85

Ревизорро в медицине

Живём в МО, работаю в Москве.
Есть - знакомые в медицине, средства и выход на хороших спецов, в том числе по ОМС; понимание человеческого фактора, уважение к нелегкому труду медиков.
Нет - никаких гарантий и уже терпения. И денег.

Дочь, с августа, болеет перманентно. Мы катаемся по врачам, суммарно с аптекой оставлено более 300 тыс. Да и хрен бы, проблема в том, что мы так и остаёмся на стадии диагностики. Я уже без труда сама расшифровываю результаты анализов, устраиваю дебаты с врачами, потому, что многие вообще не в курсе о некоторых проблемах и побочках (на минуточку, ещё кота похоронили недавно из-за врачебной ошибки).

Так вот, основная боль и претензия, на сегодняшний день, к постоянному разногласию между выводами и заключениями врачей. Ты приходишь к имунологу - он ругает лоров и аллергологов, назначат диагностику - следом лечение. Не работает. Приходишь к инфекционисту - тот: а что, вас не додумались раннее проверить на виртумаксидофигахероз пятого типа, в стадии мультироста IGGMI? Вы где лечились вообще? А это вам что прописали? Вот это бесполезно, это токсично, это нахер надо было - ребенку такое нельзя, отрастает третья нога.

И так - перманентно.
Мечтаю о том, что запустят какое реалити - типа приходит подставной пациент (в реальности маг 7 уровня на кафедре мидицины, международного статуса), жалуется и потом анализирует назначение. Или, по-больше каких журналистских расследований, показывающих, какие врачи и клиники грешат разводом на ненужные исследования и покупку бесполезных лекарств. Надежда на то, что в стране появится жёстко регулирующий, подобное, инструмент - не приходится уже...

Все о медицине

14.8K постов42K подписчиков

Правила сообщества

1)Не оскорбляйте друг друга

2) Ув. коллеги, при возникновении спора относитесь с уважением

3) спрашивая совета и рекомендации готовьтесь к тому что вы получите критику в свой адрес (интернет, пикабу в частности, не является медицинским сайтом).

15
За Императора!
Автор поста оценил этот комментарий

Наша медицина в основном направлена на решение самых массовых проблем.

Что же касается орфанных заболеваний, то специалистов, которые могут не то что предложить лечение, но даже диагностировать - единицы.

В рядовой больнице вы таких не найдете - только в НМИЦ и НИИ.

И направление в такой центр тоже еще тот квест получить...

Про лечение и вовсе не говорю... зависит от того, что именно является проблемой и заложено ли хотя бы в ВМП.

раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий
Вот отчаяние как раз и из-за того, что мы катаемся по НИИ. Наблюдение у профессоров сидящих у федералов. Куда уже выше
показать ответы
12
Автор поста оценил этот комментарий
Я не врач и это сугубо кухонный комментарий.
Если никаких ярких проявлений нет, может оставить ребенка в покое? Ринит снимается каплями, не такое они фатальное воздействие на организм имеют.
Я просто сама примерно такой же ребенок, только слава богу по таким высоким мед заведениям водить не было ни возможность ни денег. Выросла, переросла, научилась любые простуды лечить сама. Вы по моему на пустом месте раздули для ребенка какую то то ли трагедию то ли приключение.
Вы сами и жена работаете? Достаточно загружены по жизни? Про синдром мюнхгаузена почитайте, не такое уж редкое явление.

Еще один дисклеймер, что я не врач, это мое обывательское мнение о том, что частые сопли и кашли у ребенка нормальны.
раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий
К сожалению - нельзя. На воспалённые слизистые цепляется вирус раз за разом. Это тяжёлый выход из острого состояния кучей препаратов и антибиотиков. Без реакции - пневмония может дать серьезные осложнения. За текущий учебный год, дочь была в школе всего месяц - остальное время - пляски с бубнами, начинающиеся с высокой несбиваемой температуры. Симптоматическое лечение - это не решение. Нужно убирать причину, иначе в пуберат (а он на носу, дочери 12) грянет с тройной силой, ещё и гормональным фоном шлифуя
показать ответы
5
Верю в Химеры
Автор поста оценил этот комментарий

А вы смотрели на иммунодефицитное состояние? Кровь на иммуноглобулин специфичный?

Сори, что лезу с советами

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Да. В октябре, когда лечили обструктивный бронхит и тотальный синусит он был в норме, что ввело в ступор нашего имунолога. Сейчас снова сдали в Институте им.Гамалеи - жду результат. Спасибо за комментарий
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
Вам надо поругать врачей или дочь вылечить?
раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Вы так спрашиваете, словно я не имею права на возмущение - ведь я не трачу бешеные деньги на решения, которые пока что только химозят моего ребенка, без надежды на то, что в этом будет толк. И у меня нет причин сомневаться в компетентности специалистов, правда?

Я хочу вылечить дочь. Поэтому я не останавливаюсь. Но я буду бухтеть, уж простите, потому, что все мои ресурсы на исходе.
показать ответы
5
Автор поста оценил этот комментарий
Если врач начинает хаять коллегу, это дерьмовый врач.
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Вы сейчас говорите об абсолютно всех наших врачах. На минуточку - это специалисты из Блохина, Каширки, Морозовской и Филатовской больницах.
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Зачем столько диагнозов не ясно.
погодите ка, а что насчёт западной телемедицины?
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Это было бы очень интересной идеей: запад во многих сферах шагнул сильно вперёд. Но я не представляю как это сделать физически, если я тут, имея качественные рекомендации (от тех же врачей - близких, которые заинтересованы помочь - и ищут в своих же кругах достойных спецов) все равно полна сомнений - то на основании чего я смогу доверять "специалисту" из-за бугра. В общем, это нужно обмозговать. Наверняка такая практика уже ведётся удачно: например есть центр в Москве, работающий с Изаилем напрямую (Ихилов), значит и тут можно накопать. Спасибо!
1
Автор поста оценил этот комментарий
О да... Тоже искали у ребенка причину одной неприятной фигни. Платно/бесплатно лоры/педиатры/неврологи именитые/обычные/крутые/опытные/не очень. Я за три месяца сама словила невроз от безысходности.
а это была реакция на молоко и коровий белок. Сама в интернете нашла описание и симптомы(хоть и редкие)
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Ушла гуглить❤️
4
Верю в Химеры
Автор поста оценил этот комментарий

У меня была история схожая с вашей, один в один

Лор, инфекционист, терапевт, потом еще уролог, болела нон стопом

Пока не нашли этот синдром

Дай Бог, чтоб у вашей девочки все было хорошо и просто временное падение иммунки, такое тоже бывает.

Здоровья вам!

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Большое спасибо! Простите, а о каком синдроме речь, я не совсем поняла. Специфичный имуноглобулин (Е?)отвечает за аллергию, которая у нас и так подтверждена, мы ее лечим.
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
СРБ будет виден, но не сразу, и не больше 30 поднимется. У вас вероятно есть носительство бактерии. Вам надо почитать сначала про всё. Бактерии как раз корневая причина.
альтернатива это адекватные врачи, можете приехать к нашим, думаю помогут..
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
К вашим?
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Ясно. Препараты некоторые без доказанной эффективности, что намекает. Герпес вирус может находится в спящей форме, но только лишь безсимптомной. На самом деле, симптомы он вызывает только если быстро реплицирует, что легко подавить... В вашем случае нужно не его лечить, а бактериальную инфекцию. Правда, думаю, что она у вас не высеватся и поэтому отчасти вам и не смогут диагностировать как положено.
Дексаметазон прямо курсом вам назначили? По причине аллергии?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Дексаметазоновые капли - да, аллергический ренит.
Задача как раз загнать его в спящую форму, поскольку в активной форме он и является провокатором наших бед. Так, по крайней мере, трактует ситуацию инфекционист. Что касается бактериальной инфекции - симптоматическое лечение и проводится постоянно. Но это уже следствие. И чтобы не приходилось с этим следствием бороться, стараемся убрать его причину. При этом, кстати, хорошие показатели имуностатуса. Бактериальная инфекция - даже если и не высеивается конкретная, разве не засветится в анализе СРБ? И лимфоциты у нас вдоль и поперек исследованы - там ок.
Что касается сомнительной эффективности - согласна. Но убедительной альтернативы - нет.
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Добрый день, Май закончился. Очень интересно, каковы ваши результаты, и каковы планы?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Добрый вечер. Сдали контроль - герпес 7 сохраняется локально в слюне и носоглотке. В ДНК, в отличии от предыдущих титров, едва различимое наличие.
Назначение: Валацикловир, дексаметазон, ацикловир, имунофан (инъекции), арбидол, ингарон - курсами. И сингуляр+диета - дабы аллергия не усугубляла.
Контроль - определение ВГЧ 7 типа, в лимфоцитарном поле клеток+ рост на культурных средах. Задача увести его - ВГ- в неактивную форму.
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Автор, что то движется? Какой диагноз сейчас является трудным в излечении?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Сейчас виновником всех злов таки названа аллергия. Еще и пищевая. И герпес 7 типа. ВЭБ не активничает. Назначили противовирусные препараты, диету. В мае контроль.
показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий

Если ребенок перенес ВЭБ инфекцию, то иммуносупрессия, вплоть до вторичного иммунодефицита, сохраняется до полугода и дольше. Анализы крови, а конкретно функциональная активность В и Т лимфоцитов, в РФ не проводится. Определяется только количество, но не функция. Количество будет нормальным, так как вирус размножается, не убивая клетку. В это время, для ускользание от иммунного ответа, ВЭБ выделяет интерлейкинподобный белок, похожий на ИЛ 10, ИЛ4 и белок, блокирующий ИЛ12, и, в ответ на попадание инфекционного агента в организм, не происходит активация воспаления и иммунной системы. От этого человек страдает частыми, длительными, протекающими с осложнениями инфекциями.

Так как ИЛ4 это главный "виновник" развития аллергических реакций, то, во время активной репликации ВЭБ и, соответственно, выработки вирусом большого количества интерлейкин-4-подобного белка, у человека развивается аллергия на ранее привычные факторы (всю жизнь жил с кошкой - появилась аллергия на кошачий белок, всю жизнь жил на планете Земля - появилась аллергия на пылевого клеща) и тд. По этой же причине, непреходящий отек слизистой оболочки верхних дыхательных путей и обструктивные состояния, вплоть до развития бронхиальной астмы.

Этот симптомокомплекс - состояние транзиторное, происходит у всех, кто перенес первичное инфицирование ВЭБ. Но у всех имеет разную выраженность и длительность. Не лечится, проходит самостоятельно.

У некоторых людей (генетическая лотерея) возможно переход ВЭБ в хроническую (плохой вариант) или в скрытую латентную форму. Хроническая форма - потенциально жизнеугрожающий вариант, скрытая латентная - тоже ничего приятного, так как вторичный иммунодефицит может сохраняться десятилетиями. В общем анализе крови, иммунограме и тд - норма, либо незначительные изменения. Единственное, по чему достоверно можно заподозрить - нарастание, или стабильно высокое количества антител к раннему и капсидному антигену, при отсутствии или низком титре антител к ядерному антигену.

Также, обязательно исключить (лабораторно) первичный иммунодефицит (ВИЧ).


Вот это краткое и максимально упрощённое описание, без углубления в вопрос, только на основании общих знаний иммунологии, физиологии человека, биохимии и микробиологии за 2 курс медунивера.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Благодарю за подробный комментарий. Это очень похоже на то, что с ребенком сейчас происходит, едем к инфекционисту - обсудим этот момент. Но мне не понятно, как действовать при таком положении вещей, при условии, что ВЭБ невозможно вылечить. И последствия его работы в организме пугают, лимфомы пострашнее аллергии и воспалений будут. А постоянная иммунотерапия - такое себе решение(
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
У вас вроде бы мед. образование. Как вы смогли такое сочинить?
Каждый из этих тезисов нужно сначала доказать, не так, чтобы: ".. ИЛ4 провоцирует воспаление, значит вот.. у вируса есть такой же подобный и когда он активно реплицицирует.. бла-бла-бла". Понимаете, куда скатываетесь?
теперь понимаете, что человек с АИБ читает эту чушь, думает, во человек шарит в теме, дай как я что против вирусов пойду куплю в аптеке, и сам погоняю вирусы, чтоб они активно не реплицировались. Не дай бог ребёнку даст!
напишите хотя бы, чтобы никто из больных с подобной фигнёй и хроническими ринитами не пил курсами всякие индукторы интереферонов или другие иммуностимуляторы, это опасно доя жизни в такой ситуации.
а дело там 100 процентов не в вирусах.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Почему вы решили, что дело 100проц не в вирусах? Вот я читаю это, и понимаю, что подобную информацию о занимательной деятельности ВЭБ в организме слышу не впервые, это очень похоже на наш анамнез, он, ВЭБ, у нас есть, аллергия, грянувшая как гром средь белого неба есть. А самостоятельно заниматься назначением и пичканьем ребенка иммуномодуляторами я точно не стану, мы и без того химии употребляем много и параллельно сдаем анализы: глушить, таким образом результаты, идиотизм.
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Я так понял с финансами у вас ок, пробовали сменить климат на месяц другой, для наблюдения за симптомами?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Увы, это невозможно
1
Автор поста оценил этот комментарий

Ребенок с рождения так болеет?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Нет, простудными не страдали
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Зачем столько диагнозов не ясно.
погодите ка, а что насчёт западной телемедицины?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
В смысле? Есть проблема - воспаление слизистых. Предположения, что может быть причиной в виду имеющихся результатов обследования и продолжение исследования, потому, что симптоматическое лечение не даёт результата. Западная телемедицина, простите, о чем речь?
показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий
У меня возникло робкое предположение, которое вряд ли можно сформировать в диагноз.
Начнём с того, что я тоже диспластик. Умолчу о том, насколько долго мне ставили диагноз. Но в итоге я получила полноценную консультацию зав.отделением ревматологии, где был затронут вопрос наследования патологии. И вот тут всплыл диагноз моей дочери-тромбоцитопатия. У неё дефектные оболочки тромбоцитов. Манифестировала в 12. Долго не могли поставить диагноз, так как все факторы свертываемости в норме и мутаций нет.
Ревматолог сказал, что это-тоже дисплазия, «пошла по крови», как он выразился, так как кровь-тоже относится к соединительной ткани.
Лейкоциты и лимфоциты у вашей дочери бы проверить как-то, возможно, неадекватный иммунный ответ на инфекции связан с дисплазией.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо! Это очень интересный момент и стоит его с врачом обсудить. Насчёт дисплазии - это отдельная беда. Я мечтаю найти семейного доктора, который будет вести дочь с пониманием проблемы в системе и не будет таращить на меня глаза, как на идиотку начитавшуюся этих ваших интернетов. Половина спецов у которых мы были - не знают что это такое. Я уже намылилась ехать к генетику, хотябы Морфана исключить - есть повод для переживаний. Но тут грянули иэти имунопляски и сожрали все ресурсы.
показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий
Тогда вам лучше расписать симптомы болезни дочери, глядишь знающий человек подскажет
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Боюсь, я так и сделаю позже, если мы не найдем решение, в очередной раз. В настоящий момент мы ждём результаты анализов - там просто простыня. Я очень надеюсь на нашего инфекциониста - она профессор с 25 летним стажем. Если результата не будет - на Пикабу будет трёх километровый пост с полным анамнезом и мольбами о пикабушечном консилиуме, потому что я уже панически боюсь пичкпть ребенка лекарствами при аллергоотегощенной симптоматике.
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Возьмите один раз консультацию онлайн на сервисе докма, там вроде как отобраны адекватные нормальные врачи. Хотя вы в Москве, то уже давно могли добраться до докдети, клиники Фомина, клиники рассвет, чайки. Вы же пока не понятно как выбираете врачей, будучи в столице

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Везде заявлены адекватные врачи. И огромное количество частных клиник помимо этих. Я ТЕПЕРЬ катаяюсь по федералам не просто так, и это, конечно, очень глупо, ведь есть клиники Чайка и Фомина. Вы не обижайтесь пожалуйста, благодарю за время, но методом тыка выбирать не может себе позволить ни один москвич вообще: никаких средств на эту лотерею ни у кого не хватит. Мы в октябре полностью проходили обследование в СМ. Там работает подруга онко специалистом, хорошо знает систему и она мне там целый консилиум по подбору врачей собрала. В итоге, в Морозовской у инфекциониста, нам по привычке - запороли предыдущее обследование.
показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий
Может вам на месяца три уехать в Египет,например,зимой. И посмотреть как будет здоровье
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Это выше моих возможностей. Но деть катается в Сочи регулярно с ба, на 1-1,5 месяца. Как раз для улучшения имунитета. И вот эти пляски сумасшедшие начались как раз после их возвращения
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

1. Посмотрите промт для gpt для врачей и скормите все анализы.

Может навести на мысли. У меня был, но сейчас я его не нашёл.

2. Как вы делаете выбор врача? Как и везде, врачей много, а хороших врачей мало.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
1. Спасибо, попробую
2. По рекомендациям и наличию опыта.
показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий
Кстати, а каковы симптомы?
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Перманентный отек слизистых дыхательных путей - не проходящий фарингит. Подтвержденные аллергены на кошку, клеща домашней пыли, пищевая непереносимость. Эпштейн бар. Вирус Герпеса.
Тотальный синусит. Высокая вероятность заболевания вирусными болячками. При этом - хорошая кровь.
Почти космонавт.
Котов нет. Ковров нет. Все драю с истеричным энтузиазмом. Пищевая диета.
Внешних проявлений аллергии кроме ренита - нет, аллергологи (Каширка) из-за этого ругают за диеты, деть диспластик - ей нужно полноценное питание.
И так- карусель.
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
Врачи не боги. У меня сын жуткий аллергик с очень жёсткой диетой, но 2 раза за 9 лет была асфиксия.
С аллергологом-иммунологом постоянно общаемся, с её слов многие родители до конца не понимают важность и необходимость исключения аллергенов. У ребенка всё пройдёт на лечении, они снова пичкать начинают, потом больница, лечение и по кругу
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Это не наш случай. Мы переехали из-за аллергии на кошку. Потому, что даже если убрать кота - дом "выветрится" через год только, дай бог.

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Недвижимость и ремонт

Теги

Популярные авторы

Сообщества