Пост первый. Метод Ульзибата тяжелые последствия⁠⁠

Лечение ДЦП по методу Ульзибата – это попытка сделать походку человека с ДЦП «красивее» ценой необратимого нарушения функциональности мышц. В период действия охранных документов, связанных с методом Ульзибата такие операции проводили исключительно специалисты АО "Институт клинической реабилитологии". Операция в большинстве случаев проводится на несовершеннолетних без надлежащего медицинского обследования перед операцией, не по направлению лечащего врача и без уведомления клиента о неизбежных отрицательных последствиях операции. Операция представляет собой неполное разрезание мышц по усмотрению специалиста, проводимое наощупь. Описание метода на сайте периодически меняется с тем, чтобы вызывать меньше опасений у потенциальных клиентов, но сущность остаётся неизменной.

На сайте фирмы (ссылка считается рекламой, поэтому не пишу) написано: «поэтапные фибротомии выполняются без разреза кожи щадящим способом только в зоне рубца, с сохранением здоровой мышцы». Это ложь, операции подвергаются не только мышцы с изъяном, но и мышцы, имеющие безболезненное движение с полной амплитудой. Нет доказательств наличия «рубцов» до операции в каждой оперируемой зоне и нет адекватного метода, позволяющего точно определить границы того, что специалисты АО "Институт клинической реабилитологии" называют рубцом. Кроме того, перерезанные мышечные волокна теряют способность функционировать вне зависимости от того проходит ли разрез посередине волокна или ближе к месту прикрепления, меняется только соотношение длин отрезков, таким образом вмешательство «в зоне рубца» не является более щадящим, чем разрез тех же мышечных волокон в другом месте. Некоторые мышцы при ДЦП имеют уплотнения. Уплотнения растягиваются намного хуже здоровых мышц и охватывают пучок мышечных волокон, но занимают только часть длины мышцы. Волокна с уплотнениями имеют и здоровую часть, благодаря чему сохраняют способность функционировать их уничтожение ухудшает физические параметры.

По заверению специалистов АО "Институт клинической реабилитологии" мышца не страдает, в связи с чем отсутствует необходимость в послеоперационной иммобилизации. Врачи даже позволяют себе делать растяжку пациенту под наркозом для демонстрации результата операции его родителям.  В результате такого подхода здоровые мышечные волокна, неизбежно пострадавшие при операции не имеют возможности правильно срастись.

На фото с сайта растягивание:

Этот фокус не доказывает, что ребенок сможет поднять носок на себя собственными силами.

На мне залепленных лейкопластырем проколов было больше, чем на этой картинке, но те, которые на картинке в том числе.

Результат операции эквивалентен множественным неполным разрывам мышц, оставленным без адекватного ухода и реабилитации. Размеры повреждения в процессе операции могут превышать 50% исходного числа мышечных волокон оперированной мышцы. В связи с большим количеством фибротомий за одну операцию пациент может получить травмы разных видов одновременно:

1)Травма мышцы без повреждения нерва:

Мышечные волокна, целостность которых нарушена, продолжают напрягаться и расслабляться одновременно со всей мышцей, происходит их смещение в сторону прикрепленного конца. При этом образуется валик, который определяется визуально и наощупь, в месте разреза образуется провал. Людям, пришедшим на плановую повторную операцию в надежде, что травмы будут исправлены, специалисты АО "Институт клинической реабилитологии" рекомендуют ждать, когда бугры сами рассосутся. По факту бугры теряют в объеме примерно в два раза в первый год после операции, но остаются навсегда и оказывают давление на окружающие ткани. Другие последствия это длительный отек, боль в мышцах несколько месяцев, постоянная потеря мышечной силы, потеря прочности травмированного участка, местами возникают спайки рубцов, вызывающие постоянную боль и ограничение растягивания (амплитуда движения становится хуже, чем была до операции, что приводит к нарушению симметричности движения), нарушение координации движений и равновесия, мышечный дисбаланс. Пример мышечного дисбаланса: частичное разрезание мышц сгибателей колена приводит к тому, что со временем колени начинают выгибаться в противоположную сторону. Перерезанные мышечные волокна перестают участвовать в движении, поэтому волокна, оставшиеся целыми, испытывают увеличенную нагрузку.

В выписке послеоперационные осложнения не обозначены, вместо обрезков мышц, собранных в кучу и давящих (когда становится больно сидеть) написано «при появлении болезненных уплотнений…» и меры, которые ничего не исправят. К слову, почти все дети с ДЦП имеют безболезненное движение в своем привычном повседневном диапазоне, на языке фирмы это называется «латентный болевой синдром».

Травма мышцы с повреждением нерва:

2) Нерв перерезан в процессе операции. Результат – потеря чувствительности в зоне иннервации, онемение.  В зависимости от места повреждения возможен полный паралич мышцы. Возможность восстановления нерва существует только при надлежащем уходе за травмой, для обращения к врачу есть полгода-год, после этого времени способность к восстановлению нерва утрачивается. Пострадавшие с тяжелой формой ДЦП могут не придать значения различию между слабым нервным сигналом до операции и его полным отсутствием после, но целостность нервов важна для дальнейшей реабилитации. Операции часто подвергаются дети в возрасте от года, не имеющие возможности сказать, что что-то не так. Возможности появления новых нервов в зоне поражения ограничены, со временем развиваются нейрогенные нарушения в мышцах, дистрофические процессы в мышцах замещение мышечной ткани на жировую. Для определения и мониторинга функций нервов используется электромиография. В промежутке между центральным и периферическим отрезками прерванного нерва неизбежно образуется соединительнотканный рубец, вследствие чего беспорядочно разрастающиеся регенерирующие аксоны образуют ампутационную неврому, которая препятствует дальнейшей регенерации. Специалисты АО "Институт клинической реабилитологии" утверждают, что в процессе операции нерв «не трогают», информация для пострадавших та же, что и для потенциальных клиентов. На самом деле, даже если нерв не режут умышленно, нет гарантии, что нерв не пострадает. Отсутствие диагностики во время операции преподносится как преимущество.

На сайте написано:

«нет необходимости использования сложного дополнительного оборудования и применения в ходе операции дополнительных манипуляций, требующих значительного увеличения времени проведения операции».

Пострадавшим с симптомами, позволяющими заподозрить повреждение нерва, рекомендуют ждать. Своевременное обращение пострадавшего к травматологу может уменьшить негативные последствия операции, диагностика полученных повреждений в первый год после операции проще, дешевле и точнее, чем более поздняя. Но это может повредить репутации АО "Институт клинической реабилитологии" или стать причиной судебного разбирательства, поэтому существует конфликт интересов.

Фирма не скрывает, что работа ведется в том числе в населенных пунктах, в которых нет технической возможности проверить качество их работы.

Получить назначение на диагностику по старым травмам задача непростая. Мне пришлось многих врачей обойти. МРТ «всего тела» предлагаемое многими коммерческими организациями не включает в себя МРТ конечностей. Проверить все места хирургического вмешательства слишком дорого.

Я много усилий приложила для восстановления здоровья, поэтому мое текущее состояние не отражает того ужаса, который был изначально. Отрицательные результаты не являются случайностью и у всех пострадавших похожи. Травмы мышц голеностопа у тех, кто не лишится в результате способности ходить, лишают устойчивости и портят походку делая ее шаткой. Одна из сильнейших мышц тела, вовлеченная в каждый шаг ранее, после операции оказалась выключена на много лет, прежде чем начала восстанавливаться, результат сохраняется на МРТ по сей день.

Из договора:

Из диагноза:

«В дистальных отделах камбаловидной мышцы в задней порции расположенной под ахиловым сухожилием определяется участок жировой дегенерации размером 23*8*37 мм с неровными контурами». 

При ДЦП спастической диплегии (позже ее переименовали по новой классификации) большинство, как и я, пишут левой рукой и имеют преимущество в движениях в левой стороне тела, но по Ульзибату нарезали симметрично, насколько это можно так назвать, учитывая, что все делается наощупь. По ощущениям левая сторона в результате операции пострадала сильнее чем правая.

Из ЭМГ (диагностика полученная по полису и направления хранятся на госуслугах):

«Диагноз направившего врача: Полиневропатия неуточненная …

Заключение: проведено обследование глубоких и поверхностных малоберцовых нервов с обеих сторон, большеберцовых и икроножных нервов с обеих сторон, оценка поздних нейрографических волн (Fw) с двух сторон.

Выявлено: По большеберцовым нервам с обеих сторон регистрируется очень грубое снижение амплитуд мышечных невральных потенциалов (до 0,07 мВ справа, 0,05 слева – норма 5 мВ), значительно увеличена дистальная латентность ( 7,9 мс справа, 9,9 мс слева – норма 4 мс), скорость снижена до 37 м/с справа, 35 м/с слева - норма 40 м/с). По малоберцовым нервам с обеих сторон очень грубое снижение амплитуд мышечных невральных потенциалов (амплитуды 0,03 – 0,14 мВ справа – 0,07 – 0,14 мВ слева), значительно увеличена дистальная латентность ( 9,0 мс справа, 8,1 мс слева – норма 4 мс), скорость снижена до 17 м/с справа, 13 м/с слева - норма 40 м/с)  При исследовании сенсорных волокон регистрируется снижение скорости (от 24,2 до 31,6 м/с по всем исследемым нервам, снижение амплитуд 2,5 – 3,6 мВ) – норма 6 мВ). F-волна не получена.

Итак, выявлено очень грубое симметричное аксонально-демиелинизирующее поражение моторных и сенсорных волокон большеберцовых и малоберцовых нервов. Преимущественно аксональное по моторным волокнам, больше демиелинизирующее по сенсорным волокнам»

ЭНМГ рук слишком объемно, чтобы приводить его полностью, выполнено ФГБУЗ МО ДВО РАН. «По данным ЭНМГ обследования верхних конечностей выявляются признаки легкого  демиелинизирующего  сенсорного дистального  полиневритического поражения периферических нервов … с нейрогенными изменениями мышц кисти.  Процесс неострый, длительно (хронически) текущий, не прогрессирующий в  настоящее время».

3) Нерв поврежден, но его целостность не нарушена. Результат – изменение чувствительности. В этом случае нерв способен восстановиться самостоятельно. Восстановление занимает от полугода и дольше, ощущения постепенно возвращаются к исходному состоянию.

4) Спаечный процесс. Это распространенное осложнение, для профилактики которого в различных областях хирургии предусмотрены меры. После операции появилась резкая точечная боль в месте травмы «по Ульзибату». По ощущениям ни на что не похоже, она не постоянная, и не распространяется на всю мышцу, возникает в определенной фазе движения. Травматолог сказал, что причиной может быть спайка, но как ее найти и как исправить не понятно.

5) Специалисты также предлагали пациентам в очках заодно исправить зрение. Объяснения следующие: «В висках находятся точки, отвечающие за хорошее зрение, если мы в них попадем, то зрение улучшится». Информацию, зная которую, пациент бы отказался, не сообщают. Позже я узнала, что людям с косоглазием тоже предлагали «точки» в висках.

Результат – виски становятся больным местом, следующие несколько лет невозможно спать на боку. По ощущению, «точки» имеют очень большую площадь. Виски периодически болят после сна, зрение не изменилось, периодически появляется косоглазие, которого не было до операции.

Еще немного о качестве:

ЭНМГ (плоским и игольчатым электродом) двух рук для проверки нервов возле места послеоперационного повреждения заняло больше часа, интерпретация еще час. ЭМГ (без игольчатого электрода) ног, минимум, выполняемый бесплатно по ОМС занимает 40 минут, поиск нерва тоже требует времени, так как точное расположение индивидуально, плюс время на расшифровку. Длительность операций по исправлению близорукости и косоглазия не подскажу, но операция по Ульзибату на все тело, включая виски, занимает 20-40 минут, на поиск нервов, чтобы их случайно не перерезать, времени, видимо, нет.

Специалисты АО "Институт клинической реабилитологии" в большинстве случаев проводят несколько операций. Когда по поводу ДЦП оперировать уже нечего, вместо исправления ухудшений после предыдущих операции родителям ребенка с ДЦП предлагают обозначить область для хирургического вмешательства по своему усмотрению. Таким образом, создается возможность для злоупотребления родительскими правами.