Spina Bifida. История одной девочки. (Часть 2)

Первая часть тут:

https://pikabu.ru/story/spina_bifida_istoriya_odnoy_devochki_chast_1_7885737


Второй курс


Интенсивные занятия в «Галилео» нам рекомендовали проходить раз в 2–3 месяца. Поэтому в ноябре Маша во второй раз 2 недели по 2 раза в день выполняла упражнения, специально подобранные для неё высококлассными внимательными реабилитологами.

Spina Bifida. История одной девочки. (Часть 2) Болезнь, Дети, Родители, Длиннопост

На этот раз Полину Игоревну сменила Янковская Екатерина Андреевна, которая вместе с Марией Юрьевной очень бережно, но системно и настойчиво помогали Маше осваивать новые движения и чувствовать своё тело.


Радуя всех своим обаянием Маша занималась с упорством, которому мы каждый раз завидуем. Где-то легко и с улыбкой, а где-то с усердием и волей. Ее спина стала еще крепче и она сама — увереннее в своих движениях. Научилась сидеть, при ползании опираться на колени и уже с небольшой поддержкой стоять на четвереньках. Считаем, что это очень классный результат и очередной курс в «Галилео» принес ожидаемую пользу.


Мы с Яной получили большое домашнее задание в виде новых упражнений, которые необходимо было делать с Машей каждый день до следующего курса. В этом и есть особая ценность «Галилео», что они постоянно обучают нас самих нужным методикам и упражнениям. Поэтому после каждого 2 недельного курса реабилитация не заканчивается, а наоборот продолжается с новой силой.


Самое важное и самое полезное, что можно делать для Маши — физическая реабилитация. В этом нас всегда уверяли и урологи, и ортопеды, и хирурги, и неврологи. Конечно, мы и сами видим эффект от ежедневных упражнений, которым нас научили наши замечательные реабилитологи — Маша становится активнее и подвижнее. И благодаря новым двигательным навыкам продолжает с интересом открывать для себя этот мир.


Каждый курс стоит примерно 80–100 тысяч рублей за 2 недели занятий плюс 23,5 тысячи — проживание. Это без учета билетов и питания. Таким образом, одна поездка обходится в среднем в 150 тысяч рублей. Обычно мы справляемся сами, помогают родители и бабушки. Лишь однажды просили помочь нам с оплатой проживания, за что огромное спасибо нашим родственникам, друзьям и знакомым.

Фонд «Spina Bifida»

Spina Bifida. История одной девочки. (Часть 2) Болезнь, Дети, Родители, Длиннопост

И еще один раз обратились с просьбой помочь в Фонд «Сделай шаг» и их благотворительную программу «Spina Bifida». Они организовали сбор средств на второй курс реабилитации в Центре ЛФК «Галилео». Мы были счастливы и благодарны всем, кто нас поддержал. Маше дали возможность снова пройти эти занятия.


Невероятно круто и приятно знать, что просьбы о помощи не теряются в жутко перегруженном потоке информации, люди не проходят мимо и готовы помочь в трудную минуту. Это бесценно! Вы не представляете как много это для нас значит!


Сейчас фонд успешно работает и продвинулся далеко вперед в своих возможностях помощи детям с диагнозом Spina Bifida и сопутствующими заболеваниями. Они записывают много просвещающих и обучающих вебинаров с врачами, оказывают юридическую поддержку, так необходимую в наших условиях, помогают с приобретением технических средств реабилитации и многое другое. Если вам тяжело, нужна поддержка и помощь, не стесняйтесь обращаться к ним.


Помощь от государства


Диагноз Spina Bifida в соответствии с международной классификацией болезней является критерием для установления инвалидности. Мы, как положено, прошли медико-социальную экспертизу (МСЭ), получили индивидуальный план реабилитации (ИПР), в котором были прописаны все необходимые ребёнку средства реабилитации. Благодаря недавним изменения в работе комиссий МСЭ, теперь у нас нет необходимости ежегодно подтверждать диагноз — справку об инвалидности мы получили до 18 лет. Это, конечно, было очень здорово и сильно облегчило нам жизнь.


Тут нам повезло и вот с чем. Однажды на консультации в Москве уролог Ромих Виктория Валерьевна посоветовала пользоваться урологическими катетерами французского производства B.Braun. К счастью, кировский Фонд социального страхования, который ответственен за выдачу технических средств реабилитации, как раз заключают контракты на поставку именно этих катетеров! Если бы было иначе, вряд ли, что для нас специально заключали бы отдельный контракт.


Правда однажды случилась загвоздка — компания Медкомфорт, с которой ФСС заключает договор на поставку катетеров, в свою очередь заключает договор с другой компанией. По началу это была фирма-посредник из Нижнего Новгорода и после того, как они переносили сроки поставки, а в итоге совсем их сорвали, нам пришлось в экстренном порядке покупать катетеры самим. Но зато мы связались с официальным представителем B.Braun в Санкт-Петербурге, пожаловались на отсутствие катетеров в Кирове и теперь Медкомфорт закупает катетеры у них без посредников и задержек. Профит!

Spina Bifida. История одной девочки. (Часть 2) Болезнь, Дети, Родители, Длиннопост

В общем объеме, несмотря на некоторое несовершенство системы, помощь от государства для нас ощутима и это сильно облегчает нам заботу о Маше. Пенсии по инвалидности хватает на оплату большей части курса реабилитации. Конечно, от некоторых средств, которые может предоставить государство, но которые нам не подходят, приходится отказываться и самостоятельно покупать нужные. Но их стоимость нам частично, всё-таки, компенсируют. Так произошло и с необходимыми Маше ортезами на голеностоп.


Турбокаст


Ортез — это такая штука, предназначенная для фиксации или коррекции функций суставов или конечностей. Турбокаст — низкотемпературный термопластик, который придумали и производят в Голландии. Он становиться пластичным при нагреве, а после быстрого остывания его можно легко моделировать прямо на теле пациента. В течение 5 минут турбокаст превращается в прочную жесткую конструкцию. При разогревании снова возвращается в свою исходную форму, поэтому готовое изделие можно многократно перемоделировать по мере роста ребёнка.


Для нас же еще одним из главных преимуществ было бы отсутствие необходимости ехать снимать мерки для хороших ортезов в Москву, возвращаться, ждать изготовления и ехать за ортезами обратно. Но, к сожалению, оказалось в Кирове никто из ортопедов с этим материалом не работал.


Написали официальным представителям производителя турбокаста «T Tape Company» в России узнать, может ли их ортпед приехать в Киров. После некоторой переписки они позвонили руководителю кировского протезно-ортопедического предприятия, пригласили на обучение по работе с этим материалом в Питер. Предприятие в ближайшие выходные отправили туда своего ортопеда Безносикова Дмитрия Евгеньевича. При чем и у самого ортопеда совпало желание с предложением руководства.

Spina Bifida. История одной девочки. (Часть 2) Болезнь, Дети, Родители, Длиннопост

Так в Кирове всего через месяц после письма в Турбокаст появился единственный в Кирове ортопед, который делает ортезы из турбокаста. Мы были первыми его пациентами. Через несколько месяцев узнавали, он уже поднабрался опыта, люди обращаются — все рады и довольны. Очень благодарны Дмитрию Евгеньевичу за помощь и за его отношение к работе. И большое спасибо компании «Турбокаст» за помощь и за оперативность.


Новые приспособления


Дмитрий Евгеньевич, помог нам подрезать под машин рост и опору для стояния, которую рекомендовал использовать ортопед Охапкин Дмитрий Игоревич. Нужно было начать вертикализировать Машу и укреплять кости.

Spina Bifida. История одной девочки. (Часть 2) Болезнь, Дети, Родители, Длиннопост

Государство по программе реабилитации может выдавать опоры для стояния, но они как раз абсолютно не подходят для детей со Spina Bifida и приходится делать такие индивидуальные конструкции. Они дорогие — модель на фото стоила 60 тысяч рублей, но её нам бесплатно отдали добрые люди из Москвы. Мы безмерно благодарны им за это. И тут круто, что после прекрасной работы нашего ортопеда, опора отлично подошла Маше. Но совсем скоро Маша вырастет из этой опоры и надо будет заказывать новую.


Кроме опоры эта же семья подарила нам специальную коляску для маленьких деток, чтобы им было удобно передвигаться по дому. Мы очень долго ее искали. В интернете есть инструкции, как сделать подобную самому, но, к сожалению, я не смог найти нужных комплектующих ни в российских магазинах ни на Авито. Не нашли мы и аналогов коляски.


Всё, что оставалось. Заказать оригинальную коляску ZipZac. Продаются они только в США и стоят 1100 долларов плюс 150 доставка. Но перед этим я обратился к другу, который давно живет там, чтобы попробовал найти хотя бы б/у. Нашел, продавали её минимум за 800 долларов.

Spina Bifida. История одной девочки. (Часть 2) Болезнь, Дети, Родители, Длиннопост

Но тут нам улыбнулась удача! На просторах интернета нашел единственный сбор средств на коляску ZipZac четырехлетней давности. Нашел женщину, которая собирала деньги, в Фейсбуке и на писал ей. Говорит: «Коляску продали, контактов уже не найти». Но, к счастью, поделилась контактами женщины из Москвы, которой они недавно продали такую же коляску большего размера. Оказалось, что и первая коляска нужного размер тоже у них и больше им не нужна. Они её купили как раз у тех, кому её продали первые владельцы. Договорились о цене, приезжаю, а они говорят: «Забирайте так! С условием, что тоже отдадите её бесплатно другим нуждающимся, когда вырастете из нее». Конечно! Это было просто какое-то чудо!


Наше время


Эту статью мы хотели опубликовать еще осенью 2018 года, но было много других забот и мы постоянно откладывали этот момент. Прошло уже 2 года, наша жизнь вошла в размеренное русло. Некоторые испытания мы воспринимаем уже по-другому и спустя время можем заново по-достоинству оценить свой путь и произошедшие события.


В сентябре 2019 года у Маши состоялась плановая операция и в будущем будут еще. Главное сейчас, мы знаем, что диагноз просто предполагает регулярный контроль и по необходимости оперативное лечение. Врачи знают, что и когда делать. Умеют это делать, а мы можем им доверять.


Всё, что требуется от нас как от родителей уже вошло в наш образ жизни. Мы вместе прошли большой путь и теперь знаем, как справляться с последствиями грыжи, как помогать внутренним органам работать, а необходимые регулярные процедуры встроились в привычный режим дня и не вызывают напряжения.

Spina Bifida. История одной девочки. (Часть 2) Болезнь, Дети, Родители, Длиннопост

Всё, что требуется от нас как от родителей уже вошло в наш образ жизни. Мы вместе прошли большой путь и теперь знаем, как справляться с последствиями грыжи, как помогать внутренним органам работать, а необходимые регулярные процедуры встроились в привычный режим дня и не вызывают напряжения.


На сегодняшний день мы уже прошли 6 курсов реабилитации в «Галилео». Регулярные занятия, безусловно, приносят блестящие результаты. Маша научилась сидеть, стоять на четвереньках, кидает тяжелые мячи, с легкостью маневрирует на своей модной коляске, развивается плечевой пояс, у неё расправляются плечи, расправляется позвоночник, увеличивается мобильность в грудной клетке, в тазу, улучшилась работа мышц живота, опорная функция рук, улучшается и чувствительность в ногах.

Spina Bifida. История одной девочки. (Часть 2) Болезнь, Дети, Родители, Длиннопост

Самое приятное, когда реабилитологи с первого взгляда замечают те изменения, которые нам могут быть не так заметны и хвалят Машу и нас за большую проделанную работу и за то, что достигнутые в прошлом результаты только набирают обороты. Хотим выразить большую благодарность руководителю центра Пестровой Татьяне Ивановне за её сотрудников, за её рекомендации и неоценимую поддержку! Спасибо!

Spina Bifida. История одной девочки. (Часть 2) Болезнь, Дети, Родители, Длиннопост

Несколько месяцев Маша с удовольствием ходила в бассейн. Хотим сказать огромное спасибо нашему прекрасному тренеру Веретюк Ирине Владимировне, которая очень чутко, осторожно и с интересом учила Машу плавать и не бояться воды.

Машу от детей её возраста отличает только то, что она ещё не может ходить. Но это совсем не мешает ей вести полноценную жизнь.

По дому Маша активно передвигается на специальной детской активной коляске и стоит в опоре для стояния. Другие же сферы развития: интеллектуальное, эмоциональное, речевое, коммуникативное, идёт с опережением возрастных норм.

Маша достаточно рано начала говорить и с полутора лет утверждает, что станет учёным! Сейчас в свои 3 года очень любит музыку. Пробует играть на гитаре и на синтезаторе, с удовольствием стучит по металлофону и барабану. Знает много песен, сочиняет свои и очень артистично их исполняет.

Маше нравятся иностранные языки: английский и немецкий. На английском она смотрит мультфильмы и просит почитать сказки. А немецкий потихоньку учит с нами. Также обожает рисовать и раскрашивать. Еще она быстро учит стихи, в 1,5 года уже знала наизусть Лукоморье и стихи Фета. Маша помнит слово в слово все сказки, которые мы ей читаем и, на наш взгляд, обладает феноменологической памятью и энциклопедическими знаниями для её возраста. Книги — это её страсть.

Spina Bifida. История одной девочки. (Часть 2) Болезнь, Дети, Родители, Длиннопост

Маша давно сама придумывает себе игры, сочиняет сказки и разыгрывает ролевые сюжеты. Она уже вполне полноценный собеседник для взрослого. А ещё Маша ласковая, общительная, открытая, добрая, заботливая, чуткая, весёлая, активная, жизнерадостная, любознательная и внимательная. И у нее отлично развито чувство юмора!

Маша не перестает поражать своими выдающимися способностями нас и всех, кого с ней знаком! Она — настоящее чудо! Её достижения с лихвой перекрывают её физические отличия. Мы ей очень гордимся и очень любим!

Spina Bifida. История одной девочки. (Часть 2) Болезнь, Дети, Родители, Длиннопост

#spina_bifida_не_приговор


Время летит очень быстро — Маше уже 3 года! Это время с нашей Машей — самое счастливое для нас. Не представляем, как и жили раньше без неё. Мы благодарны всем, кто был и остается с нами.


Особенно, конечно, нашим бабушкам и дедушкам за их бесценную помощь, что они всегда рядом и что готовы принимать наши и Машины требования и вместе с нами выполнять рекомендации реабилитологов, заботятся о нас и о Маше.


На зарубежных ресурсах диагноз Spina Bifida иногда называют «снежинкой», поскольку нет двух людей, пострадавших абсолютно одинаково. Поэтому, конечно, важно, как можно больше знать об индивидуальной ситуации. Но также важно знать, что Спина Бифида - не приговор.

Spina Bifida. История одной девочки. (Часть 2) Болезнь, Дети, Родители, Длиннопост

В ваших силах находить нужную информацию и пользоваться ей, вовремя делать исследования и операции, регулярно проходить реабилитацию, заниматься дома, использовать специальные технические средства, верить в своего ребёнка и любить его. Тогда любые проблемы будут преодолимы.


Если вы вдруг столкнулись с похожими проблемами и у вас появились вопросы, пишите. Постараемся ответить, рассказать, что знаем, и помочь советом.

Лучшие посты за сегодня
6784

Ответ Brent1 в «Путивизор сказал...»

Ответ Brent1 в «Путивизор сказал...» Политика, Когнитивный диссонанс, Скриншот, Ответ на пост, Длиннопост, Мат, Украина, Комментарии на Пикабу
6414

Ещё не факт, что человек выбирает себе кота, а не наоборот

Ещё не факт, что человек выбирает себе кота, а не наоборот
6182

Как ты смеешь!

Как ты смеешь! Юмор, Грета Тунберг, Картинка с текстом, Netflix, Браззерс
Показать полностью 1
5256

Большой обман от CDEK теперь и на Пикабу!

Большой обман от CDEK теперь и на Пикабу! СДЭК, Обман клиентов, Ложь, Маркетинг, Реклама на Пикабу, Мат, Длиннопост
Большой обман от CDEK теперь и на Пикабу! СДЭК, Обман клиентов, Ложь, Маркетинг, Реклама на Пикабу, Мат, Длиннопост
Большой обман от CDEK теперь и на Пикабу! СДЭК, Обман клиентов, Ложь, Маркетинг, Реклама на Пикабу, Мат, Длиннопост
Показать полностью 3
4756

Как получить смертный приговор в Японии

4358

Случайный ренессанс. Подборка №25

Случайный ренессанс. Подборка №25 Фотография, Подборка, Случайный ренессанс, Длиннопост
Случайный ренессанс. Подборка №25 Фотография, Подборка, Случайный ренессанс, Длиннопост
Случайный ренессанс. Подборка №25 Фотография, Подборка, Случайный ренессанс, Длиннопост
Случайный ренессанс. Подборка №25 Фотография, Подборка, Случайный ренессанс, Длиннопост
Случайный ренессанс. Подборка №25 Фотография, Подборка, Случайный ренессанс, Длиннопост
Случайный ренессанс. Подборка №25 Фотография, Подборка, Случайный ренессанс, Длиннопост
Случайный ренессанс. Подборка №25 Фотография, Подборка, Случайный ренессанс, Длиннопост
Случайный ренессанс. Подборка №25 Фотография, Подборка, Случайный ренессанс, Длиннопост
Показать полностью 8
4278

Отец года без кавычек)

Отец года без кавычек) Зубы, Дети, Гифка
4168

Дискотека Авария

Дискотека Авария
3976

Ответ на пост «О телефонных звонках»

Ответ на пост «О телефонных звонках» Телефон, Ошиблись номером, Текст, Ответ на пост
3758

Защита родины

Защита родины Украина, Джо Байден, Родина, Защита, Скриншот, Комментарии на Пикабу, Политика
3657

Агрессивная Россия

Агрессивная Россия
3631

Добропорядочность до свадьбы доведёт

3582

Внимание, вопрос!

3466

Просклоняли по-жёсткому

Просклоняли по-жёсткому
3412

А куда деваться

А куда деваться
3168

Так и живём

Так и живём Юмор, Мемы, Заложенный нос, Картинка с текстом
3153

Как услышать несуществующий звук?

3064

Что не так?

Что не так? Полиция, Алфавит, Картинка с текстом, Алкоголь
3031

Не надо, пожалуйста

Не надо, пожалуйста Парковка, ПДД, Водитель, Идиотизм, Длиннопост, Неправильная парковка
Не надо, пожалуйста Парковка, ПДД, Водитель, Идиотизм, Длиннопост, Неправильная парковка
Не надо, пожалуйста Парковка, ПДД, Водитель, Идиотизм, Длиннопост, Неправильная парковка
Не надо, пожалуйста Парковка, ПДД, Водитель, Идиотизм, Длиннопост, Неправильная парковка
Показать полностью 4
2990

Скам

Скам Политика, Доллары, Юмор, Картинка с текстом, Экономика, США
Похожие посты закончились. Возможно, вас заинтересуют другие посты по тегам: