Satorii

А теперь обо всëм по порядку. В 2023 году нам пришла пора идти в школу. Коррекционную, разумеется. Я писала об этом в одном из прошлых постов. Когда мы проходили пмпк, нам посоветовали программу 8.3 для детей с аутизмом. Я склонялась к 8.4 - для детей с аутизмом и умственной отсталостью. Но меня убедили, что на более простую программу мы всегда успеем соскочить, а вот подняться от простой к сложной гораздо труднее. Вдруг чудо случится и школа сможет подтянуть ребëнка. Ну ок, давайте прислушаемся к специалистам. Сразу спойлер - не прокатило.

Началка по 8.3 (и по 8.4 тоже) длится 6 лет. Три года первый класс, затем второй, третий и четвертый. За первые два года обучения Ирия успела полежать в психушке для подбора нейролептиков, а затем мы ушли на индивидуальное обучение, так как стало очевидно - заниматься с другими детьми она не может. Как учитель и тьюторы вообще справляются с восемью аутистами одновременно - это за гранью моего понимания. Невероятные люди.

Важное уточнение - живем мы в Курске. И дальше у нас случилось 6 августа 2024 года - вторжение ВСУ в Курскую область.  Постоянный вой сирен, грохот пво и вот это всё. Я тревожка ещё та, у меня эвакуационный рюкзак был собран на следующий день. Кстати, необходимое барахло на двух взрослых, ребёнка и кота влезает в 30 литров. Ну ладно, порадуемся, что не пригодилось.

Ракетная опасность могла быть по 10-12 раз в день. Всех детей выгоняли из классов в коридоры и они находились там по нескольку часов. Это немыслимо просто, что там творилось. Соберите толпу разновозрастных детей с аутизмом, уо, зпр и посмотрите, что будет. Слово из шести букв на букву п... Очень сложно, даже если учитель занимается с ребенком индивидуально, мы всё равно сидим в коридоре в толпе орущих и бегающих неадекватных детей.

Из-за всего этого нервяка у Ирии снова начало меняться поведение. В худшую, разумеется, сторону. Муж у меня в этот период с головой ушел в работу и домой приходил только ночевать. Я видела, как он устаёт и старалась к нему  вообще не лезть. Так что вся хурма со школой, воздушной тревогой, психушкой и прочим свалилась целиком на меня. К концу 25 года я поняла, что всё. Я больше не могу. Муж, видя моё состояние, сам заговорил об интернате (раньше он был против).

Я позвонила в соцзащиту и мне предложили связаться с интернатом в Железногорске (120 км от Курска). Там сказали, что готовы нас принять на пятидневку - в понедельник привезли, в пятницу забрали. Касаемо учёбы, дочь будет числиться в железногорской коррекционной школе, но на надомном обучении, а заниматься с ней будет сотрудник интерната. После нового года мы туда съездили и решили, что нас всё устраивает. Дальше нужно было забрать документы из школы в Курске, пройти медкомиссию и можно было оформляться в интернат и одновременно в железногорскую корршколу. Сам интернат нам понравился. Здание старое, но внутри нормальный ремонт, неплохая мебель, еда там вкусная. Персонал весь очень участливый и вежливый.

Первая неделя была адаптационной, я приводила Ирию туда на день, а на ночь забирала, пришлось снять квартиру в Железногорске на неделю. Вела она себя в интернате спокойно. А потом мы стали возить Ирию туда уже на пять дней. Я пошла работать пешим курьером. Думала - ну хоть похудею, а то от заедания стресса уже поперёк себя шире. Но тут случилось но - эффект детского сада. Неделя в интернате - неделя дома с соплями, потому что если ребёнок заболевал, то родители должны были забирать его домой на время болезни. К весне иммунитет адаптировался. Всё было в целом неплохо, на её поведение не жаловались. Но в мае начались новые сложности. Из интерната позвонили и сказали, что у Ирии непрекращающаяся истерика и что она в кровь разбила сама себе лицо. Мы сорвались за ней и на следующий же день утром были у психиатра. Доктор на неё посмотрела и сказала - госпитализация, немедленно. В психбольницу сами повезëте или психбригаду вызвать? Мы не хотели ждать психбригаду и поехали сами. В приёмном Ирия залила себе всю одежду  кровью с разбитого подбородка, что очень ускорило процесс оформления всех бумажек.

А дальше ей долго не могли подобрать новые препараты. Я приезжала или звонила - мне отвечали, что она нестабильна. В конце июня сказали - клозапин, но позвоните в ваш интернат, для хранения клозапина нужна лицензия, это препарат строгого учёта. Звоню. В интернате говорят - нет, мы не можем, меняйте ваш клозапин на что-то попроще. В больнице сказали - будем пробовать. А в середине июля у Ирии случился приступ эпилепсии. А ведь эпилепсии у неё не было, мы несколько раз проверяли. Сделали кт мозга, ничего не нашли. Врач сказал, что это на фоне высоких дозировок препаратов попроще и надо вернуться к клозапину обратно.

Звоню ещё раз в интернат. Они снова отказываются нас принять назад. Спрашиваю, что делать и почему у них - спец.учреждения - нет такой лицензии. Оказывается, раньше таких тяжелых детей переводили в Беловский детский психоневрологический интернат. Но сейчас он весь эвакуирован из приграничья. Там, в беловском районе, постоянно пострадавшие и погибшие, потому что где-то прилетело, где-то взорвалось. Звоню в министерство соцзащиты - мне там говорят: ну заберите её домой, в чём ваша проблема вообще, зачем вам интернат, вы же не лишены родительских прав, когда сопьëтесь, снаркоманитесь, ляжете в психушку или сядете в тюрьму, тогда и приходите. Раньше у нас был Беловский интернат, а теперь у нас лапки, крутитесь сами. Прежде я уже обращалась в соцзащиту. Когда умерла моя мама и мне нужно было поехать в Архангельскую область для организации похорон, соцзащита подсказала мне центр содействия семейному воспитанию, где я смогла оставить Ирию на пять дней. Второй раз я обращалась, когда впервые искала интернат, мне как раз предложили Железногорск. Почему в третий раз соцзащита вдруг превратилась в тыкву - я не понимаю. Но формат разговора был разительно другой, разве что на хрен не послали.

Я обратилась в ВОРДИ. Юрист оттуда составила мне письмо в железногорский интернат. Для официального обращения в минсоц нам сперва нужен был официальный ответ на бумаге от нашего интерната. Регламентированный срок ответа - 30 дней. Разумеется, все 30 дней интернат выжидал. Как оказалось, они, получив мою депешу с угрозами обращения в прокуратуру, сами написали в минсоц с просьбой объяснить, что им делать. Но минсоц им не ответил (как и почему?!). В общем, они официально ответили через 30 дней, что не могут нас принять и что они обратились в минсоц за разъяснением. Ок, мы с юристом тоже пишем в минсоц и прикладываем ответ из интерната. А заодно ещё губернатору. От губернатора довольно быстро ответили, что наш вопрос перенаправлен министру соцзащиты. Само министерство пока молчит.

Позвонили из железногорской школы, спросили, будем ли забирать документы. Я забирать отказалась. Вдруг случится чудо и в результате всех движений нашему интернату дадут чëртову лицензию, тогда мы вернемся. В общем, ждëм ответа. А пока ждем, решили таки поменять ей программу 8.3 на 8.4, потому что 8.3 ей не по силам, это совершенно очевидно. Пока это в процессе, пмпк 8 октября.

12 августа Ирию выписали из психушки домой. И пока у нас ни интерната, ни школы. Зато добавилась эпилепсия и прием противосудорожных плюсом к нейролептикам (снова немножко полежали в больнице для назначения).

Такие вот дела, господа пикабушники.

Ещё много всяких нюансов было. Бытовая травма, второй эпи-приступ (прямо в машине по дороге из травмпункта), снова смена поведения, вызов психбригады на дом - всего в одном посте не напишешь.

Продолжение следует, когда дождемся ответа от министерства. Дальше, видимо, будет прокуратура, приемная президента и спортлото. На пикабу я вот уже написала.

Ну и, как положено, пост писал кот с лампой при помощи нейросети, панамка для мпх прилагается.

На следующий день с папой приехали в больницу, чтобы забрать документы и договориться о том, что тело заберут ритуальщики. Горько непередаваемо.

Сказала, что не хочу дожить до этого, что лет в 65 собираюсь осознанно умереть. Он не стал отговаривать или утешать. Сказал только – сделай так, чтобы никого не обвинили, чтобы никто не пострадал. Нет слов, как я благодарна ему за такое понимание.

Потом в ритуальную контору поехали. Смогла папу убедить, чтоб кучу денег не тратил. Какая разница, какой гроб в печь крематория поедет – за 7 тыщ или за 70. Цинично, но как уж есть.

В крематорий в другой город ритуальщики сами без нас съездили. Мы потом увезли урну с прахом на семейное кладбище по маминой линии, далеко – почти две тысячи километров. То ещё было приключение, может напишу про него потом.

Съездили к нотариусу, я от наследства в пользу папы отказалась, чтобы он без лишних заморочек с долями продал дом. Пусть купит себе что хочет и как хочет распорядится. Я сказала, что поддержу его, что бы он там ни решил с домом и с деньгами. Мне ничего не нужно. Такие вот дела.

Мы очень бы хотели его оставить себе. Но Ирия его боится до истерики. Не может зайти в комнату, если видит котёнка. Убегает, если он к ней подходит. Ирия неговорящая и речь понимает исключительно на ситуативно-бытовом уровне, так что объяснить ей, что кота не нужно бояться, невозможно.

Пока мы решили дать Ирии и котёнку неделю на привыкание. И если Ирия продолжит так сильно бояться, то нам придётся найти ему новый дом.

Поскольку на этот раз нас направлял ПНД, нам нужно было именно во взрослом ПНД предварительно пройти врачебную комиссию, с которой, к счастью, тоже не возникло никаких проблем. На МСЭ нас не вызывали, рассмотрели документы заочно, без нашего присутствия, позвонили и сказали, когда прийти за справкой. Красота, очень удобно. Как вспомню, как я намаялась с первичным оформление пять лет назад - так вздрогну.

В этом году Ирия идёт в школу. Школа специализированная с программой обучения 8.3 - это программа для детей с расстройствами аутистического спектра осложненными легкой умственной отсталостью. Инклюзия, увы, не про нас. Ирия не сможет учиться с нормотипичными детьми. Нам бы конечно этого хотелось, но мы стараемся смотреть на вещи реально. Так что идём в коррекционную школу. В классе будет 8 человек, у детей будут тьюторы и помощники. У нашей учительницы у самой двое пацанов с аутизмом, так что она непосредственно вовлечена в эту тему и знает обо всём не по учебникам, а на примере своей собственной семьи. Очень приятная молодая женщина, полная энтузиазма. Я ей, честно говоря, завидую по-белому. Её энергии и жизнерадостности. Мне с моим одним ребёнком периодически вздёрнуться хочется. Я антидепрессанты пью, иначе мне бы уже трындец настал.

Вместе со школой в жизни нашей семьи начинается новый этап, полный страхов и надежд. Я не знаю, что нас ждёт дальше. Стараюсь найти баланс между тем, чтобы быть готовой ко всему и тем, чтобы успеть порадоваться сегодняшнему дню, не съедая себя тревогой о будущем.