SongOfSusannah

И снова здравствуйте, мои хорошие! Давно обещала написать этот пост, но глубоко погрузилась в работу, гастролировала по гостям, и сама принимала гостей. И пусть обещанного три года ждут, я справилась быстрее.

Итак, один из частых вопросов моих подписчиков: как рассказать о своём статусе близким? Поделюсь своими наблюдениями и опытом.

Конечно же, каждый случай индивидуален, как и окружение человека. Кто-то живет с полностью открытым статусом, но это, скорее политическая или социальная позиция человека. Как правило, это медийные личности, которые на собственном примере стараются искоренить стигматизацию. Для меня - это, прежде всего, Антон Красовский и Павел Лобков. А вот среди моих знакомых нет никого, кто бы жил с полностью открытым статусом. Оно и понятно, не в нашей стране мы можем ходить с открытым лицом. И это – политика нашего государства, которое всеми силами отрицает эпидемию, не занимается половым воспитанием молодёжи, а вместо этого вводит уроки православия.

Даже многие врачи до сих пор считают, что это болезнь наркоманов и проституток. Но инфекция давно вышла за зоны групп риска, и половой путь начинает превалировать над инъекционным.

Перейдём от лирики к делу.

Условно, я разделяю всё окружение на три группы:

1. Первая группа – им нужно знать обязательно (сюда попадают мужья и жены, половые партнеры, врачи)

2. Вторая группа – те, кому хочется рассказать, поделиться (родители, близкие друзья, близкие родственники)

3. Третья группа – те, кому знать не нужно (знакомые, остальные родственники).

Думаю, вы прекрасно понимаете, почему для первой группы знать о статусе критично. В паре оба несут ответственность за здоровье друг друга. Сколько бы ни было у меня отношений, каждый мой партнер знает о моем статусе, еще до «близких контактов третьей степени»))). Я изначально решила для себя, что я буду говорить об этом «до». Ибо каждый человек должен иметь выбор. У меня есть знакомые, которые не говорят о своём статусе, опираясь на то, что они на терапии и у них нулевая вирусная нагрузка, и мол, раз мы никого не можем инфицировать, зачем говорить? Для меня это дикость. Пусть лучше человек от меня откажется, чем я предам свои принципы. И дело даже не в статье УК РФ, а в чести и ответственности. Впрочем, не отказывался никто. =) А вот с теми, кто молчит всё сложнее. Я однажды наблюдала мучение девушки, которая не сказала молодому человеку о своем статусе до секса, потом завязались отношения, возникла любовь, и признаться ему в этом было гораздо тяжелее, чем мне говорить «до».

Раскрыть свой статус человеку, который тебе симпатичен очень тяжело и страшно. Вдруг он от меня отвернется, испугается? Но лучше сказать, чем молчать. Первый такой осознанный опыт произошел во время видеозвонка. Не сказать, что я как-то готовлюсь к этому, я просто общаюсь, а потом наступает какой-то критический момент, когда я не могу больше молчать. Некая точка невозврата.

И вот вечер, мы болтаем по видео. Я, будто-под напряжением. Больше слушаю, чем говорю сама. Останавливаю его:

Мне нужно тебе кое-что сказать, не знаю, как ты отнесешься… Секундная пауза. Набираю воздух в легкие. И выплёвываю: у меня ВИЧ. Его лицо не меняется. Он все еще продолжает улыбаться.

-Ты серьезно?

-Да. Хочешь, расскажу, как это произошло?

-Давай.

Я пришла к выводу, что самое простое – это говорить кратко. Не ходить вокруг да около, не готовить к новости страшными фразами о трагичности того, что скажешь. Это пугает и больше работает на девочек. С парнями надо просто, прямо, и без двойных смыслов.

Я кратко рассказываю. Смотрит серьезно, слушает. Дальше идет следующий этап – не оставлять человека один на один с этим, и поговорить о самом заболевании. Узнать, что человек о нём знает. Какие бывают пути передачи. Именно спросить, а не устроить трехчасовую лекцию с демонстрацией презентации. Как правило, люди знают мало. И вот тут уже можно рассказать основную информацию. Без сложных терминов, максимально упрощая. Самое главное – пути передачи. Потом – терапия, а так же, что значит для ваших отношений нулевая вирусная нагрузка.

А после начинается еще один важный этап: спросить о том, что он чувствует. Это важно, так как остаться наедине с мыслями и эмоциями – не есть хорошо.

-Что ты чувствуешь?

- Знаешь, когда ты сказала, а потом рассказывала мне об этой болезни, я всё думал, что это дурацкая шутка (о сколько раз мне это говорили), и я ждал, а она все не заканчивалась. Что я чувствую? Я конечно в шоке, но я полюбил тебя до этого, и теперь для меня ничего не изменилось….

Я смотрю ему в глаза и плачу. Ничего не могу с собой поделать – эмоции захлёстывают.

И на этом месте герои фильма должны поцеловаться, и свалить в багряный закат на тракторе. Но это совсем другая история.

На сегодня настрочила много, близких и родителей оставим на потом.

Ребят, я решила завести канал в телеграмм. Иногда хочется вам чего-нибудь написать, а пилить отдельный пост нет времени, да и событие на «прям пост» не тянет. Так что на моём канале будут не только посты с Пикабу, но и некоторые дельные или не очень мысли, может юмор, и важные новости в этой области. Так что милости прошу ко мне! Ссылка https://t.me/HIVOfSusannah или так @HIVOfSusannah. Плюс оставлю ссыль в комментах.

Берегите себя, свою честь и совесть! Люблю вас!=*

Приветствую вас, мои золотые! Давно я сюда не писала, и, видимо, где - то уже поползли слухи, что SongOfSusannah оставила этот жестокий мир.

Конечно, многие и просто спрашивали, куда я пропала, переживали за меня. Спешу разочаровать любителей трагедий. И успокоить всех сочувствующих. Я живее всех живых. Живее меня, пожалуй, только Цой и Ленин. XD

Наверное, вам любопытно будет узнать, как мои дела и где я так долго пропадала.

Со времени моего расставания с бывшим мч и переезда в другой город прошло 5 месяцев. И жизнь поменялась кардинально. Я сменила работу, на ту, что поуютней, немножко покаталась по РФ. С начала года побывала в Москве, Уфе и горной Ингушетии. Ах Кавказ! Он во второй раз разбил мне сердце! В ближайшее время снова Москва...

В перерывах между поездками успеваю работать. Но это не точно.

Погрузилась в классическую литературу, и литературу народов Кавказа, открыла для себя много нового, начала перечитывать цикл "Тёмная Башня". Научилась ходить в кино одна, снова взялась за рукоделие. Теперь вот ещё мечтаю пособирать картины из страз. Ну что-нибудь такое.

Относительно здоровья никаких абсолютно перемен. Так же принимаю терапию и живу обычной жизнью.

Сейчас этот пост я пишу из вагона поезда, который везёт меня домой. Мне нужно было съездить сдать анализы на иммунный статус и вирусную нагрузку, ну и получить терапию. Так как я все ещё на учёте в городе N. Поменяла выходной 12 июня на рабочую субботу, чтобы успеть все сделать. По телефону в СПИД-центре мне сказали, что кровь принимать не будут. Но я все же надеялась, что получится все сделать. Прибыла в город N в 5 утра, заехала к подруге и, особо не мечтая, отправилась в СЦ. И, хвала Богам старым и новым, кровь взяли, терапию выдали на 2 месяца. Через неделю узнаю результат.

Так что к 11 утра все дела были сделаны, и у меня оставалось 2 отличных дня для отдыха, которые я применила по прямому назначению. Купалась, загорала, наслаждалась солнцем и солёным запахом моря...

Очень скоро, моя жизнь изменится, но об этом пока я помолчу. Это скажем, так... тизер)))

Спасибо всем, кто писал мне, и все это время был со мной. С многими я подружилась и общалась в личке, болтала по телефону. Так что Пикабу не только объединяет, но и дарит друзей.

Я прошу прощения у всех, кому не ответила или ответила поздно. Слишком интенсивная жизнь настала. Так что извините, ребята... Счастья всем вам, здоровья и любви!

Если есть вопросы более конкретные, пишите в комменты, с удовольствием отвечу, ну и конечно, Show must go On!

P.S. Demon ❤︎ you

P.P.S. Саня, ты допинался, я написала пост раньше, чем кончился июнь. Спасибо, бро! ;)

Всем доброго дня понедельника! Ну а я продолжу своё повествование.

Первые посты:

https://pikabu.ru/story/u_vas_vich_po_tu_storonu_barrikad_57...

https://pikabu.ru/story/u_vas_vich_po_tu_storonu_barrikad_na...

Одним из тяжелых испытаний на моём пути было принятие диагноза. В один из последних теплых дней 2016 года, я сидела на пляже, наслаждаясь осенним солнцем.

Вокруг гвалт, шум, волны разбиваются о берег. Отдыхающие купаются, много говорят. Черные от загара, бредут по берегу продавцы горячей кукурузы и копчёной рыбы. А я сижу и думаю. У меня ВИЧ. А все эти люди ничего не знают. А он у меня есть. Прямо здесь и сейчас… В тот момент я чувствовала себя бесконечно чуждой этому южному колориту. Этому миру, полному здоровых, отрицательных людей.

Первый месяц прошел, будто в тумане. Я общалась на профильных форумах, узнавала свое заболевание. На той же неделе, когда я узнала о диагнозе, я впервые раскрыла свой статус. Я позвонила подруге и всё рассказала. Я была хладнокровна. Ни слёз, ничего. Просто сухая констатация фактов. Она отнеслась спокойно, много расспрашивала, конечно ругала бывшего, но в целом успокоилась, когда я сказала, что в ближайшее время точно не умру. От этого стало немного легче. Мы обсуждали заболевание, думали, как дальше будет строиться жизнь.

Но при этом, принятия диагноза не происходило. Я автоматически делала ежедневные дела, но то и дело мысли возвращались к этому. Казалось, что я физически ощущаю ВИЧ в себе, хотя это было лишь буйство фантазии. Я боялась, что об этом узнают на работе, и были еще всякие глупые страхи. Так прошло время до декабря.

Тем временем, я вступила в одну тематическую региональную группу ВК. Не общалась там. Просто состояла и иногда почитывала. Переписывалась только с женщиной-админом группы. Пару раз созванивались. Но все время я была в некотором социальном вакууме. У меня не было ни одного реального ВИЧ-позитивного знакомого. Бывший не в счет. Он слабо этим интересовался, и вперед его толкала я. Познакомившись с админом той группы, я решила, что могла бы с кем-то общаться, встречаться, чем то помогать. Но сообщество в моем городе очень замкнуто. А вернее его нет. Город небольшой и все дико боятся разглашения статуса. У меня настало время ложного альтруизма. Я все время планировала что-то, собиралась ехать к этому админу в большой город. Бултыхала лапками, но от чего-то так никуда и не уехала. Потому он и был ложным, что я пыталась решить свои проблемы активной деятельностью. И вот это барахтанье, наверное было необходимо. Через него я приняла диагноз.

Я не сидела, не осмысливала это намеренно. Не обсасывала каждую мысль в голове. Просто однажды меня отпустило. Мне стало все равно. Я почувствовала себя обычной. Такой как все. Этому способствовало и общение с персоналом СПИД-центра. На улицах от меня не шарахались люди, и надо мной не висела красная лента, как метка «спидозного». Так прошло 9 месяцев. Самой обычной жизни, начала терапии и постепенного раскрытия статуса своим друзьям.

Но жизнь мою изменил один день. В друзья в ВК постучалась одна барышня. Сказала, что она «+» и хочет пообщаться. Оказывается ссылку на меня ей дал один из активистов той региональной группы для ВИЧ+. Это было 7 утра субботы. В 8 утра я уже ехала к ней на встречу. Она была новенькая, свежевыявленная, выпихнутая из СПИД-центра на неопределенный срок, и даже не знавшая своих анализов. 21 год, 0 знаний о болезни и т.п. В понедельник мы с ней за руку пошли узнавать, что там с ее показателями. Так у меня на попечении оказался первый человек. Она же в свою очередь добавила меня в региональный чат в вотсапе для ВИЧ+.

Там я познакомилась с многими людьми, но общаться не хотелось. Скучные темы. Склоки, да и мне это было не нужно. Они поддерживали новичков, объясняли первичные факты, А я читала и думала. «С#ки, где ж вы были тогда, когда я в вас так нуждалась…» Я подружилась с админом группы и через пару недель поехала к ней в гости. Была небольшая встреча с «+» и это породило дальнейшие шаги.

Я гуглила о том как стать равным консультантом и наткнулась на новость, что одна общественная организация проводит тренинг по поддержке ЛЖВ (людей живущих с ВИЧ). Я подала заявку, особо ни на что не надеясь. Я не относилась ни к одной организации, меня не знали в сообществе. Поэтому грести пришлось самой. Созвонилась с администратором ресурса, пообщались. И он продвинул меня руководству. А тренинг – это интенсив на 4 дня, в другом городе, это проживание, питание, проезд. Но я попала под программу донации.

На тренинге я познакомилась с множеством таких как я. Кто живет с этим, кто занимается социальной работой. Более 30 человек. Из разных регионов. Тренинг вели такие же ЛЖВ, кто давно занимается поддержкой и консультированием. Один из тренеров - мужчина, который с диагнозом уже более 30 лет! Это было отличной новостью и откровением. Настоящим подтверждением, что мы будем жить.

Освещались темы заболевания, терапии, групп взаимопомощи, до и послетестового консультирования. Отрабатывали приёмы на практике, а вечерами общались. Это было невероятно круто.

Я вернулась с новыми силами и желанием что-то делать. В начале декабря я поехала в гости к организаторам тренинга. И именно там, за кружкой пенного чая было принято решение не просто уйти от бывшего, но переехать в этот город. Я была там в гостях не просто так. Я приурочила визит к Дню Борьбы со СПИДом, и вместе с организацией тестировала экспресс-тестами студентов одного из ВУЗов города. Помню, как тряслись руки, когда я делала первый тест, как было страшно. А потом всё пошло как по маслу.

Совсем скоро я сменила город, рассталась с бывшим и начала новую жизнь. Я не могла стать полноценным членом этой команды, так как зарплата их не позволяет жить в чужом городе и снимать жилье. Я быстро нашла работу. Стала посещать группы взаимопомощи, но скорее не как участник, а как наблюдатель. Подключилась к группе для созависимых, и там мне было интереснее. Я консультировала одну женщину, у которой сын находится на реабилитации и у него выявили ВИЧ и гепатит С. Ко мне стали обращаться мои знакомые за помощью и советом.

Не так давно я прошла школу пациента. Конечно, тот тренинг-интенсив дал мне всю информацию, но я никогда не отказываюсь получать знания и освежать их.

Когда - нибудь я хотела бы создать собственную организацию и оказывать помощь людям. Но до этого я планирую пройти отдельный большой курс по равному консультированию.

Думаю, на сегодня хватит. Следующий пост будет предпоследним. В нем я расскажу о раскрытии диагноза родным и друзьям. И дам некоторые практические советы.

Может пост сумбурный, и если есть вопросы, конечно задавайте.

Вы у меня самые крутые ребят! Столько тепла и позитива вы дарите мне и друг другу! Все же добрых и умных людей у нас больше!

Желаю вам отличного начала короткой рабочей недели и позитива. )))

Берегите себя!

Всем доброго времени суток, ребята. Сегодня я хочу рассказать историю о том, как я оказалась по ту сторону баррикад.

Когда-то все мои знания о ВИЧ ограничивались смутными воспоминаниями о том, как директор школы собирал нас в актовом зале и долго и нудно призывал нас не употреблять наркотики, а девочек просил не носить мини. Я помню, как иногда попадались фильмы, в которых присутствовала эта тематика. Я помню, как однажды кто-то нашептывал мне, что вон, мол, видишь парня? Так вот, у него СПИД. И я думала о том, как близко он подошел к той грани, из-за которой не возвращаются.

Но однажды, теплым августовским днем 2016 года жизнь для меня разделилась на до и после. Мой молодой человек, на данный момент уже бывший (скажем спасибо Богам Старым и Новым) сказал, что нам нужно срочно поговорить. Дома у нас тогда гостила мама с подругой, и разговаривать при них мы не могли. Пока мы выходили из дома и шли до машины, где-то внутри меня появилось нечто мерзкое и холодное. Это липкое ощущение было предчувствием беды... Мы сели в машину.

« Слушай, SongOfSusannah… Я знаю, что это будет жестко. Но я не могу тебе об этом не сказать. Я сделал тест на ВИЧ и результаты задержали… Конечно, есть вероятность, что все нормально, но в инете пишут, что шансов почти нет…»

Он говорил еще что-то, а я сидела оглушенная, и в голове крутилась только одна мысль: «Приехали…». В конце он выдавил из себя «Извини». И это вернуло меня в реальность. Если бы это слово было осязаемым, то напоминало бы огромную булаву с шипами, которую я бы с удовольствием засунула ему в задницу.

«Карту! Дай мне карту!»

Он, послушно достает банковскую карту. Я выхожу из машины. Натягиваю улыбку и иду домой. Мама встревожена, но я несу какую-то околесицу о том, зачем нам понадобилось уйти из дома для разговора, и она, вроде бы, верит.

Мы были с ним 10 лет. Первая любовь. Такая стабильная и долгая. Собирались когда-нибудь пожениться и завести детей. 10 лет... социально благополучные, с хорошей работой, такими же друзьями. Все в жизни было чудесно. 10 лет … и у него при этом не хватило ума предохраняться, когда он трахал какую-то шлюху.

«Приехали…»

Уже через полчаса я сдала кровь на антитела к ВИЧ и поплелась на работу. Весь день прошел в тумане. Я была необычайно тиха, что сразу заметили коллеги. И каждую свободную минуту я шерстила форумы в поисках надежды. Но все же мой прагматизм брал верх, и чуда я уже не ждала. Конечно, мой результат был задержан. А бывшему уже позвонили из СПИД-центра и предложили явиться для проведения иммуноблота, подтверждения диагноза и постановки на учет. Когда он пришел туда, провели эпидемиологический скрининг, узнали обо мне и тоже предложили посетить сие чудное заведение.

Наверное, тут стоит немного отвлечься и рассказать о самих анализах. Если вы уже знаете это, можете пропустить. Если лень читать тут, можете погуглить. Если вы медик, и я беспощадно косячу с объяснением, прошу меня поправить, понять и простить. =)

Самый первый анализ, который проводится в любых платных лабораториях или в СПИД-центре на сыворотке крови - это ИФА (иммуноферментный анализ). Он показывает, есть ли в организме антитела к антигенам ВИЧ. Используются два типа реакций иммунная и ферментативная собственно. При инфицировании наша иммунная система реагирует на вирус и вырабатывает антитела. Их то и пытаются найти медики. Точность таких систем (их чувствительность) – 99%. А это очень большой процент. Сразу же оговорюсь о ложноположительных и ложноотрицательных результатах.

Ложноположительные практически исключены. Так как в случае первично обнаружения антител к ВИЧ, проводятся дополнительные исследования на той же сыворотки крови, либо с помощью других тест-систем, либо таких же, но из другой партии (это как раз та самая задержка результатов из лаборатории). Так что ложноположительных, увы, совсем мало.

Ложноотрицательные же вполне вероятны, особенно если исследование проводилось в период серонегативного окна. Это тот самый период, когда инфицирование уже произошло, но антитела еще не выработались. При этом «период окна» может длиться от 2х недель до 6 месяцев. Все индивидуально. Именно поэтому врачи рекомендуют повторить тест через полгода. Чтобы не допустить ложноотрицательного результата.

Иммуноблотинг – это более точный анализ, чем ИФА и его используют для подтверждения результатов ИФА. Он более сложный и дорогой. И включает в себя ИФА с предварительным электрофоретическим разделением белков вируса в геле и их переносом на нитроцеллюлозную мембрану. OMG =) На этом пока закончим с медицинской частью.

Я отправилась в СЦ. Сейчас я понимаю, насколько мне было проще, чем многим, оказавшимся в такой же ситуации. Я изначально знала, в какой мне нужно кабинет, и к какому специалисту. Мне не пришлось у регистратуры в общем коридоре говорить, что мой результат задержали и тп… Это казалось мне таким страшным. Мне повезло. Меня приняла заместитель главврача. Она ждала меня. Мне не пришлось рассказывать ей свою ситуацию. Она собрала эпидемиологическую картину, узнала, употребляла ли я наркотики, спросила о моих половых партнерах. Рассказала бегло про заболевание, сказала, что мы все же будем надеяться на отрицательный иммуноблот. Ближе к концу беседы мы уже шутили. Возникла приязнь, и общение было легким. Настолько, что она от чего-то начала ругать бывшего, за такое отношение к моему здоровью, за измены, и еще много чего нелестного про него наговорила. Не знаю, что ею двигало, но я чувствовала себя просто отвратительно. Ибо все же я выбрала этого человека, а значит и на мне лежит часть ответственности. Поэтому я поспешно ретировалась.

Естественно, иммуноблот был положительным, и пора было становиться на учет. У нас в стране это дело добровольное. Хочешь становись, не хочешь – живи дальше, инфицируй, умирай. Ну не прелесть ли? Я собрала необходимые документы, сделала временную регистрацию (на учет ставят только по ней или по месту постоянной регистрации) и пошла становиться на учет. На этот раз меня отрядили уже к моему лечащему врачу-инфекционисту. ЕА – женщина лет 45. С острыми и злыми глазами. Стервозная, заносчивая. Узнав, откуда я приехала, сразу поставила клеймо: да у вас там в ХХХ – одни наркоманы и проститутки. «А вы точно доктор?», - подумала я. Несло ее минут 15, но видя мою полную адекватность, отсутствие любого криминального прошлого, она смягчилась, хотя и докапывала меня, не употреблял ли бывший.

При постановке на учет были взяты дополнительные анализы: общий анализ крови, биохимия, анализы на гепатиты, сифилис, и всё-всё-всё. А так же 2 самых главных анализа: иммунный статус (ИС - количество клеток CD4) и вирусную нагрузку.

CD4 – это Т-хелперы. Клетки иммунной системы, которые первыми поражаются вирусом. Вирус проникает в клетку, встраивается в генетический код клетки и уже там собирает новые копии вируса. Из одной клетки CD4 ВИЧ собирает тысячи своих вирионов, и они снова идут на поиски здоровых клеток. Так продолжается, пока клетка не погибнет. Анализ CD4 показывает, количество этих клеток в кубическом миллилитре крови. Ну а вирусная нагрузка, это как раз количество копий вируса. И измеряется он в штуках (тысячах, сотнях тысяч).

У здорового человека количество клеток CD4 может быть от 500 до 1600. Но все индивидуально. И анализ зависит от времени суток, усталости, простуды, которая прошла менее двух недель назад и многого прочего. Мои анализы на момент установки диагноза – ИС 457 CD4 и ВН 11 000. Есть 2 основных подхода к назначению АРВТ (антиретровирусной терапии): в России назначают терапию при ИС <350 клеток и ВН >100 000 вируса. При этом оперировать можно даже одним фактором. А вот по рекомендациям ВОЗ нижний порог ИС – 500 CD4, хотя в последнее время все говорят о том, что терапию нужно начинать сразу после постановки диагноза. И я с ними согласна.

Мои анализы врачи называли чудесными. Мол, можно ходить дальше, и ждать, когда анализы станут хуже. Отличный подход, не так ли? Да вот только это дерьмо у меня в крови, а не у них, поэтому я решила не слушать эскулапов, и взять все в свои руки. Я понимала, что я для них – лишний рот на их, и без того ограниченный запасы теры, но я твердо решила, что я начну терапию. Казалось бы, вот-вот начну принимать АРВТ и успокоюсь, но тогда мои хождения по мукам только начинались…

Эх, я рассказала самое начало и уже набрала 2,5 страницы. Получается портянка.

Если вам будет интересно, что было дальше и как я прошла путь от инфицированной до равного консультанта (того, кто помогает другим ВИЧ-инфицированным), я с удовольствием расскажу. Не из любви к сериальным постам, а потому, что хочу показать, как живет это закрытое сообщество, чем оно дышит и как жить дальше, если вы, казалось бы, достигли грани…

P.S. Ну и ребят, помните, «Everybody lies». Все лгут, поэтому ваше здоровье, это только ваша ответственность. Надо предохраняться. Даже в семье. И никогда не говорите: «это точно не может случиться со мной». Уж теперь-то я об этом знаю…