Кто в России лечит болезнь Кастельмана?⁠⁠1

Прошу помощи врачей и всех осведомленных. В первом посте много полезных идей. Сейчас тоже надеюсь, что поможете.

Мой муж тяжело болен. Сейчас ему наконец-то поставили диагноз - болезнь Кастельмана. Но она очень редкая и мало изучена. В НИИ им. Логиновагде собственно и был поставлен диагноз ему предлагают написать отказ от лечения, а куда дальше - не понятно.

По поиску в интернете появляются посты про лечение детей, а вот взрослых пишут лишь клиники Израиля и Германии. Мы не настолько состоятельны, чтобы лечиться за границей, нам бы в России потянуть.

Пожалуйста. Буду рада любой информации.

Р.S: Дали направление в НИИ Гематологии. Там запись с 12.01.26 только на февраль откроется. Как доживем до февраля - не понятно.

Больничного нет. (это в таком состоянии еще надо на работу ходить и там работать).

Лечения нет. А процесс идет все жестче