Pendix

На Пикабу
поставил 5 плюсов и 0 минусов
отредактировал 0 постов
проголосовал за 0 редактирований
2016 рейтинг 100 подписчиков 2 подписки 5 постов 5 в горячем

Лимфома а Ходжкина 4B, год после лечения

Добрый день, я ранее писал о там как у меня  проходила диагностика и лечение лимфомы Ходжкина.

С момента последнего курса химиотерапии (beacopp esc) прошёл один год и почти месяц.

Каждые три месяца я посещал своего врача и проходил контроль. Это была сдача всех анализов , УЗИ и КТ с контрастом.

Каждый раз перед проверкой переживал и даже немного боялся, хоть и чувствовал себя хорошо.

Уже спустя 2-3 месяца после химии чувствовал себя отлично и не было никакой слабости, только отёк от преднизолона, который к этому моменту прошёл полностью. Ещё были прыщи по спине, не знаю с чем связано, но они тоже прошли, хотя следы остались.  

А все это время отдыхал з друзьями, работал на фрилансе, нашёл себе девушку, которую пока  люблю. Алкоголь не употребляю, пробывал на Новый год чуть вина, так меня со стакана так разобрало, что сложно вспоминать( плохо не было, просто как-то быстро вставило). И пару раз шампанского чу-чуть. Да и я постоянно за рулём, поэтому пить даже и не думаю, мне и так весело.

Перед последним КТ приболел (не корона). Кашлял немного, насморк и горло побаливало. А ещё заложило как то странно, говорил вроде в нос, а насморк уже прошёл. Целый месяц не мог нормально отойти, поэтому КТ перенесли. Из-за этого жутко переживал. Когда брал результаты, руки трусились, но Слава Богу всё хорошо.

Но испугался я все равно не на шутку.

Вот как- то так, не писал сюда больше года, поэтому решил обновить информацию, вдруг кому интересно.

Всем удачи!

Побочные эффекты от химиотерапии. Лимфома Ходжкина, стадия 4B

Здраствуйте, в 19 лет я столкнулся с ужасной проблемой. У меня украли любимый велосипед, а в добавок ко всему я узнал, что у меня онкология. Лимфома Ходжкина четвертой стадии. Я уже писал свою историю, симптомы и тд. в других постах.

Сейчас я хочу поговорить именно о побочных эффектах химиотерапии.

Я прошел 6 курсов химиотерапии BEACOPP esc. Те, кто хоть немного знает о лечении Лимфомы Ходжкина знают, что этот режим довольно токсичный и иногда очень сложно переноситься.

Я почему-то был уверен, что перенесу его легко (я же молодой). Я ещё никогда так не заблуждался. 

Первый курс я даже особо не ощутил, ведь у меня прошла температура и кашель. Но дальше началось. На втором курсе мучал стоматит, причем до такой степени, что с десен шла кровь. Подташнивало меня только в дни вливаний. От преднизолона постоянно хотелось жрать и не обычной еды, а чего-то вкусного. Кстати, первые три курса я вообще не ел никакой вредной еды, а после третьего начал иногда пожирать булочки, на шестом курсе я несколько раз съел шаурму. Так вот, первые три курса я не набирал, а даже худел, а вот когда начал жрать булочки — сразу пожирнел. Также от преднизолона сильно распухли щёки. Эти таблетки реально влияют на внешность. Я недавно летал в турцию делать ПЭТ КТ и на таможне меня не могла узнать система (камера утверждала, что на фото на паспорте другой человек), было немного обидно, даже комок к горлу подкатил, когда я осознал, что немного страшненький. Еще  из побочек боли в суставах при отмене преднизолона и боли в костях от КСФ уколов. Но побочки перечислены выше легко купируются. Тошнота - не особо мешает, стоматит - антисептиком по типу орасепта и нистатином, также помогает промывка Хлоргексидином. Боль в костях и суставах прекрасно снимается морфином, но лучше конечно колоть другое обезболивающее.

Но эти побочки цветочки. Самое худшее — лейкопения и анемия. Лейкоциты у меня падали до 0 на всех курсах (самый низкий показатель 0,16), но к счастью инфекций я тогда не хватал, максимально осторожным был.  Кстати, поднимают лейкоциты КСФ уколы. Мне не особо вериться, что от лейкопении помогает пиво сл сметаной, свекольный сок и сало. Мне врачи сразу порекомендовали не заниматься подобной фигнёй. Хоть мне и многие родственники предлагали всякую дичь по типу настойки из какого-то растения, я твердо упёрся и принципиально не пробовал никакие народные средства. Те, кто говорят, что пиво со сметаной помогает — обычно забывают, что им колят уколы, несмотря на то, что они пьют эту бодягу. Да и видел я людей, которые и народные средства применяли и кололи уколы, но эффекта ноль. Слушайте врачей.

Если лейкопения еще не так ощущается, то анемия — это тахикардия, головокружение, мушки перед глазами и бледный цвет кожи (я до сих пор становлюсь невидимым, когда стою на фоне белой стены).  С гемоглобином начались проблемы после третьего курса. Упал до 72. Дальше 2 переливания эритроцитов и он уже 93. После четвертого курса тоже был около 90, после шестого упал до 70 опять пришлось кровь лить. Сейчас спустя почти месяц потихоньку гемоглобин вроде приходит в норму. Многие родственники постоянно мне говорили, что он падает потому, что я не доедаю. Хотя я первым делом зашел в интернет и почитал в каких продуктах содержится больше всего железа. Это печень и мясо, в овощах и фруктах тоже есть железо, но по сравнению с говяжьей печенью - их мизерное количество. Но я все равно ел яблоки, гранаты, бананы. Вообще я получал все необходимые витамины и достаточное количество железа, но по мнению моих родственников если бы я добавил в рацион сок свеклы (от которого 90% у меня была бы диарея) и малину, то мой гемоглобин бы взлетел(это не так).

О таких побочных эффектах как усталость, даже смысла говорить нет. Но скажу, что мне немного помогал гематоген. Хотя скорее всего это самовнушение.

Вообще сейчас  как-то трудно вспомнить прям адские моменты, ведь человек склонен идеализировать прошлое и сохранять преимущественно хорошие воспоминания, но я точно помню, что были моменты, когда прям кричать хотелось и реветь.

Надеюсь, что никто из читающих не столкнётся с онкологией, а если кому-то предстоит пройти химию или он сейчас на данном этапе, то просто стиснув зубы боритесь, все будет хорошо.


Кстати вот мои ПЭТ сканы. Первый - до лечения, а второй - после 6-ти курсов.

Побочные эффекты от химиотерапии. Лимфома Ходжкина, стадия 4B Лимфома Ходжкина, Химиотерапия, Побочные явления, Онкология, Лечение, Побочный эффект, Рак и онкология, Длиннопост
Побочные эффекты от химиотерапии. Лимфома Ходжкина, стадия 4B Лимфома Ходжкина, Химиотерапия, Побочные явления, Онкология, Лечение, Побочный эффект, Рак и онкология, Длиннопост
Показать полностью 2

Треш в Украинской больнице(хотя скорее в дурке) Лимфома Ходжкина 4B

И так, после всех скитаний по врачах я решил послушать того, кто предлагает еще 2 эскалированых биакопа и черед пару дней я уже лежал в онкодиспансере.

Сказать что я офигел, ничего не сказать. После спокойного отделения гематологии, химиотерапевтическое отделение онко больницы мне казалось адом. Все бегают, орут, матерятся. Мест не хватает, куча людей приходит на один день, много кого отправляют домой, на все отделение только две медсестры и люди вынуждены сами себе переставлять лекарства. Да, медсестры просто их разводят, а дальше ты сам. Нет, ты конечно можешь каждый раз звать медсестру, когда у тебя кончается баночка, но ждать ты будешь хрен знает сколько, даже Хатико бы загнулся. Ну и самое главное — БЕЗ ДЕНЕГ НЕ ПРИХОДИТЕ! Врачи открыто требуют денег. Наслушался кучу историй. У меня их не то, что требовали, а как бы намекали. "Отблагодарите доктора", " если есть возможность, внесите благотворительные" и тд.  Наслушался кучу историй, как кому то отказывали в операции из-за отсутствия денег, отправляли домой потому, что мест нет, а денег человек не заносит.  Ну да ладно, хоть химию бесплатно давали, хотя мне дешевлее было бы ее покупать и не давать "чаевые". Единственное , медсестрам я ставил в карман по 50-100 грн т.к. зарплата у них никакая, а работы дохера(2 медсестры на все отделение)

Чет я затянул, пятый курс мне прокапали за 12 дней вместо восьми так как после третьего дня упали лейкоциты, но особых побочек я не ощутил, в этот раз я много ходил, выходил на улицу с соседом по палате, который постоянно рвался курить, даже в аптеку напротив больницы ходил. Да че уж там, даже в супермаркет за грантовым соком и боржоми. Т.к. там бардак и за нами никто не следил, некоторые мужики бухали прям под больницей.

Но это единичные случаи и обычно на них сильно ругались врачи(еще бы не ругались, так вообще пи**ец был бы, хотя и так пиз**ц)

Шестой курс прошел так же как пятый, опять те же соседи по палате, хоть весело было. Только в этот рас не 12 дней курс длился а 13, опять лейкоциты.

Сейчас прошло уже три недели после последнего вливания. Позавчера сделал ПЭТ КТ в Стамбуле. В украине не получилось из-за очередей (всего 3 больницы с пэт кт на всю страну). Турецкий профессор радиолог написал, что не видит никакого накопления глюкозы, незначительно повышено в костях, но он написал, что это от химиотерапии реактивные изменения.  Я был рад когда, на консультации у турецкого гематолога мне сообщили, что по шкале Дюваль у меня всего 1 балл. Это хорошо вроде. Я спросил о лучевой, он сказала, что не надо, бонусом он мне кучу всего рассказал о лечении лимфомы. Сейчас сижу в Дюти фри в Стамбуле и жду посадки на рейс домой.

Хочу еще перестраховаться и съездить на консультацию к парочке врачей в Украине, чтобы окончательно решить вопрос о лучевой.

Показать полностью

Лимфома Ходжкина 4B, химиотерапия, ПЭТ КТ и остальные приключения

После того ужасного ПЭТ кт, которое я сделал 26 марта, я сразу же поехал к врачу и 27-го мне начали химиотерапию по протоколу beacopp escalated. Курс длился 8 дней, первый день вливали доксорубицин, етопозид и ендоксан, 2-3 день только етопозид и на 8-ой день Винкристин и Блеомицин. Лечился я не в онкодиспансере, а в отделении Гематологии, поэтому не все препараты были в наличии. На третий и четвертый курс пришлось докупать доксу и етопозид, но они дешевые в принципе. 

После первого курса у меня прошел кашель и температура, перестал ночью просыпаться от того, что кровать мокрая. Перенес я нормально, был всего один укол КСФ и то для профилактики, никаких побочек я не заметил, только вот в первый день во время вливаний скушал тарелочку рагу, тошнило так, что до сегодняшнего дня не могу смотреть на рагу(сейчас даже пишу и меня тошнить начинает), но это была единственная побочка от первого курса. Волосы еще выпали, но я по этому поводу не парился вообще. Я и лысый неплохо выгляжу.

После второго курса я уже ощутил прелесть химиотерапии. Поднялась температура до 37, лейкоциты упали до 1 и вообще хреново себя чувствовал.

Третий курс самый ужасный из всех. Прошел я его нормально, но когда вернулся на 2 недели домой начался АД. Стоматит, лейкоциты 0,3, гемоглобин упал до 96(в начале лечения 150 был).  Чтобы не ехать в больницу я сам вколол себе два укола КСФ и в итоге кости разболелись так, что я от 2:20 до 6:30 (примерно) ходил по комнате, чтобы отвлечься, но в итоге все равно вызвал скорую, они мне вкололи анальгин, который нихрена не помог и я оказался в  больнице, тромбоциты были 30-40, поэтому от обычных обезболивающих врачи отказались и я кайфовал под трамадолом и морфином. Эти три дня как в тумане. Кстати мне показалось, что морфий не убирает боль, а делает так, что тебе на нее пофиг.

После третьего курса поехал делать ПЭТ КТ в Феофпнию (после второго курса не получилось сделать из-за ковида сраного). Чувствовал я себя отвратительно, гемоглобин был около 80 уже. Все болело, сил не было вообще. На ПЭТ я зашел с жутким настроением и был почти уверен, что результаты будут не очень, но хотелось верить в лучшее. Тот период был самым сложным. Я часто плакал и мне ничего не хотелось. Я предполагал, что будет трудно, но, чтобы на столько......

Через 5 дней пришли результаты и оказалось, что ответ у меня хороший , 3 бала по шкали Дюваль, Каметюк (главный в радиологии Феофании) описал это как полный метаболический ответ.

На четвертый курс я ехал хоть и с ужасным самочувствием, но с  хорошим настроением. После первых трех дней гемоглобин упал с 87 до 72 и мне 2 раза прокапали чью то кровушку, гемоглобин поднялся до 94, но после винкристина и Блеомицина опять упал до 76, и опять мне пришлось заливать чужие эритроцитики. Кстати на четвертом курсе я пролежал не 8 дней а 15 из-за того, что лейкоциты устроили бунт и не хотели подниматься, гады такие.  Но на 7 день стимулирования ксф они поднялись до 2 и меня выписали, сообщив, что я в дальнейшем лечении не нуждаюсь.

Я конечно понимаю, что врач боялась, что моя кровь не восстановится и я сдохну от химии плюс она меня пожалела, но я решил проконсультироваться с врачами в Лисоде и Спиженко (это две топовые украинские онко-клиники) . в Лисоде мне сказали , что надо капать 2 курса АБВД, а потом делать ВДХТ с АутоТГСК(проще говоря - трансплантация). Меня это удивило, ведь по ПЭТ у меня полный метаболический ответ, не видел такого в гайдах. Кстати,  офигел от того, что один курс АБВД в лисоде стоит 90к гривен, хотя там препаратов тыщ на 20 максимум. 

В Спиженко мне доктор медицинских наук сказал, что уже видела  мои выписки, ведь мой лечащий врач уже консультировалась с ней и вообще они оказывается подруги, сказала, что все правильно, но надо облучать т.к. есть очаг в груди 4,2 см и 2,6см, а по гайду нужно облучать опухоли больше 2,5 см.

Вообщем я был в замешательстве, одна врач предлагает трансплантацию, вторая облучение, а третья говорит, что ниче не надо. Я подумал и решил еще одно мнение узнать и отправил свои документы в Турецкую клинику. Турецкий профессор ответил, что он бы прокапал еще два курса, но не эскалированого, а обычного биакопа. И опять блин мнение, которое отличается от других.

Думаю 🤔 ладно, спрошу еще у онколога в онкодиспансере. И тут опять другой взгляд. Он сказал, шо надо биакоп эскалированый и потом обязательно лучи.  Вообщем лег я в этот онкодиспансер на еще два курса, но напишу о них позже т.к. это вообще цирк, такую хрень я не ожидал увидеть, об этом месте можно фильмы снимать и не только драмы, комедия тоже подходящий жанр.


Кстати, вот заключение ПЭТ после третьего курса.

Крч написано, что выраженная позитивная динамика с частичным морфологическим, количественным и полным метаболическим ответом, 3 бала по Дювиль.

Лимфома Ходжкина 4B, химиотерапия, ПЭТ КТ и остальные приключения Лимфома Ходжкина, Онкология, Химиотерапия, Рак и онкология
Показать полностью 1

Лимфома Ходжкина 4B.  Симптомы, диагноз

Привет, меня зовут Вова и мне 20 лет. Незадолго до своего дня рождения я узнал, что у меня онкология. Где-то с 7-го класса я боялся заболеть раком и вот бляха получил.

Симптомы начались довольно давно. После окончания первого курса универа (2018г. ) у меня начался сильный кашель, который не проходил на протяжении двух месяцев. Учился я в Польше, но на каникулы приехал домой в Украину. С кашлем я пошёл к местному терапевту и он даже не направив на рентген выписал антибиотик от бронхита. Я пропил  антибиотики и мне стало легче, однако через месяц кашель вернулся, но он был не таким сильным. Я решил забить х"* и никуда не обращаться, но время шло, а кашель оставался. Зимой, после сессии я решил обратиться в частную клинику в Варшаве. Я попал к тервпевту-пульмонологу и он заставил меня пройти рентген грудной клетки (перед и левую сторону отдельно т.к. ему не нравилось дыхание левого лёгкого), там все оказалось чисто, поэтому он развел руками  и сказал, что не знает почему я кашляю, это был декабрь 2018. Я со спокойной душой покинул кабинет и следующий мой визит к врачу был уже летом 2019, на этот раз беспокоила изжога и трудность в проглатывании пищи.  Мне выписали омепразол и я дальше пошел гулять.

В декабре 2019, как раз перед новым годом меня начала беспокоить слабость, тахикардия и ночная потливость, поэтому я опять отправился к врачу. На слабость и тахикардию я обратил внимание, а вот за ночную потливость я врачам не сказал, хз почему.  Мне сделали ЭКГ , эхо сердца и сказали шо все в порядке, кстати, это было во время зимнего перерыва в учебе, поэтому я был в Украине. Направили сделать анализы и они показали повышенные лейкоциты, уменьшенные лимфоциты и еще какие-то показатели, отклонения были незначительны, поэтому я забил хер и уехал в Польшу на учёбу.

Но в феврале уже этого года я нащупал твердые шарики у себя на шее. Они не болели, но заметил я их после того, как отекла шея, тогда было больно. Я почитал в инете о чем это может говорить и мягко говоря обосрался. Сразу же записался к тому самому терапевту, что я был в декабре 2018. Он пощупал меня и сказал, что дела могут быть не очень, отправил на узи лимфоузлов и рентген.  На следующий день я сделал узи и рентген. Если после узи еще было  совершенно непонятно шо цэ такэ, то когда я прочитал заключение рентгенолога, земля ушла из под ног.  В глаза сразу бросилась надпись "wskazana pilna konsultacja onkologiczna" на русском значит "показана срочная онкологическая консультация". Если кратко, то у меня было расширена тень средостения и корней легких.

Я не знал что мне делать, после того как врач увидел результаты, он сразу сказал, что возможно это лимфома Ходжкина и надо лечь в больницу на диагностику. Нужно выполнить КТ и биопсию лимфоузла. Он распечатал направление, перезвонил глав врачу той больницы и сказал приходить через два дня с вещами по указанному адресу. Я был немного испуган, но прекрасно понимал, что страховки у меня нет. Как оказалось сделать ее очень просто, особенно если ты студент, но надвигалась  пандемия коронавируса и на следующий день я был в Украине.

Через день я попал в больницу, где полтора года назад моему дедушке делали операцию по удалению опухоли кишечника (операция прошла успешно). Я не знал к кому пойти, поэтому спросил совета у врача, который оперировал деда. Он выслушав мои симптомы, тоже предположил лимфому и направил меня сделать узи брюшной полости и всех периферических лимфоузлов. Оказалось, что лимфоузлы были и в брюшной полости и в паху и подмышками и на шее с двух сторон + увеличена селезенка. Направили к гематологу. Ее в тот день не было, поэтому хирург узнал у нее по телефону список анализов и назначил нам стрелку через день.

Я сдал анализы (соэ было 51, лейкоциты повышены, лимфоциты понижены), пришел к врачу (врач оказалась кандидатом медицинских наук). Она прощупала меня, спросила болят ли мои лимфоузлы, я ответил, что нет и услышал ещё раз о возможном диагнозе — лимфома Ходжкина. В добавок она рассказала как это заболевание лечить и привела кучу примеров из клинических случаев своих пациентов с лимфомой. Также она позвонила хирургу и в этот же день назначила биопсию, а также договорилась с главным врачом центра репродукции, чтобы я на следующий день смог отдать на криоконсервацию часть своего генетического материала (на случай потери фертильности)

Сама биопсия прошла успешно. Все происходило под местным наркозом. Мне вкололи обезбол и вырезали 4 лимфоузла с шеи (просто конгломерат был). Хирург был очень веселым, постоянно шутил и даже умудрялся отвечать на телефонные звонки во время операции. Также он постоянно спрашивал больно ли мне и когда я говорил, что что-то тянет, он сразу колол новокаин. Лимфоузлы положили в банку с формалином. Врач сказала отправить их на гистологию и ИГХ. Пришлось ехать в другой конец города в лабораторию, где мы отдали образцы. Через неделю пришло заключение, где было указано, что это действительно  Лимфома Ходжкина, нодулярный склероз.  Узнав результаты, врач сказал делать ПЭТ КТ.

Тут мы столкнулись с проблемой немного. В Украине всего 3 места, где можно это сделать, Феофания, Центр Ядерной Медицины и изарильская клиника "Lisod".

Врач рекомендовала Феофанию, но там был какой-то ремонт и я записался в Центр Ядерной Медицины. Было место на день раньше в Lisod, но разница в цене почти в два раза, 9к vs 17k гривен

25-го марта я сделал ПЭТ и когда я читал результаты, я был в ужасе. Я конечно ожидал, что будет плохо, но блин не настолько.


" на момент исследования выявлено Пэт/кт признаки метаболического накопления ФДГ в лимфоузлах выше и ниже диафрагмы, в селезенке, в костях скелета, в образовании в 1 межреберье слева с распространением на верхушку левого легкого.


Гиперфиксация рфп в восходром отделе ободовой кишки требует дообследования - колоноскопия с гистологической верификацией для исключения сдокачественного процесса."


Вот такая шляпа. Сказать, что я был подавлен, ничего не сказать, но врачи поверили в меня, а поверил им и буквально через день у меня началась химиотерапия по протоколу beacopp esc.

Сейчас прохожу четвёртый курс. О первых трёх и результате промежуточного ПЭТ напишу в следующем посту.  Спасибо за внимание.

Лимфома Ходжкина 4B.  Симптомы, диагноз Лимфома Ходжкина, Рак и онкология, Онкология, Длинное, Лимфома, Медицина, Длиннопост
Показать полностью 1
Отличная работа, все прочитано!