Ответ на "Солнечный синдром"5
Первый пост на Пикабу- задели за живое... Часто жаловался и рассуждал в личных беседах, но не выступал публично по этой теме.
Преролл: Я 85 г.р. Когда я родился и рос, был поставлен родителями перед фактом: моя родная сестра- инвалид первой группы с фатальной задержкой умственного развития. Она 77 года рождения, ни о каком предродовом диагнозе не могло быть и речи, узнали после родов. Родителям 22-23 года, брак по залету, чуть ли не студенты еще... Все расспросы у матери ни к чему не привели, как будто она блокирует их сама. Не "Солнечная" но со своим приколом.
Как это ощущается: "Вечный ребенок" всегда примерно 3-4 летняя капризная девочка в неказистом теле.
Собственно размышления:
Как мне?
Детство = мрак. На дворе 90ые и призрачные надежды родителей социализировать сестру. Куча стеба в школе по поводу "Далеко ли ты от сеструхи ушел?"
Никаких гостей-друзей "чтобы не смеялись и не обижали" А ведь на дворе 90е, у всех денди/сеги. Ходил к соседу этажом выше со нашим кухонным теликом)))
Мегаопека и Суперконтроль, наверное потому, что основной опыт воспитания был с инвалидом и как быть с "нормальным" ребенком не очень ясно. Это просто жесть в 20 лет на вписке мама умудрялась меня опозорить перед братвой снимая меня с девченки разыскивая по "домашнему" потому что я не мог пойти в гости не оставив адрес и телефон... 90е на дворе, а по телику Криминальная Россия))) ее можно понять, но и пост не про меня)
Ясен красен что помощь родителям по уходу- хотя бы покормить. К чести моих родителей- старались минимизировать уход ибо мне школьнику только этого не хватало...
Она годами (не преувеличение) по могла слушать один и тот же фрагмент одной м той же пластинки со сказкой (Малыш и Карлсон) и еще сама повторять за пластинкой, притом в любое время дня, начиная с 10 утра, же всегда выходной. Начинает колобродить с 8 утра в любой день, приставать к родителям, а просишь ее прекратить- начинается скандал с ором в голос, переходящим в истерику со слезами, которую уже вообще никак не прекратить, эмпатии 0...
особенно весело было вечером при засыпании, на просто в голос поговорила рандомные слоги раз в 2 секунды, при просьбе заткнуться возмущение, дальнейшие попытки успокоить- ор, слезы, истерика минут на 40 и уже и соседи не спят как бы)))
Надо уточнить, что это происходило волнами, мычать перед сном она со временем перестала, пластинка затерлась, новую не купить, проигрыватель сошел на нет, но повод ля истерики и ора всегда найдется. Надо понимать, что на то момент это взрослая тетя почти 30 лет с соответствующей силой и громкостью...
Как родителям?
Бесполезный героизм, если в 2х словах... Язык не поворачивается их критиковать.
Отец хороший инженер, мать с 2мя высшими вопреки всему. Никакой карьеры, сменная работа как факт, потому что всегда нужен присмотр за несамостоятельным человеком... Мама в 90е была вынуждена торговать сумками на Апрахе (Рынок "Апраксин Двор" СПб) подрос я и чуть помог.
UPD утренний: мало написал про мать) бесконечные походы по всем инстанциям, кучи бумажек, опекунство, попечительство, помощь, пенсия, доки по недееспособности особенно в 93-95 годах
Отец- исполин духа, по буддисски принял это и старался, особенной отрадой стал я)
Своими глазами видел материнские чувства и наверное могу оправдать (понять не в состоянии) матерей, что вопреки диагнозу рожают инвалидов- это сильнее здравого смыла примерно в бесконечность раз...
Жаль батю до слез, я даже не представляю, чего он мог добиться без этого якоря, обратная сторона медали- не факт, что я бы вообще существовал в том виде в котором есть сейчас... Отдельная ему благодарность: у него ВСЕГДА были ответы на мои детские вопросы и именно он дал мне понимание, что ответы на все вопросы в принципе ЕСТЬ, просто со временем их прийдется искать самому, так работает самообразование)))
"Не было бы счастья, да несчастье помогло"- скорбный общий знаменатель. Родителям почти по 70, они так же вместе, выстроили дачу потихоньку, где и живут теплую половину года так же втроем. Не могу назвать себя полноценным помощником, но они и не просят, всегда все сами.
Для родителей мы всегда дети, но они (по моим наблюдениям) получили это в самой грубой форме: их дочь всегда рядом "вечный ребенок"... Смыслом воспитания является самостоятельный человек, опека и забота приводит к обратным результатам.
Как сестре-инвалиду?
У меня мало эмпатии и вообще тяжело сопереживать причине доброй половины своих детскиих травм. Но винить ее в этом полнейшая тупость.
Первое и самое главное - это ЧЕЛОВЕК, несовершенный, нелогичный, непонятный.
Этому человеку так же бывает грустно, больно, страшно, одиноко. (если бы вы только могли представить визит к стоматологу с ментальным инвалидом (пишу=плачу) здоровому-то страшно, а на дворе начало 90х... общий наркоз в стоматологии, например) Сфоткаться на загранник, полететь 4 часа в самолете (но в Турции очень ей нравится)))) все это превращается в скандал с истерикой минимум.
Она так же хочет счастья, общения, внимания и понимания, да, черт возьми, любви м секса (это женщина, хоть и больная) но ничего она этого не может получить сама- тотальная зависимость.
Попытки социализации- водили в группы с инвалидами- ну это отдельный вид пыток... ей с инвалидами тоже не оч. Хотя я промню, что движ "поехать в Клуб" она любила) Здоровые к ней интереса не проявляют.
Лет с 16-до 25 ссалась под себя например- такой вот способ получить внимание, пока мамуля ее моет. Все детство просыпался в школу под запах проссаного матраса)
Вообще ароматы инвалида не ухаживающего за собой- такое, все на Мамуле (вайб-БОМЖ 30% интенсивность, но почему-то в нашей квартире)
Мама каждый день старалась с ней гулять по улице 2-3 часа, ходить же надо.
Вот и выходит некое подобие домашнего ареста, притом для обеих сторон, родителям не легче, они в том же аресте, только могут на работу свалить по очереди... Каждая активность ей на вес золота, но благодарности быть не могло
Я не могу при это назвать ее тупой или дурой) она и в хитрость умеет и в манипуляции (об этом чуть ниже) и упорству ее можно позавидовать, что еще одна проблема: чтобы получить с ней результат надо иметь титаническое упорство (больше чем у нее) но это работает. Жаль ее упорство в сопротивлении...
Как она нас кормила)
Мама оббегала все фонды, клубы и инстанции и в результате у нас уже в начале 90 подъехала гуманитарная помощь помню одежду и сухое молоко, притом неоднократно.
Скидка на коммунальные услуги 50%
С детства пенсия инвалиду 1 группы-недееспособной, потом пенсионный фонд стал запрашивать чеки, но пенсия на нее и тратится, часть копится.
Несколько выводов по конкретно моей ситуации.
Пока писал спонтанный в общем-то пост вспомнил детство)))
Моя позиция средняя между "Гинетический мусор" и "Человек"
Ментальный инвалид- это огромная и бесполезная (ИМХО) ответственность. Эти силы можно потратить более эффективно. В таких историях не существует "ЕСЛИ"... Никто и никогда не сможет сравнить жизнь с ребенком инвалидом и без. Это большое горе в основном и куча стараний без результата. Это крест на планах на жизнь, инвалид- это НАВСЕГДА. Эскадра плывет со скоростью самого медленного корабля... В нашей семье, к сожалению, привила и путь определяет недееспособный инвалид первой группы и так во всех семьях с инвалидами... На мой взгляд- это самая большая проблема, потому что вилка возможностей сильно сужается и делает инвалидами всю семью. Готовы на это? Забить на все ради человека, который никогда не оценит и не поймет какую цену вы платите за его "жизнь"? Радоваться через 40 лет после рождения ребенка тому, что должно произойти через три...
А еще благодаря сестре я увидел кристализовного человека без влияния социума, общества потребления. Непонимание денег, как концепции. Человека с отсутствием совести и социальных норм. Она ловко манипулирует Мамой, она может орать в голос часам в попытке получить что хочет (упорство) при этом со мной она ведет себя иначе- знает, ч не поведусь на вопли, у меня нет родительских чувств (однажды 1,5 часа не выпускал ее из за стола, чтобы она САМА доела суп, мама при этом все так же докармливала ее с ложки, но со мной она доедала сама и наклоняла тарелку, при маме делая вид, что она этого не умеет) при мне она научилась обманывать, точнее извиняться без раскаяния, а чтобы получить расположение матери))))
Главный вывод: любой человек сопротивляется воспитанию, часто это воспитание может переходить в дрессировку, но попустительство, жалость и потакание манипуляциям делают человека капризным и несамостоятельным. Эта концепция зацепила и меня по касательной, но без претензии к родителям, у них не самых удачный опят воспитания.
На данный момент все живы-здоровы, не считая психики)))
Спасибо, кто осилил, опыта писания мало, надеюсь получилось не душно. Хотел писать безоценочно, берегите ментальное здоровье и помните, что если у родителей есть выбор рожать/не рожать инвалида, то у брата/сестры инвалида такого выбора нет. А травм будет не меньше.
P.S. Не считайте ментальных инвалидов тупыми, очень вероятно что они тоже не рады своей жизни и не могут это выразить. Рожденные инвалидами не выбирали ими быть, им приходится... Я абсолютно уверен, что быть инвалидом намного страшнее, чем быть рядом с инвалидом.
Будте пожалуйста здоровы.
