Я: Это ваше здоровье и надо Вам в первую очередь.

Д: А кто-нибудь умирал от этого?

Я: (выдержанно) Нет.

Д: А у вас?

Я: (ещё выдержаннее) Нет.

В итоге кое-как осмотрел. Роговица тонкая, видны характерные симптомы заболевания — кератоконус.

Я: У вас кератоконус. Болезнь, при которой роговица истончается и меняет форму. Нужно лечение, чтобы не ухудшилось.

Д: И что, я ослепну?

Я: Нет, если сделаем специальную операцию - кросслинкинг и будем наблюдать.

М: (победно) Вот! А ты говорила, зря пришли.

Д: А если во время операции будет больно, я подскочу.

Я: Мы делаем всё под анестезией, боли не будет.

Они ушли «подумать», дочь всё так же недовольна, мама напряжённая.

Через неделю мама привела её сдавать анализы. И тут выясняется: она почти не спит ночами.

Кератоконус — это прогрессирующее истончение и выпячивание роговицы. Симптомы: искажения, быстрое ухудшение зрения, частая смена очков без эффекта.

Лечение: кросслинкинг, жёсткие линзы, иногда сегменты или пересадка роговицы.

Я веду блог в телеграм о заболеваниях глаз и жизни офтальмолога. Буду рад общению там

Как бы вы поступили в такой ситуации?

Контуры предметов даже в паре метров расплываются или двоятся из-за неправильного преломления лучей. Жесткая линза и жидкость под ней образуют систему, которая позволяет вернуть поверхности глаза правильную геометрию. В сравнении с мягкими линзами у жестких выше цена и трудное привыкание к ношению. Но есть и плюсы - при аккуратном использовании линзу можно носить два - три года.

Моим заболеванием занимались в Национальном медицинском исследовательском центре глазных болезней имени Гельмгольца. Или просто институте Гельмгольца.

Больница была открыта 17 ноября 1900 года и передана Общественному городскому управлению Москвы, став первой муниципальной больницей города, в которой всем нуждающимся оказывалась бесплатная медицинская помощь...
Первоначально учреждение было рассчитано на 54 койки. К 1903 году число коек увеличилось до 72. Для своего времени, даже по мировым меркам, это было прогрессивное учреждение, включавшее 2 отделения для взрослых (мужское и женское), впервые в России и Европе было создано стационарное детское глазное отделение на 21 койку со специально обученным персоналом. Был организовал диспансерный осмотр школьников.

Главные исторические корпуса института находятся на Садово-Черногрязской улице, а отделение контактной коррекции зрения, на Преображенской площади, в непримечательном офисном здании. Сюда с редкими глазными заболеваниями съезжались страдальцы со всей страны. На время подбора линз им приходилось искать приют в столице, в отличии от меня.

Процесс изготовления линзы по индивидуальному размеру - продолжительная и утомительная процедура. В деревянном чемоданчике в кабинете доктора находятся стандартные набор размеров линз. Примеряют их по очереди, закапав краситель в линзу и рассмотрев ее посадку на роговице в щелевую лампу. Выбирают самый подходящий из имеющихся шаблонов, вносят индивидуальные коррективы и отправляют данные мастерам оптикам. Близорукость или дальнозоркость подбираются отдельно и так же вносятся в заказ на изготовление.

Процесс производства занимает от пары дней до недели. Готовые линзы пациент примеряет и находится в них около часа. При сильном натирании их отдают на доработку и приходится наносить визит повторно. В специальном кабинете новичков обучают снимать и одевать жесткие линзы, ухаживать за ними.
Я попал на прием к девушке южных кровей с тонкими чертами лица и выразительными глазами, этакая принцесса Будур из диснеевского Алладина. В процессе примерки она часто уходила совещаться о моем лечении со старшими коллегами. Результат ее работы не порадовал. Одевал я эту линзу от силы несколько раз, глаз через пару часов ношения краснел и слезился. То ли сказалась неопытность офтальмолога, то ли мое неприятие раздражающего кусочка пластмассы в глазу при слабом улучшении зрения.

Дальнейшее ухудшение зрения заставило через пару лет вернутся в отделение на Преображенской площади. Молодая специалистка уже не работала, я попал к опытному доктору Курсакову А. В. Жесткие рыжеватые волосы обрамлявшие лоб, густые брови, неторопливые движения, убаюкивающая речь - он всегда был нетороплив, спокоен, деловит и напоминал хоббита или гнома из Средиземья. Пока он колдовал со стеклами и лампой я мог расслабится и помедитировать в тиши его кабинета. Грамоты и патенты развешенные в рамочках над рабочим столом внушали уважение. Полагаю, Артур Вениаминович самый опытный специалист по контактной корректировке зрения жесткими линзами в России. Он сразу предложил заменить обычную линзу на газопроницаемую чтобы уменьшить раздражение роговицы. Отмел возможность ношения склеральных линз исходя из высокой чувствительности моей роговицы. Обычные газопроницаемые линзы легче одевать и носить - большая часть роговицы открыта для доступа кислорода, но неудачно моргнув или обильно прослезившись крошечный кусочек пластмассы может соскочить с вершины и потеряться. Пару раз это случалось и со мной.
Курсаков научил многим полезным хитростям: мыть линзы жидким мылом для рук, снимать линзу оттягивая угол века, не имея доступа к воде линзу можно обеззаразить во рту - слюна является слабым антисептиком. По мнению доктора, ношение жестких линз замедляло скорость развития заболевания. Он убеждал, что оперативное вмешательство - всегда риск и следует корректировать зрение консервативными методами. Я полностью усвоил точку зрения своего врача - линзы я носил долгие годы стойко перенося раздражение роговицы.

Через пару лет понадобилась линза и на правый глаз, кератоконус прогрессировал. Более 8-ми часов носить линзы было тяжело, глаза краснели, а на следующий день было уже нестерпимо больно находится в линзах даже пару часов. На протяжение многих лет мой график был сменный 2/2 по 12 часов. Для избегания боли я перешёл на следующую схему: В первую рабочую смену носилась только одна линза на правом глазу, а во вторую смену одна на левом.
Еще через пару лет левая линза перестала держаться на заостренной вершине роговицы. Даже Артур Вениаминович ничего не мог поделать своей магией. С сожалением покачав головой он рекомендовал сделать операцию.
Я прошел платное обследование в одном из главных корпусов института им. Гельмгольца на Садово - Черногрязской и оказался на приеме у красивой молодой женщины с вьющимися каштановыми волосами. Она была очень внимательна, выдала из личных запасов солкосерил гель для ускорения заживления натертой линзами роговицы и сопереживающе качала головой, описывая мои будущие мытарства. Я закрывал за собой дверь в кабинет врача трясущимися руками - в таких мрачных красках было обрисовано дальнейшее лечение.
Буквально мне поведали следующее: Чтобы не потерять глаз и иметь возможность корректировать зрение консервативно предстояла хирургическая процедура - сквозная кератопластика. Пациенту вырезают центральную часть роговицы и заменяют ее донорской. Имплант берут у трупа - это преждевременно погибшие люди, как правило в авариях. Главное чтобы "донор" был моложе и труп посвежее. При неблагоприятном стечении обстоятельств возможно отторжение донорской роговицы. В среднем при первой пересадке вероятность отторжения составляет 40%(но это как "средняя температура по больнице"). Если глаз мутнеет - предстоит вторая операция. При повторной операции вероятность отторжения повышается.

Денег хватало на одну пересадку. Если роговица не приживается я попадаю в очень сложную ситуацию выход из которой не просматривался. Стараясь не думать о неблагоприятном развитии событий я начал планировать операцию. В коридорах института Гельмгольца наслышался о неудачных операциях, местных пациентов, это заставило искать альтернативу. Альтернатива была одна.
В то время было много рекламы Межотраслевого научно-технического комплекса(МНТК) «Микрохирургия глаза» имени академика Святослава Федорова. Гибель основателя в 2000 году подстегнула популярность его лечебниц. После защиты диссертации Федоров заведовал клиническим отделением Чебоксарского филиала Государственного института глазных болезней им. Гельмгольца и проводил там свои первые экспериментальные операции. Поэтому Чебоксарский МНТК был центральным и самым известным в стране. Поток пациентов со всех окрестных регионов был выше чем в московском филиале. Цены на операцию в Москве и Чувашии отличались на 50%, а стоимость пребывания в станционаре - в два с лишним раза. Это обстоятельство склонило меня к поездке в Чебоксары. Я взял отпуск, сел в автобус и отправился в путь. Просидел упираясь коленками в переднее кресло больше девяти часов, пока добирались из Москвы до Чебоксар. Сошел с автобуса с затекшей спиной, озираясь в поисках ближайшего туалета. С тех пор стараюсь избегать длительных поездок на автобусе.
Поздней осенью столица Чувашии выглядела невзрачно, глазу не за что было зацепиться. Хрущевки и девятиэтажки советской постройки перемежались общественными зданиями выстроенными в духе социалистического конструктивизма. Пейзаж поздней осени с голыми ветками деревьев не радовал глаз красками. Корпуса МНТК ничем не выделялись на этом фоне. Чистенькие советские интерьеры больничных палат, такая же столовая со стандартным котлетно-макаронном меню. В таком сером окружении я провел больше недели в ожидании "свежего" трупа.
Развлекал себя прогулками и чтением. Зашел в храм Новомучеников и Исповедников Российских, находившийся рядом с больничным комплексом и поставил свечку за благополучный исход операции. Один раз посетил местный кинотеатр, где произошел забавный случай. Перед сеансом зашел в уборную - одеть линзу. Мои манипуляции с футляром привлекли внимание бдительной уборщицы она быстро скрылась за дверью и через полминуты вернулась с охранником.
- Вот он, наркоман, - указала она мужчине в черной униформе.
Охранник спокойно осмотрел мои принадлежности, выслушал объяснения и с улыбкой отпустил. У сотрудников правопорядка мой набор для линз вызывал подозрения, приходилось объяснять.

Перед заселением прошел повторное обследование, здесь не котировались результаты осмотров в институте Гельмгольца. Мне назначили хирурга женщину, с внешностью и повадками белокурой валькирии. Холодная и горделивая она бы органично смотрелась в мундире германского Вермахта от Хьюго Босс. Каждый день сидя у ее кабинета, я видел посетителей заходящих с пакетами и коробками конфет. Придерживаясь мнения что ответственный работник без взятки все сделает хорошо, а разгильдяй и за дополнительную плату напортачит, сам воздержался от подношения. Опасаясь возможного продления отпуска за свой счет я часами просиживал под дверью доктора ожидая информации о прибытии материала для импланта. Врач редко удостаивала меня больше чем парой фраз, возможно сказывалось отсутствие подношения с моей стороны. Надежды уложится в 14 дней отпуска таяли с каждым днем, когда врач объявила что надо готовится к завтрашней операции. Мной овладели смешанные чувства: радость от совпадения по срокам и страх предстоящей операции. Свозная кератопластика проводится под местной анастезией, значит я буду в сознании когда мне разрежут глаз! Боялся я напрасно, местный наркоз сопровождался такой дозой успокоительного, что я едва осознавал происходящее.

Хирургом валькирия оказалась отличным - хороший врач обязан быть мизантропом, иначе будут дрожать руки. А может на исход повлияла та свечка в храме? Сопереживаюшая красавица-врач из института Гельмгольца, напугавшая перспективой остаться без глаза, не переставая нахваливала удачную операцию наблюдая меня в послеоперационный период в Москве. Через полгода она же сняла швы. Процедура безболезненная, но требующая выдержки в момент когда острый инструмент почти касается роговицы. Удачная операция совсем не означала улучшение зрения, видеть я стал даже хуже, но теперь, удалив швы, можно было записываться на прием к Курсакову для изготовления линзы.
Тогда после операции опасался что и на втором глазу придется делать пересадку, однако обошлось. "После десяти-двадцати лет с начала возникновения, кератоконус обычно останавливается в развитии." - эта фраза из прогноза заболевания в статье Википедии как нельзя лучше описывает мой случай. Зрение потихоньку ухудшается, но это не изменения роговицы, а миопия. Сейчас у меня на обоих глазах около - 1 в добавок к кератоконусу.

Недавно решил сделать новый комплект линз. Как правило их хватает на один-два года ношения. Потом начинают натирать роговицу сильнее из-за микро повреждений в процессе одевания и снимания линз. Направили меня к другому врачу, давнему коллеге Артура Вениаминовича. Высокий худой с седыми волосами, своей размашистой походкой он напоминал мне английского аристократа или Петра Первого с картины Репина. В кабинете нового доктора я посетовал что Курсаков не возвращается на работу после ухода во время локдауна и антиковидной истерии.

- Помилуйте, Курсакову уже больше восьмидесяти. Да и мне семьдесят пять. Молодежь не идет в нашу профессию, выбирают хирургию - там больше денег. Так что приемников у нас нет, - он грустно улыбнулся.

- В следующий раз когда будете записываться на прием обязательно предварительно позвоните, узнайте работаю ли я еще, - напутствовал он меня, когда я забирал готовые линзы.

PS.

Буду рад если читатели поделятся в комментариях своими историями противостояния подобному заболеванию.

Где, кроме филиала института Гельмгольца на Суворовской, можно качественно подобрать и приобрести жесткие газопроницаемые линзы? Есть ли подобные возможности в других городах? Поделитесь, если знаете ответы на эти вопросы, заранее благодарен.

Помните ощущение от попавшей в глаз ресницы? Роговичная линза куда хуже. Именно поэтому примерки проводятся с обезболиванием. И первые попытки ношения так же. Если будете терпеливы и последовательны - сможете привыкнуть, глаз все же адаптируется. Будете носить нерегулярно, через раз - увы, это не ваша история.

Очень многие пациенты так и не смогли привыкнуть к этому типу линз, более того, многие офтальмологи их даже не назначают - мол, это все равно неудобно. Именно поэтому я узнала о существовании этих линз спустя 7-8 лет начала своего заболевания

Я была в таком восторге, рассматривая мир, что готова была носить новые линзы не снимая. Естественно, я быстро привыкла к ним и была так счастлива, что минусов не замечала. А они были.

- сухость глаз (вообще это фишка именно заболевания, но ни до ношения роговичных линз, ни после окончания их использования сухость я не замечала, а в годы ношения во время сна по ночам у меня буквально роговица прилипала к векам)

- артефакты зрения, в темноте лучи и ореолы от источников света. Нет, ЛУЧИ и ОРЕОЛЫ. Вождение в сумерках весьма затруднено

- пылинка, попавшая под линзу, превращается в проблему. Очень больно, очень неприятно, травматично. Как-то я получила ощутимую царапину роговицы - песчинка попала в глаз, линза просто пробороздила ей по роговице. Пыльный воздух - вообще не ваша тема. На мотоцикле я в тот период мучалась даже в закрытом шлеме, только комбинация прилегающие очки+закрытый шлем как-то все это спасала

- линза легко уплывает под веко и так же легко слетает с глаза (если стадия уже большая и конус крутой, то можно потерять линзу, просто резко посмотрев вбок). За новой же линзой мне надо было ехать в соседний регион, причем дважды - сначала заказать, а через 2-3 недели забрать.

100% зрение перекрывало все минусы с лихвой.

Пока я не попробовала склеральные линзы. Склеральные жесткие линзы тоже изготовливаются на заказ. Процесс подбора длится от нескольких часов до нескольких дней, после этого линзу изготавливают в лаборатории и примерка снова занимает полдня как минимум.

В чем отличия? Склеральная жесткая линза похожа на купол или чашу. Она опирается на склеру - белую часть глаза, и не касается роговицы. Пространство между линзой и глазом заполняется физраствором. Грубо говоря вы наливаете физраствор в линзу и прилепляете ее на глаз. И так и ходите весь день, с водной прослойкой в линзе.

Когда я вышла из клиники в новых склеральных линзах я была в восторге. Я поняла - вот так видят здоровые люди. Линза не чувствуется в глазу, не мешает, не двигается при движениях глаза. Никаких искажений, ореолов, лучей. Никакого слезотечения, никакой сухости. Просто хорошее зрение. Можно потереть глаза. Можно резко посмотреть вбок. Можно попасть под пыльный ветер и не придется умирать от боли. Можно водить машину в сумерках. Все можно!

В моем случае линзы дают прекрасную остроту зрения. Если без коррекции я вижу 1-2%, в стеклах или мягких линзах максимум 20-30% (и это некомфортные для жизни 20-30, ходить в таких очках невозможно, искажения слишком сильны, мне проще без очков что-то делать, чем в них), жесткие линзы дают мне 100% зрение.

Из сложностей

- подбирают и изготавливают такие линзы далеко не везде, надо лететь в Москву. В последний раз заказала в Новосибирске, пожалела, ездить пришлось 4 раза - не устраивала посадка линзы. Каждая поездка - минус два рабочих дня и куча сложностей. Слетать в Москву было бы дешевле в итоге.

- сейчас есть проблемы с уходовыми растворами, они страшно подорожали(около 5 тыс на месяц я видела последние цены). Но у меня есть запас на полтора года, поэтому я спокойна

- это весьма дорогое удовольствие, мне пара обходится около 40-50 тысяч плюс расходы на поездку около того же. НО каждую пару можно носить год-два при качественном уходе.

- многие жалуются, что надевать-снимать сложно, занимает много времени, недавно парень писал, что у него час в день(!) уходит на линзы. Лично я делаю это за секунды, хоть в поезде, хоть в палатке, хоть в самолете. Но у меня и опыт ношения уже весьма большой.

- они ХРУПКИЕ. Одной пары я так лишилась, ребенок уронил контейнер с линзами на пол и вместо линз я выгребла из раствора кашу осколков. Теперь соблюдаю правила безопасности, контейнер на ночь убирается так, чтобы никакие коты и дети не могли до него добраться.

Если кто-то после прочтения данного поста вдруг решится на жесткие линзы и начнет видеть мир ярче - это будет очень круто)

Лет через 5 поставили диагноз астигматизм, пришлось менять линзы уже на -1.25 но так и не смогли подобрать нужные чтобы исправить все, остался дискомфорт и в очках я не видел 100% картинки. Но в итоге смирился и привык.

Еще через пару лет зрение совсем стало печалить, никакие линзы не могли полностью перекрыть астигматизм.

Видеть в даль стало откровенно сложно, сильно напрягались мышцы глаз чтобы поймать хоть какой-нибудь фокус. В итоге выработалась привычка чаще смотреть себе под ноги нежели вперед, иначе просто уставали мышцы глаз. Играясь в приставку на автомате стал замечать, что мне проще закрыть левый глаз и смотреть одним правым, чем пытаться сфокусироваться. А если выпить чего-нибудь горячительного так вообще проще сразу надевать повязку на один глаз и быть полноценным пиратом. После алкоголя мышцами глаз было сложно управлять, и глаза в кучу и фокуса нет, хотя до опьянения еще очень далеко (но это уже другой вопрос, к теме скрытого косоглазия которые обнаружилось еще позже…). Все в итоге свелось к левому глазу, им я видел очень плохо.

И вот летом 2018 года, занимаясь делами по дому, каким-то чудом в глаз попала крошка известки с потолка. И эта мелкая зараза закатилась за видимую часть глаза куда-то в глубь, самому достать или промыть было нереально.

В итоге в срочном порядке побежал в местную клинику на прием к офтальмологу.

Врач все сделал на ура, все промыл и заодно проверил зрение на всех имеющихся в клинике приборах.

И тут от врача я впервые услышал эту грустну фразу «У меня есть подозрение что у вас Кератоконус».

В результате разговора оказалось, что врач в этой клинике сегодня оказался случайным образом(судьба не иначе) заменяя друга, а сам он работает в "Национальный медико-хирургический Центр им. Н.И. Пирогова" и пригласил уже записаться туда, где есть все необходимое чтобы точно проверить. Более того оказалось, что именно проблемами такого характера он там и занимается.

Кератоконус— редкое патологическое заболевание глаз, при котором роговица приобретает коническую форму, выдвигаясь вперед вследствие истончения оболочки и потери ее эластичности.

В результате зрение ухудшается, изображение деформируется и теряет четкость — искривленная поверхность роговицы нарушает естественную функцию преломления света. К счастью, полная слепота развивается крайне редко, однако возможны острая болезненность, отек и разрыв роговицы.

Попав на прием и после обследования диагноз подтвердился на оба глаза, но на левом намного сильнее.

Обсудив все нюансы, было определено что кросслинкинг уже не поможет и нужна операция (Имплантация интрастромального сегмента).

Ценник на такую услуг меня не очень порадовал, если не изменяет память что-то в районе 220к стоила операция на один глаз. Но через этого же врача удалось получить направление на квоту от государства. Немного пришлось побегать с документами для её оформления, но в Москве оказалось все не сложно.

Около 3х месяцев ожидания на подтверждение и выделение квоты и вот я ложусь в больницу.

Сама операция заняла по моим ощущениям минут 10. Больно не было, скорее боязно. Но в этот момент на оперируемом глазу зрение полностью пропадает (все черно), едва видишь только красную точку, на которую и смотришь (чтобы не вертеть глазом я так понял).

После операции своим ходом в палату, лежать и слушать аудио книжку до утра)

Утром глаз выглядел уже вот так (это как раз тот самый имплантированный сегмент):

До операции левым глазом я едва мог прочесть 5-6 строк на тесте зрения. (правым около 8-9)

После операции, буквально на второй день я смог прочесть 11 строку! (считай 120% зрения)

Сказать что я был в откровенном шоке, ничего не сказать!

Далее были несколько недель реабилитации и гуляний на улице. Ничего в целом не болело, но глаз слезился и было дискомфортно. Сам сегмент никак не ощущался.

Когда глаз уже привык к изменениям, настало время привыкать видеть мир по-другому…

Что поменялось:

- Текст стал отбрасывать легкую тень, но само изображение оставалось в фокусе. Чем темнее окружение тем больше тень, причем как у черного текста на белом фоне так и у белого тексте на черным фоном.

Примерно вот так:

- Ореолы светы ночью.

В темное время суток все преобразилось просто ппц как, любой фонарь, фара или другой источник света перестал был точечный источником, а стал выглядеть как эм.. нечто странной формы и порой окруженное еще одни ореолом света вокруг или просто смещенным в сторону дублем.

Поискал картинок чтобы примерно было понятно, что я теперь вижу ночью. На картинках все изображение размыто, но у меня нет так, я все вижу четко, кроме самих источников света, вот они как раз такие как на фото.

В итоге ночью я вижу что-то среднее между всеми этими фото.

Ночной город в моих глазах стал куда интереснее))

Когда смотрю ночью ТВ, зрачок сильно расширяется и блик от сегмента попадает на сетчатку, немного отвлекает нечто фантомное в нижнем поле зрения и мешает, но это едва заметное.

И еще один момент, глаз стал более светочувствительным. Сделать селфи на солнце стало нереально, сразу закрывается глаз.

Но в этом и плюс есть, ночью стал видеть лучше)

Прошло вот уже больше 3х лет после операции. Кератоконус на левом глазу не прогрессирует, а вот на первом который не трогали, немного усилился.

Спокойно сейчас обхожусь без очков, смотрю в даль и кино (крайне редко их одеваю в кино если хочу посмотреть прям 100% качества картинки).

Но не все так гладко, стал замечать что я смотрю на мир приоритетно правым глазом (что не оперировался) так как проблемным не могу поймать фокус если смотрю обоими глазами. Даже голову немного всегда проворачиваю в лево.

Левый глаз по ощущению -2 если расслаблен.

Сейчас получается им поймать четкий кадр только если напрячь мышцы глаз так чтобы левый глаз смотрел прямо, а правый косил в сторону носа.

Странная хрень, но это уже к скрытому косоглазию и работе мышц глаз. Буду теперь с этим разбираться.

Но могу резюмировать, что жить после операции определенно стало легче) больше не смотрю в пол, гуляя по улице)

И моя огромная благодарность лечащему врачу 😊