Sepulka77

а не это вот все

4.Это агрессивная форма рака с неблагоприятным прогнозом. Опухоль до ее удаления успевает засеять организм опухолевыми клетками, которые в ближайшее время после операции двигаются в рост.

5. АКР плохо поддается химиотерапии, таргетной терапии и радиотерапии.

6. У АКР высокий риск рецидива (чем выше стадия, тем выше риски). На 4 стадии риск рецидива в первый год после операции 80%.

Все это не означает, что заболевший человек должен махнуть рукой и ждать конца. Даже на 4 стадии за его жизнь и ее качество будут бороться. В группе телеграмма по АКР есть пациенты, которые живут больше пяти лет после операции. Наиболее успешно лечится АКР 1-2 стадии (но он выявляется намного реже, потому что никак себя не проявляет).

Почему возникает АКР? Если возникает рак легких, факторы риска в общем понятны. Или рак желудка. АКР возникает спонтанно, в виде мутации. Он встречается у детей до 10 лет и у взрослых от 40 до 50 лет, причем чаще у женщин, чем у мужчин (2,5 случая к 1). Может быть частью синдрома Иценко-Кушинга.

В здоровом организме каждое деление клетки сопровождается контролем, и иммуннитет уничтожает кривых-корявых. Новая клетка с самого рождения "понимает", к какой ткани она относится - к печени или выстилке кишечника. Раковая клетка это клетка, сошедшая с ума. У нее может быть много ядер, она не знает, чья она и зачем, ею движет только желание размножаться. И иммунные клетки ее игнорируют. Во-первых, она вроде как своя, во-вторых, есть дела поважнее.

По лимфатической и кровеносной системе опухолевые клетки рассеиваются по организму от основной опухоли. Например, моя опухоль засеяла печень. Такие всходы называются метастазами и указывают на стадию рака. Даже если опухоль небольшая, но есть метастазы, это 3-4 стадия. У меня была опухоль 11*10 см, а я читала о случаях ее роста до 25 см.

Что делает рак в организме? Опухоль растет и давит на близлежащие органы, вызывая непроходящую боль и нарушая функции. Ее сумасшедшие клетки постоянно гибнут, и токсины от их разложения вызывают лихорадку, температуру, сонливость и слабость. Опухолевые клетки забивают протоки сосудов, как мелких, так и крупных, типа нижней полой вены, образуя тромбы.

Чем спасаться? Основной способ лечения хирургический. При этом операция обязательно открытая, полостная. Во-первых, это снизит риск повреждения капсулы больного надпочечника. Если капсула рвется, вся раковая начинка обсеменяет брюшную полость, и пациент получит еще больше вреда. Во-вторых, обзор брюшной полости позволит увидеть, а нет ли метастазов на остальных органах, и удалить их.

Применяют также химиотерапевтические методы. В случае АКР обязательным элементом терапии является митотан. Препарат был разработан еще в первой половине 20 века как инсектицид, то есть это отрава от насекомых. Одним из эффектов митотана является атрофия надпочечников. При приеме митотана здоровый надпочечник прекращает функционировать, и риск рецидива АКР снижается. У пациентов с гормонально активной опухолью нормализуется артериальное давление. Для компенсации работы надпочечника назначают гормонзаместительную терапию гидрокортизоном или преднизолоном. Все препараты плохо влияют на организм в целом. Список побочек митотана включает расстройства со стороны ЖКТ ( язвы во рту, тошнота, рвота, диарея, боль) и ЦНС ( головокружения, расстройства речи, нарушение координации, полинейропатия). Митотан принимается ежедневно с постепенным повышением дозы до терапевтической. Концентрация содержания митотана в крови проверяется регулярно.

Если рецидив все же случился, подключают тяжелую артиллерию, проводят внутривенную химиотерапию и лучевую терапию.

В группе больных АКР, где я тусуюсь, почти у всех инвалидность, от 3 до 1 группы. Многие не могут работать, так как есть побочки от лечения и множество перенесенных операций.

Я обратилась еще в две клиники ( официально в НМИЦ им. Петрова и неофициально к знакомому онкологу из частной клиники), чтобы получить дополнительное мнение в моем случае. Обе подтвердили, что сейчас кроме митотана и гидрокортизона ничего не нужно.

Что ж, в детстве приходилось дышать над горячей картошкой, мазать йодом царапины и лежать с банками на спине. Сейчас надо глотать горячую картошку. Если поможет, давайте мне всю кастрюлю.

Источники:

Е. А. Святивода "Дифференциальная диагностика адренокортикальной карциномы и аденомы коры надпочечников"( 2019 г)

"Клинические рекомендации "Рак коры надпочечника ( Адренокортикальный рак)" 2020 г

Разработчики Общероссийский национальный союз "Ассоциация онкологов России" и Общественная организация "Российская Ассоциация Эндокринологов"

"Клинические рекомендации по диагностике и лечению адренокортикального рака." Общественная организация «Российская ассоциация эндокринологов»

Компиляция моя, опухоль моя, поэтому тег "моё")

С холтером моя одежда выглядела так:

- слой электродов на коже

- майка

- корсет

- блузка

К корсету уже привыкла, он больше не ощущается панцирем. Но жарко в нем, это да.

На работе включила настольный вентилятор в лицо.

24.07. из ЦАОП никто не позвонил. Хирургу в Кузьмолово не дозвонилась.

25.07. после работы поехала к кардиологу. Ничего критичного не нашли, получила рекомендацию пить магний. Потом пошла в ЦАОП, а он, оказывается, работает до 15:48. Собралась ехать в Кузьмолово за консультацией 26 июля, раз наши молчат.

26.07.2024 С утра дозвонилась в ЦАОП, выяснила, что документы по гистологии у них. Меня записали на прием к онкологу в ЦАОП на понедельник. Хочется уже скорее узнать всё напрямую от врача и понять, как жить дальше.

27.07. ездили на дачу. Очень жаркий день, солнечный. Взяли с собой половину огромного арбуза и мясо на бутеры. Собирали черную смородину, вышло около 25 литров. Ночью снилась смородина.

28.07.2024 перебирала смородину. Начала в семь утра, с перерывами на сон и остальные домашние дела закончила с 7 вечера. Теперь осталось наварить варенья, компотов, поставить вино))

В понедельник получила распечатку гистологии. Мои предположения подтвердились. У меня низкодифференцированная онкоцитарная карцинома, она же адренокортикальный рак. 4 стадия, метастаз в печень ( как раз этот сегмент удалили на операции вместе с метастазом). Врач выдал направление на КТ в пятницу, 1 августа. Результат отнести в ЦАОП, будут принимать решение о химиотерапии. Ничего мне не рассказали, так что я почитала в интернете.

АКР – это орфанное заболевание, то есть редкое и малоизученное. Но медицинский труд по этой теме я нашла, скачала и прочитала. АКР - это рак с агрессивным течением и на 4 стадии процент выживаемости около 16 в течение года. То, что в моем случае он низкодифференцированный, это отдельная жопа, так как плохо лечится, быстро растет. Показатель опухолевого роста моей опухоли Ki67 -32%, хорошо лечатся опухоли с показателем менее 10%. Статистика заграничная, по РФ отдельно не вычленяется.

Настроение говно.

Полезла в интернет читать, как там что. Интернет заверил, что опухоль такенного размера с метастазами в печень это 4 стадия. Прогноз пятилетней выживаемости 10-13%. Я попсиховала несколько минут наедине с собой, потому что дочери всего 16, и ее еще надо выучить и поставить на ноги. Пять лет это мало. Мне надо восемь-девять. И мои питоНцы еще мелкие, так что лет 10 будет вполне нормально, чтобы их старичками проводить на радугу, главное быть бодрячком, пусть даже и еще что-то вырежут. Потом решила, что рано петь Лазаря, сейчас что только не лечат.

19 июля мой хирург сказала, что 24 июля будет консилиум по плану моего лечения и наш местный онколог мне отзвонится по результату. Что же, ждем. Родным пока рассказывать не хочу, нужно получить побольше информации от врачей для какого-то плана дальнейшей жизни. На работе рассказала. Подписалась в телеграмме на группу АКР (адренокортикальный рак), из чата узнала, что мой случай еще не самый злой. Бывают опухоли и по 25 см с метастазами в мозг, и люди живут уже больше пяти лет. В целом я решила для себя, что буду лечиться тем, что предложат, возьму стекла в онкодиспансере и обращусь еще в несколько клиник (в тот же НМИЦ им.Петрова) для контроля. Денег на всякие инновационные программы у меня нет, покупать лекарства за рубежом не на что. Да и бессмысленно в принципе, в любом случае исход один, пусть даже и позже на несколько месяцев. Я никогда не была сторонником затягивания болезни, лежать и вонять в боли и корчах, доставая родных, совершенно не хочется. Наверное, я даже готова на суицид, если все пойдет через жопу. Главное привести в порядок все дела и оставить ценные указания. Сама смерть меня не пугает, это естественный процесс. Страшит то, что мои детишки останутся без меня и как о них будут заботиться.

Если кому надо, ссылка на сайт поддержки онкобольных. Там группы по видам рака.

https://onco-patients.ru/ligaadminov/

Настроение было такое:

Пациенты тоже интересные. У всех свои истории. В соседней палате лежал дедушка-радио, он утром включался и хорошо поставленным голосом что-то вещал несколько часов подряд. После обеда продолжал. Один пациент расхаживал по этажу с голым торсом. Другой его переплюнул и выходил в коридор в одних застиранных серых семейниках. Третий ходил в одноразовой рубашке с видом на голую спину и жопь. Многие рассекали по этажу с мочевым катетером из-под одежды и мешком с мочой в руке. Когда ходили в столовую, мешки прятали в пакеты типа "Улыбка радуги". Ночью можно было наткнуться на старичков в одной маечке. Одна бабуля ходила в сандальках на каблуке и иногда хваталась за стены, чтобы удержать равновесие. Иногда в отделение забредали пациенты из других отделений.

Я много общалась с соседками. Выяснила, что в Политехе СПб есть подходящее моему ребенку направление лингвистики, а еще раздобыла рецепт утки, тушеной в квашеной капусте и адрес ресторана на ВО, где самая вкусная утка по-пекински)) одна соседка просто железный человек, настояла на операции ( не полостная) только под эпидуралкой, чтобы быстрее выписаться и не выдать нам своих секретных рецептов.

1 июля завотделением сказал, что я готова ехать домой и предложил на выбор 2 или 3 июля. Результаты гистологического исследования будут через пару недель.

Я поехала 2 числа. Меня напоследок помазали зеленкой и я, полулежа на переднем сиденье автомобиля, отправилась с мужем в родной город. По дороге заехали поесть пиццы, после больничной еды это была феерия вкуса.

Лежачие полицейские это зло для свежего шва((и грунтовая дорога.

Ночью я выяснила, что мой кашель всё еще был со мной. Я сочла, что кашлять со свежим швом это самоистязание после одной попытки, и чихать тоже не стоит. Подавить кашель почти нереально, но можно. Много-много раз сглатываешь слюну, при этом катятся слезы, а горло разрывается от желания кашлянуть. Зевать, как обнаружилось, тоже больно, потому что напрягаются мышцы живота и что-то внутри, возможно, место удаления. К полуночи подействовало мочегонное и выпитая вода. Я облюбовала туалет для инвалидов, потому что там были поручни по бокам от унитаза.

27 июня я уже сама добралась до столовой и смогла выйти подышать на улицу. Ходила, как вареная креветка, в полусогнутом состоянии. Кормили в больнице хорошо, была вкусная каша, салатики, пюре, даже красная рыба. Давали фрукты и кефир. Только аппетита еще не было, да мешал корсет, так что я почти ничего не ела. С соседками сошлись во мнении, что процесс еды стал работой, да еще и неприятной. Ночью решила обойтись без укола внутримышечно обезбола и до утра промаялась. Заснуть было невозможно, боль грызла и ворочалась, так что я вся вспотела, даже промокла подушка. Пришлось вставать и идти в душ. Да, корсет и чулки снимать было нельзя, так что помывка была от и до. Потом перевернула подушку, перестелила простынь мокрой стороной к ногам. Утром пошла за уколом.

28 июня я обошла по улице корпус нашего здания. Понюхала цветочки, сфотографировала спелую землянику, грибы. Видела слетков дятла и как их кормили родители. С 29 июня обходила территорию несколько раз в день. На территории есть еще один больничный корпус, но для какого направления, не знаю, потому что входная дверь всегда была открыта, и табличка была обращена к стене. А спросить у увиденных мной пациентов я сочла бестактным. Боль становилась все меньше, на перевязках шов почти не беспокоил. Все катетеры вынули. Я помнила процесс впихивания их в меня и заранее подготовилась к такому же чувствительному процессу вытаскивания, но все оказалось совершенно безболезненно и быстро – там щип, тут шлеп и готово.

На третьем этаже в реанимационном отделении мне поставили эпидуралку и шейный катетер. Очень понравилось, что все манипуляции анестезиолог проговаривала и описывала возможные ощущения. Перед установкой катетеров кололи обезболивающее. Чтобы отвлечься, я тихонько крутила стопами под простыней. В отделение периодически ввозили уже прооперированных пациентов, давали им проснуться и увозили по палатам. Наконец настал мой черед.

Как следует разглядеть операционную я не успела, только удивилась, какие узкие столы. На одном из столов светился и шипел лазер, кого-то оперировали. Я переползла на стол с каталки. Для моих рук выдвинули две подложки и привязали к ним. Потом на лицо опустили маску и анестезиолог сказала «А сейчас будем засыпать». И я почти моментально вырубилась.

25 июня 2024 г. выполнена операция лапаротомия, адреналэктомия справа. Параквальная лимфодиссекция, а типичная резекция VIII сегмента печени.

Под эндотрахеальным наркозом выполнена верхнесрединная лапаротомия. При ревизии брюшной полости на доступных осмотру участках cелезенка без патологических изменений. В VIII сегменте печени пальпируется плотный субкапсулярный очаг диаметром до 1 см. Кишечник не вздут, перистальтирует. Свободного выпота в брюшной полости нет. При помощи HARMONIC выполнена мобилизация правой половины ободочной кишки, двенадцатиперстной кишки по Кохеру.

Визуализирована опухоль надпочечника диаметром около 110 мм, оттесняющая книзу правую почку и тесно предлежит к правой доле печени и нижней половой вене. Выполнен доступ к правым почечным вене и артерии. Правая почечная вена не расширена, представлена одним стволом, без признаков опухолевого тромбоза. Почечная артерия представлена одним стволом. Выделена надпочечниковая вена - клипирована и пересечена. Надпочечник каменистой плотности при помощи harmonic с трудом отделен от нижней полой вены, печени и правой почки. Опухоль мобилизована и удалена моноблочно с надпочечником. По задней поверхности правой почеченой вены визуализирована цепочка увеличенных лимфатических узлов диаметром до 1 см (№4), последние удалены. Выполнена атипичная резекция VIII сегмента печени. Ложе удаленного очага в печени затампонировано при помощи гемостатической губки SURGICEL Fibrillar. Контроль гемостаза и отсутствия инородных тел. Послойный шов операционной раны. Асептическая наклейка.

Лапаротомия – это в моем случае разрез брюшной стенки от грудины и на 5 см ниже пупка. Адреналэктомия- удаление надпочечника. Параквальная лимфодиссекция – удаление лимфоузлов. Атипичная резекция 8 сегмента печени – удаление края печени (в печени 8 сегментов). Его удалили, так как в нем при операции нащупали (пальпировали) подозрительную шишку. Эндотрахеальный наркоз – это та самая трубка в горле. HARMONIC –это ультразвуковой скальпель.

Проснулась уже на кровати в реанимации. Ничего не болело, только состояние было всё еще аморфное, одуревшее. Из меня торчало множество трубок, по одним втекало, по другим вытекало. Шейный катетер и катетер в позвоночнике все и еще были со мной. В нос приятно дул кислород из коротких трубочек.

Слева от меня лежал дедушка после операции на шее. Дедушка не мог понять, где находится и что вообще происходит, пытался сдирать с себя подключенные трубки и манжетку для измерения давления. Давление тут меряли автоматически, манжетка сама сжималась с какой-то периодичностью. Рядом с дедушкой лежал мужчина помладше после операции на почке. Мужчин от меня отгородили непрозрачной ширмой. Вокруг пикали и булькали всякие приборы. Меня периодически проверяли, то вкалывали препараты, то брали кровь. Все манипуляции тоже объясняли и предупреждали об ощущениях «Сейчас будет укол, который пощиплет, это гепарин. А после него вкусный укол промедола, чтобы поспать.» Рядом всегда был поильник с водой.

Остаток дня и ночь я провела в реанимации в полудреме. Утром мне привезли завтрак, который я не смогла есть ( да и не хотелось) , потому что не могла приподняться. Тело одеревенело, мышцы пресса взвыли.

Пришла мой хирург. Поговорила со мной, поспрашивала, как самочувствие. На перевязке я впервые увидела свой шов, обильно смазанный зеленкой, он начинался сразу под грудиной и уходил куда-то вниз за пупок. Несмотря на обезбол, я не удержалась от а-ах, когда шов с нажимом протерли сперва спиртом, потом зеленкой. А потом меня покатили в палату. Здесь к катетеру в спине подключили новокаиновую помпу, которая выглядела как плотный прозрачный мешок с металлической капсулой внутри. Очевидно, в реанимации обезболивание было другим, более мощным, потому что боль внутри и по шву все росла и росла, пока не уткнулась в семь баллов из десяти. В дополнение меня укололи внутримышечно. Боль стала отступать, но на трех баллах остановилась.