Иотги полугодовалого лечения от ходжкинской лимфомы
В последний раз писала после 2 химии, и это было давно. Зато накопилась какая-то информация. За это время доктора успели довлить в меня оставшиеся 4 курса химии и провести лучевую терапию. Но обо всем по порядку.
Относительно химии. Ее, как и предпологалось, вышло 6 курсов. Причем только под конец заметила, что не все BEACOPPы были эскалированными. Из 6 химий 2 были обычными. А именно 2 курс (видимо по причине плохого самочувствия после первых вливаний) и 6 (он выпал на конец декабря, и перерыв между 5 и 6 химией получился всего 10 дней).
О перервыах, кстати, хочется сказать отдельно, ибо они в положенные 14 дней иногда не попадали. Как правило это было + 1-3 дня. А после 3 химии перерыв вовсе был 3недельный. Причем такой перерыв делали всем (ну по крайней мере с ЛХ).
По самочувствию оставшиеся химии прошли лучше чем первые две. Мальца мутило, но уже не рвало. Взяла в привычку во время химии есть по немногу, в основном кисломолочку. Обязательно ела что-нибудь на ночь. Неплохо зашли нутридринки (белкове коктейли, не рекламы ради), особенно с утра и перед сном. Но они приторные, быстро надоедают. Неприятнее всего было в первую неделю после вливаний. Побаливали и органы (в районе селезенки, печени, желудка), и мясцо, и суставы. Но не сильно, все вполне себе сносно. Все это как правило на фоне падения лейкоцитов типа такого:
Однажды мне даже звонили из инвитро, чтобы обратить внимание на качели с лейкоцитами. При падении меньше 1 опухали и побаливали десны. Поднимала Нейпомаксом по назначению врача (сбрасывала результати ему, он говорил сколько колоться). Зато научилась делать себе подкожные уколы.
После 4 химии поймала стоматит (наверное, ибо самодиагностировалась). Болел язык, горло, слюнные железы. Это, пожалуй, было самым неприятным. После 6 химии был достаточно сильный кашель, однако доктор сказал, что это даже хорошо. Но к началу очередной химии я всегда была, можно сказать, бодрячком.
Очень хорошо, если есть общий язык с поликлиникой (терапевтом, онкологом). Я его так и не нашла, поэтому от побочек подлечивалась сама, в крайнем случае списывалась с лечащим врачем. Но даже в этом случае нервы в поликлинике мне таки подвытрепали.
Для яркого примера. К концу декабря подходил к концу мой долгий 120дневный больничный. В короткий 10дневный перерыв между 5 и 6 химией нужно было оформлять инвалидность. Знаючи заранее записалась к терапевту ( уже пятому на моем пути, ибо предыдущий ушел в отпуск). Обратила внимание в регистратуре, что больничный длительный. В день выписки (это был четверг) вечером притопала к терапевту. Говорю мол так и так, вот болничный из онкогематологии, дело идет к 120 дням, надо бы начать заниматься инвалидностью. Терапевт посмотрела на больничный отодвинула его и грит я этим занматься не буду. Даже не так... Я ЭТИМ ЗАНИМАТЬСЯ НЕ БУДУ. Я зависла, сразу вспомнился чувак из пельменей с его "а че, так можно было?". В общем, пояснила она свой отказ тем что работет в поликлинике 2 раза в неделю по вечерам, а для закрытия больничного нужна врачебная комиссия, а это только днем, а она днем на другой работе, а инвалидность это вообще дополнительная работа. Смысла в существовании такого терапевта я лично не вижу, даже при гриппе пациент к тому времени пока доктор анализы посмотрит выздороветь
успеет. Но не моего ума это дело. В итоге созвонившись с завующей мне сказали приходить завтра (в пятницу) с утра, строго в 7:45 к заведующей. Пришла, у меня забрали больничный и сказали приходить к 12:00, как выяснилось позже, к неработающему в пятницу терапевту. Для поимания моего негодования напомню, что я была в дурном самочувствии после химии с мертвым имунитетом и лейкоцитами стремящимися к нулю (в понедельник, через 2 дня, лейкоциты были 0,80). В итоге, с горем пополам, инвалидность мне оформили, дали 2 группу на 1 год. С того момента до сегодняшнего дня я поликлинике не появлялась. Сегодня закрывала больничный после лучей, на удивление достаточно быстро справилась, однако в регистратуре узнала, что записи к терапевтам на март нет. Ну и масок в близлежащих аптеках тоже нет до кучи.
Относительно контрольной диагностики. После 4 химии сделала КТ. Делала по омс в Батайске, и все было вроде норм, пока в день перед госпитализацией не выяснилось, что на диск мне записали только шею, а самое главное, грудь забыли. От обиды и страха, что на химию не примут я даже мальца разрыдалась. Да так, что пришлось меня завдующей успокаивать и уверять, что химия будет по плану. Результаты КТ:
Куда делся третий показатель я так и не поняла, доктор насчитал регрессию в 75%, для крупного образования вроде норм.
С 6 химии я выписалась 30 декабря, ПЭТ назначили на 24 января. Проходида в РнД и даже по ОМС, хотя многие советуют ехать хотябы в Воронеж, ибо у нас центр новый, доверия пока нет. Процедуру тут кто-то уже описывал, отлачалась в целом тем, что комната ожидания одна на 4 пациентов, светлая и с работающим фоном телевизором и тем, что после процедуры отпускают даже не замерив фон. Ну сотрудники там бесстрашные, возможно даже бессмертные. Итог таков:
На измеренях меня почему-то урезали на 2см (может отсутствие волос сказалось). Откуда-то вылезли миндалины, которые до сих пор покоя не дают. Врачи говорят, что для них светиться нормально, тем более, что горло побаливало. Ну и на основе этого назначили лучевую.
О ней самой. Проходила там же где и химию. Назначили 36гр (по 2 на день). Местные часто приезжают только на процедуру, я легла в стационар ибо февраль в Ростове нестабильный, из Батайска / в Батайск и при хорошей погоде пробки, да и возить меня некому ( а общественного транспорта я на время лечения сторонюсь). В целом лучи поприятнее химии. В первой половине вообще никаких ощущений, ближе к середине появился дискомфорт и болезненность при глубоком вдохе, во второй половине появилась боль при проглатывании пищи ну и к концу кожа в зоне облучения чуть-чуть побаливать стала, как при свежем загаре. Напомню, что облучали мне только средостение, в других зонах ощущения иные. Кстати, среди пациеток стационара на мой взгляд болще всего с геникологией.
Из ощущений во время самой процедуры ничего болезненного, но первое время было страшно до безумия. Дело в том, что я боюсь больших движущихся механизмов, и аппарат мне напоминал про старый клип, который по MTV когда-то крутили. Вот этот:
Плюс ко всему сам аппарат имеет имя созвучное с валлар маргулис. Так себе звучит вобщем))
Отлучили меня полностью, да отправили домой с вот такой вот выпиской:
Дальше через месяц КТ, через 2 ПЭТ-КТ. Пока результатом лечения можно назвать частичную ремиссию. Чувствую в целом себя норм, работать пока не хочу, ибо хз что скажет ПЭТ и что будет после него. Волосы к концу химии выпали полностью, но сейчас уже мальца отросли мягким пухом, видно, по крайней мере, что они есть.
В январе таки попала к инфекционисту-гепатологу. Определили мой гепатит как хронический, сказали лечится не надо. Надо следить за биохимией печеночной и за вирусом в крови. Посоветовали пройти узи и эластогрфию (что-то типа узи для диагностики фиброза печени). Доктор пощупал меня, и сказал что печень таки увеличена, хотя на КТ об этом не говорят. Только дома подумалось, может он просто мальца вытесняется моей лимфомой из-под ребер. Нужно будет в следующий раз спросить.
ЗЫ: В стационаре все доктора очень, как бы выразится, корректные чтоль. Никогда своего недовольства и плохого настроения не выражали. На вопросы отвечали. Старались улыбаться по мере возможностей. А вот в поликлинике мальца иначе. В институтской доктора выглядят более безразличными, менее участливыми, хотя и не все. А про поликлинику по месту жительства я уже рассказывала.
ЗЗЫ: На лучевой мой лечащий врач был младше меня. Боже, как я стара и бесполезна!..
