5780

Я не знаю⁠⁠1

Мне 27, у меня СМА (Спинальная мышечная атрофия) и недавно у меня начала отниматься левая часть тела.

Занимаюсь переводом текста для модов, манги и т.п. (наверное можно сказать что это довольно узкий профиль когда надо учитывать контекст. (хотя спрос очень сильно упал))

Сейчас часто мучает мысль что мне осталось немного и я в итоге просто очередным лежачим больным в какой нибудь больнице.

Мне страшно что я останусь один.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
374
Автор поста оценил этот комментарий
2дня назад исполнилось 35лет. 3 год лежу на ИВЛ с мышечной дистрофией. Ещё год назад мог садиться, теперь уже мышцы не держат. ЛФК и массаж не помогают. Наверное пару лет и сердце откажет.
раскрыть ветку (44)
30
Автор поста оценил этот комментарий

У меня тоже мд, у тебя какая? до 32 все норм было? Про группы в тг по дистрофии знаешь?

раскрыть ветку (10)
12
Автор поста оценил этот комментарий
Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (6)
7
Автор поста оценил этот комментарий

Генетику сдавал? Какой ген, какая конкретная миопатия?

раскрыть ветку (5)
5
Автор поста оценил этот комментарий
Сдавал, но так не вспомню какой именно.
ещё комментарии
Автор поста оценил этот комментарий

Привет! Можете подсказать такие группы? У отца похоже что мышечная дистрофия, но до конца с диагнозом никак не определятся, под вопросом метаболическая миопатия

раскрыть ветку (2)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Напишите в тг @Natem_Sam, она админ канала Миопатия. Боремся вместе!!

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо! Напишу завтра тогда, а то уже вечер поздний
Боремся, да!

12
Автор поста оценил этот комментарий

Держись браток!

9
Автор поста оценил этот комментарий
И вы держитесь! Здоровья!
14
Автор поста оценил этот комментарий

Печаль.

А нескромный вопрос можно задать?


Вот ты фактически обездвижен, но в полном уме.

И знаешь что будет ещё хуже и через пару тройку лет умрёшь.

А если бы была бы легальная эвтонайзия, ты бы воспользовался?

раскрыть ветку (8)
24
Автор поста оценил этот комментарий
В данный момент я отвечу нет. Но в первое время были такие моменты, когда был бы готов это сделать.
раскрыть ветку (1)
28
Автор поста оценил этот комментарий

Я не в коем случае не хотел оскорбить своим вопросом.

Живи Брат, ты молоток, что держишься.

ещё комментарии
4
Автор поста оценил этот комментарий

О, а мышцы сердца это тоже затрагивает? Я думала только скелетные мышцы.

раскрыть ветку (4)
9
Автор поста оценил этот комментарий
У меня тоже мышечная дистрофия. Три года назад был инфаркт. И невролог сказал что сердечко вполне могло пострадать именно из за МД
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Ясно. Печально(

1
Автор поста оценил этот комментарий

есть прям именно сердечная миопатия, есть которые например дыхательные мышцы затрагивает. Куча разновидностей с разными последствиями.

1
Автор поста оценил этот комментарий

мышцы сердца затрагивает даже просто лежачий образ жизни. Особенно если в возрасте. Нагрузки нет и все.

2
Автор поста оценил этот комментарий
С прошедшим!
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Благодарю
ещё комментарии
Автор поста оценил этот комментарий

А мне на работу к 8. Каждый блядский день, и так до гробовой доски. Потому что пенсии моему поколению не видать

раскрыть ветку (1)
0
Sarcasm, yopta!
Автор поста оценил этот комментарий

Видать. Свою, может, и нет, но на чужую можно же посмотреть, если прям любопытно.

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Недвижимость и ремонт

Теги

Популярные авторы

Сообщества