Инвалидность дочери. Сложности с интернатом
Здравствуйте. Несколько месяцев назад я где-то в комментах обещала рассказать об оформлении в интернат моей дочери с инвалидностью. Несколько человек даже подписались. Сказала, что напишу пост, когда дойду до конца квеста. Так вот - конца и края пока не видно. Далее будет простыня нытья от матери ребёнка с тяжелой формой аутизма. Если вы не хотите читать такое, то идите, пожалуйста, мимо.
Небольшое предисловие. Иришке 11 лет, сегодня исполнилось. Но она этого, увы, не понимает. В медицинских документах у нас стоит диагноз F 84.0 - детский аутизм. По факту там ещё и умственная отсталость, но об этом позже. Ирия не говорит, совсем. Речь понимает на ситуативно-бытовом уровне. Нужен постоянный присмотр. Навыки самообслуживания слабые. Ценность и назначение вещей не понимает, поэтому лучше не давать ей в руки то, что легко сломать. Склонна к истерикам и может проявлять самоагрессию, реже - агрессию (кусается). Это кратко, чтоб было понятно, что за ребёнок.
А теперь обо всëм по порядку. В 2023 году нам пришла пора идти в школу. Коррекционную, разумеется. Я писала об этом в одном из прошлых постов. Когда мы проходили пмпк, нам посоветовали программу 8.3 для детей с аутизмом. Я склонялась к 8.4 - для детей с аутизмом и умственной отсталостью. Но меня убедили, что на более простую программу мы всегда успеем соскочить, а вот подняться от простой к сложной гораздо труднее. Вдруг чудо случится и школа сможет подтянуть ребëнка. Ну ок, давайте прислушаемся к специалистам. Сразу спойлер - не прокатило.
Началка по 8.3 (и по 8.4 тоже) длится 6 лет. Три года первый класс, затем второй, третий и четвертый. За первые два года обучения Ирия успела полежать в психушке для подбора нейролептиков, а затем мы ушли на индивидуальное обучение, так как стало очевидно - заниматься с другими детьми она не может. Как учитель и тьюторы вообще справляются с восемью аутистами одновременно - это за гранью моего понимания. Невероятные люди.
Важное уточнение - живем мы в Курске. И дальше у нас случилось 6 августа 2024 года - вторжение ВСУ в Курскую область. Постоянный вой сирен, грохот пво и вот это всё. Я тревожка ещё та, у меня эвакуационный рюкзак был собран на следующий день. Кстати, необходимое барахло на двух взрослых, ребёнка и кота влезает в 30 литров. Ну ладно, порадуемся, что не пригодилось.
Ракетная опасность могла быть по 10-12 раз в день. Всех детей выгоняли из классов в коридоры и они находились там по нескольку часов. Это немыслимо просто, что там творилось. Соберите толпу разновозрастных детей с аутизмом, уо, зпр и посмотрите, что будет. Слово из шести букв на букву п... Очень сложно, даже если учитель занимается с ребенком индивидуально, мы всё равно сидим в коридоре в толпе орущих и бегающих неадекватных детей.
Из-за всего этого нервяка у Ирии снова начало меняться поведение. В худшую, разумеется, сторону. Муж у меня в этот период с головой ушел в работу и домой приходил только ночевать. Я видела, как он устаёт и старалась к нему вообще не лезть. Так что вся хурма со школой, воздушной тревогой, психушкой и прочим свалилась целиком на меня. К концу 25 года я поняла, что всё. Я больше не могу. Муж, видя моё состояние, сам заговорил об интернате (раньше он был против).
Я позвонила в соцзащиту и мне предложили связаться с интернатом в Железногорске (120 км от Курска). Там сказали, что готовы нас принять на пятидневку - в понедельник привезли, в пятницу забрали. Касаемо учёбы, дочь будет числиться в железногорской коррекционной школе, но на надомном обучении, а заниматься с ней будет сотрудник интерната. После нового года мы туда съездили и решили, что нас всё устраивает. Дальше нужно было забрать документы из школы в Курске, пройти медкомиссию и можно было оформляться в интернат и одновременно в железногорскую корршколу. Сам интернат нам понравился. Здание старое, но внутри нормальный ремонт, неплохая мебель, еда там вкусная. Персонал весь очень участливый и вежливый.
Первая неделя была адаптационной, я приводила Ирию туда на день, а на ночь забирала, пришлось снять квартиру в Железногорске на неделю. Вела она себя в интернате спокойно. А потом мы стали возить Ирию туда уже на пять дней. Я пошла работать пешим курьером. Думала - ну хоть похудею, а то от заедания стресса уже поперёк себя шире. Но тут случилось но - эффект детского сада. Неделя в интернате - неделя дома с соплями, потому что если ребёнок заболевал, то родители должны были забирать его домой на время болезни. К весне иммунитет адаптировался. Всё было в целом неплохо, на её поведение не жаловались. Но в мае начались новые сложности. Из интерната позвонили и сказали, что у Ирии непрекращающаяся истерика и что она в кровь разбила сама себе лицо. Мы сорвались за ней и на следующий же день утром были у психиатра. Доктор на неё посмотрела и сказала - госпитализация, немедленно. В психбольницу сами повезëте или психбригаду вызвать? Мы не хотели ждать психбригаду и поехали сами. В приёмном Ирия залила себе всю одежду кровью с разбитого подбородка, что очень ускорило процесс оформления всех бумажек.
А дальше ей долго не могли подобрать новые препараты. Я приезжала или звонила - мне отвечали, что она нестабильна. В конце июня сказали - клозапин, но позвоните в ваш интернат, для хранения клозапина нужна лицензия, это препарат строгого учёта. Звоню. В интернате говорят - нет, мы не можем, меняйте ваш клозапин на что-то попроще. В больнице сказали - будем пробовать. А в середине июля у Ирии случился приступ эпилепсии. А ведь эпилепсии у неё не было, мы несколько раз проверяли. Сделали кт мозга, ничего не нашли. Врач сказал, что это на фоне высоких дозировок препаратов попроще и надо вернуться к клозапину обратно.
Звоню ещё раз в интернат. Они снова отказываются нас принять назад. Спрашиваю, что делать и почему у них - спец.учреждения - нет такой лицензии. Оказывается, раньше таких тяжелых детей переводили в Беловский детский психоневрологический интернат. Но сейчас он весь эвакуирован из приграничья. Там, в беловском районе, постоянно пострадавшие и погибшие, потому что где-то прилетело, где-то взорвалось. Звоню в министерство соцзащиты - мне там говорят: ну заберите её домой, в чём ваша проблема вообще, зачем вам интернат, вы же не лишены родительских прав, когда сопьëтесь, снаркоманитесь, ляжете в психушку или сядете в тюрьму, тогда и приходите. Раньше у нас был Беловский интернат, а теперь у нас лапки, крутитесь сами. Прежде я уже обращалась в соцзащиту. Когда умерла моя мама и мне нужно было поехать в Архангельскую область для организации похорон, соцзащита подсказала мне центр содействия семейному воспитанию, где я смогла оставить Ирию на пять дней. Второй раз я обращалась, когда впервые искала интернат, мне как раз предложили Железногорск. Почему в третий раз соцзащита вдруг превратилась в тыкву - я не понимаю. Но формат разговора был разительно другой, разве что на хрен не послали.
Я обратилась в ВОРДИ. Юрист оттуда составила мне письмо в железногорский интернат. Для официального обращения в минсоц нам сперва нужен был официальный ответ на бумаге от нашего интерната. Регламентированный срок ответа - 30 дней. Разумеется, все 30 дней интернат выжидал. Как оказалось, они, получив мою депешу с угрозами обращения в прокуратуру, сами написали в минсоц с просьбой объяснить, что им делать. Но минсоц им не ответил (как и почему?!). В общем, они официально ответили через 30 дней, что не могут нас принять и что они обратились в минсоц за разъяснением. Ок, мы с юристом тоже пишем в минсоц и прикладываем ответ из интерната. А заодно ещё губернатору. От губернатора довольно быстро ответили, что наш вопрос перенаправлен министру соцзащиты. Само министерство пока молчит.
Позвонили из железногорской школы, спросили, будем ли забирать документы. Я забирать отказалась. Вдруг случится чудо и в результате всех движений нашему интернату дадут чëртову лицензию, тогда мы вернемся. В общем, ждëм ответа. А пока ждем, решили таки поменять ей программу 8.3 на 8.4, потому что 8.3 ей не по силам, это совершенно очевидно. Пока это в процессе, пмпк 8 октября.
12 августа Ирию выписали из психушки домой. И пока у нас ни интерната, ни школы. Зато добавилась эпилепсия и прием противосудорожных плюсом к нейролептикам (снова немножко полежали в больнице для назначения).
Такие вот дела, господа пикабушники.
Ещё много всяких нюансов было. Бытовая травма, второй эпи-приступ (прямо в машине по дороге из травмпункта), снова смена поведения, вызов психбригады на дом - всего в одном посте не напишешь.
Продолжение следует, когда дождемся ответа от министерства. Дальше, видимо, будет прокуратура, приемная президента и спортлото. На пикабу я вот уже написала.
Ну и, как положено, пост писал кот с лампой при помощи нейросети, панамка для мпх прилагается.
