25

Глиобластома

Здравствуйте, дороги пикабушники. Нужна ваша помощь, сама уже незнаю что нам делать, куда бежать, к кому обратиться . Знаю, что пикабу посещают врачи (может быть кто нибудь сможет нам помочь). Мы согласны на любые риски. Сделали три химии (темозоломидом). Первая и вторая прошли отлично, состояние улучшилось, перед третьей состояние ухудшилось.  Контрольное мрт после третьей химии. Прогрессирует.

Глиобластома

Нам отказали в операции, химии и облучении. Отправили домой (наверно, надо сложить лапки и ждать своей участи),но мы  не собираемся сдаваться. Лечимся дома, всем чем можем. Поднимаем иммунитет, пьем всякие травки, делаем зарядку, гуляем, пока не отказываемся от химии (самостоятельно). Верим что выздоровим. МЫ БУДЕМ ЖИТЬ!

6
Автор поста оценил этот комментарий
Насчёт химии самостоятельно все таки вопрос спорный , ее отменили , вероятно , не просто так. Она токсична, и если эффекта на опухоль нет, то остаётся только отрицательный эффект на организм , она может реально сократить жизнь и ухудшить ее качество ( проконсультируйтесь у другого онколога , разумеется , для принятия решения
раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Первую химию делали сами,конечно консультация у платного онколога по дозировке и контроль анализа крови. Только после улучшения нам назначили бесплатно химию. А сейчас отказали. Хотим ещё попробовать, как будет самочувствие. 

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий
Знает он, все он знает. Какие на хрен прогнозы при онкологии.
Лапуль, у людей должна быть надежда. При онкологическом больном не надо говорить, что кто то умер через полгода, а надо говорить, что вот мой знакомый переболел точно так же и живет уже 25лет. Надо говорить, ну щас нет этих клинических испытаний пока, но ты следи, одни исследования закрываются, другие открываются. Не надо говорить,, тебе пиздец,, а надо,, борись, наука идет семимильными шагами, надо держаться, может, вот откроют панацею.Видишь, в гороскопе написано, что в этом году откроют лекарство от рака,, и т.д. Даже в инете не пиши больному,, тебе пиздец,,.
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Я так и делаю.

показать ответы
5
Автор поста оценил этот комментарий

не хочу огорчать, но это приговор. пусть все будет без болей.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Мы всё знаем, просто решили бороться пока есть силы .

показать ответы
10
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

> МЫ БУДЕМ ЖИТЬ!


Во-первых, нет. Во-вторых, кто это "мы"? Детский сад какой-то. Мы болеем, мы лечимся. Понятно, что стадия принятия неизбежного еще не наступила, но "вам" не травки надо пить, а документы в порядок приводить, чтобы тот из "мы", кто останется потом хоть не парился с бумажками, не бегал по судам. И заранее запасаться обезбаливающими, потому что в этой_стране всё через жопу.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Поясню для вас и многих которые  ставят вам плюсики. МЫ, потому что пост начала писать я а концовку написал он. Он видит именно так, МЫ. Жаль мне вас, в вашей жизни нет слова  МЫ.      Стадия принятия:он осознает какое у него заболевание, что он умрёт может через неделю, может через месяц, может через год, и я и он знаем. Хотя, мы ведь можем только предполагать. Хочешь насмешить бога, расскажи о своих планах. Про бумажки и обезболивающее, не про это пост.

0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо, пишите мне на почту chistokletova72@mail.ru.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

https://pikabu.ru/@moderator. Удалите данные моей почты. Странные сообщения начали поступать на почту.

0
Автор поста оценил этот комментарий
А я желаю ВАМ здоровья! Вы делаете всё что от вас зависит, и это правильно.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо, мы очень стараемся, если не вылечиться  то хотя бы пожить ещё подольше.

1
Автор поста оценил этот комментарий
nenaprasno.ru задавайте вопросы.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо.

1
Автор поста оценил этот комментарий
Ну это жизнь, кто раньше кто позже уходит.
Ну я то не вылечусь, это так сказать невозможно, один выход только пить таблетки, это временно купирует прогрессирование, сколько осталось никто не знает так как глиобластома 4 грейда непредсказуема, примерно понял что окола года и если буду удачлив то пару ещё проживу, , ну сколько осталось всё моё)
33 года на данный момент
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

О вас есть кому позаботиться? Пробуйте все возможные варианты)))лучше позже чем раньше. У нас был плохой прогноз,месяц)) отвоевали у корявой только 5 месяцев.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Пока всё хорошо, пью таблетки раз в месяц, через три недели уже пяток МРТ чтобы посмотреть динамику. Пока самочувствие хорошее но сильно завязано на погоде, если ясная погода то всё шикарно, если пасмурно то сижу на обезболе.
по сути пока хорошо) А дальше как пойдёт я уже и так знаю, ну а пока расслабляюсь и отдыхаю, никогда не было отпусков) а этот уже как полгода идёт XD, в общем не грустим)
Как ваше лечение?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Сколько вам лет?

0
Автор поста оценил этот комментарий
Пока всё хорошо, пью таблетки раз в месяц, через три недели уже пяток МРТ чтобы посмотреть динамику. Пока самочувствие хорошее но сильно завязано на погоде, если ясная погода то всё шикарно, если пасмурно то сижу на обезболе.
по сути пока хорошо) А дальше как пойдёт я уже и так знаю, ну а пока расслабляюсь и отдыхаю, никогда не было отпусков) а этот уже как полгода идёт XD, в общем не грустим)
Как ваше лечение?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Наше уже два года как закончилось. Максима больше нет. Я надеюсь что хотя бы вам удастся побороть эту гадость. Сил вам и терпения.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Мне за пол года ещё ни один врач не сказал прогноза) Только один академик наук вытянул из себя "я устал говорить прогнозы, но ты вроде умный, сам всё понимаешь". Это максимум который я получил)))
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Как у вас проходит лечения?

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

https://pikabu.ru/@moderator. Можно в этом посте удалить фотографии и данные моей почты?

2
Автор поста оценил этот комментарий

Здравствуйте. Зарегистрировалась специально, чтобы написать Вам. Сама столкнулась с этой бедой. Болеет папа.

Если есть финансовая возможность поехать в Украину, попробуйте обратиться за помощью к профессору Розуменко Владимиру Давидовичу.  https://neurooncology.com.ua/index_ru.html

Там есть возможность отправить снимки онлайн. Если возьмет, то есть шанс. Конечно, не вылечить полностью, но выиграть время. Чтобы не писать здесь простыню, погуглите его в интернете. Он реально волшебник, делал операцию моему папе. Пока папа лежал, видела как лежачих с того света возвращали.

А прямо сейчас откажитесь от темодала. Это дорогой и малоэффективный препарат. Хоть и протокольный. Посадите мужа на строгую диету без сахара и минимум углеводов. Сахар кормит опухоль. И вот ещё очень информативный сайт. http://gbmhelp.blogspot.com/?m=1

Также погуглите перепрофилированные лекарства для лечения глиобластом.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо, пишите мне на почту chistokletova72@mail.ru.

показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий
В Питере в Песочном Балдуева работает над каким то методом, что то про дендритные клетки. Делают свои вакцины для каждого человека. В прошлом году в новостях говорили, что пиндосы запатентовали этот метод. Попробуйте до нее дозвониться.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Это очень интересно. Спасибо Вам за поддержку. Почему-то у нас многие  считаю что с таким заболеванием, не должны стремиться продлить жизнь, на сколько это возможно. А советы дают ,составить завещание.

показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий
89850500161 Варвара Дмитриевна онколог в Москве. Консультируйтесь.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо, попробуем.

0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо, пока нечего не нашли.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Извините с ошибкой написала (ничего)

1
Автор поста оценил этот комментарий

Вы узнавали,может есть клинические испытания? Иммунотерпии?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо, пока нечего не нашли.

показать ответы
10
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

> МЫ БУДЕМ ЖИТЬ!


Во-первых, нет. Во-вторых, кто это "мы"? Детский сад какой-то. Мы болеем, мы лечимся. Понятно, что стадия принятия неизбежного еще не наступила, но "вам" не травки надо пить, а документы в порядок приводить, чтобы тот из "мы", кто останется потом хоть не парился с бумажками, не бегал по судам. И заранее запасаться обезбаливающими, потому что в этой_стране всё через жопу.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Во-первых ДА,во-вторых Мы.

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Недвижимость и ремонт

Теги

Популярные авторы

Сообщества