NalaV

NalaV

На Пикабу
18К рейтинг 126 подписчиков 5 подписок 15 постов 6 в горячем
Награды:
Пикабу 17 лет!
16

Куда идти лечиться с редким диагнозом

В моем профиле есть два поста о том как ставился диагноз моему мужу. В целом на это ушло больше года. Только в Москве он на диагностике с ноября 25 и в мае 26 поставлен окончательный диагноз : POEMS-синдром.

В Федеральном Гематологическом Центре сказали принести заключение из Бурденко что его можно лечить. В поликлинике направление в Бурденко не дают, мало ли что захотели, у нас полно других хороших лечебниц. Только прием в одной через 2 недели, а в Боткинской запись начнется через месяц. пошел платно. На приеме назначили МРТ головы и шеи, но не абы где, надо сделать его в Бурденко. Сделал. Платно. Выдали заключение, что необходимо наблюдение, продолжить принимать кардиомагнил.

У мужа полностью затромбированна одна из сонных артерий, вторая только 50%. Это не лечиться. Это только наблюдается.

Вчера он связался с лечащим врачом в Федеральном Гематологическом Центре. Ему сказали, что распишут лечение и он может идти куда захочет, у себя лечить его не будут - высокая вероятность, что он помрет в их стационаре, а им этого не надо.

Денег на Израиль у нас нет.

Будьте здоровы.

POEMS-синдром относится к числу редких болезней. В зарубежной литературе описано немногим более 200 случаев, в отечественной единичные. Возможно, это заболевание встречается чаще, чем диагностируется, в связи с плохой информированностью врачей различных специальностей, особенно неврологов, в поле зрения которых в первую очередь попадают эти пациенты.

Показать полностью
6

Вопрос юристам по ДТП

Доброго дня. В апреле 2025 года в нашу машину припаркованную у дома врезался автомобилью

Повреждения довольно серьезные, на восстановление страховая насчитала более миллиона рублей, но выплатили только 400 тысяч затоталив машину. Муж приглашал независимого эксперта, предварительно пригласив виновника аварии ( он отказался присутствовать), сумма не намного отличается от расчета страховой компании.

Сейчас идет суд с виновником ДТП, но результаты экспертиз во внимание не принимаются, взяли за основу среднюю стоимость разбитого авто, отняли сумму выплаченную страховой компанией и остаточную стоимость разбитого автомобиля и получается, что виновник должен 100-150 тысяч рублей. А мы мало того, что остались по его вине без машины, так и на свои средства будем его восстанавливать.

Что можно сделать? Верно ли считают ущерб в суде? Мы говорили о том, что у нас нет другого автомобиля и мы будем восстанавливать этот. Как быть?

379

Кто в России лечит болезнь Кастельмана?1

Прошу помощи врачей и всех осведомленных. В первом посте много полезных идей. Сейчас тоже надеюсь, что поможете.

Мой муж тяжело болен. Сейчас ему наконец-то поставили диагноз - болезнь Кастельмана. Но она очень редкая и мало изучена. В НИИ им. Логиновагде собственно и был поставлен диагноз ему предлагают написать отказ от лечения, а куда дальше - не понятно.

По поиску в интернете появляются посты про лечение детей, а вот взрослых пишут лишь клиники Израиля и Германии. Мы не настолько состоятельны, чтобы лечиться за границей, нам бы в России потянуть.

Пожалуйста. Буду рада любой информации.

Р.S: Дали направление в НИИ Гематологии. Там запись с 12.01.26 только на февраль откроется. Как доживем до февраля - не понятно.

Больничного нет. (это в таком состоянии еще надо на работу ходить и там работать).

Лечения нет. А процесс идет все жестче

Показать полностью
70

Продолжение "Муж угасает на глазах"

Доброго дня. Спасибо всем откликнувшимся.

Были в Москве месяц, проходили обследования и взяли еще один лимфоузел на гистологию. Сейчас готов результат.

Продолжение "Муж угасает на глазах"

В планах: ехать к врачу для "расшифровки" и дальнейшего лечения. Коментарии практикующих врачей приветствуются.

Теперь все попорядку:

Ехали в Москву с надеждой и уверенные, что сразу начнут лечить. Но все было иначе.

Гематолог отправил нас на дообследование, читать наши документы категорически отказалась - все должно быть в ЕМИАСЕ. А раз нет изьятого биоматериала, посоветовала привезти его. Пришли к терапевту и обалдели: надо пройти практически ВСЕ заново!!!!

Терапевт дает необходимые направления на обследование, но, вечер 7.11 и ближайший анализ крови на 17.11, узи еще позже!!!!! А отпуск до 28.11, больничный никто не открывает.... единственный выход: делать платно.

хорошо, что терапевтов много и попасть на прием можно быстро, но всегда есть но...

Терапевт к которой мы записались и стали выкладывать документы и жалобы просто растерялась, и вызвала для консультации заведующего отделением, Сулеймана Ахмедовича Овезмухаммедова, прекрасный человек, Врач!!!! Помимо стандартных анализов предложил сделать еще дополнительные, которые помогут в определении диагноза. открыли направления к инфекционисту, гематологу, неврологу.

Не буду описывать каждый прием, основное: специалисты просто пытались от нас избавиться и отправляли к терапевту. к одному и тому-же спициалисту, (имеется в виду: хирург, невролог, инфекционист) приходилось брать направления несколько раз, или идти платно. Платно было более успешно, врачи интересовались, увлекались "сложной задачкой", и пытались как то помочь. По ОМС же только в двух случаях мы встретили сочувствие и помощь, в остальных случаях, нам отвечали, что действуют по скрипту и своих заболеваний они не видят, читать документы не будут их слишком много.

Второе посещение гематолога совсем расстроило. Мы уже подготовились, загрузили все документы в программу, но (язык не поворачивается назвать врачом этого человека) назначает КТ и ренген, на мой вопрос:-"Зачем еще раз делать кт и рентген, если это уже есть? Муж очень слаб, еле ходит, может фгдс или ПЭТ КТ назначите?" Мне ответили:- "Нефиг спорить. Вы должны пройти этот путь!!! А ПЭТ КТ вовсе не для диагностики, это для оценки тяжести поражения органов" В ЕМИАСЕ поставила отметку, что я скандалистка.

Так как назначили повторно изъятие лимфоузла (тот который уже был, оказался не нужен и мы зря ездили за ним в Питер) мужа отправили к хурургу который и прописал назначение ФГДС (у мужа язва пищевода и надо было убедиться, что она зарубцевалась), узи нижних конечностей и сделали узи лимфоузлов которые подойдут для исследования. Во время узи собрался целый консилиум из специалистов узи - не типичные лифоузлы.

После приема хирурга нужно снова к терапевту за направлением к гематологу!

Когда мужа положили на операцию по изъятию лимфоузла, практически каждый приходящий к нему на осмотр врач спрашивал где его ПЭТ КТ!!!!

Спасибо большое за совет обратиться к действительно ВРАЧУ, специалисту, Бирюковой Елене Александровне!!!!

Это прекрасный человек! Были на приеме более полутора часов!!! Она читала все анализы и исследования, вывела последовательность, тенденции, разложила все по "полочкам". В первые мы вышли с приема с пониманием ситуации и даже какой-то надеждой.

Все наши жалобы она "разложила" на несколько составляющих:

- сердечно-сосудистая хирургия

- эндокринная система

-неврология

- системное заболевание не ясной природы.

Посоветовала какие сдать анализы, что-бы исключить какие есть возможность заболевания, куда обратиться по поводу систематического заболевания, прописала конкретный препарат железа, принимая его муж значительно приободрился, перестал отдыхать через каждые 100 метров.

Итог: как и во всем, человеческий фактор!! Мало прийти к врачу, надо найти специалиста!!!!

Ситуация сейчас: перестала перевариваться пища (соответственно ест еще хуже), появилась боль в животе, болят ребра, появилось чувство "кома" в горле - больно глотать.

Всем спасибо. Советы от врачей принимаются и воспринимаются с особенным вниманием.

Показать полностью 1
4599

Муж угасает на глазах1

Я знаю, читают многие, наверняка есть врачи, обращение к Вам : пожалуйста, помогите

Я не могу смотреть как мой любимый человек сохнет, чахнет, а я не знаю чем помочь.

Ходим по врачам с апреля 25 года, с июня забросили ОМС ходим платно. Нашли кучу всего, но диагноз так и не известен.

Сейчас: стабильно каждый вечер начинается температура 37,5-37,8, ночью постель просто мокрая, он сильно похудел ( больше чем на 10 кг, за месяц потеря 4-5 кг), слабость, сонливость (чуть походит и валится от усталости) , отекают суставы ног, руки и ноги какого-то синюшного цвета, раньше руки и ноги были горячими сейчас холодные и он сильно мерзнет (раньше тапочки не признавал, сейчас и спать ложиться в шерстяных носках), немеют пальцы и подушечки ног, ноги "дергает" как электричество.

Было подозрение на лимфому ходжкина, потому как на узи установили увеличение лимфоузлов и селезенки. Взяли на гистологию лимфоузел - отрицательно.

Я конечно очень рада, что это не рак, но что это? Легче ему не стало, температура, слабость, странный цвет кожи, по анализам крови - идет воспалительный процесс.

Были: в онкологии, в ревматолигии, у сосудистого хирурга, у невролога, нефролога, фтизиатра, инфекциониста.

В туберкулезном диспансере сдали ВСЕ анализы, в инфекционно тоже, ничего нет. А также на вич, гепатиты и герписы.

Сделали кт с контрастом - весь контраст собрался в лимфоузлах и затромбированных сосудах.

Записались к гематологу.

Куда податься?

Показать полностью
2087

Ответ Janepro в «Отзыв...»13

Снимали через Авито квартиру в Тюмени. Проехали от Нижневартовска до Бреста, Гродно и обратно возвращались через Тюмень. Пока в дороге, плохо работает интернет, перебои со связью. Через пень-калоду выбрали квартиру, списалась с менеджером, он требует предоплату только через сервис Авито. С трудом, но перевела деньги. Предупредила менеджера, что нас трое взрослых, будем поздно, в ответ какие-то понты:- "Все могут, только у вас не получается". Приехали, не могла дозвониться больше получаса. Пришел. Взгляд с высока: барин челядь во флигель поселяет. Я уже была "накручена", но понимаю, что ночь, мама уже устала, да и нам с дороги хочется помыться и спать.

Квартира обычная однокомнатная, ничего лишнего, настошлько, что и полотенца на третьего нет: -"У нас вот так! Дополнительное полотенце за отдельную плату. Воды нет. Возьмите пятилитровку и спуститесь во двор, там можно платно набрать воды для питья. У вас нет пятилитровки? Это ваши проблемы. Постельное мокрое, так высохнуть не успело!" и дальше "перлы" в том же духе. Позвонили в техподдержку, отказались от квартиры, вернули почти все деньги, какая-то комиссия остается у Авито.

В 12 часов ночи нашли другую квартиру. Пришел молодой человек, все вежливо, быстро, в квартире все необходимое. Красота да и только.

На квартиру с платными полотенцами и мокрым постельным бельем Авито отказало в публикации отрицательного отзыва. Там сплошь хвалебные. Проплаченные отзывы - зло.

Показать полностью
23

Мечта сбылась!!!

Я долго об этом мечтала!!! И вот. Отпуск.

Первые 5 дней на Шри-ланке, в тринкомале:

Из них 3 дня дайвинга по три погружения в день

И два дня в дороге

Ночевка в Сигирии

От красоты просто захватывает дух. Люди очень дружелюбные, улыбающиеся, очень душевная атмосфера. В отеле идут на встречу и стараются всячески угодить и это шикарный бонус к прекрасному океану и дикой природе.

Потом часовой перелет Коломбо-Мале и мы на Мальдивах!!!!

Сначала остров Дангетти на 7 дней. Отель простой, но вода - бери сколько нужно, маски и ласты в свободном доступе, доступ к кухне. В первый день владелец геста отвез нас бесплатно на косу для фото и снорклинга. За 7 дней, с завтраками за отель заплатила 32 тысячи рублями при курсе доллара на момент брони 100 рублей.

Три дня дайвинга, по три погружения в день. Мант к сожелению не видела.

В кафе блюдо от 50 руфий. В кафе "Компас" вечером приплывают скаты и их можно покормить. Они очень мягкие как котики

Во время дайвинга заплыли на заброшенный резорт. Красота!!! фото не передает всей красоты

Затем переезд в Мале и новый остров Тодду. Тодду называют Мальдивской Анапой - много русскоязычных туристов, а значит и кафе, туристические экскурсии для русскоязычных туристов. Цены выше по сравнению с Дангетти, но и инфраструктура значительно лучше! Купаться в купальниках можно везде, просят только не ходить в них по острову, есть фруктовые лавки, гамаки, туалеты и душевые на пляжах. Вода наичистейшая!! Восторг!

За отель на Тодду за 5 дней с завтраками вышло 310 долларов. Завтраки были разнообоазными и сытными, вода так же безлимит. И опять впечатления о людях: крайне радушные и улыбчивые, а уж отельеры готовы из кожи вон лезть, лишь бы гость был доволен. И это черезвычайно приятно.

Поездка с 18 мая по 6 июня 2025.

Показать полностью 20
9

Дайвинг на Дангетти

Когда готовилась к отпуску совсем мало было о дайвинге на Дангетти от русскоязычных. Но мне ОЧЕНЬ хотелось поэтому билеты куплены, отель забронен и с 24.05.25 мы на Дангетти.

От Мале ехали на катере 3 часа. Муж сказал, что нафиг такой отпуск и такой экстрим, хотя волна была не очень сильной, ветер только 9 м/с.

Но все позади и мы на острове. Нас встретили, заселились в отель. Вода на острове опресненная, но ее вполне достаточно, от отеля было бесплатно вода в свободном доступе для питья и ласты с масками, доступ к кухне для готовки и к стиральной машине.

На следующий день владелец отеля пригласил на бесплатную экскурсию на остров с рифом. Красота просто завораживающая

После снорклинга пошли гулять по острову. Остров не очень большой, за 20 минут можно пройти из одного конца в другой. Стоишь и видишь океан и справа по улице и с лева по этой же улице. Сходили на пляж. На пляже есть лежаки, зонтики от солнца, душ. Мусор на пляже в основном тот, что принес океан, а так же местные пусть не каждый день, но пляж прибирают. Жаль только, что на бикини бич не очень глубоко, а там где комфортно плавать там в воде водоросли.

И так прогуливаясь по острову зашли в дайв центр, он был открыт и смогли договориться о погружениях. Я привезла свое оборудование т.к. читала, что имея свое оборудование могу рассчитывать на скидку. Но меня ждал сюрприз: скидка 5$ c погружения.

Было принято решение поберечь свое снаряжение и погружаться на арендованном.

Стоимость погружения зависит от количества погружений, чем больше, тем дешевле.

В итоге погружалась три дня по три погружения в день. Хотела больше, но поднявшийся ветер сильно ограничил возможности выбора дайв сайтов.

В первый день погружения искали мант. Но не удачно, мант не было. Будет мне повод приехать еще раз.

Потом погода стала хуже, ветер усилился и сильно ограничил возможности погружения. Второй и третий день погружались недалеко от Дангетти, в местах защищенных рифами и соответственно с не высокими волнами.

Меня восхитило погружение у острова-резорта Виламенду. Впечатление, что я в плотно набитом аквариуме и от количества снующих рыбок и другой живности просто голова кругом.

Вечером за ужином в кафе кормила скатов с руки и это не менее впечетляющее приключение.

особенно когда их видишь в дикой природе, где они вольные проплывают мимо тебя, а тут как котята жмуться к ногам.

Впечатление о людях: просто проходя мимо люди улыбаются, говорят "Привет". Это приятно.

Показать полностью 11
Отличная работа, все прочитано!

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Недвижимость и ремонт

Теги

Популярные авторы

Сообщества