liemona

Ч. 1 #тебяпростопродуло
Ч. 2 #раковаяшейка
Ч. 3 #химиянезло
Ч. 4 #тортикэтонееда

Итак, я отхожу дома от пересадки стволовых клеток и постепенно вползаю в полноценную жизнь, хоть это и трудно. Спустя три месяца с пересадки пришло время для ПЭТ-КТ. Снова полная уверенность в ремиссии, но мое заключение слово в слово как перед трансплантацией. Химией меня больше не пронять, нужна лучевая терапия. Короткое расстройство, ибо мне клялись, что пересадка точно всё. Через знакомых записываюсь в институт рентген-радиологии, смотрят мои документы, оформляют для комиссии дабы решить по квоте или нет. Я еду в Моники отдаю документы, через время сообщают мое число в очереди, примерную дату посещения и какие анализы/документы необходимы. Среди них КТ грудной клетки, делаю его в своем городе и от полученного результата выпадаю из реальности - найдено новое образование, вероятно тимома. Мне переносят лучи, гематологи ждут на химию, а радиолог предлагает или заново КТ или пересмотр диска у них. На пересмотре ничего не найдено, химия отменяется, лучи назначаются в количестве 18 сеансов. Лучевая терапия в итоге оказалась самой безболезненной, быстрой и без каких-то заметных последствий, к концу слегка больно было глотать только. На 10 сеансе врач вынес решение, что на этом всё, делай ПЭТ-КТ через три месяца.
Три месяца я отдыхаю, учусь любить то, как выгляжу сейчас, хотя это было сложно: окружающие знают лучше кто я, как я должна выглядеть и какой я ориентации.
10 ноября 2019 я еду на ПЭТ-КТ. Мысли противоречивы, страшно как никогда до этого. А ещё страшнее стало, когда сказали забирать результат не через пару дней, а часов. Эти три часа я провела в такой панике, что ее не объяснить. Сидели с моим молодым человеком напротив больницы молча и слушали Коржа. Время пришло, поднялись, я присела, он пошел забрать заключение.
Ремиссия. Коэффициент 2.
Я здорова..!
Я плакала 3 дня, я не могла поверить, наверно и до сих пор не верю до конца. После всех откровенно плохих и просто не очень хороших результатов, все наконец-то пройдено. Я смогла.
Это моя история. Мои переживания и боль. Мое самое большое несчастье и вместе с тем самый счастливый день. На данный момент уже дважды подтверждено, что все хорошо, последний ПЭТ-КТ показал, что размеры еще уменьшились.
Желаю всем здоровья и таких потрясающих близких, как мои. Моя мама, подруга, любимый человек- это поддержка и опора, мой смысл бороться дальше.
P.S. мне подкинули книжку про иммунитет, в главе про рак дали ответ на всеобщий вопрос - почему именно я? #неповезло

Ч. 1 #тебяпростопродуло
Ч. 2 #раковаяшейка
Ч. 3 #химиянезло

После 6 химии у меня снова полезли волосы и просто как факт ровно через полгода после первого раза. А так же меня ждал забор стволовых клеток. Проводится процедура при сниженном количестве лейкоцитов, и я предполагаю это для того, чтобы у пациента не было сил сбежать от центрального катетера) да нет конечно, но ощущение были такие в момент, когда принесли в палату этот наборчик юного хирурга. Сама установка безболезненная, но позднее болела адски ключица. Дважды проходил забор, нудно и долго. Далее я делаю снова ПЭТ-КТ: лимфоузлы уменьшились, коэффициент 3, частичная ремиссия. Так как близится новый год и они не берут на праздники делать пересадку, решают провести 7 химию. К новому году я успеваю отойти и спокойно ем оливье и поджигаю в первый раз бумажку с желанием. Конечно же я заболеваю, отчего пересадку переносят. 21 января у меня берут все анализы, отпускают домой на пару дней собраться с духом. 24 января мне ставят опять центральный катетер, определяют в мой маленький бокс, подключают к Жорику (так я назвала свой личный инфузомат) и начинается веселье. 7 дней химии, день пересадки стволовых, а дальше ожидание, когда и как все приживется и лейкоциты дорастут до 1. Пролежала я ровно месяц, перенесла отвратительно, были периоды, когда не хотелось жить. Когда не было сил открыть глаза, когда не было мест на руке для уколов, когда ты не понимаешь сон или реальность, когда больно все. Я не ела неделю, пару дней не пила ничего, было настолько больно глотать, что вливали обезболивающие наркотики. Первый глоток воды за несколько дней - это не передать словами. Но наконец-то меня выписали и дальше я приходила в себя дома. К концу марта я начала выползать на улицу, но мышцы атрофировались, отдышка при подъёме в подъезд. Было правда очень тяжело, но я справилась. Но когда я узнаю, что у людей несколько таких пересадок, я понимаю, что я не смогла пройти такое дважды.
Это часть оказалась меньше всего, но лишь оттого, что мне очень тяжело вспоминать и говорить про пересадку. То чувство беспомощности, безнадежности. Карантин на пересадке и после, который я провела от койки ползком до туалета, на строжайшей диете, а периодами без еды вовсе. Когда сейчас люди вокруг ныли из-за карантина коронавируса, я не понимала этих людей и у меня отбито желание общаться с ними. Имея вокруг столько возможностей, просто ныть (я не затрагиваю проблему нехватки денег/увольнения, а именно - как же так сидеть дома/носить маску)! Передвигаться по квартире;делать что угодно дома; выходить до магазина, не останавливаясь через каждые 5 шагов; есть пить что угодно; не принимать тысячу и одно лекарство. Но это не ценится многими. А я ценю. Ценю каждый день.
А еще страшно это слезы мамы, когда у меня закончились вены на руках, когда руки стали сплошным синяком, а она смотрела и ничего не могла сделать, никак не могла помочь.
P.S. когда мне нельзя было ничего есть и лежала я в больнице, бабушка порывалась отдать через маму торт птичье молоко, а на ее возражения отвечала #тортикэтонееда. Теперь я оправдываю так все поглощаемое сладкое) Будьте здоровы!

Часть 1 #тебяпростопродуло
Часть 2 #раковаяшейка

14 марта 2018 г.
К 8 утра в отделение, заполнение бумаг, установка катетера (от своего страха иголок я умудрилась потерять сознание). Проводили в палату, пошел первый шок: палата на 5 коек (до этого где лежала было 3); жуткая жара и закрытые окна; специфичный запах во всем отделении; один унитаз на всех женщин всего отделения; душ как бы есть, но как бы нет; и я самая младшая (22 года). Знакомство и долгий разговор с лечащим врачом и вот мне принесли ЕЁ- мою первую химию. Курс ABVD, один курс длится месяц, 2 вливания раз в 14 дней. Разговаривая позже с людьми, мне многие говорили, что самая тяжелая, это последняя химия. У меня была первая. Подробности опущу, но моя первая химия длилась 6 часов и я знатно охренела. А потом было прекрасных полторы недели похудения путем отрицания всего, что издает запах и полнейшая беспомощность противорвотных средств. После 1 курса посыпались волосы и 5 июня моя лысина начала освещать этот мир своим блеском. Вторая химия проходит легче вместе с европейским противорвотным Зофран. После двух химий делаем КТ, в результате уменьшение л/у на 60%. Счастье-радость, ощущение близкой победы. Так проходит еще два курса химии и после 4 мне назначают ПЭТ-КТ. За месяц перерыва я неожиданно чувствую л/у и нащупываю, что они стали больше. Во мне снова просыпается тревожная кнопка, но мне снова никто не верит. Делаю ПЭТ-КТ, через пару дней еду одна забирать результат. В целом я считала, что у меня нервный психоз и на этой почве кажется, что узлы стали больше, ведь у меня уже частичная ремиссия!
И вот мне отдают заключение. Знаете то чувство, когда читаешь текст, а буквы расплываются. Я не верила, что прочитала правильно, меня накрывает одна из сильных истерик в моей жизни.
Увеличение размеров лимфоузлов, отрицательная динамика, оценка по Deauville 4.
В этот день меня ждал праздничный ужин с любимым человеком, но нет.
Я ревела в больнице, по дороге на комиссию МСЭ, что мне неожиданно перенесли на тот день. Видимо из-за моего вида мне сразу вручили 2 группу инвалидности особо не тревожа.
Мой гематолог ждала меня на следующий день на разговор. Мне необходима более сильная химия, а также пересадка стволовых клеток. Химия курс BeGEV - 4 дня химии, 21 день перерыв.
Моя 5 химия начинается 28 сентября. Сама она протекает легче, меня почти не тошнит. 1 октября меня ожидает праздничная капельница - мне исполняется 23 года. Дома я поняла, что мое состояние не такое простое, как мне казалось: началась аллергия на Преднизолон, высыпало все тело + дико ныли вены и если днем еще можно было отвлечься, то ночью я не могла спать от боли, что длилась около недели. За пару дней до 6 химии я заболеваю герпесом и дико радуюсь, что у меня есть еще пара дней. На 6 химии мне поставили катетер лишь с 5 раза. Оставшись одна в палате, я разревелась. Сил моральных не было.
Но снова, утёрла слезы и в бой. Ниразу в больнице, находясь с людьми, я не давала унывать себе и другим, а будучи самой младшей всегда развлекала старшее поколение.
Что я могу сказать об этой части истории: все же я снова чувствовала свое состояние, но в этот раз отмахнулась, ведь был отличный результат. Я была очень счастлива, а также испытала худшие дни своей жизни. Я опустила руки, но находила в себе и в своих близких опору, что помогла мне продолжить путь. Моя мама, мой любимый человек и моя подруга- те люди, что вытащили меня из того депрессивного болота, хоть и тонули там вместе со мной. Мораль этой истории- верьте себе, а если у Вас есть такие близкие как у меня - держитесь их и вместе Вы все сможете. Ну и если довелось, найдите возможность купить противорвотное Zofran от фирмы Novartis в таблетках и ампулах, оно лучше помогает.
P.S. общаясь с одной знакомой она мне выдала, что #химиянезло, это просто лекарство и все вокруг сильно преувеличивают вокруг темы онкологии ведь это абсолютно не больно, не страшно. Ей виднее, да?

Продолжение истории #тебяпростопродуло

На удивление, уже на следующий день (2 марта 2018 г) было время на пункцию в Москву (я из ближайшего Подмосковья). Приятный врач-онколог уточнил всё и просмотрел анализы. Сделал пункцию двух л/у и сказал, что есть два путя. Первый- подтверждается рак, второй - ничего не показывает, делать биопсию. Пункция готова- гиперплазия элементов л/у. Собираем анализы на биопсию, 21 марта меня оперируют. Внимательный врач (другой онколог-хирург) постарался попасть в складку на шее и шрам был бы совсем незаметный, если бы не я сама). Прошло 5 дней, я стою с мамой на балконе, мне звонит онколог. Плохая новость - у вас рак, хорошая новость - это лимфома, так называемый легкий рак. Я, как в драматических фильмах, сползаю по стеночке и реву. До этого момента я ревела дважды: когда шла от фтизиатра и после одного из онкологов, что сказал мне, что у вас вероятно лимфосаркома и это не лечится. Но поревела и хватить. В больнице, где делали биопсию, нет гематолога, а направление у меня именно такое. Но я ж послушалась фтизиатра и сразу записалась в гематологию и как раз 28 марта подошла моя очередь.
Что я могу сказать, про институт гематологии. Мне не понравилось сразу: эта видимая помпезность и убогость внутри, высокомерие врачей. Мой первый прием запомнится мне навсегда: врач долго решала, а стоит ли принимать меня бесплатно; осматривая анализы сказала, что селезёнка отличная (а она была увеличена и мне сказали об этом несколько врачей), на мой вопрос на эту тему она демонстративно отложила все мои документы и сказала - вы бы еще с соседями проконсультировались. Все же меня соизволили принять по полису и выписать анализы: узи, КТ, кровь (все также чистая), заново гистологию, ПЭТ-КТ и трепанобиопсия.
О ней хотелось бы сказать пару слов. Делала ее лечащий врач, то бишь уже ощущения не очень, плюс у меня был панический страх уколов и шприцов, а тут такое. И вот лежу я на животе, руки мокрые от страха сжимают койку, а врач говорит- ты слишком жирная, у нас нет таких инструментов. Спасибо тебе добрый человек, мне ни разу не страшно, мне очень приятно. И да я не худая, но и точно не жирная. В момент процедуры я рыдала как могла от стресса и боли. До сих пор в моей шкале боли это одно из лидирующих мест.
Собрав все анализы мне ставят диагноз - лимфома Ходжкина нодулярный склероз 1Ns типа 2а степень. Для лимфом, как мне объяснял потом гематолог, степень означает расположение и количество пораженных зон, в моем случае шея и средостение.
Встаёт вопрос, где лечиться. В институте гематологии мне отказывают- "мы лечим всю Россию, что еще и Подмосковье должны". Не то, чтобы я расстроилась, в тот момент я больше ревела, что выпадут волосы))) Обратились в 62 клинику, но там нет гематолога, записалась в Балашиху - врачи там хорошие, но мне добираться неудобно туда и ждать месяц, решили посмотреть ещё варианты. Через сестру вышли на клинику городскую в Москве, где есть отделение гематологии, позвонили и на следующий день меня ждали с документами. 11 мая 2018 меня прикрепляют к врачу, назначают первую химию на 14 мая. И очень просят отрезать волосы по короче (в тот момент были по талию) чтобы было легче самой и не травмировать других. На этом моменте я снова ревела, я вообще много ревела из-за волос, наивная)
Пост назван "раковой шейкой" ибо так я назвала себя, когда рассказала все своей бабушке, которая плакала и причитала "ты моя зайка, конфетка моя". Да бабуль, конфетка раковая шейка. Так я улыбнулась сама и улыбнула родных.
Вывод из этого отрывка: не реветь по мелочам(а то, что волосы это мелочи я осознала после первой химии); врачи, что имеют научные звания могут быть отличными врачами и хорошими людьми для своих близких, но не факт что для пациента. Но мир не без других примеров врачей и я очень благодарна своему хирургу и медсестрам в больнице, где делала биопсию. Здоровья Вам и никогда не испытать боли трепанобиопсии)
P.S. ни одного симптома лимфомы, кроме увеличенных л/у у меня не было.

Моя история началась в феврале 18 года (мне на тот момент 22 года). Одним вечером, сидя перед телевизором с родителями, трогала шею и заметила "шарики" с двух сторон, которых раньше не было. Внутри включилась тревожная кнопка, а мама сказала не париться это лимфоузлы (л/у далее) и #тебяпростопродуло, намажь звездочкой. Никто не придал значения этому, а моя кнопка не выключалась. Спустя пару дней я правда заболела, за выходные полегчало, а вот л/у стали больше. И впервые я пошла к терапевту с проблемой. Все вокруг говорили, что я страдаю хернёй, само пройдёт. Терапевт, пожилая женщина, не хотела меня даже принять с такой проблемой, но я настойчиво требовала осмотр, анализы. И так мой первый диагноз был лимфаденит на фоне #тебяпростопродуло. Общая кровь, моча чистые, лимфоциты лишь немного не хорошие. Флюорограф сломан, в рентгене отказали. Я стала требовать направления к хирургу, инфекционисту, эндокринологу, гематологу (в тот момент было невозможно получить самому запись через госуслуги, так как очередь огромная). Нехотя меня записали. Хирург даже не оставил запись в карте, ибо #тебяпростопродуло, пей Нимесил. Эндокринолог назначила узи щитовидки и л/у, врач на узи первый сказал, что с л/у нехорошие вещи произошли, они не имеют структуры, щитовидка чистая. Инфекционист сказала, что "надеюсь у вас рак, а не инфекция" (анализы в итоге на инфекции чистые). Гематолог назначила наконец-то рентген грудной клетки и биохимию, биохимия чистая, а вот с рентгена завертелась канитель. Меня послали тут же делать флюорографию (неожиданно аппарат и не ломался). В кабинете, вместо ожидаемой маленькой бумажки, мне выдали огромный снимок рентген и лист а4 с распечатанным результатом флюорографии. Терапевт сказала, что у меня туберкулез и бегом к фтизиатру. Фтизиатр, посмотрел внимательно снимки, назвал терапевта нецензурно и мне срочно нужно записываться в Москву в онкоцентр и институт гематологии.
Терапевт бледнеет, берет меня под руку, и вот 1 марта 2018 я первый раз оказываюсь под дверью онколога. Меня осмотрели, и направили на пункцию в Москву.
С первого похода к терапевту (12 февраля) до 1 появления в моей жизни онколога (1 марта) кажется прошло всего ничего, а в тот момент время казалось слишком долгим. Да и как все перешло от #тебяпростопродуло до похоже у вас рак. Вывод из этого кусочка истории- слушайте себя, ни маму, бабушку, врача. Себя. Если правда что-то не так- обследуйтесь, будьте настойчивы. И здоровы)