прочитала и другие работы автора, которые можно скачать в интернете бесплатно.

Качесов В. А. «Основы интенсивной реабилитации. Травма позвоночника и спинного мозга. Книга 1.»

Качесов В. А. «Основы интенсивной реабилитации. ДЦП. Книга 2.»

На мой взгляд Книга 2 полезна больше для родителей с малышами. Но мне, как человеку, занимающемуся самостоятельно, больше понравились две названные выше. Рекомендую не только ознакомиться, но вникать в суть. Все описанное, что можно проверить на себе, в моем случае соответствует действительности.

Для более успешного проведения реабилитационных мероприятий важно, чтобы пациент и члены его семьи имели определенный уровень знаний о сути проблемы и некоторых факторах, способных усугубить состояние больного, например, несоответствующее положение паретичной конечности, плохо подогнанная обувь, тяжелое одеяло, слишком мягкая постель. Знание отрицательного потенциала этих или других подобных ситуаций позволяет пациенту предупредить или облегчить многие функциональные проблемы. Важно также, чтобы больной был информирован и о таких факторах, усиливающих двигательный дефицит, как урологические инфекции (прежде всего мочевого пузыря) и запоры.

Показать полностью
4

О здравомыслии и мошенниках

Серия О лечении ДЦП на личном опыте

ДЦП у ребенка — это тяжелая новость, от которой часто распадаются семьи, кто-то спивается, кто-то сдает ребенка в детдом, но болезнь не так страшна, как предрассудки вокруг нее и действия мошенников, пытающихся нажиться на чужом горе. Большой вклад в чувство безнадежности вносит низкокачественная литература и статьи по теме. Считается, что ДЦП болезнь мозга, эту фразу людям с ДЦП и их родителям часто приходится слышать при походе в поликлинику. Если какой-нибудь психолог или домохозяйка решит написать книгу в помощь родителям детей с ДЦП, это и будет исходная информация. Большинство статей по теме похожи друг на друга, основа — это обтекаемое обобщение обо всем и ни о чем, описано то, что приходит в голову обывателю на тему "болезнь мозга" это нарушения слуха, зрения, восприятия, истеричность, заторможенность, трудности с обучением, нарушение интеллекта и все до кучи. Напоминает описание ада средневековыми писателями, где каждый стремится создать описание пострашнее и в деталях, при том, что достоверной и полной информации об этом конечно же нет.

Многочисленные эксперименты на тему интеллекта животных и птиц показывают, что животные одного и того же вида вынужденные жить в более сложных условиях развивают более высокий интеллект, чем живущие в благоприятных условиях. ДЦП является серьезным усложнением жизни. Многие люди с ДЦП имеют повышенный интеллект, но эта информация гораздо реже встречается в литературе по теме.

В литературе по теме часто упоминается, что ДЦП прогрессирует. Чему способствуют такие слова, кроме как панике и поспешным плохо обдуманным решениям. На самом деле ДЦП начинает выглядеть хуже в период быстрого роста ребенка, где-то до 7 лет, правильная реабилитация в этот период важна. До 7 лет ситуация, которая выглядит как отсутствие изменений — это уже успех. Далее ситуация стабилизируется и в подростковом возрасте становится лучше. Об этом будет подробно отдельная тема.

Еще одна проблема, способная принести вред это распространители БАД. Все знают, что такое пирамида, что такое лохотрон, но пирамиды продолжают возникать и находить своих клиентов. Детали могут отличаться, но сущность всегда одна. Пирамиды предлагают ценные бумаги, кибервалюту, подписку на сказочное обогащение и прочее.

БАД по принципу пирамиды выглядит так. Таблетки, по себестоимости не превышающие драже аскорбиновой кислоты из аптеки перепродаются от вершины пирамиды вниз, каждая следующая ступень пирамиды шире предыдущей, покупает таблетки дороже с целью последующей перепродажи еще дороже, сама ценность этих таблеток определяется не пользой, а возможностью обогащения. Нижняя ступень в итоге остается с кучей бесполезных таблеток из крахмала, ароматизатора и красителя, которые необходимо продать до окончания срока годности по такой завышенной цене, за которую никто не купит. В качестве средства продвижения товара, возмутительный по своей наглости рекламный буклет, приписывающий таблеткам чудодейственные свойства от невероятного числа болезней, включая ДЦП, онкологию, переломы, ожоги, астму и прочее. Очевидно, что повышенное давление и пониженное нельзя лечить одним и тем же веществом. Но когда на кону большие деньги уже не важно скольких своих знакомых такой распространитель сможет обобрать, используя ДЦП у ребенка как предлог.

Существует еще одна категория людей, специалисты по неизвестной специальности, которые платно, подобно психологической консультации объяснят ребенку, что все его трудности - его собственная вина, а ДЦП возникает за грехи в прошлой жизни, мне довелось поприсутствовать на такой консультации, специалист, говоривший по-русски без акцента, назвался Арджуна, не думаю, что имя настоящее.

Некоторые верят, что раз ДЦП болезнь мозга, то в уме неправильный стереотип ходьбы. В связи с этим даже существуют мошенники, предлагающие лечить ДЦП гипнозом на дому, особенно если женщина одна с ребенком. Это очень опасно, даже если целью изначально не является ограбление квартиры, воздействие гипноза непредсказуемо. На тему гипноза есть стихотворение "Грибоедовский вальс".

Здоровых детей никто не учит "правильно ходить", как человек устроен, так и ходит. По мере того, как в ответ на упражнения конфигурация мышц (площадь поперечного сечения, длина, сила и другие) у человека с ДЦП будут приближаться к норме, походка будет меняться также приближаясь к норме.

Для формирования правильной походки следует хорошо освоить все базовые элементы отрабатывая их отдельно (подъем колена, подъем стопы, перекат и другие). Когда человек учится сложным двигательным навыкам, например, танцевать, нужно уделять повышенное внимание тем элементам, которые плохо получаются, развивать контроль за движением и симметричность.

Мошенники часто наживаются на отчаянии людей, особенно уязвимы для фальшивой медицины и фальшивых лекарств больные раком, например старая схема по которой мед с добавками продавали как средство от рака, лечение рака содой, платные клинические испытания "пептидов" и прочее. Схемы основаны на том, что пострадавшие не успеют подать в суд. В сфере лечения ДЦП также есть фирма, построившая свою деятельность на обмане людей, под видом лечения пострадавшие получают калечащие операции. За счет дополнительных травм общее состояние становится хуже, но поза выглядит иначе, фирма выдает изменение за улучшение, а отрицательные последствия скрывает. После операций многие теряют способность ходить, вплоть до полного паралича. Последствия проявляются не сразу, за это время пострадавшему могут провести серию вмешательств. Коммерческий успех основан не на медицине, а на использовании обстоятельств, родители пострадавших не захотят афишировать, что собственным решением причинили ребенку вред, пойти с ребенком в государственную больницу и отвечать на неудобные вопросы врачей, наподобие "Где было ваше здравомыслие?". Чем больший вред здоровью причинит фирма, тем меньше шанс у ребенка на самостоятельность и трудоустройство в будущем. К тому времени, как пострадавший сможет трудоустроиться, чтобы самостоятельно оплатить хотя бы диагностику полученных травм, срок давности для обращения в суд давно пройдет. О фирме, после которой потеря здоровья намного более значима, чем потеря денег, будет отдельная тема.

Однажды в Китае парню с умственными проблемами сделали операцию по увеличению груди до размеров женской в кредит. Метод разрешённый к применению превратился в наглое издевательство над инвалидом. Семья пострадавшего подала в суд, последствия операции были исправлены с компенсацией морального вреда. Медицинские манипуляции могут стать калечащими при подобном недобросовестном применении.

Калечащие операции прошлых веков в разных странах в основном были предназначены, чтобы сделать пострадавшего более зависимым и покорным. В современном мире они отменены в большинстве цивилизованных стран. Известным примером калечащей операции из прошлого являются "ножки лотосы" из Китая, пострадавшие называют это просто "в детстве ломали стопы" (для таких ног предусмотрена специальная маленького размера обувь). В Китае есть памятник женщинам для утешения японских солдат, это пленные, которые настрадались, многие из них убивали себя, среди пленных были и те, кто был захвачен в собственном доме без шанса сбежать так как в детстве им ломали стопы.

Калечащие операции — это не только внешний изъян и неудобство, они разрушают благополучие, отношения, семью и в опасной ситуации могут стоить жизни.

В лечении ДЦП осторожность важнее скорости, если делать все правильно, то за вычетом времени на лечение хватит времени и на полноценную жизнь и создание собственной семьи. О разных видах лечения, лекарствах и действиях, которые можно предпринять собственными силами, испытанных на себе я буду рассказывать в своих текстах.

Показать полностью
7

Вступление

Серия О лечении ДЦП на личном опыте

Я буду делать серию текстов о лечении ДЦП на личном опыте, некоторые темы будут о мотивации и личностном росте, другие об упражнениях, реабилитации и спорте, спортивном инвентаре, процедурах, которые можно делать собственными силами дома, еще одна тема будет о школе, преимущества и недостатки обучения в обычной школе (на личном опыте) по сравнению с школой для людей с ДЦП (со слов знакомых с ДЦП, которые там учились), последствия выбора для дальнейшей учебы и карьеры, что нужно учесть при выборе, еще планирую сделать одну тему о борьбе с результатами неудачного хирургического вмешательства, что нужно делать безотлагательно (по данным современных научных исследований травм). Возможно будет еще тема о том, что можно сделать со старыми травмами, но только если удастся добиться улучшения с этим (на личном опыте).

Я всегда стеснялась своей болезни и расстраивалась из-за того, что каким бы ни был прогресс в борьбе с болезнью, периодически приходится сталкиваться с нежелательным вниманием незнакомцев, неудобными вопросами и остротами. Но с возрастом таких моментов стало меньше, я начала замечать и другой интерес. Некоторые спрашивают какой была болезнь в детстве, какое образование и работа, однако это не выведывание секретов и не праздное любопытство, родители и родственники детей с ДЦП хотят знать, чего им ожидать в будущем.

То, что я буду рассказывать в основном построено на примере ДЦП спастической диплегии, когда повреждены преимущественно ноги (это мой диагноз), эту информацию можно в значительной мере применить к ДЦП спастической формы при повреждении других конечностей (принцип тот же), часть информации подходит и для других форм ДЦП.

Считается, что ДЦП невозможно вылечить, ну и что из этого, это вообще не проблема. Болезнь можно сильно уменьшить пройдя путь от беспомощного состояния к полноценной жизни.

Серьезной проблемой является предвзятое отношение, которое влияет на человека в детстве до такой степени, что даже небольшой изъян, оставшийся после борьбы с тяжелой болезнью, воспринимается как уродство, смущает и мешает свободно общаться в дальнейшем.

В 7 лет моя походка была несопоставимо хуже, чем у зомби в кино. Обе ноги сильно скрючены, правая почти парализована. Для подъёма и спуска по лестнице обязательны перила, нужно использовать силу обеих рук, только левая может делать шаг вперед, правую подтягиваем к левой, бег по тому же принципу, левая прыгает, правая волочится сзади. Ощущение усталости было постоянным. Однако в 14 лет я уже могла хорошо бегать прыгать плавать, тренироваться сколько пожелаю, имея достаточную устойчивость, выносливость и силу и много гуляла на свежем воздухе.

В своем вступительном слове хочу сказать, если в начало тренировки поставить сложное, практически невыполнимое упражнение, то весь боевой дух теряется, то же заметно и в других сферах жизни. Лечение ДЦП это большое дело, настолько большое, что страшно приступать, поэтому начните с простого.

На фоне ДЦП у ребенка могут возникать мелкие нарушения, которые у здоровых детей тоже встречаются и хорошо изучены, их можно достаточно быстро и эффективно исправить такими же способами.

1) Нарушения дикции. Некоторые буквы могут произноситься правильно уже после первого похода к логопеду, если ребенок понял объяснение врача, некоторые буквы, например "р" требуют тренировки, врач может задать "домашнее задание" упражнения для выполнения с ребенком. Научиться выговаривать буквы желательно до того, как ребенок пойдет в школу. Такие упражнения вполне посильны для ребенка. Маленькие дети послушные и обычно стараются, чтобы порадовать родителей. Результат не заставит себя ждать.

2) Бывает, что мимика не симметрична, например улыбка, одна сторона улыбается меньше, чем другая или немного вниз, глаза моргают одновременно, но подмигнуть только одним из них не получается, тренировка мимических мышц перед, зеркалом не является тяжелой задачей, это намного проще, чем упражнения для конечностей, но на восприятие окружающих лицо влияет сильнее. Нет необходимости добиваться абсолютной симметрии как на манекене, Несимметричность может выглядеть интересной и обаятельной, если она не чрезмерна. периодически уделяя на упражнения немного времени, можно вскоре увидеть результат. Эти упражнения комфортнее выполнять без зрителей.

3) Упражнения для профилактики косоглазия нарушений зрения нужно делать в спокойной, безопасной обстановке. Такие упражнения широко известны с древних времен упоминаются в книгах по йоге, существуют и современные варианты и зрительные игры, компьютерные программы существуют в ассортименте, не стану рекламировать ни одну из них. Многие имеют автозапуск, создавая принудительный перерыв при работе с компьютером. Они иллюстрируют упражнения для глаз и содержат SIRDS картинки. Упражнения включают тренировку глазодвигательных мышц для улучшения способности к аккомодации и согласованной работы левого и правого глаза. Примеры: перемещение фокуса взгляда между близкими и далекими предметами на нос-вдаль или по ряду предметов на разном расстоянии от зрителя., "фигуры зрачками" от простого к сложному, прямая лево право, верх низ, прямоугольник, заштрихованный прямоугольник, диагональ, Z, зигзаг, циферблат (с остановкой взгляда на каждой цифре). Циферблат самый сложный, нужно делать медленно. Для разнообразия и для интереса рекомендую поискать картинки SIRDS они становятся видимыми при изменении фокуса взгляда, из положения на картинку в положение сквозь картинку. Такие картинки интересно разгадывать с кем-нибудь. Упражнения для глаз нельзя делать долго! Это важно, не допускать усталости.

Существуют специальные очки из непрозрачного пластика с мелкими дырочками, они временно устраняют ошибку рефракции (изображение становится более четким как при близорукости, так и при дальнозоркости). Непрозрачные очки снимают напряжение глаз, что особенно полезно при близорукости. Хорошее упражнение для глаз, посмотреть на очки, затем сквозь очки, повторить несколько раз. Повышенная четкость сохраняется некоторое время после снятия очков. Я использую их для устранения близорукости, в сумме с упражнениями это позволило всего за 2 месяца перейти на более слабые очки на работе, а на отдыхе обходиться без очков. Ведущая роль в улучшении зрения за упражнениями, дополнительным подспорьем является ограничение употребления быстрых углеводов (конфет и сахара). При выборе непрозрачных очков важно, чтобы пластмассовые линзы были поменьше и не загораживали свет слишком сильно. отверстия должны быть расположены симметрично, нельзя, чтобы для одного глаза они располагались горизонтально, а для другого под наклоном или на другой высоте.

Игры с мячом (при необходимости можно заменить на воздушный шар) тоже полезны для глаз.

ДЦП – системное заболевание, в котором много нюансов, но для лучшего понимания не буду громоздить все в одну кучу. Начну с простого. Следующие части будут о том, как спастика влияет на мышцы и что с этим делать, какие решения приходят в голову и какие реально помогают.

Показать полностью
1

Удаление постов из серии О методе Ульзибата на личном опыте

Добрый день, нужна помощь модератора @moderator, . Я пытаюсь создать серию постов о фирме, которая зарабатывает на чужом горе и распространяет обман на своем сайте. Несмотря на регистрацию метода Ульзибата, как товарного знака изначально товарным знаком он не был, это медицинское понятие, как, например, "столы по Певзнеру". Под другим названием люди не поймут, о чем речь. Упоминание фирмы в тексте приводится потому, что фирмы-клоны еще не успели навредить людям в тех же масштабах, кроме того, дополнив метод какой-нибудь примочкой, такие фирмы могут получать пользу от рекламы оригинала и отрицать возможность таких же позорных результатов, как у оригинала.

В посте «Метод Ульзибата тяжелые последствия» упомянута ссылка на сайт, я поняла, что ее надо убрать там «Страница недоступна Нарушение правил размещения рекламы». Он еще и задвоился потому, что я написала название серии до того, как создала серию, а потом не могла найти чтобы отредактировать и создала заново.

Но остальные посты, кажется, не нарушают правил: «Сходство последствий операции по Ульзибату с разрывами мышц» тоже «Страница недоступна Нарушение правил размещения рекламы». Где можно увидеть текст оригинала, а то не понятно в чем ошибка была?

И другой «Ищу пострадавших от метода Ульзибата» похоже не отображается в ленте. Сообщений об ошибках нет. А в профиле сказано, что в серии «О методе Ульзибата на личном опыте 0 постов»

1

Ответ на пост «Добро пожаловать в сообщество "Спроси Пикабу"!»1

Добрый день. Я новичок, хотела создать серию из трех постов и собрать ответы и комментарии людей на ту же тему, но один из постов видно задвоился там название серии было без значка и я подумала, что не сработало с первой попытки. А сегодня оба вчерашних исчезли, вероятно за ссылку на веб-сайт, там был пример обмана. Третий пост сегодня кажется опубликован и в профиле сохранен, но похоже не виден пользователям. Как сделать, чтобы три поста шли в нужном порядке в одной серии и не считались рекламой, и чтобы люди могли видеть и отвечать? Это Серия О методе Ульзибата на личном опыте и она не рекламная

2
Вопрос из ленты «Эксперты»

Ищу пострадавших от метода Ульзибата

Серия О методе Ульзибата на личном опыте

Добрый день. Ищу пострадавших от метода Ульзибата. АО "Институт клинической реабилитологии" – под видом безвредных быстро заживающих за 2 недели проколов, от которых результат либо положительный, либо нулевой, продают калечащие операции с пожизненными последствиями и продолжают это делать по сей день. Я обратилась к юристу с тем, чтобы попытаться привлечь мошенников к ответу по ст. 182 УК РФ – за умышленную заведомо ложную рекламу из корыстных побуждений, причинившую значительный ущерб и зафиксировать все нарушения на случай если фирма начнет очищать сайт от свидетельств недобросовестной конкуренции (так было после штрафа ФАС). Ищу других пострадавших, чтобы подать коллективную жалобу.

Прошу откликнуться тех, чьи права были нарушены по любому из пунктов:

1) В выписке о лечении ложь, врач приписывает сам себе успех, указаны улучшения, которых нет и не указаны ухудшения, которые есть.

2) В выписке издевательство. Человек до и после операции передвигается в коляске или утратил способность ходить самостоятельно в результате операции, а в выписке «улучшение походки».

3) Операции проводятся с раннего возраста и для многих это первый наркоз в жизни и нет возможности заранее узнать об аллергии. Команда, проводившая мне операцию, допустила сильное кровотечение на мне и еще 1 человеке, в результате наркоз, вколотый утром перед операцией, действовал до позднего вечера, когда начало уже темнеть, выездные бригады часто уезжают, не дожидаясь пока пациенты придут в себя. Прошу отозваться тех, кто получил операцию в здании, не оснащенном для оказания помощи в экстренной ситуации (например, при анафилактическом шоке или чрезмерной кровопотере).

4) Правдивость рекомендаций о необходимости операции по Ульзибату не проверяется. Прошу отозваться тех, кто получил операцию по принципу сетевого маркетинга: семья, организующая приезд врачей, получает операцию для своего ребенка бесплатно или со скидкой, взамен обязуется привлечь и набрать на операцию нужное количество людей.

5) Основная особенность метода Ульзибата - несоблюдение общепринятых в хирургии и травматологии мер, направленных на уменьшение вероятности осложнений. Фирма пытается создать видимость, что мышца не страдает, подвергая пациентов необоснованному риску. Прошу отозваться тех, кто столкнулся с распространенными осложнениями:

5а) Спаечный процесс (представляют собой патологическое состояние, при котором происходит слипание или образование сращений между двумя соседними поверхностями тканей или органов. Может проявляться как внезапная боль при движениях, до операции бывших безболезненными.

5б) Крупная травма мышцы, несоответствующая описанию «малоинвазивной микрооперации», которое фирма использует в своих рекламных материалах и на консультациях. Мышца выглядит как смятая куча, рядом с которой провал, прикрытый натянутой кожей. Детям получившим «проколы» на задней поверхности бедра выше колена становится больно даже сидеть.

5б) Травма нерва без полного разрыва нерва. Это больно, но терпимо, заживает долго. Судя по отзывам, на малышах может привести к истерикам и слезам «без причины», изменению характера.

5в) Невротмезис: это полный разрыв нерва, проявляющийся вегетативно-трофическими нарушениями, потерей иннервируемым участком чувствительности, периферическим параличом. Это не больно, дети постарше способны сами сказать об этом, а на малышах становится заметно только при параличе всей мышцы. В месте разрыва нервного волокна может сформироваться неврома (клубок двигательных отростков), в результате чего нерв утрачивает способность к самовосстановлению. При потере чувствительности нужно обращаться к травматологу и невропатологу, могут назначить УЗИ для свежей травмы и/или ЭНМГ позднее (электрокимографические признаки начинают появляться через 3 месяца после операции, процедура неприятная). Важно предпринять лечение до того, как сформируется неврома. К специалистам АО "Институт клинической реабилитологии" обращаться смысла нет, они тянут время, делая последствия необратимыми.

Те, кто получил травмы по Ульзибату, имеют право обратиться в суд при наличии документов об операции в любое время. Требования о защите здоровья, направлены на защиту личных неимущественных прав, поэтому срок исковой давности отсутствует. При этом выплаты за прошлое время могут взыскиваться только за три года, предшествующих подаче иска, если вред не был возмещен ранее.  АО "Институт клинической реабилитологии" восстановительные операции на мышцах и нервах не проводят. Таким образом, можно получить диагностику и лечение послеоперационных травм в медицинских организациях, способных помочь, а затем возместить свои расходы за три предшествующих года.

Показать полностью
Отличная работа, все прочитано!

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества