sokovninanika

Четыре месяца. Именно столько времени потребовалось на регистрацию консервирующего раствора Perfadex Plus после петиции, собравшей 129 000 подписей, и поста с 9000 репостов.

Я рада, что мой монолог благодаря всем вам превратился в полноценный диалог с властью. Я рада, что нашу историю не выбросили в урну, а довели до столь необходимой нам победы.

Как говорит один мудрый человек, это был трудный год. Я пишу это на фоне унылого затишья в операционных, нового витка пандемии, печальной статистики и соболезнований в чате. Нам просто необходим был этот успех, мне необходим - чтобы идти дальше.

Я вспоминаю, как мы только собирали чат, как все боялись быть первым и даже вторым, как мы задыхались от жары и поочерёдно ложились в больницы. Я немного злорадствую над словами некоторых ждунов "борьба бессмысленна, вы подняли всех на уши, но где же ваш хвалёный раствор?". И я невероятно горжусь собой, проводившей эту кампанию под капельницами и из ковидной реанимации. Горжусь Казимом, по-восточному жарко бросавшимся в бой, и остановившимся лишь за пару недель до смерти. Горжусь Владой, смело дававшей интервью и поддерживающей меня, несмотря на рецидивы кровотечений и тяжёлое состояние. Горжусь Олей, в одиночку отстаивавшей питерскую трансплантацию. А ещё Володей Богучарским, Еленой Тяпниной, Димой Чепурко... И, конечно, Сашей Кирпуном, хоть он под конец и потерял веру в себя и жизнь вообще. Саш, смотри, у нас получилось.

Я искренне надеюсь, что уже через две-три недели раствор появится в Склифе, в Павлова, в Шумакова - и колесо в этой водяной мельнице жизни снова начнёт крутиться.

Отдельное спасибо врачам, которые вытаскивали нас, разгорячённых сражениями, из воспалений всё лето и осень. А также команде changeorg, вложившей душу в продвижение нашей петиции. Не знаю, для всех ли они это делают, но нам очень помогли!

Мы дали лёгким шанс!

Новость про мой положительный пцр мгновенно разошлась по друзьям и пабликам, поэтому, пока я в приступе гипоксии ловила жизнь, из всех социальных амбразур полились советы. Я собрала их в бесполезный пост. Вот он.

1. Надо дышать в спиртовой компресс

Именно так одна из моих подписчиц лечилась от ковида. Вдыхая пары спирта, она якобы обеззараживала лёгкие и отрезвляла ум диким ароматом. Удивительно, но её организм был такой сильный, что выжил, несмотря на эту экзекуцию. Нужно ли говорить, что человеку с больными лёгкими не стоит вдыхать провокаторы бронхоспазмов? Исключение, конечно, реанимационный способ уменьшения отёка, но дезинфекция, камооон...

2. Сейчас спасёт только холотропное дыхание!

"или во что вы верите?" - добавила Алла из лички в ВК. Я удивилась, что состояние гипоксии она предлагает вылечить яростным частым дыханием и играми с асфиксией. На это Алла обидчиво возмутилась "я думала, вы понимаете, вы же активная". Ох уж эти активные, ну, вы их знаете!

3. Надо было прививаться с таким букетом болезней

А я и привилась. И очень здорово, что весной Наталья Анатольевна Карчевская и иммунолог НИИ настояли на вакцинации для листа ожидания Склифа. Хотя в чатах у нас до сих пор дикое мракобесие от создателей "этот антител уничтожает иммунитет и занимает его место". Вакцинировалось в итоге человек пять из чата в 28 трансплант-ждунов.

4. А вот не надо было прививаться, это вирус в тебе сидел и сейчас активировался!

Конечно. Сидел, болтал ложноножками, а потом такой "а чо сидим, чо грустим, давайте-ка активнее, холотропное дыхание включим!". Ну, эти, активные, знаете же.

Вообще я думаю, что, если бы я не вакцинировалась, было бы всё куда жёстче. При всём внешнем трэше, то, что со мной происходило - это лёгкое течение ковида. У меня было несколько всплесков температуры, не пропало обоняние, немного болело горло - всё. Остальное (все радости гипоксии и сатурации в 59% при всего лишь 15% поражения лёгких) - это мощное осложнение бронхоэктатической болезни, которое запустилось с ковидом. Даже пневмония на снимках, по словам врачей, была не ковидная (матовые стёкла), а уже бактериальная. А прикиньте, если бы ковид пошёл по своему жёсткому сценарию с тромбами, с поражением лёгких и нервной системы? На том карнавале пиздеца моя болезнь бы просто сбоку вяло махала флажком "Я люблю Нику".

Так что спасибо этим ребятам за советы: за святые БАДы, за вечного Бутейко, за призывы срочно уезжать из страны (прям на кровати из реанимации), за рассказы, как кто умер после прививки или во время ковида. Всех в бан. Меня научили.

Две недели назад я спросила трансплант-ждунов и опытных реципиентов, о чём они мечтали, когда ждали донора, как представляли будущее и себя в нём. И вот, что они ответили.

Катерина, ждёт лёгкие:

Хотелось бы стабильности просто. Знать, что завтра ты не свалишься в обострение и можешь немного расслабиться. Даже запланировать поездку и не заболеть в последний момент. Быть опорой для родителей, суметь позаботиться о них.

Юрий, ждёт лёгкие:

Хочу с сыном поиграть в футбол

Валерия, 4 года после трансплантации лёгких:

Мечтала просто закончить мед. Еще я вязала кукол и игрушки, и думала, что потом как раскручу инст и буду делать на заказ, ага... Мечтала пойти на свадьбу к сестре и поесть роллов. Свадьбу сыграли, не дождавшись 4х дней до операции - в душе я немного зла, но это родственники мужа настояли. А вот роллы заказала через неделю после операции, была так рада, что ручонки тряслись. Мед закончила, а кукол забросила, т.к. просто не было времени.

Наташа, 13 лет после трансплантации почки:

Больше всего хотела напиться воды! Это вот прям мечта-мечта была. Съездить на море и до отвала налопаться жареной картошки и арбуза. Про работу до пересадки не думала, а через год очень захотелось работать, иметь свои деньги, а не просить у мужа. Сейчас работаю в компании Северсталь. Представляю себя в шезлонге, с чашкой чая, на балконе своего дома с видом на водохранилище. На гемодиализе мечтала не умереть, пока сын не окончит школу, сейчас сыну уже 29 лет, жду внуков.

Владимир, ждёт лёгкие:

Ну, у меня в планах тоже начать жить с чистого листа. А именно - нормально заниматься спортом: зал, плаванье, вернуться в велоспорт. Ну и, конечно, снова чувствовать эту свободу, идти куда хочется, никого не напрягая. Ещё есть мечта прыгнуть с парашютом!

Виталий, ждёт лёгкие:

Я хочу организовать питомник для диких животных. Наконец построить дом рядом с садом, который посадил.

А ещё слетать на Дальний Восток на рыбалку и побывать в Японии.

Анна, 9 лет после трансплантации лёгких:

У меня вообще не было глобальных планов. Мне хотелось просто жить без страха завтрашнего дня. Планы появились уже после, как только из реанимации выписали, и можно было, например, своими ногами дойти до аптекарского огорода, потом до метро... Думала, что научусь бегать, найду работу нормальную, съезжу в Прагу, посмотреть на красные крыши. А потом родители купили квартиру и мы несколько лет тупо отдавали ипотеку - правда жизни.

Вероника, ждёт лёгкие:

Хочу вернуться к разработке настолок, переиздать свою игру и всерьёз заняться этим, до конца освоить 3D дизайн и моделирование. Остаться в трансплант-журналистике как отдельной отрасли. Съездить в Будапешт и ещё пройти Путь Сантьяго.

Влада, 4 дня после трансплантации лёгких:

1) спать в горизонтальном положении

2) вернуть в жизнь йогу

3) переехать в Европу

4) никогда больше не знать, что такое иск в суд на лекарства

5) снова бегать и пробежать с мужем любую дистанцию за медальку

6) лежать сколько влезет и не думать, что сейчас належишь себе обострение и застой.

А вы чего ждёте?

Я продолжаю писать про ситуацию с раствором, который до сих пор не зарегистрирован в России, из-за чего около 100 лёгочников по сути сейчас задыхаются, не имея шанса на вдох.

За неделю об этом написали Такие дела, Дождь, Коммерсантъ, Московский комсомолец, КП, Новая газета и другие. На Эхо Москвы выступили Муратов и Ройзман. Наша петиция собрала более 40 000 подписей. Но надо больше. И я на вас рассчитываю, пикабу!

Объясняю, почему нельзя:

... уехать за границу и сделать операцию там, хоть и платно?

В 2018 году было принято Стамбульское соглашение о трансплант-туризме, в котором чётко сказано: претендовать на трупные донорские органы может только резидент страны. Это правило было создано для прозрачности очереди и исключения чёрных махинаций. В нашем, лёгочном случае речь идёт именно о трупном донорстве. Никто не сможет пожертвовать два лёгких и остаться при этом жить и здравствовать. Поэтому легально, с получением квоты и последующей терапии, россиянин можно прооперироваться только в России.

... купить раствор самим и привезти его в больницу?

Необходимое количество раствора Perfadex Plus на одну трансплантацию стоит 950 тысяч рублей. И это не ужасная цифра, если взять кредит или помощь фонда. Однако опять же по закону стационар не может принять препарат для операции с рук, минуя Минздрав и внутрибольничную аптеку. Кроме того, здесь поднимается и этическая проблема оплаты за трансплантацию и преимущества тех, у кого есть возможность купить раствор.

... улететь домой и ждать очереди в комфортных условиях в кругу семьи?

В ожидании трансплантации лёгких необходимо находиться не дальше, чем в часе езды от трансплант-центра. Иначе просто не успеешь приехать и донорский орган пропадёт, ведь лёгкие даже в супер растворе живут максимум 6 часов, а лучше 4.

... пойти на йогу, заняться дыханием, повстречать колдуна и избежать трансплантации?

Потому что те, кто поступают в лист ожидания, уже находятся в терминальной стадии заболевания лёгких. Всё, этот фарш невозможно прокрутить назад. И никакие ведуны тут не спасут, впрочем, не спасут они и в других случаях.

UPD: петиция о регистрации препарата для трансплантации лёгких

https://www.change.org/p/министерство-здравоохранения-российской-федерации-зарегистрируйте-препарат-для-трансплантации-лёгких-не-допустите-смерти-реципиентов

Именно этот клич посылали в космос бедные роботы с планеты Шелезяка, у которых закончилось всё масло, и они остались обездвижены.

Это же готова сейчас кричать я, потому что мне нужен...раствор.

С ноября 2020 года во всей стране перестали делать трансплантации лёгких по одной простой причине. Нет, ребят, это не covid. Это отсутствие раствора для перевозки донорских лёгких - Perfadex Plus. В недавнем разговоре главный трансплантолог страны С.В. Готье и заведующий торакальной хирургией Е.А. Тарабрин это подтвердили. Пересадки остановлены из-за длительной регистрации препарата.

Куда он делся? В марте я связывалась с американским представителем фирмы, и он объяснил, что тот раствор Perfadex, что был раньше, снят с производства, а теперь есть Perfadex Plus с улучшенной формулой. Раньше был раствор и добавочное вещество, которое врач смешивал, теперь всё поставляется в одном пакете. С 2018 года Perfadex Plus зарегистрировали в США, Европе, Прибалтике, Казахстане и Беларуси. А в России пользовались остаточной партией первого варианта, пока в ноябре она не кончилась и у всех не загорелось.

Вот уже 9 месяцев идёт регистрация раствора, чиновники перекладывают бумажки, а нам остаётся только стараться дожить. Мы не просто ждём донора, мы ждём момента, когда можно начать ждать. Вчера врачам сообщили, что раствор не прошёл испытания на токсичность, бумаги заполнены неверно, и нужно их провести повторно за 50 дней, иначе всё начнут сначала. И так его тормозят постоянно.

За это время в институте Шумакова провели три операции, и С.В. Готье сказал, что раствор выписывали через Минздрав под этих пациентов. Каждая такая выписка занимает несколько месяцев. За 9 месяцев, значит, успели выписать 3 раствора. А при этом в листе ожидания около 100 лёгочников и примерно 30 из них в Склифе.

С ноября умерло 4 человека из листа ожидания. Это только те, кого знала я. Двоих поставили в ургентный лист (это срочники), у меня началось кровотечение и я тоже в разы хуже, чем была год назад.

Хватит об этом молчать. Каждый день тишины - это чья-то жизнь. Я прошу вас - дайте шуму! Давайте вновь запустим трансплантации лёгких, #дайтелёгкимшанс!

Я каждый раз радуюсь, когда в моей ленте появляются посты о победах детей и взрослых с муковисцидозом. У меня не он, но бронхоэктазы - это близкие родственники МВ. Различается патогенез, но не симптоматика и лечение. У нас одни и те же схемы, препараты, обострения, страхи и перспективы. Общество узнало об МВ и повело их за собой в СМИ, кино, петиции и документы. Бесславные лёгочники салютовали вслед.

Так в чём суть болезни? Уже из названия ловкий филолог, убивший год на латынь и греческий, может понять: bronchos - это ясно и так, ectasis - растягивание. Врождённо ли приобретённо ли бронхи при БЭБ расширяются и растягиваются, теряя свою эластичность и способность выводить лишнюю слизь из лёгких. В результате эта слизь там остаётся, оседая на стенках, скапливаясь в широких участках, и счастливо зеленеет.

Как бы это описать... Вот представьте себе новомодный зелёный слайм для чистки компьютерной клавиатуры. Такой тяжёлый, перекатывающийся и склизкий. Когда вы его шмякаете на клавиатуру и растягиваете, он медленно проваливается между клавишей и цепляет весь мусор. А теперь представьте, что вы не можете его убрать и придётся печатать прямо поверх слайма. И от аш ткст уж н такй пнятнй. А моё дыхание не такое лёгкое. Как клавиши не могут сами отторгнуть слайм, так и мои деформированные бронхи не справляются с этим. Каждый день мне приходится им помогать препаратами и упражнениями. Но каждый день бой начинается заново, ведь подошла новая партия слизи.

Как и слайм, секрет у меня в бронхах готов прицепить к себе любой мусор. Это идеальное жильё вип-класса для любой бактерии, особенно той, что обитает в больницах и знает все антибиотики, как свои ложноножки.

Развитие болезни зависит от кучи факторов: от частоты воспалений и адекватной терапии до генетики, климата и стрессов. А воспаления происходят внезапно и вовсе не оттого, что продуло или был дождь, а от очередной попавшей в слаймовое болото бактерии. Тут я сожалею, что врачи никогда мне не рассказывали то, что я знаю теперь о терапии до и во время обострений.

Чем быстрее развивается болезнь и больше бронхов деформируется, тем слабее становится ткань лёгких. Слабая ткань может рваться (пневмоторакс), перестаёт тянуться и сокращаться (фиброз), шрамируется и не участвует больше в дыхании. Часто организму удаётся держать баланс, если поражение не массовое, иногда и всю жизнь. Но как только бо́льшая часть такой ткани перестанет быть эластичной - скыдыщь! появляется одышка, звёзды в глазах и потребность в концентраторе кислорода.

Теперь вы понимаете больше, чем я 15 лет назад. А мир так и не узнает причину падения продаж зелёных слаймов.

Второй стрип от меня (филолога и реципиента донорских лёгких) и Евгения Мурзича для трансплант-сообщества Rustransplant.

Здесь я передаю привет всем, кто до сих пор считает, что в России можно платно пересадить органы, продать их или купить, а также продвинуться в очереди за деньги.