Меня не поймут многие, но не понимаю и я.
Сейчас на ТВЦ идет реклама помощи Ване, у которого порок сердца, он даун, аутист, и вот теперь лейкемия! Надо 2 миллиона с чем-то там на лечение от лейкемии. Не дешевле было беременность прервать мамаше? Я всё сказал. Dixi.
В екб довольно известная история была и есть, мальчик с сма, ему собирали сначала дохреллион на золгенсму, не помогла, теперь ещё на какие-то уколы собирают. Эта семья живёт в коттедже с прекрасным ремонтом, ездят на машинах дороже моей квартиры. Для кого-то больной ребёнок горе, а для кого-то способ заработка.
Пффф, люди, которые трудятся в благотворительных фондах, некисло так откладывают в свой карман от сборов с простого населения.
Так что это не ново.
Там даже не через фонды большая часть шла, а прямиком на карту или наликом. Ситуация совершенно абсурдная, пенсионеры собирали всем двором 10 тысяч со своих пенсий, а папаша приезжал забирать эти деньги на туареге.
Это история Бахтина, как я поняла. Там вообще треш, угар и содомия. Ребёнок был на Спинразе с положительным эффектом, родители потом захотели Золгенсму. Врачи предупреждали, что поздно и что после Золгенсмы Спинразу вводить нельзя будет, но родители собрали денег (сначала причём на карты личные, потом через фонд), укололи золотой укол (в 7 месяцев, вроде), и - он не помог. Теперь требуют снова Спинразу, сменили халупу на таунхаус, оба не работают (сборы на карту, помним же?), везде врачи-убийцы, Путин спаси ребёнка. Предлагают им Рисдиплам, но они требуют именно Спинразу.
пиздос...ребенка жалко.
интересно, а опеку не интересует ситуация, в которой родители паразитируют на болезни ребенка🤔
ну почему в таких случаях нельзя как-то принудить родителей не калечить детей? если заранее было известно, что нельзя менять препарат.
Они понадеялись на бигфарму, золгенсма на слуху даже не у медицинских работников и обещает излечение с одного укола - чинит сломанный ген и восстанавливает выработку нужного белка. Ту же Спинразу колят субарахноидально(вроде) под наркозом с периодичностью примерно раз в месяц - это непростая процедура. И мама там медицинский закончила. С одной стороны, их можно понять, их ставка не сыграла и они пытаются вернуться на прошлый препарат. Но сделанного взад не воротишь, теперь третируются абсолютно все медики, до которых они способны дотянуться.
Но если в РФ нет Золгенсмы за 200 миллионов, но есть Спинраза, лучше уж колоть Спинразу чем вообще ничего, не так ли?
Не имею ничего против Золгенсмы, но она эффективна только если её уколоть как можно раньше, желательно, вообще сразу после рождения. А у нас нет перинатального скрининга на СМА. Нипт на СМА тоже не во всех городах есть, сейчас загуглила, в Омске вот нет ни в одной лаборатории, но высветился нипт на СМА в Перми. Плюс не каждый будет делать нипт во время беременности за 40 тысяч.
В неонатальный скрининг он тоже не входит.
В итоге имеем ситуацию, когда диагноз СМА ставится уже при раскручивании первых симптомов месяцев эдак в 5-6 ребенка, и время упущено.
Если бы в программу ОМС у нас входил нипт на хромосомные аномалии, включающий в себя СМА, в теории уже в роддоме можно было бы сделать золотой укол и получить здорового ребёнка. Но это в теории. Имеем что имеем, поэтому да, Спинраза.
Хм, вообще это история моей одноклассницы. Чет про таунхаузы в моем кругу никто не говорил, но и я не спрашивал
Все эти лекарства не лечат СМА, а только останавливают регресс (и то вопросики насколько эффективно, потому что исследования по факту еще идут и нет выросших детей, которым в детстве ввели эти препараты). И все рассказы родителей и волонтеров про "поставим укольчик и будет здоров" не что иное, как откровенный обман жертвователей. Здоров ребенок не будет никогда, утраченные функции не восстановятся, в лучшем случае при постоянной реабилитации удастся зафиксировать его состояние в том виде, в котором он пребывает на момент введения лекарства.
нет, первые 3 укола вводятся раз в 14 дней, 4ый через 30 дней. Все остальные пожизненно каждые 4 месяца
Довольно странный вопрос. Как это можно гарантировать вообще кому либо? Да и в целом, какая разница?
Это, насколько понимаю, кейсы с ранним введением препарата до утери двигательных навыков. То есть речи о "поставить на ноги", если понимать фразу буквально, к огромному сожалению, совсем не идёт. Те дети, у кого на момент введения уже были поражены соответствующие нейроны, не будут поставлены на ноги препаратом.
Но с таким позиционированием поступления на личные карты родителей шли бы намного хуже, поэтому в каждом первом СМА-сборе ребенок после укола "встанет и побежит"...
Возможно, "едиственный кому успели совсем вовремя", пока не успело серьезно поразить что-то. На каком этапе ввели, на том остановили прогрессирование и далее только поддерживающие-адаптирующие возможности, ремиссий от Золгенсмы нет, уже приобретенные последствия не убирает.
Что за ребёнок, которому золгенсма помогла? Можно фамилию и имя? А то даже у самих создателей этого укола на сайте в разделе "наши успехи" я чот не видела бегающих и ходящих детей
АПД. Увидела ссылки, посмотрю
а правильно понятно, что если начать колоть спинразу, то это точно на всю жизнь и никаких вариантов потом однократного укола не помогу
Диагностируют, дорогим (больше 20 тысяч) анализом. Обязательно всех не проверябт на него, но собирались включать в скрининг. Не знаю, чем в итоге дело кончилось
Нет. Она в лучшем случае остановит регресс. Если ребенок после укола Золгенсмы стал ходить, значит его организм просто еще не утратил эти функции, как правило, при очень раннем введении и если заболевание развивается не слишком стремительно.
это лекарство не обращает вспять изменения, а прекращает дальнейшую деградацию. Поэтому поставить на ноги ребенка, который уже потерял эту функцию, невозможно.
А как же тогда дети, которые уже не ходят, не едят сами, вообще не шевелятся и им на нее собирают? Я видела подобные ролики. Какой смысл тогда?
никакого. Если нейроны померли - новые не появятся.
Лекарство только позволит выжить оставшимся нейронам (белки SMN1 и SMN2, на выработку которых влияет препарат, позволяют нейронам жить, без них они погибают).
Т.е. если ребенок не двигается и не ест - он проведет всю жизнь в этом состоянии. Что жестоко (но видимо очень финансово выгодно - собирать деньги можно десятилетиями)
Смысл такой, что сборы на ребенка с утерянными двигательными функциями с лейтмотивом "остановить прогрессирование" будут идти гораздо хуже чем с "встанет и побежит". А дальше навыки навыками, а рублик к рублю.
Да, есть 2 случая, когда после золгенсмы дети нормально развиваются, встали на ноги и ходят самостоятельно. Одному ребенку укололи укол в месяц, второму в полтора или два месяца. Всё что после - максимум сидят, дышат сами, ходить они самостоятельно не будут.
У моей подруги сыну сделали укол почти в три года. Болезнь остановили, идёт положительная динамика. Есть шанс, что сможет ходить
А вы знаете фамилию ребенка? За счёт средств Круга Добра? Это очень круто, единичный для мира случай восстановления навыков, насколько знаю, пока ни один ребенок, получивший Золгенсму после потери навыков, не пошёл. Да ещё и после введения вопреки рекомендациям производителя, которые ограничивают возраст введения 2 годами и массу тела ребенка 20, что ли, килограммами
Здравствуйте. Простите, я не часто захожу в Пикабу. Фамилию знаю, сейчас ребенок на реабилитации и его жизни ничего не угрожает. Слежу за ними в Инстаграме и общаюсь в реальной жизни. Пока ещё не ходит, но шансы есть, родители активно занимаются восстановлением функции организма. Есть прогресс. В бассейне плавает как рыбка))) Если интересно, его зовут Марк Угрехелидзе. Посмотрите))) Конечно чуда не произошло, они над этим чудом много работают)
Ну то есть о чём и шла речь комментаторов, не встал, не пошёл и тем более не побежал. Сам производитель обещает только остановить прогрессирование болезни, погибшие нейроны не вернутся. Семья вела сборы, а получила препарат за счёт средств "Круга добра", оставив себе несколько миллионов на реабилитацию. А сам сбор позиционировался, как и десяток других, исключительно как "встанет и побежит".
А под
Конечно чуда не произойдёт
очень плохо подают, знаете ли, приходится писать про скачущих и катающихся на велосипеде после Золгенсмы. Особенно смешно и мерзко выглядит цитата папы https://93.ru/text/health/2023/06/01/72358889/
— Мы всегда говорили, что этот укол не является волшебным средством. Это не значит, что сделал укол — человек встал и побежал. Мы знали, что надо заниматься регулярно, постоянно, читали много, понимали, как это действует, у нас никаких иллюзий не было.
Иллюзии требуется создать у окружающих, сами родители всё прекрасно понимали. А вот что они в действительности "всегда говорили" жертвователям:
Вот эта история
https://www.e1.ru/text/family/2023/02/20/72065624/
На сколько я понимаю остановили стремительное прогрессирование болезни, но заставить этот ген работать нормально невозможно, т.е. данный ребёнок останется вот в таком состоянии на всю жизнь или состояние будет деградировать. И судя по заявлениям врачей спинраза, на которую они сейчас трясутся деньги не только не сделает лучше, а может сделать хуже.
Почитайте на эту тему статьи журналиста Анастасии Мироновой. Она свое расследование проводила по поводу этих сборов, консультировалась с ведущими неврологами, Ну и прошлась по тем кто нехило кормится с этих сборов.
Я скидывал деньги на благотворительность один раз. Когда исполнитель отказался от денег (и такое бывает). Скидывал в фонд Константина Юрьевича Хабенского. Уверен что там деньги идут на благие дела.
Если не ошибаюсь, большая часть денег уходят организациям, которые эти сборы организовывают, причём на законных основаниях. И оставшихся денег вполне хватает на лечение. Другое дело, что после этого лечения в большинстве случаев ребёнок умирает. Я даже больше скажу: эти сборы, скорее всего, организовывают, когда ребёнку уже в принципе не помочь. Но для родителей это призрачная надежда, а для организаций - бизнес.
Одно время сидела на форуме, где разоблачали вот таких вот собирателей-родителей. Оказывается, шубу чуть не каждая вторая мама после сборов покупала
да ладно, пиздеж. У меня есть двоюродная сестра. Несколько лет назад заподозрили у нее како-то рак какой-то кости на ноге(ну или ХЗ какой именно диагноз был), грозила частичная ампутация. На работе ей собрали сумму денег. Диагноз не подтвердился, на собранные деньги поехали всей семьей(м+ж+ребенок) в Тунис. На работе чет на них тоже косо смотрели.
У нас в городе тоже такое было. У ребенка лейкемия в последней стадии, лечение не помогает, родители решили, что им нужно обязательно в Израиль. Волонтеры по всем соц. сетям подняли шум, привлекли прессу, даже по улице с табличками ходили. В итоге собрали какую-то приличную часть суммы, передали семье. Ребенок умирает, не дождавшись заграничного лечения, папа покупает себе новый джип...
А кто этим будет заниматься? Им не фонд какой-то деньги выделил, а местные волонтеры собирали, они вряд ли стали бы судиться
Это сука, а не папа. У моего сводного братишки онкология была. Продали все, что можно. И фонд, кстати, помог. Есть буквально пяток фондов, в которых я уверена. Но только потому, что изнутри эту ситуацию увидела.
Как-то работала я в небольшом магазине (а точнее комплексе маленьких магазинов), коллектив 45 человек, все друг друга занают - из одной области, некоторые друг другу родственники, у других семьи дружили. И вот у одних сгорел дом. Все живы-здоровы, но ущерб серьёзный. Все с утра подписали заявление директору списать с зарплаты в пользу погорельца деньги, кто по сколько может. Кто пару тысячь, а кто и пять/десять. Я как новенькая на стажировке тогда тоже немного пожертвовала - одну тысячу из зарплаты в четырнадцать.
А через неделю этот урод приехал на новой машине отечественного производства..
Таких историй воз и тележка. Самые отмороженные потом еще начинают волонтеров хуями крыть за вопросы об отчетах и куда делись деньги. Никогда не перевожу на личные карты.
Ох, ебать флешбэкнуло. Я так много лет назад помог собрать для деточки-инвалида 8 миллионов буквально за два месяца. Деточка так и осталось инвалидом, но родители стали ездить на новом санта-фе из новой трехкомнатной квартиры. С тех пор с благотворительностью завязал. Запилю наверное как-нибудь пост про это.
А если бы все пошло по другому сценарию.
Родители бы такие: мол, спасибо, деньги не пригодились. Мы либо каждому обратно переводим, либо в благотворительный фонд, например, Хабенского.
Как по-вашему, что бы более правильным?
PS: история считаю вполне могла быть.
