О донорстве костного мозга и его донорах
Без рейтинга.
Много текста (очень).
Под вдохновением от поста .
Здесь я хочу выложить несколько историй доноров костного мозга.
Но сначала очень кратенько информация по сути.
Для многих пациентов с заболеваниями системы крови, онкологическими и гематологическими заболеваниями единственным шансом сохранить жизнь является трансплантация костного мозга от донора. Гемопоэтические (кроветворные) стволовые клетки донора, которые образуются в костном мозге, способны прижиться в организме больного человека, дать начало новому, здоровому кроветворению и позволить пациенту полностью выздороветь.
Пересадка (трансплантация) гемопоэтических стволовых клеток может помочь тысячам пациентов, у которых обнаружены лейкоз, лимфома или наследственные заболевания.
Найти донора и выполнить трансплантацию костного мозга означает дать таким пациентам шанс на спасение жизни.
29000 человек в России ежегодно заболевают болезнями системы крови.
1500 пациентов ежегодно нуждаются в трансплантации гемопоэтических стволовых клеток
от неродственного донора.
Численность доноров костного мозга: в России: в Германии: в США:
Потенциальных доноров в регистре: 346 тыс. 10 млн. 22 млн.
Численность населения: 145 млн. 83 млн. 332 млн.
В качестве возможного донора костного мозга в первую очередь рассматривают родных братьев или сестер. Именно эти люди – родственные доноры – могут получить от родителей абсолютно такой же набор генетических параметров (так называемых HLA антигенов), как у пациента, и подойти пациенту на 100%.
Но даже родные братья и сестры могут унаследовать от родителей другое сочетание HLA и оказаться не полностью совместимыми с пациентом, а только на 25% или вообще не подойти. Кроме того, далеко не у каждого человека есть родной брат или сестра.
Поэтому, к сожалению, у многих пациентов, которые остро нуждаются в пересадке костного мозга, нет возможности трансплантации от родственного донора.
Однако такой же генотип HLA может обнаружиться у других людей, которые не являются родственниками пациента. Генетически подходящий по HLA человек может стать неродственным донором гемопоэтических стволовых клеток, спасти жизнь и помочь пациенту выздороветь.
Важно: чем моложе донор, тем выше концентрация гемопоэтических стволовых клеток в трансплантате и их «качество».
Абсолютно согласна с мнением уважаемого @ExtremumRescue:
«Я всё таки настаиваю, чтобы у потенциальных доноров была полная и честная информация. Как минимум это снизит количество тех, кто вступил в регистр, а потом отказался на последних этапах. Не является процедура сдачи КМ полностью безопасной и безболезненной. Как и у любого медицинского вмешательства есть и риски, и противопоказания. Решение о становлении донором должно приниматься осознанно».
Итак, рассказывают сами доноры костного мозга.
История 1.
В 2019 г. Наталья Маханько сняла документальный фильм «Лист ожидания» о донорстве костного мозга. Сейчас Наталья сама донор костного мозга и вместе с друзьями снимает продолжение фильма.
В 2018 году, когда Наталья Маханько искала средства на съемки фильма «Лист ожидания», ей приходили письма, что, популяризируя донорство костного мозга, она толкает людей на инвалидность. Люди плохо знают анатомию и не представляют, как происходит донация. Письма обычно заканчивались вопросом: что же ты сама не стала донором костного мозга, а только снимаешь кино? Тогда же Наталья вступила в регистр доноров костного мозга.
Прошло семь лет, и Наталье позвонили из НМИЦ гематологии с новостью о том, что ее генотип подошел пациенту, которому необходима трансплантация костного мозга. После повторного типирования и медицинского обследования Наталью пригласили на донацию гемопоэтических стволовых клеток.
Наталья Маханько: «Очень жаль, что человек болеет, но это уже случилось, и ты не можешь на это повлиять. И после трансплантации что-то может пойти не так, но ты точно знаешь, что пойдешь до конца и это гарантированно даст человеку шанс. Мне сказали, что мой реципиент — девушка. Теперь у меня есть сестра, генетическая близняшка. Я не знаю, сколько ей лет, из какого она города. Я оптимист и с большим желанием и надеждой сдаю клетки. Надеюсь, что они не просто поменяют у нее группу крови, но и добавят в характер оптимистических ноток, и самый сложный период после трансплантации она пройдет с позитивом и надеждой. Желаю, чтобы первые 100 дней после трансплантации пролетели легко и быстро».
Наталья мечтает о том, что через два года сможет встретиться со своим реципиентом, и у фильма «Лист ожидания» будет счастливый финал.
История 2. Дмитрий:
«Я родом из небольшой деревни Соколово Владимирской области, а сейчас живу в Мытищах. Женат, детей у нас нет. На пенсии, капитан запаса, служил на Дальнем Востоке, в Комсомольске-на-Амуре. Сейчас работаю в Московском метрополитене — открываю светофоры для поездов.
О донорстве костного мозга узнал случайно — из плаката в Московской областной станции переливания крови. Очень тронула подача информации, и я попросил включить меня в регистр. С тех пор плакат убрали, а вот решение остаться в регистре у меня осталось навсегда.
Я регулярно сдаю тромбоциты, за плечами уже более 100 донаций. Для себя изначально решил: если предложат стать донором костного мозга — отказываться не стану. Так и случилось.
Выбор метода заборa за мной не оставили — была стимуляция клеток и забор из вены. Процедура для меня оказалась не тяжелее сдачи тромбоцитов, просто чуть дольше. Я собирался тогда в отпуск в Турцию «на оллинклюзив», и единственное, что могло помешать — режим диеты. Но в итоге и этого не понадобилось.
Для меня это своего рода «субботник» перед обществом. Я знал и понимал, что процедура абсолютно бесплатная. А раз я регулярно сдаю тромбоциты и получаю за это деньги, то донация костного мозга для меня — возможность подарить шанс на жизнь человеку, который очень в этом нуждается.
О своём реципиенте я ничего не знаю. Встречаться не обязательно, возможна переписка. Но для меня важно одно: я сделал то, что должен был сделать.
Слова напутствия будущим донорам: «Процедура не тяжелее сдачи тромбоцитов, просто немного дольше. Опасаться не стоит».
История 3:
«Меня зовут Дарья, мне 31 год. Я родилась в Белгороде, в возрасте четырёх лет мы переехали в подмосковный посёлок Клязьма, а ещё через семь лет — в Мытищи. Собственной семьи у меня пока нет, но есть родители и сестра. Семья у нас дружная.
Я очень люблю путешествовать, ходить в горы, открывать новые места. Люблю рисовать, гулять, кататься на велосипеде, а зимой — на беговых лыжах и сноуборде.
Признаюсь, точно не помню, как узнала о донорстве костного мозга — это было давно, в 2019 году. Как только узнала, решила вступить в регистр. Почитала информацию: тогда было несколько баз доноров костного мозга (не понимала, почему нет единой), но типирование прошла в ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России.
Я периодически являюсь донором крови, хотя бывают отводы из-за гемоглобина. О том, что могу стать донором костного мозга, я всегда думала с волнением. Даже татуировки не делала, хотя хотелось, — было предчувствие, что могут позвонить, и мои клетки понадобятся.
И вот, спустя шесть лет после того, как я встала в регистр, звонок всё-таки пришёл. Это было одновременно тревожно и радостно. Я была на работе, ничего не предвещало — думала, что звонит заказчик с очередными вопросами, — но на линии оказалась приятная девушка. Сомнений не было: при совпадении я точно буду сдавать материал. Я знаю, что сдача безопасна для моего здоровья, что организм восстанавливается быстро. А если это поможет человеку выздороветь и спасти жизнь, то это точно стоит того.
Процент совпадения точно не помню, но около 90 %. Вид донации я не выбирала — врач назначил забор клеток из периферической крови. Я не возражала, доверилась специалистам.
Саму процедуру перенесла прекрасно. Весь медперсонал был очень вежливым, внимательным, отзывчивым и вообще милейшим. Им огромная благодарность за поддержку. Я сдавала материал с мыслью: «Пусть эта кровь подойдёт, пусть приживётся и поможет человеку». В душе я чувствовала, что этот пациент становится мне, можно сказать, сестрой.
О пациенте я знаю только то, что это женщина 40 лет. Признаюсь, я очень хотела бы встретиться с ней, обнять и сказать: «У тебя всё будет хорошо, ты справишься, рядом есть люди, которые думают о тебе и поддерживают тебя».
А в качестве напутствия скажу так: в этой процедуре нет ничего страшного и опасного. Мы каждый день подвергаем свою жизнь рискам — ездим на машинах, делаем процедуры, кто-то курит и так далее. А здесь безопасная процедура под чутким наблюдением врачей, результат которой может спасти чью-то жизнь. Разве это не чудо?»
История 4.
«Привет, я Дима. Мне 40 лет, родился, живу и тружусь в городе Уфа. Я многодетный папашка в добавок к тому, что доктор. Занимаюсь МРТ-диагностикой. Ищу в других людях всякие гадости, что мешают им жить :).
Так как я уже далеко не молод, и не очень люблю общение, то предпочитаю вне работы тишину и спокойствие. Дача, пешие прогулки по парку, путешествие на выходные с семьёй в один из многих природных парков Башкирии — это моё всё.
Впервые услышал о донорстве костного мозга на курсе гематологии в университете. Но что в Уфе можно вступить в регистр доноров костного мозга, узнал совершенно случайно, когда сдавал кровь по просьбе друзей.
Прошло уже больше 6 лет после подписания согласия на вступление в регистр доноров костного мозга, как мне позвонили. Я шёл по улице, когда раздался звонок, поэтому долго пытался понять, чего от меня хотят.
Меня несколько раз переспросили не передумал ли я, но сомнений у меня не было совершенно никаких. Если ты можешь дать человеку ещё один шанс на жизнь — то какие тут сомнения.
Тем более, что с онкологией пришлось столкнуться лично. Сын заболел в 6 лет. Операция, облучение, химия, постоянный контроль, борьба с осложнениями самого лечения — никому не пожелаю испытывать это. Благо, что сейчас всё хорошо.
Среди сложностей в плане донорства для меня было лишь одно — как уместить всё в рабочий график. По плану в общем выходило быть в клинике около 1,5 недель, а мою работу за меня никто не сделает, ибо мы с другими врачами делаем потрясающие воображения, прям космические, операции на головном мозге под контролем МРТ.
Предложили вариант сбора стволовых клеток методом забора из периферической крови. Я понимал почему — конечный материал получается чище, плюс нет заморочек с операцией. Во время стимулирования выхода стволовых клеток в кровь первые несколько дней самочувствие было не очень хорошее. Болело всё тело, словно снова заболел ковидом. Благо ограничений в приёме обезболивающих при стимуляции нет.
Потому что я врач, то чётко понимал, что я делаю, что со мной делают и почему. О пациенте ничего не знал до самого конца — такие правила. Потом уже врач-трансплантолог рассказала про возраст и пол — это максимум информации, которую может знать донор. Почему так мало и не сразу рассказывают — исключительно, чтобы решение о донорстве было добровольным и осознанным, без эмоций. Также надо понимать, что сдача гемопоэтических стволовых клеток — это прям мега круто! Но... это не гарантирует выживание того, для кого ты сдаёшь. Если будешь много знать о человеке — будешь сильно переживать, если у него не получится победить болезнь, не смотря на то, что ты сделал всё, что мог.
Я не против встречи, если мой реципиент будет чувствовать себя хорошо и сам будет не против. Насколько знаю, это можно сделать не раньше, чем через 2 года. В нынешних реалиях, это просто за гранью планирования и понимания.
Дать кому-то шанс на выздоровление — это по-настоящему приятно. По поводу стимуляции — пару дней неприятно, но это не страшно. Все нюансы процедуры уже изучены и описаны. Если страшно — почитайте в pubmed, поймёте, что всё под контролем».
История 5.
«Меня зовут Горетый Евгений Юрьевич, мне 32 года. Я живу в Старом Осколе и работаю на Оскольском электрометаллургическом комбинате — разливщиком стали. Каждый день наблюдаю, как рождается металл. Работа непростая, но красивая: смотришь, как льётся живая сталь, и не устаёшь удивляться.
Снаружи — вроде обычный парень: с юмором, общительный, живу с рыжим котом, люблю покататься, поехать спонтанно в соседний город просто погулять. После развода понял, что жизнь не заканчивается — наоборот, она только начинается.
Я обожаю путешествовать — пусть даже на пару дней. Из каждой поездки вожу не магниты, а маленькие бутылочки алкоголя, как сувениры. Сам давно не пью — просто однажды понял, что не хочу. А ещё собираю масштабные модели техники: самолёты, броневики — дело кропотливое, но успокаивает, развивает терпение и внимание.
Состою в молодёжном движении «Новое поколение». Мы организуем бесплатные кружки, помогаем подросткам развивать лидерские навыки, находим педагогов, создаём среду, в которой детям хочется развиваться: хор, вокал, английский — всё это бесплатно для ребят.
О донорстве крови впервые услышал именно на работе. В 2017 году начал сдавать — сначала ради выходных, а потом понял, что это не просто про кровь, а про чью-то жизнь.
В 2020 году мне с коллегами предложили войти в регистр доноров костного мозга. Мы согласились, хотя сомнения, конечно, были. Но нам всё подробно объяснили, особенно подчеркнув: всё добровольно. Захочешь — можешь отказаться. С тех пор я в регистре.
Семья тогда была в шоке: «Ты что, это же сверлят бедро! Откажись!». Но я — бунтарь. Решил — и точка.
Шло время. Были развод, покупка мотоцикла, поездки, работа... Я уже и забыл про регистр. А летом 2024-го мне позвонили: «Вы подходите как донор». Я спал после ночной смены, плохо соображал, даже, кажется, попросил перезвонить. Но потом разобрался, согласился, сдал повторный анализ крови на расширенное типирование.
И буквально через пару недель — авария. Меня сбила фура, я чудом остался жив. Перелом колена, гематома… и, казалось бы, вопрос с донацией закрыт. Сообщил о своей ситуации, извинился. Мне пожелали скорейшего выздоровления и сказали, что есть другой кандидат. Я немного расстроился — не потому что не выбрали, а потому что, возможно, не успею помочь.
Но через полгода — снова звонок: «Другой донор отказался. Готовы ли вы?» Я уже начинал ходить. Ответил, не раздумывая: «Да». Я остался жив — значит, должен сделать что-то важное.
Перед донацией кололи стимулятор — ломило кости, болели суставы. Но я просто много гулял по городу, с друзьями, по выставкам и кафе. Оказалось, если не лежать — всё переносится легче. Обезболивающие не понадобились.
Перед самой процедурой я разговаривал с пациентами клиники. И вдруг понял: у меня, оказывается, всё хорошо. А у них за плечами — химия, пересадки, боль. И всё равно — они улыбаются, живут, верят. Я слушал их — и думал, почему так мало доноров?
Сама донация — пять часов на кресле с аппаратом. Но я знал, ради чего всё это. Общался с врачами, делился в чатах с друзьями — несколько из них тоже записались в регистр. Самое важное — клетки подошли, пересадка прошла успешно. А значит, я действительно помог.
Я не знаю, кто мой реципиент. Знаю только, что он из Санкт-Петербурга. Очень надеюсь, что у него всё хорошо. Если он захочет — когда пройдут два года, с радостью встречусь. Если нет — приму это с уважением.
После процедуры мне вручили медаль и грамоту. Не ожидал, честно говоря. Но это было приятно. Однажды рассказал об этом парикмахеру — и узнал, что у него лейкоз. Он сказал, что гордится мной. Это было особенно ценно.
И что хочу сказать? Не бойтесь. Берите и делайте. Добро существует, когда вы сами его создаёте.
Я показал пример друзьям — и они пошли за мной. Но таких примеров нужно больше».
С сайта Национального медицинского центра гематологии (здесь много полезной информации).
За сдачу костного мозга донор ничего финансово не получает (сама сдача костного мозга донору не оплачивается, как, например, сдача крови или её компонентов), только бесплатный перелёт, проживание и питание в период сдачи КМ (по сути это как бесплатное путешествие в другой город) и предоставление дней больничного листа, который оплачивает ему его работодатель, как обычный больничный.
Ещё донор костного мозга может получить стандартный налоговый вычет в размере 500 рублей за каждый месяц налогового периода на основании Налогового кодекса Российской Федерации (часть вторая– часть 1 пункт 2) от 05.08.2000 №117-ФЗ (ред. от 29.11.2021) РФ статья 218 «Стандартные налоговые вычеты».
Каждому донору костного мозга, например, в Национальном Медицинском Исследовательском Центре гематологии Минздрава России вручается памятный диплом и медаль и донора приглашают на интервью.
