Смотрите. Для СМА всё именно так, но и в старшем возрасте им тоже можно сделать укол. Они обычно к 30ти годам умирают. Кто-то раньше, кто-то позже. И этот укол им силы не вернёт, но и умереть не даст. Моя форма заболевания не такая агрессивная, я в 14 лет ещё худо бедно ездил на велосипеде. Если бы упал, то вставал бы опираясь на велосипед. Соответственно, если придумают лекарство от моей формы - то оно и в более старшем возрасте поможет. Если больные сма уже с пелёнок ходить не могут - то дальше их болезнь вообще в прямом смысле слова в узел закручивает, поэтому им именно в возрасте до двух лет (по моему) нужно сделать укол, чтобы сохранить возможность двигаться. Но даже если взрослому больному сма сделать укол - то прогресс заболевания остановится и он не умрёт преждевременной смертью. Я и сейчас немного хожу, поэтому если вот прям завтра появится подобный укол для меня - то он меня зафиксирует в данном состоянии и не будет ухудшений, плюс остатки мышц тоже можно будет подкачать
Есть два лекарства. Первое блокирует болезнь на той стадии когда начали ставить уколы и их надо ставить всю жизнь. Второе полностью вылечивает и ставится один укол. Так что то о чем ты говоришь есть смысл ставить в детстве, как только диагностировали... Автору уже нет смысла на его стадии
Вы немного заблуждаетесь. У меня другая форма. Не такая агрессивная. Я выше писал, скопирую для вас : Смотрите. Для СМА всё именно так, но и в старшем возрасте им тоже можно сделать укол. Они обычно к 30ти годам умирают. Кто-то раньше, кто-то позже. И этот укол им силы не вернёт, но и умереть не даст. Моя форма заболевания не такая агрессивная, я в 14 лет ещё худо бедно ездил на велосипеде. Если бы упал, то вставал бы опираясь на велосипед. Соответственно, если придумают лекарство от моей формы - то оно и в более старшем возрасте поможет. Если больные сма уже с пелёнок ходить не могут - то дальше их болезнь вообще в прямом смысле слова в узел закручивает, поэтому им именно в возрасте до двух лет (по моему) нужно сделать укол, чтобы сохранить возможность двигаться. Но даже если взрослому больному сма сделать укол - то прогресс заболевания остановится и он не умрёт преждевременной смертью. Я и сейчас немного хожу, поэтому если вот прям завтра появится подобный укол для меня - то он меня зафиксирует в данном состоянии и не будет ухудшений, плюс остатки мышц тоже можно будет подкачать
Я к тому что, в Вашем случае конечно лучше бы укол который лечит, что блокирующий не даст прям много, как если такой начать колоть с момента диагностики заболевания.
К сожалению невозможно изобрести укол, который лечит. Утраченные мышцы не восстановить так как организм их уже заменил соединительной тканью. Возможно придумают технологию по пересадке донорских мышц. Вот тогда было бы круто. Укол тебя зафиксировал, мышцу новую пришили и живи дальше. А укол фиксирует тебя в том положении, в котором ты был на момент укола, плюс остатки мышц можно будет накачать и это даст положительный результат. Есть похожее заболевание. Называется болезнь Помпе, у них так же слабнут мышцы, но для них придумали лекарство. Моя знакомая уже с дивана еле еле вставала опираясь на ходунки, а когда получила лекарство - то прогресс болезни остановился, плюс физические нагрузки помогли накачать уцелевшие мышцы и теперь она спокойно встаёт с дивана без опоры на ходунки и даже может встать с пола. Вы совершенно правы, чем раньше получить лечение, тем меньше мышц затронет болезнь и тем выше шанс сохранить активность.
В цену лекарства входят затраты на его открытие. Поскольку болезнь редкая ценник такой конский, ибо затраты на исследования отбивать надо. Альтернатива высокой цене - отсутствие лекарства в принципе.
Справедливости ради, в цивилизованных странах оно покрывается страховкой, так что можно сказать все общество оплачивает этот укол. Для США это по 1 центу с рабочего населения - копейки короче.
В России тоже, кста. Правда вопрос в том насколько этично давать одному человеку лекарство, на которое средний россиянин будет зарабатывать 400 лет (не пить ни есть жить на улице и ходить голым), в то время как вся медицина испытывает колоссальные проблемы, а люди не могут позволить себе нормальную профилактику и едят пальмовое масло
Скок там людей, миллионы? Ну и помножь что каждый сдает по несколько тыщ/мес на омс. Получится лярды. Можно и отщипнуть. Но для отщипнуть надо видеть общую картину, сколько из этих лярдов сиюсекундно идёт на поддержание медицины.
В больницах нет медикаментов и расходников в нужном количестве никогда, люди месяцами ждут очереди на приём к профильным специалистам, потому что зарплаты нормальные для врачей тоже отсутствуют. Невозможно там отщипнуть на парочку детей со СМА, потому что не хватит на миллион людей с инфарктами, диабетом и так далее.
Я как бы про это и говорю, но чёт у меня ощущение что проблема не в том что денег в бюджете "мало", а то что выделяют крохи, то что полно главнюков что эти средства осваивают в карман, короче в самой системе. В том что образование и медицина финансируются по остаточному принципу. Типа военка, МВД одни из первых, дальше по "полезности" для власти, и уже то что для непосредственно людей - в самом конце.
Судя по "оптимизации" медицины у нас все же не так все радужно. Медсестёр массово увольняют, врачам при этом нормативы увеличивают. Зарплаты не то чтобы высокие. Список бесплатных лекарств, так скажем, чрезвычайно мал. А список платный услуг с каждым годом все выше...
А вы думаете, дети с сма бесплатно лежат дома и тихонько умирают? Нет, они часто бывают в больницах, часто вызывают им скорую, реанимацию и т.п. Так что без золгесмы медицину они тоже нагружают серьезно
Так тут проблема не в детях с СМА а в тех кто пиздит деньги которые должны были бы идти на медицину. Эту проблему надо решать а не выбирать кого убить чтоб на других хватило.
Не приведете данные по "цивилизованным странам"? Какая именно страховая компания и в каком виде полиса оплачивает данный препарат? Хотя бы и для США...
Это затраты на его разработку. Повторить нельзя - патент, атата. Если не отбивать затраты, то учёным будет нечего кушать и не будет стимула развиваться
Там каждая доза изготавливается индивидуально на основе твоих ДНК клеток. Ну да, всё равно конский ценник, но приблизительно понять можно, что работа очень сложная.
У нас недавно Золгенсму поставили ребенку,собрали всем миром(читай Казахстаном)миллиард тенге. Ну и один аноним там добавил чуток,не помню,где то около 40-60 лямов тенге. Пожелал остаться неизвестным. Уком сделали,теперь остается ждать
5
DELETED
пишут, что клинические испытания таких препаратов могут в миллиарды долларов обходиться, а потребителей в итоге очень мало.
ага, хули там сложного, мешаешь в пробирку че под руку попадет и вуаля - лекарство готово! А мы выходит тупые, сидим на попе ровно, не можем никак подняться и от рака или СПИДа какого лекарство намешать, а фарм компании вон какие ушлые, бабки мутят
Че ты несёшь? Какая вера? Какие бесплатные лекарства? Где об этом написано? Нафига ты парацетамол за х3 покупаешь под разными названиями? Новые вкусы открываешь? Прекращай жрать парацетамол, он другое "лечит"
Какой вопрос, персонаж ты наш? Ты высрал бред, на вопрос - откуда ты его в своей реальности взял не ответил, а я теперь юлю? Походу без галоперидола тебе уже не соскочить, друг
Так вот что тебя так сильно задело! Полагал, что раз мы в интернете, послав тебя на хуй, я не нарушу твоего тонкого душевного равновесия, но раз так случилось
Сейчас бы "задеваться" от высера человека, неспособного сформулировать свою мысль)) ты реально о себе слишком высокого мнения, совершенно не соответствующего действительности)))
Ну, вот откроют лекарство от СПИДа, ничо, государства закупят. А для рядовых людей ....ну всего-то делов - писят лет подождать пока патент выйдет, в там и индийские дженерики подтянутся.
Уже щас люди терапию получают бесплатно, другое дело что как обычно с такими лекарствами: мутные схемы закупок, раздачи итд. Иногда людям не хватает потому что кто-то спиздил и продал на сторону или пиздец в логистике и учёте.
Я тебя тоже понимаю. У меня нет почек и охуенно высокий паратгормон. Ходить больно, все тело ломит шо пиздец. Но утром яйца в руки и о слезами на глазах надо идти. Вот в понедельник лечу в Питер на удаление железы этой злоебучей. Очень надеюсь что все пройдет как надо и я начну хоть как то передвигаться по человечески. Но могу сказать, что никогда я не падал духом, не жаловался и с улыбкой на лице. Многие и не верят что мне хуево!)))
Ну я осторожен. А вот сухожилия рвуться как здрасьте. На мизинце порвал и не сгибается. В плече, но более менее восстановилось. В обеих ногах надрывы были. В коленях. Короче такое себе удовольствие.
Всё индивидуально. Зависит от вида миопатии (их много), зависит от возраста, в котором проявилась болезнь и зависит от образа жизни. На счёт не встать с кровати - это тоже неоднозначный вопрос. Например у меня четырёхглавая мышца давно сказала прости прощай. И сам я со стула не вставал уже давно, но если меня поднять и поставить - то по прямой я мог пройти километра 3. Но если бы упал - то естественно с земли бы неподнялся
Я не раз ставил себя мысленно в такую ситуацию, дружище. Видел, как люди становятся прикованными к кровати и у них остаётся только разум, ноутбук и желание что-то делать, быть активными и т.д., именно так они и живут.
ой, парень, у меня конечно, не так, но тоже из серии мышечного пиздеца и прочих протезов внутри позвоночника. понимаю боль "по кусочку". и надо типа находить силы и цель жить дальше... даже слов поддержки нету, хотя есть - чтобы было ради чего жить. и ради кого, если повезет. мне вот не повезло (
Хотел написать «главное голову беречь (типа не болеть головой)» Ебать я молодец, чуть херню не сказал. Не главное, но одно из важнейших - психологическое здоровье. Больной голове все равно что гробить, будь то здоровое тело или не очень, а может даже не своё тело и не одно. Крепкий духом - счастливый человек
остается надежда, что в какой-то момент все же произойдет качественный скачок в производстве протезов, а со временем они еще и станут доступны и будет с ними жить достаточно удобно. В целом протезы на ноги худо-бедно и сейчас со своими функциями справляются - это протезы на руки по прежнему сильно далеки от совершенства
Сперва придётся ликвидировать мартышек, которые запрещают опыты над над человеческими эмбрионами. На чем, кроме как не на эмбрионах испытывать методы лечения?
Взрослые люди думают и чувствуют, эмбрионы - нет. Пусть люди умирают от рака и страдают, зато зародыши (которые так и так не разовьются, потому что вряд ли будут для этого абортировать желанных детей) просто выбросят, но не будут производить нехристианских опытов?)
У меня есть подозрение, что это запрещено немного по другому причине. спрос рождает предложение. Если их будут использовать, то найдутся ушлые люди создающие свои фермы по их разведению. А там уже будут люди, не факт что на это согласные, которые думают и чувствуют.
Тоже верно. Но мне кажется, что это запрещено больше потому, что общество может это не принять, типа как-то не по-христиански) Мы же не запрещаем кирпичи из-за того, что в Дагестане есть рабы на кирпичных заводах) Просто необходимо жёстко это регулировать, очертить круг клиник, которые могут проводить такие процедуры, обращать внимание на частое обращение одних и тех же людей. Понятно, что всего не предусмотришь, но всего не предусмотреть нигде, мы же не перестаём делать вообще что-либо. Ту же торговлю органами сделали настолько сложным и невыгодным делом, что этим вряд ли кто-то занимается, а если и есть, это единицы (не вникала в эту тему, но я ни разу не слышала о бандах торговцев органами)
Проблема рака в том, что мы все ещё не до конца понимаем в чем блять вообще дело. Не ясно, почему клетки вдруг начинают так себя вести. В итоге мы боремся со следствием, а не с первопричиной.
Случайная мутация - это настолько в общих чертах, насколько вообще может быть :) например, изходя из этого утверждения более большие организмы, такие как слоны или киты, которые имеют гораздо больше клеток, а значит и гораздо более высокий шанс случайной мутации - а значит должны болеть раком чаще. Но.. таких наблюдений сделать не удалось.
Наталкивался когда-то на видео про этот парадокс, где одним из возможных объяснений являются гиперопухоли - опухоли на опухолях, взаимоуничтожающие друг друга (русские субтитры в наличии):
У разных видов свои размеры и своя продолжительность жизни.
Для каких то видов оказалось, что абсолютно критичным для эволюции будет выработка дополнительных механизмов защиты от рака. Т.е. особи с врожденной мутацией, дающей дополнительную защиту клетки от рака, получали ощутимое эволюционное преимущество.
Да, найти все механизмы защиты от рака у разных животных - это очень полезная цель.
Беда в том, что применить это на практике станет возможно только при разрешенном редактировании генома человека. Причем редактирование не на уровне яйцеклетки, а на уровне взрослого организма.
Как на винду ставят патчи, так и на человека свои "патчи" правящие геном.
Вы находитесь в ветке обсуждения где русским по белому написано "методы лечения". Методы изучения сферических опухолей в вакууме обсуждайте где-нибудь ещё.
В 1955 году HeLa стали первыми успешно клонированными человеческими клетками, что сделало возможным их неограниченную репликацию. А в декабре 1960 года клетки первыми полетели в космос в советском спутнике. Результаты показали, что HeLa хорошо себя чувствуют не только в земных условиях, но и в невесомости.
С тех пор HeLa использовали для клонирования, для отработки методов искусственного оплодотворения и тысяч других исследований.
На них исследовали течение опухолевых заболеваний, динамику ВИЧ и воздействие на человеческий организм токсичных веществ и радиации. Клей, косметика и другие виды продукции своей безопасностью для человека обязаны клеткам Генриетты Лакс, кроме того, генетическое картирование развивалось во многом благодаря исследованиям именно клеток HeLa.
Сегодня в молекулярной биологии и фармакологии, как правило, используют следующие стадии:
Первый этап:
HeLa (или любая другая лабораторная клеточная линия).
Второй этап:
Нетрансформированные короткоживущие клеточные линии — клетки кожи, клетки крови и т. п. Работать с ними в разы тяжелее, они быстро гибнут, однако, если эксперимент отработан на HeLa, учёные знают, что и где искать, и не тратят время на широкий поиск.
Без клеток линии HeLa стала бы невозможной разработка вакцины против полиомиелита, созданной Джонасом Солком.
Огромный фейл гуманизма в начале 20го века привел к онанизму гуманизму после этого фейла. Учитывая какой классный инстумент для политиков память о вмв, то к адекватному гуманизму мы не скоро вернемся:(
кроме эмбрионов можно на осужденных за особо тяжкие типа педофилии, серийные убийства и тд., которые на пожизненном или приговорены к смертной казни (если уж не только РФ рассматривать) - вполне себе послужат обществу. сначала облучить, чтоб рак развился, потом лечить и если получилось, можно сказать отчасти искупил вину тем, что спас заболевших. ну и на добровольцах, которым хоть какой-то шанс, что экспериментальная технология лечения их спасет
Господи, ну что, что такого сложного в понимании, что у людей есть права, и некоторые нельзя нарушать, даже если там зоонекродепофил? Вообще нельзя. Ни с кем.
Потому что это беспредел и расчеловечивание. А беспредел не бывает "ну только к специальным, особо заслужившим и не хорошим людям будет разрешено официально лишать их статуса человека, это будет касаться только плохих, а я хороший, по отношению ко мне государство, где еще и официально разрешат игнорировать все права человека совсем, всегда-всегда будет доброе и гуманное".
Господи, ну что, что такого сложного в понимании, что у людей есть права, и некоторые нельзя нарушать, даже если там зоонекродепофил? Вообще нельзя. Ни с кем.
Сложно то, что есть некоторая категория мразоты(серийные убийцы, насильники, маньяки и т. п.) среди людей к которой даже определение "зверь" не применить, потому что это оскорбление зверей. Лично я не хочу знать что когда-нибудь такая мразь может оказаться рядом со мной или моими близкими просто потому что срок кончился, или он сбежал. Такие должны быть безжалостны выпилены с максимальной пользой для общества.
Лишение статуса человека и беспредел не бывает "ну только к специальным, особо заслужившим и нехорошим людям будет разрешено пускать их на максимальную пользу для общества, это будет касаться только плохих, а я хороший, по отношению ко мне государство, где еще и официально разрешат игнорировать все права человека совсем, всегда-всегда будет доброе и гуманное".
Прочтите, пожалуйста, еще раз. И еще, если не поняли. Нет, не бывает. Если вы хотите сказать, что бывает - а можно пруфы? Ну, чтобы в целом все гуманно более хотя бы менее, но с некоторыми особо нехорошими можно особо бесчеловечно.
Существуют сроки на сотни лет и просто пожизненные, существуют колонии, из которых не сбегают и не отпускают, в конце концов, есть просто смертная казнь, хотя тут тоже вопрос спорный, но тоже в рамках гуманности.
Очень важное, важное уточнение - когда пытаешься придумать и понять, как бы обустроить общество, даже в рамках мысленной разминки - не надо думать в ключе "Как бы я хотел наказать справедливо-пресправедливо мерзкого зоопедонекрофила, уууу!". Нет, этот вопрос строится как "В широком смысле и во всех планах, к чему должно привести подобное решение, как оно должно быть оформлено законодательно, как проходить процедура проверки, к чему это может привести в случае правовых прецедентов, есть ли подобный опыт у других стран" и так далее, и так далее.
Знаменитый доктор невинных людей уничтожал, а тут речь о настоящих отбросах общества, таких как серийные убийцы или сексуальные маньяки на пожизненном сроке. Разве нет разницы? Тем более если предлагать добровольно - или сидите дальше или участвуйте в опытах, но выходите на свободу если повезёт.
Вы понимаете что подобным аргументом можно демонизировать что угодно?
Суды и законы? Не нужны - завтра окно овертона расширится и государство примет маразматичный закон из-за которого обычных людей будут сажать.
Тестирование на животных? Недопустимо - завтра окно овертона расширится, животные перестанут давать достаточно точные результаты и опыты будут ставить над людьми.
Университеты и НИИ? Срочно запретить - ведь завтра окно овертона расширится и ученые начнут проводить бесчеловечные эксперименты и изобретать оружие.
Джаз? Непримемлем - завтра окно овертона расширится и люди продадут родину.
Ну, если довести до абсурда понятие Окна Овертона, то действительно выглядит очень смешно и даже похоже на хороший аргумент. В особенности с джазом =)
Окно овертона - только расширяет понимание общества на допустимость тех или иных действий. Аргумент "Суды и законы" - это не расширение окна овертона. Аргумент "Тестирование на животных" - это не расширение окна овертона. Аргумент "Университеты и НИИ" - это не расширение окна овертона.
Расширение окна овертона - это постепенный перевод "недопустимого" в разряд "допустимого". На текущий момент - недопустимо ставить научные эксперименты над людьми, до экспериментов на животных. Но вот приходит уникум, который говорит, что вот эта категория людей - они недолюди, поэтому их можно использовать в качестве расходного материала. И отлично, общество начинает жить уже с новыми правилом, что есть категории недолюдей, которых можно использовать в качестве расходного материала. Прямо как доктор Гебельс, для которого все его подопытные были недолюдьми.
На текущий момент - недопустимо ставить научные эксперименты над людьми, до экспериментов на животных
Выше вы аргументировали недопустимость опытов над преступниками именно переходом к однозначно недопустимым опытам над невинными людьми, хотя этот переход абсолютно неочевиден, на что я вам и указал.
Т.е. из того что опыты над преступниками становятся допустимым не следует того что опыты над невинными становятся допустимым.
Прямо как доктор Гебельс, для которого все его подопытные были недолюдьми.
А еще доктор Геббельс пил воду, дышал воздухом и считал что 2*2=4.
Ну справедливости ради этот переход всё-таки напрашивается.
хотя этот переход абсолютно неочевиден
Взять тех, кого сейчас российские правоохранители "террористами и экстремистами" считают - Навального, школьников из майнкрафта, "новое величие". То есть это опасение возникает потому, что такая практика уже существует, хоть пока и не относится к конкретно опытам на людях)
Собрали там модель здания фсб и то ли взорвали его, то ли только обсуждали. Так что, наверное, если не заниматься убийством криперов и не гуглить рецепт tnt, то относительно безопасно)
Это с твоей точки зрения "невинные люди", а с точки зрения знаменитых и не очень докторов таки отбросы. Истинных арийцев никто на опыты не тащил, а узники из концлагерей так и так подохнут. А у амов вон, сифилис на неграх изучали. Негры же тупые уголовники, их не жалко.
Сперва надо нагнуть фарм компании, которые этих мартышек кормят. Несколько денежных мешков тормозят прогресс, потому что им это экономически не выгодно
Опять же, справедливости ради, рак стал лечиться намного лучше, чем 30-40 лет назад. Просто его огромное количество видов, по каким-то прогресс лучше, каким-то хуже. По каким-то выживаемость выросла в разы.
научились. просто дорого и на заказ, чтоб прям под стопу была (хотя мне любая не натирает, даже когда все в армии в первый месяц призыва ходили в мозолях до самых коленей мне было как то норм, так что я не объективен)
Там даже низший класс способен получить протез, который в реалиях нашего мира на сегодняшний день был ахиреть каким технологичным. А если пойти служить в ИГ то после неудачного боя тебе и вовсе пол тела могут заменить бесплатно. Ибо аугментика в армии дело обычное, как сходить посрать.
У нас мальчик в школе был, футболист. На этом футболе мячом в голень попали. И вот образовалась у него саркома. Предлагали ногу ампутировать, чтобы эта дрянь его не убила. А он без ноги жизни не видел. Печально все это.
У сестры подруга в Москве, у которой тоже рак костей, молодая, 20-21 год, учится в университете МВД, замуж собралась, и такое вот обнаружила. Химия пока не помогает(
23
DELETED
Индивидуально, думаю. У меня (и у многих) без ноги жизнь бы почти не изменилась, ну сидишь ты дома за компом с одной ногой и пофиг. А вот кто-то жизни не видит без ноги, ибо основная деятельность, хобби, страсть и увлечения завязаны на ногах...
Я работаю в ит сфере. Большая часть моей жизни проходит за компом. Я не вижу жизни без ноги. Ни с сыном погулять-побегать, ни ремонтом не позаниматься, да даже в магазин сходить не бытовуха нихуя. Брррр. Лучше машину и квартиру отдать.
Опять же, индивидуально. Гуляете на самокате, ездить на машине (на автомате, конечно), с ремонтом что не так? - неудобно, конечно, но все можно спокойно делать, тем более, если не один. Магазин ходить и не надо, доставки на всех цивилизованных территориях бесплатные при покупке от какой-то суммы. Без достижений в спорте, конечно, но заниматься на турнике, плавать и фитнес со спец.упражнениями вполне.
Проблема сарком в том, что это очень злая опухоль. После ампутации надо ещё нехилую химию получить, но и после всего этого - шансы выжить далеки от 100%.
Я ломал шейку бедра, полгода на костылях. Без ноги даже чай налить сложнее, потому что руки заняты костылями. В магазин ходить вообще путешествие. Короче, без ноги жить можно, но это совсем другая жизнь.
Фигасе. Работаю за компом, когда пытаюсь представить жизнь без ноги, становится не по себе. Элементарные дела по дому не поделать, спортом не заняться, куда-то пойти и то трудности. Да и привлекательность с точки зрения противоположного пола резко упадет.
Насколько тяжело осознавать что надеяться в таком случае можно только на себя, не на государство, не на соц помощь, на жену все не переложишь, на родственников подавно, друзья помогут разово, но пожизненно никто тебе не будет помогать. И либо ты приспособишься, сменишь профессию, причём на ту, которую сможешь потянуть, или тебе пиздец, скатишься на дно.
Не по наслышке знаю, что такое остеосаркома и отказ от ампутации. Ты не представляешь, как это страшно. Не помогла ни пересадка кости, ни различные формы лечения. Человек 25 лет мучался с этим. А всё потому, что отказался ампутировать больную ногу.
