MariiaMD

Девочку Оленьку не хотели брать в школу. Ей исполнялось 7 лет и 8 месяцев на момент сентября, и когда настала пора нести в школу специальную медицинскую карточку, невролог написал ей, что допущена к обучению в школе 8 вида. Это школа для детей с умственной отсталостью. Аргументом коллеги было «ничего хорошего всё равно не вырастет». Это середина истории, а теперь - её начало.

Девочка Оленька родилась на 28 неделе с весом 1015 грамм. Ничего не предвещало – просто у мамы начались схватки, потом отошли воды. Потом скорая помощь, роддом, наркоз и экстренное кесарево. Оленьку к нам, маму – на отделение, приходить в себя. Гистологи потом сказали, что случился массивный инфаркт плаценты и организм, чтоб спасти малышку, вступил в роды.

Она была чудо как хороша! Маленькая, складная, сама задышала и даже не потребовала интубации! Из-за слабости немножко покормили через зонд, а потом и мама приехала, с драгоценными капелькам молока.

Оленьку показывали ординаторам как экспонат – посмотрите, как бывает! 28 неделя – и никаких проблем, откормить и отпустить! А малышка хлопала светлыми ресничками и что-то попискивала на своём, малышковом, уютно устроившись в кювезе с подогревом.

Немного пожелтела, но не смертельно, сутки под лампой – и назад, на отделение. Ретинопатии не состоялось, окулисты отпустили. Аудиоскрининг прошла.

Никаких кровоизлияний в головном мозге – то, чего мы дико боимся.

Короче, наша прекрасная отделенческая невролог в выписном эпикризе написала «Здорова». Да, недоношенная малышка – и здорова. Конечно, есть определённые моменты, но это не болезнь, а вопрос времени. Просто надо немного подрасти.

Через 6 недель Оленьку выписали домой, к маме и папе.

Дальше началась рутина на участке.

Вакцинация, которую не хотели делать, так как "куда колоть в такую тонкую ножку!".

Коллеги, которые не знали, с какой стороны подойти к малышу весом около половины доношенного ребенка. Местный невролог, которые поставил Оленьке любимую аббревиатуру «ППЦНС»: перинатальное поражение центральной нервной системы. Диагноз, который ничего не значит, но если вдруг что случится, всегда можно сказать «Я же говорил»! В 1 год и 2 месяца Оленька пошла, сама, своими ногами. В 1 год и 5 месяцев уверенно говорила на своём, малышковом. В 2 года смело требовала «мама, дай!».

В три года в саду узнала слово «жопа» и на приеме радостно распевала «зопя, зопя, зоооооопя» и хихикала, глядя на краснеющих родителей. К 7 годам она читала по слогам и уверенно считала до 100. Очень любила птиц, особенно яркого зимородка. Вот вы знали, что тропической расцветки зимородок водится в наших северных краях?

Вот и я нет. А Оленька – знала!

Короче, она выросла абсолютно нормальной крошкой. С абсолютно сохранным интеллектом, если уж говорить на официально медицинском. Не имела никаких проблем со здоровьем, кроме садиковских сопель.

И тут звонит мама в слезах, говорит - не пускают в школу! Направление пришло, пора нести документы, в том числе специальную карту, 026у.

Поликлинический невролог написала туда умственная отсталость, а в рекомендациях - коррекционную школу. Умолчим про то, что этот диагноз должен ставить психиатр и продолжим.

Я нашла телефон поликлиники. Позвонила. Попросила невролога. И спросила – почему? На основании каких признаков чудесного ребёнка отправляют в коррекционную школу? Вероятно, есть какие-то признаки и тесты, которые Оленка не прошла, а я не заметила?

Ответ убил и озадачил.

- Вы срок гестации видели? Из таких никогда ничего не вырастет!

Я попрощалась и повесила трубку.

Пошла по коллегам, переписала карту в школу, поставила первую группу здоровья и основную группу физкультуры.

Допущена к обучению в общеобразовательной школе, режим – без ограничений.

Куча печатей и подписей, ну чтоб совсем угрожающе смотрелось.

А потом много думала о том, что мы прекрасно научились выхаживать торопыжек. Растить их дальше научились чуть хуже, но и это тоже постепенно проходит.

Но вот чему не научились - так это не стигматизировать и не приклеивать ярлыки туда, где их уже давно нет.

Я знаю очень много плохих историй. Грустных историй о смерти – о том, как дети умирали, как родители умирали, как неизлечимая болезнь день за днём поедала тело изнутри, а тебе оставалось только наблюдать и понимать собственное бессилие. Поэтому я не смотрю триллеры и ужастики. Этих «пощекотать нервы» с избытком хватает в реальности.

И пишу в основном о том, что даёт надежду. О том, что уравновешивает смерть – о счастье. О смерти - молчу, но каждую из них - помню.

Дано.

Мама, 42 года. Папа, 44 года.

Сын, смерть от острого лимфобластного лейкоза в 10 лет.

Я не знаю, что пришлось пережить родителям. Как они выбрались из той кромешной тьмы, в которую погружает смерть ребёнка. Кажется, что это – навсегда, и хуже быть ничего не может. Уж лучше бы сам умер, а не обречённо встречал каждый новый день, который будет вязко окружать, как густое болото. Сон не приносит облегчения, а каждое утро после секундного просвета обрушивает весь ужас происходящего на тебя снова и снова.

Поэтому новость о беременности родители встретили весьма равнодушно. И даже милое фото скрининга, на котором чётко видны две носатые мордашки, не смогло пробиться через атмосферу общего безразличия. Их нельзя винить, так легче.

Наша старая профессор ворчала себе под нос:

- Только бы не мальчишки родились, не надо им мальчишек!

Она мудра и много видела. Мальчишки сразу породили бы сравнения с ушедшим сыном. Только бы не мальчишки.

Родились девчонки.

Две здоровенькие девочки.

Маму положили на дородовое и на отличных 34 неделях прокесарили. 1730 и 1810 грамм. Прекрасные здоровые белобрысые девчонки. Их положили к нам на доращивание, ну и так, по мелочам набралось.

Мама и папа равнодушно встретили девочек. Нет, разумеется, они всё делали – подмывали, кормили, терпеливо ждали малышек с УЗИ. Но не было в этом радости и ощущения чуда. Просто сплошной автоматизм, как в стае животных. Новые щенки – надо растить, ок, задача ясна.

Не нам их осуждать, они жили в режиме самосохранения и самозащиты.

Пока… пока день на 10 девчонки не стали улыбаться и смотреть на родителей.

Это рано.

Это очень рано! Обычно первая непроизвольная улыбка возникает после месяца. А здесь еще и больничная нерадостная атмосфера, и напряженные родители, и ворчливые медсестры - чему улыбаться? Но факт оставался фактом.

На второй неделе жизни девчонки поглядели родителям в глаза и широко улыбнулись.

- Доктор, у них судороги! – испуганная мама влетела в ординаторскую.

Мчим смотреть, практически с ноги открываем дверь в палату, попутно умоляя медсестру привести реаниматолога.

Лежат, улыбаются, смотрят глаза в глаза взрослым. Иногда улыбка – это и правда судороги, мама была права, когда побежала за нами. Но не в этот раз.

На всякий случай науськали дежурного врача, предупредили реанимацию.

Прихожу утром, первым делом иду к малышкам. Они лежат, кряхтят и попискивают, как и полагается детям этого возраста. Заходит мама, подходит к кювезам. Как по команде, девочки начинают улыбаться во весь рот и замолкают.

На вечернем обходе я мельком увидела маму, которая рыдала на полу в туалете для посетителей.

Не стала её тревожить. Любовь к детям – это больно. А зарождающаяся любовь – больно втройне.

Выписывались они как любые нормальные дети – с поцелуями, объятьями и в атмосфере полного тепла и покоя.

Папа, который расчувствовался от произошедшего, забежал в ординаторскую и сказал фразу, которая проняла до костей.

- Это наш Толик на небесах сказал, что с нами круто! Вот они и улыбаются!

А старая профессор лишь удовлетворённо ворчала: "Поняли наконец-то. Хорошо, что девчонки".

Маше и Марише по 15 лет сейчас. Они абсолютно здоровы, смешливы и счастливы.

Лето, затишье. Отделение патологии новорожденных большого федерального центра маленького приморского городка. Ничего экстраординарного: рутинно поступают слегка больные малыши: кто-то переводом из род.дома, кто-то поднимается из нашей реанимации.

Отдельно запомнился этот ребенок. И родителями, и очень редким диагнозом.

Родители были радикальные эко-неофиты. Из тех, кто пришел в это движение недавно, но сразу хочет всё: сыроедение с плавным переходом в праноедение (которое в быту зовётся фотосинтезом); чистка души, тела и кармы фитопрепаратами от местечкового гуру; "правильные" книги и тонкая настройка духа на вибрации вселенной. Разумеется, никаких медицинских вмешательств и УЗИ, ибо это не экологично, не этично и вышеупомянутый местечковый гуру не рекомендовал.

Забеременели естественным путем, слетали на Бали за благословением, ничего нового.

Роды начались внезапно, на 31 неделе. Разумеется, дома. Разумеется, скорую помощь вызвали лишь тогда, когда гуру, дававший советы по скайпу, самоустранился, увидев, КОГО они чудесно и под музыку родили в ванну!

Они родили крошечную девочку с синдромом русалки. Специально не вставляю профильную картинку, кому интересно - загуглите "сиреномиелия". Ножки были сращены вместе в подобие хвоста, ниже поясницы кривым отверстием зияла клоака: совмещенные вместе мочевой пузырь и прямая кишка. Такое есть у птиц, они какают и писают одновременно. На конце хвоста вместо плавника безжизненно болтались несколько кривых пальчиков без ногтей.

Я видела родителей один раз, когда они писали отказ от ребенка. Тихо пришли, заполнили документы и растворились в своем справедливом осознанном эко-мире. Будто их и не было никогда. И беременности не было. И родов не было. Удивительно, но они даже не обвиняли во всем врачей, что обычно бывает.

Тут совсем нашу вину не притянуть, ну не в скорой же ей ножки сшили вместе коллеги-убийцы!

Пролежала она около трёх недель, стабильная. Ну сиреномиелия, ну бывает, видели. Сделали ей УЗИ, чтоб убедиться, что девочка. Взяли букальный соскоб на определение пола. Наружных половых органов ведь нет - одна бесполая дырочка в хвосте.

Ахуи... Удивительным был другой факт. У всех поступивших берут стандартные анализы на инфекции: ВИЧ, гепатиты, сифилис.

Плюсанул сифилис! Он достался от мамы, которая первично заболела, будучи беременной. Это можно понять по анализам, когда заболела мама. Что-то не спас гуру и травки от трепонемы. Плохо старался, или мантры не те пел.

Чертыхнулись, пролечили. Мед.сестры сначала не понимали, в какое место хвостика делать внутримышечные уколы, затем приноровились. Даже опоясывали памперс вокруг бедер, на манер повязки у индусов, не затыкать же клоаку пробочкой.

Потом девочка стабилизировалась и ушла в дом малютки.

Не думаю, что прожила долго, сиреномиелии долго не живут.

Есть ли мораль этой истории? Есть ли единственное правильное решение в данной ситуации?

Конечно, нет. Но знание даёт самое ценное - время. Сиреномиелии видны на ранних УЗИ плода. И это время на подумать, заглянуть в себя и найти силы жить с таким ребенком, или не найти их и, честно во всем признавшись, принять иное решение, не обрекая никого на короткую и не очень-то счастливую жизнь.

А эти родители - инфантильные суки.

В то время я была врачебным ребенком подросткового возраста, который крутился на отделениях и всем интересовался. Мама много работала и после школы я зачастую заезжала к ней в больницу, сидела в ординаторской, впитывала атмосферу и делала уроки.

Итак, в чем связь врачебного ребенка и выборов президента? Потому что на моих глазах развернулась грустная и занимательная история.

Однажды для детской реанимации закупили пропофол компании "кандидат-в-президенты-фарма". Пропофол - это снотворное короткого действия. Его используют для маленьких операций и для поддержания состояния наркоза.

Всегда любила пропофол - он белый и маслянистый, как сливки. Было странно смотреть, как его вводят внутривенно. Обычно такие растворы прозрачные, а тут - молоко!

Итак, операция.

Набирают пропофол, вводят. Ждут.

Пациент лежит, болтает.

10 секунд, 20 секунд... Минута, две... Не происходит НИЧЕГО! А обычно он начинает работать секунд через 30.

Анестезиологи матюгнулись, послали санитарку за заведующим.

Пришел заведующий, удивился.

Посмотрели состояние пациента - нормально всё. Бодр, весел, счастлив. Сна ни в одном глазу.

Ладно, было решено вводить ещё дозу пропофола.

Секунды, минуты...

НИЧЕГО!

На третьей дозе пропофола, которая не возымела никакого эффекта, анестезиологи ругались так, что испугали даже хирургов. А обычно хирурги - лидеры в построении сложных грамматических конструкций!

Короче, слаженная (насколько это возможно в условиях тотального дефицита всего в 90е) работа отделения была нарушена тотально.

В больнице нельзя пойти в соседнюю аптеку и купить пару банок лекарства. Надо составить заявку, обосновать заявку, поругаться с заведующей больничной аптекой: "Вы просто работать не умеете, я вам партию пропофола вчера закупила".

Но управились быстро, за три дня.

Эти три дня оперировали на других препаратах и полностью перекраивали алгоритмы работы.

Кого-то из пациентов переправили в другие больницы, кого-то вводили в наркоз иначе.

И долго, долго, долго ругались.

Матом, филигранно и с латинскими словами.