AJlTER3GO

Ребята , поднимите , пожалуйста в топ. Чтобы нуждающиеся люди нас нашли.

В РФ диагноз «опухоль мозга» ставят 15000 людям в год. Прогнозы так себе. Первый шок испытывают все. Поскольку очень мало инфы, то люди в первое время находятся в информационном вакууме. А время нам терять нельзя. Так же в РФ не проводятся клинические испытания, поэтому приходится по крупинкам вытягивать информацию с зарубежных групп в поисках хоть какой-то надежды на продление жизни. Именно поэтому я создал сообщество в Телеграмм, где собираю важную информацию по лечению. Мы обмениваемся опытом и делимся своими наблюдениями.

Поднимите в топ пожалуйста. Это очень важно для нас. Мы боремся за жизнь.

Возможно один человек, пришедший в группу с какими-то знаниями поможет сотне других. Или наоборот сотня попавших в этот диагноз узнаёт для себя много нового.

https://t.me/+klBAZE_8nQ1lYmZi

Помню эти дурацкие часы и дни ожидания в палате. Помимо того, что отказала нога и была слабость в руке ещё лежишь и думаешь о диагнозе. Точнее первые дни после операции вообще ничего не думаешь. Проваливался в сон и дремал наверно больше половины суток. Почему то закладывало нос капитально. На тумбочке при кровати стояла вода, капли и телефон. Ещё торчал мочевой катетер . Удобно, но неприятно. И какой-то порт или бабочка ( не помню как правильно называется) в руке в вене. Через который периодически заправляли лекарства и капельницы. Вот так из здорового, активного и полноценного человека я превратился в инвалида за один день. Нейрохирург заходил в палату каждый день и интересовался самочувствием. «Нога должна восстановится, да.» говорил он и это вселяло надежду. Брал рукой за голень, приподнимал ногу и втрой рукой проводил по ступне остриём ключа. Чувствительность была, но пошевелить ногой я не мог. Но волновал больше всего диагноз. Я уже успел прочитать про глиобластому, которую мне предположили в реанимации. Думал , переживал и надеялся на лучшее.

День на 7-8 в палату зашёл мой нейрохирург и сказал. «Диагноз установлен. Олигодендроглиомма. Грейд 2.» Я заплакал на автомате. Я понимал, что с этим диагнозом прогноз выживаемости лучше, чем с глиобластомой. Это своеобразный глоток воздуха. Момент, когда тебе сказали «ещё поживешь» он бесценен. Но в то же время была маленькая надежда, что вообще будет что-то доброкачественное. И я смогу продолжить жить как и раньше. Просто без ноги. Ну что ж, диагноз установлен. Начинаем борьбу.

Много времени прошло. Сразу оговорюсь, что будет негатив, но правда как она есть. Если не хочется сейчас влипать в это, то отложите прочтение этого поста на потом.

Все что пережил за это время, а именно чувства и эмоции сложно передать, но я постараюсь. Просто невозможно осознать и принять тот факт, что ты борешься со смертельной болезнью. После того как обнаружили опухоль на мрт я помню как сидел на кушетке в коридоре районной больницы. Просто сидел и смотрел в окно. Видел идущих по улице людей и понимал, что у них другая жизнь. Тебя в этот клуб, вечно бегущих куда-то по своим делам, уже не пустят. Но есть возможность пересмотреть все и жить как-то по другому. Не сказать что радостно, но все же с большей любовью к каждому дню, к каждому утру и с надеждой, что оно настанет.

Да не, фигня какая-то думал я. Возможно врачи ошиблись. И в другой больнице мне поставят диагноз попроще, с возможностью полного излечения. Пусть путь будет долгим, но я поправлюсь и снова попаду в клуб тех, кто вечно бежит куда-то.

Я потерял сон. Не могу спать и все. Раньше я тоже ложился в 1-2 ночи. Но теперь спокойно могу досидеть до 4-5 утра, встретить рассвет и читать какую-то бурду, которая так или иначе связана с диагнозом. Настроить режим дня не получается. Та буря эмоций, которая поселяется в душе ничем успокоить невозможно. Раньше бы я хорошенько нажрался с друзьями, чтоб забыться, но теперь алкоголь противопоказан. Кстати, многие из нас в начале пути сидят на антидепрессантах или разного рода рецептурных успокоительных. Врачи без лишних слов выписывают эти препараты. И если вы видите истории, что онкопациент такой весь позитивный, жизнерадостный, то это оболочка. Внутри - бездна и ураган. А приправленные антидепрессантами это конечно совсем другие люди. С таблеток конечно сходят, но периодически накрывает волна так, что мама не горюй. Онкопациенты крайне ранимые люди. Очень важна поддержка родных, близких и друзей. Если среди ваших знакомых есть такие люди, позвоните им просто так. Узнайте как дела и хотя бы на пару минут поведайте какую-то историю. Это очень важно для хорошего эмоционального состояния.

Диагноз разрушает семьи. Это не шутка, это реальные моменты жизни. Есть партнеры , которые осознают всю тяжесть проживания с онкологическим пациентом. Они не хотят вкладывать свой ресурс в это и не придумывают ничего лучше как свалить в закат. Наличие детей их не останавливает. Да, есть именно такие.

Друзья. Они меняются. Раньше ты думаешь, что у тебя их много. Но по факту остаётся один, два с которыми ты можешь разделить все свои переживания. Иногда друзья собираются без тебя на какие-то тусовки. Я достаточно компанейский и веселый человек, но естественно так или иначе расскажу пару тем друзьям про лечение. Наверно это не всем подходит, когда просто охота повеселиться. Для меня это было открытием, но в тоже время я понимаю, что нахождение в компании онкопациента может снижать радостное настроение всех. И что удивительно, появляются люди, которых ты считал просто знакомыми, но они протягивают руку помощи. И становятся ближе.

Вера. Это действительно то, к чему приходишь. Нет атеистов в окопе под огнём. С верой становится легче!

Возможно позже вспомню ещё, но пока так. В следующем посте обещаю рассказать про лечение которое прохожу.

Немного оффтоп. Вы никогда не задумывались о чем вы мечтаете? Вот прям мечта-мечта. Первое к чему стремится большинство людей - финансовое благополучие. Наверно у каждого возникало желание купить жильё, если его нет. Вот так простое желание приходить к себе домой как к себе домой. Не чтобы в съемную квартиру, или к родителям, (Что на определенном этапе и неплохо)а к себе. Чтоб вот этот шкаф мне нравится, и я его купил за свои кровные. И от этого получать удовольствие. Но с другой стороны - это необходимость. Ну хорошо. Квартира. Машина. Дача. Хорошая работа. Жена. Ребёнок. Это все хорошо. Счастье. Или часть из этого необходимость?

Но вот бывает ощущение, что мечта должна быть какой-то другой. Какой? Путешествовать - это первое и самое распространённое наверно желание. Итак, после финансовой независимости, после семьи появляется желание иметь мечту. Без семьи и денег получается нет дальнейшего развития хотелок. Хотя кто-то и норм без семьи живет и со скромным бюджетом снимает лет 20 уже квартиру. Получается у всех хотелки разные.

И я вот наткнулся сейчас на мысль, что кроме здоровья себе и близким ничего так сильно не хочу. Не хочу каких то крутых тачек. Не хочу какую-то гитару антикварную. Не хочу дачу с фонтанами. Нет мечты. Странно как-то.

О чем мечтаете Вы?

После выписки из городской больницы с диагнозом под вопросом нужна была операция. В тот момент я плохо понимал ещё с чем столкнулся, но не был против любого лечения. Хотелось скорее поправится и не падать больше в эти судорожные обмороки. Я получил направление на операцию.

Был всего лишь день, чтобы побыть с семьей, а точнее вечер. Я приехал домой в районе 6, жена с дочкой на кружках. Я пошёл к ним. Дети беззаботные и радостные. Вот у кого надо учиться жить. Дочка с подружкой облюбовали снежную глыбу и быстро устроили там подобие горки. Это безудержное веселье дало понимание, что радоваться можно и таким простым вещам. Пришли домой. Я так устал от больничных коек, что очень быстро вырубился на любимой кроватке.

А на следующий день утром уже был в поликлинике на приеме у нейрохирурга, где планировал делать операцию. Он ознакомился со снимками мрт и сказал, что после операции будет слабость в правых конечностях. Тогда я ещё не представлял что такое слабость, а бодро передвигался по коридорам больнички, осматривая окрестности. Была какая-то тревожность. Именно поэтому я и не мог оставаться в палате долго, а постоянно бегал то на улицу, то в церквушку прямо на территории. Надо отметить, что когда оказываешься в таком положении, то действительно храм становится частичным успокоением для души.

В палате накануне операции я словил ещё один эпиприступ с потерей сознания. Когда пришёл в себя - медсестра успокаивала меня и гладила по голове. Я провалился в сон. Все было позади. Эти приступы порождают первородный страх. Трясёт и ничего не можешь сделать. Тело не твоё. Потом вырубаешься.

Утро операции. Медсестра попросила раздеться и лечь на кушетку. Проезжая по коридорам в полном сознании и бодром расположении духа я прибыл в операционную. Анастезиолог дал подышать маску, я только успел спросить что там. «Кислород» - ответила милая улыбчивая женщина. И я провалился в сон.

Открываю глаза…
Нахожусь в палате. Сразу резкая боль в голове. Трепанация черепа - это не просто больно. Это дико больно и неприятно тем, что лазили именно в центр боли. Зрение плывёт, я фокусируюсь на правой руке. Пытаюсь пошевелить кистью, пальцами. Чувствуется заторможенность, но рука работает. Фух! за компом смогу работать. Как в фильме «Аватар», когда герой просыпается в теле аватара. Но у меня к сожалению обратная ситуация. Смотрю на ноги, посылаю команду пошевелить ими. Левая двигается, а правая лежит бревном. Пытаюсь ещё раз. Тишина. Правая нога осталась без движений лежать на кушетке, хотя я ее очень просил. Не шевелится от слова совсем. Закрываю глаза и становится нестерпимо больно на душе. Куда же ты моя длинная, стройная и волосатая покинула меня? Хочется орать и плакать как девчонка, у которой отобрали конфетку. И в тоже время невозможно, потому что дико болит голова. Лёжа я ещё не осознавал что правая часть корпуса как-то тоже пострадала. Потом я только понял, когда захотел повернуться на бок. Была какая-то раскоординация во всем. Лежу с закрытыми глазами и тут сосед: «как тебя зовут помнишь?» я ответил. Но сначала посмотрел в ту часть стены, где была табличка с моим ФИО. Для подстраховки так сказать. Он сказал: «это хорошо. Остальное значит наладится»

Утешало то, что я ЖИВОЙ! И это главное!

Июль 2022. Дворик загородного дома. Тёплый летний вечер. Не знаю почему, но все чаще натыкаюсь на одинаковые цифры на часах. 17:17 22:22 и вот сейчас 00:00. Может раньше я не смотрел на них так часто. А теперь очень ценю время. И вдыхая каждой ноздрей свежий воздух наслаждаюсь тишиной подмосковного вечера. На столе горячий чай, а в руках дымится сигарета. Выпуская густой дым, я очередной раз думаю, что это п#3dec как вредно, особенно с моим диагнозом. Мысли улетают в тот день, когда я сидел на работе и очередной раз хотел что-то почитать.

Камбэк 1.

Ноябрь 2021. Я очень часто задерживался на работе. Так спокойно и продуктивно можно разгрести рутину. Поставить себе цели на завтра и даже поучиться чему-либо новому. 18:15. А значит пришло мое время. Я откладываю мобильник после очередного звонка. Надеюсь на сегодня последнего по работе. И хочу включиться в изучение материала, который с утра ещё добавил в закладки браузера.
И тут начинается что-то странное. Включается дикий первородный страх. Паника. Ужас. Я не знаю как назвать это состояние. Все происходит очень быстро и в то же время затянуто. Начинает трясти правую ногу. Она непроизвольно изгибается. Я чувствую только, что пальцы на ноге двигаются вверх-вниз. Но я этого не хочу. Правую часть тела сковывает. Я больше не могу управлять им, дико трясёт. За те доли секунд я смекнул, что со мной что-то не так и попробовал покричать и позвать на помощь. Слов я произнести не смог. Речевой аппарат отнялся. Возможно что-то прошипел или пропищал. Начинаю терять равновесие и кренит влево. Я этого не хочу, но планомерно наклоняюсь и окончательно теряю контроль над телом. Пытаюсь упереться левой рукой в крышку стола, но гравитация побеждает. Я лечу куда-то вниз. Кажется очень долго. И…Просто наступила тишина, спокойствие и темнота…

Камбэк 2.

Начало декабря 2021. В жизни каждого человека есть ужасные моменты. То что произошло со мной я оценил в 9 из 10 по шкале трындеца. После двух дней обследований, куча капельниц, анализов крови, проверки сердца и МРТ я находился в неврологическом отделении городской больницы. Я не понимал почему меня здесь держат. Просился домой. Но наблюдающий врач был настойчив и объяснял, что нужно найти причину. Это не шутки. И вот я сижу на кушетке и подходят сразу три врача. Этот момент навсегда остаётся в памяти. Момент Х, который делит жизнь на До и После. Две молодые девушки и симпатичная рыжеволосая женщина - заведующая отделением. Они подошли на расстояние диалога. Я не помню всего, а въелась только фраза: « у вас обнаружена опухоль мозга». После этих слов стало все неважно. Халаты врачей слились в одно белое полотно, в ушах звон и опять тишина. Нет, я не отъехал. Просто шок, от которого все стало вдруг по другому. Возможно что-то ещё говорили… когда отошёл от услышанного первым делом спросил: «Как же так? Из-за чего это? У меня же семья и маленькая дочь». Мне ответили: «Увы, если бы мы знали из-за чего, то получили бы Нобелевскую премию. Если вам нужно успокоительное, то зайдите ко мне в кабинет.» они удалились. А я остался сидеть с тупым взглядом в пустоту.

Я всегда думал, что это где-то в кино. У соседа по даче или у маминой подруги. Но только не со мной. У меня же другие дела. Семья, ребенок, работа, желание учиться. Переживал дикую бурю эмоций. Думал, что врачи скорее всего ошиблись. Но к сожалению в жизни так бывает.

В выписке красовалась запись «глиобластома?». И со всем этим мне предстоит бороться, надеюсь, долгие годы. Что ж вызов принят!