Кто в России лечит болезнь Кастельмана?1
Прошу помощи врачей и всех осведомленных. В первом посте много полезных идей. Сейчас тоже надеюсь, что поможете.
Мой муж тяжело болен. Сейчас ему наконец-то поставили диагноз - болезнь Кастельмана. Но она очень редкая и мало изучена. В НИИ им. Логиновагде собственно и был поставлен диагноз ему предлагают написать отказ от лечения, а куда дальше - не понятно.
По поиску в интернете появляются посты про лечение детей, а вот взрослых пишут лишь клиники Израиля и Германии. Мы не настолько состоятельны, чтобы лечиться за границей, нам бы в России потянуть.
Пожалуйста. Буду рада любой информации.
Р.S: Дали направление в НИИ Гематологии. Там запись с 12.01.26 только на февраль откроется. Как доживем до февраля - не понятно.
Больничного нет. (это в таком состоянии еще надо на работу ходить и там работать).
Лечения нет. А процесс идет все жестче
Ну, с дивана ситуация мне видится такой.
1. Логинова, судя по всему, не нашли злокачественных образований, поставили "прочую неходжкинскую лимфому" и умыли лапки совершенно справедливо пнув пациента в сторону гематологов.
2. Заболевание это орфанное, а значит для получения всякого рода МАБов надо попасть в реестр пациентов с орфанными заболеваниями. Участковый/ВОП Вас скорее всего пошлет ибо они к таким фокусам непривычные. Надо идти на прием к зав. филиалом/главврачу своей поликлиники, тащить все документы и требовать включить в реестр пациентов с орфанными заболеваниями. ПП и московские приказы нагуглите сами. Если Вы не в Москве я не знаю что делать, с орфанными за МКАДом совсем тухло.
3. Насколько я помню, неходжкинские лимфомы не числятся в списке жизнеугрожающих орфанных (там всякие муковисцидозы в основном) и поэтому внеочередной срочный прием Вам не светит.
4. В силу редкости заболевания толкового лечения нет и не будет. Можно поэкспериментировать с МАБами как зарегистрированными, так и с леваком из благотворительных фондов. Но машину, дачу и квартиру, вероятно, придётся продать: благотворители обычно хотят софинансирование.
5. Ехать в Израиль/Германию и прочую Швейцарию особого смысла нет: заболевание бигфарме в силу своей редкости нахер не вперлось, а отрезать могут неплохо и у нас.