6680

Я выздоровела3

Серия TSW - Синдром отмены глюкокортикостероидов

Всем привет! Пришла поделиться своей радостью. Предыстория здесь

Для ЛЛ: долгое время «лечила» атопический дерматит гормональными мазями и прочим, что привело к синдрому отмены. Убрала все гормональное лечение и ждала, пока само пройдет, выглядело это примерно так (фото могут быть неприятными❗️):

Первые 3-4 месяца отмены была красная как помидор, потому что пыталась лечиться ваннами и эмолентами как при обычном АтД

Первые 3-4 месяца отмены была красная как помидор, потому что пыталась лечиться ваннами и эмолентами как при обычном АтД

Здесь уже убрала эмоленты

Здесь уже убрала эмоленты

Примерно 8-9 месяц перед поездкой на море

Примерно 8-9 месяц перед поездкой на море

Съездила на море на ~9 месяце, стало намного легче, но не до конца

Съездила на море на ~9 месяце, стало намного легче, но не до конца

А это сейчас - 18 месяц отмены:

Уже к ~1 году отмены было отличное состояние

Уже к ~1 году отмены было отличное состояние

Теперь подробнее. Последнее, чем я мазалась, был негормональный протопик. Это миф, что после него нет синдрома отмены. Он просто отсрочил неотвратимое. Все крема улетели в мусорку.

Чувствую себя прекрасно. С каждым месяцем все лучше и лучше. Чешусь очень редко, еще не полная ремиссия. Но кожа в идеальном состоянии и держится так последние ~4-5 месяцев.

Мое лечение: отмена всех кремов (даже эмолентов), быстрый душ 1 раз в 3 дня, остальные взаимодействия с водой только в перчатках, антисептики (бетадин, синька), поездка на море в середине синдрома (на 9 месяце), и время. Аллергенов так и не выявила. Чистые аллергопанели. Низкий Ige, в норме эозинофилы. Питание не меняла, никаких диет. Вместе с улучшением по коже ушел и ринит.

Что хотелось бы сказать. Конкретно мой случай - это о том, как самостоятельно довести себя до беды, а потом героически преодолевать. Но, пообщавшись с множеством людей, которые проходят синдром отмены, я узнала, что далеко не все занимались самолечением. Наоборот, большинство пострадали от дерматологов и аллергологов.

В некоторых странах элементарно не купить гормональные мази без рецепта. Повсеместно, если ты придешь к врачу после курса гормонов без улучшения, тебе выпишут его снова. Ни в одной инструкции нет ни слова о длительности перерыва между курсами.

Если ты не согласен на гормональное лечение, появился другой путь - имунносупрессоры, «биологическая терапия». Только вот и это не выход, потому что с них зачастую невозможно слезть. У многих, кто решил пройти на них синдром отмены, уже через 24 часа, когда приходит время снова выпить таблетку, тело покрывается крапивницей и просит «новую дозу». И, конечно же, супрессия иммунитета черевата  другими прелестями в виде инфекций и побочек. Короче, для себя решила, что это не вариант. Хотя все индивидуально, и единицам удалось слезть без отката. Также зависит от конкретного препарата.

И еще. Если вы решили пройти через синдром отмены, настоятельно не рекомендую делать это в одиночку. Есть чат, в котором собрано огромное количество информации о синдроме, где обмениваются опытом и поддерживают. А в идеале еще стоит найти врача, который не станет настаивать на гормонах, но поможет например избежать вторичных инфекций (или лечить их, брать соскобы) - правда, еще тот квест найти его.

После кучи ошибок, которые я совершила, считаю своим долгом делиться этой информацией, предостеречь и оградить других. Пусть лучше кто-то научится на моих, чем на собственных. Поэтому написала множество других постов на эту тему - как понять, что у вас синдром, а не АтД, что это такое и так далее. Также там есть ссылки на полезные ресурсы с информацией о синдроме отмены.

Всем чистой кожи

UPD:

Месяцы, о которых идет речь в посте - это срок после отмены лечения гормонами и протопиком. На море я поехала спустя 9 месяцев отмены мазей, но всего на 10 дней.

Вот пост о том, что это за синдром такой

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
9
Декабрист на отдыхе
Автор поста оценил этот комментарий

Вы красивая, у моего друга псориаз по всему телу, он мажет тоже какую то гормональную мазь но у него уже хронический вроде и мазь просто снижает симптомы в виде чесания и шелушения. А пробовали загорать в городе у себя? Друг тоже ездил на море и псориаз становился меньше, будто соль и солнце ему не нравиться)).

раскрыть ветку (30)
16
Автор поста оценил этот комментарий

Благодарю! Псориаз как и атопия - всегда хронические заболевания. И «лечатся» оба гормональными мазями, но их нужно использовать только очень коротким курсом и делать перерыв на несколько месяцев. А когда вот такое постоянное употребление - это наоборот делает хуже. Истончает кожу, угнетает микробиом, вредит сосудам кожи. Поэтому при отмене начинается сильное обострение, синдром отмены. Передайте другу, что это очень вредно (


Обычный загар без моря мне не помогал, как и ванны с морской солью дома. Только полный комплект)

При этих заболеваниях море лечит, но на гормонах мне уже не помогало тоже. Поехала на море сразу после последней капельницы преднизолона и уже на пляже начала покрываться пятнами.

раскрыть ветку (20)
6
Автор поста оценил этот комментарий
У меня проходила эта сыпь на даче, вода из колодца, своя пасека, игры на улице, лес. При возвращении в город снова эта сыпь появлялась( иногда мазал мазью гармональной геоксизон наверное) . а в 20 лет примерно само прошло
раскрыть ветку (5)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Мой муж так же. На даче стойкое улучшение.

Правда, мне ещё кажется, он подвержен плацебо-эффекту )), тк дачу он любит, а город нет.

Наверное, это тоже влияет?

раскрыть ветку (4)
6
Автор поста оценил этот комментарий

стресс влияет. Чем меньше стресса и больше положительных эмоций, тем лучше состояние)

раскрыть ветку (3)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Жизненный опыт: играл с ребятами в left for death ( сетевой шутер против зомби) получал положительные эмоции... Как мне казалось. Выявил закономерность, после таких вот игр, во время сна, запросто могу закричать и напугать тем самым и родных и соседей. 😅
раскрыть ветку (2)
1
Автор поста оценил этот комментарий

многим кажется, что при игре в комп.игры они получают положительные эмоции. А по факту напряжение (психологическое и физическое), злость, раздражение. Я на мужа со стороны смотрю - то не получается что-то, то убили его там, то боты какие-то... сидит, материться там по тихому, охереть отдых, конечно. Прям расслабление так и прет

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Я в играх дзен познал. Если читер заходит ( на примере , CoD-MW2) беру щит 🛡️ и бегаю за читером. Вот не понимаю почему другие не делают тоже самое. А отдых это смена рода деятельности и играя в пк можно целый день потратить и освоить работу механиком, водителем как спорт каром так и сельхозтехникой, ремонт квартиры можно сделать, пострелякать террористов и успокоить себя после всего этого в симсах
3
Автор поста оценил этот комментарий
Мне не только море помогает, но и термальные источники, в Тюмень катаюсь. Тоже атопия еще и аллергия на дексаметазон ((
раскрыть ветку (4)
12
Автор поста оценил этот комментарий

Вау, человек с аллергией на кортикостероиды! У меня ведь припасен мем на эту тему😁

Иллюстрация к комментарию
1
Автор поста оценил этот комментарий

Скажите, а у вас на другие гкс нет аллергии?

раскрыть ветку (2)
1
Автор поста оценил этот комментарий
На другие вроде нет. Но у меня ещё и диабет, бинго.
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Капец вам «повезло» 😞

Но хотя бы с аллергией убержете себя от синдрома отмены (если все гкс будете избегать)

3
Автор поста оценил этот комментарий

Здравствуйте, можете немного раскрыть тему ринита? С чем связываете, что ринит ушел? Ведь вы убрали-отменили препараты только с кожи.

Мой ребенок 12 лет в стойкой ремиссии по АтД, на кожу ничего не мажем, но с ринитом справиться не можем, пока становится только хуже. Не знаю, чем помочь в долгосрочной перспективе.

раскрыть ветку (8)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Здравствуйте! У меня всю жизнь так, как кожа в плохом состоянии - начинается ринит, и как все заживает - он уходит. В теории чрезкожное попадание аллергенов вызывает его, другого варианта я не вижу, но аллергии так и не выявили у меня… в общем, не знаю ответа. В нашей группе спасаются синупретом от него

раскрыть ветку (7)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Я хронический атопик, мои симптомы аналогичны вашим, поэтому крайне заинтересовал ваш пост. По тому, что вы рассказываете, мне кажется, что у вас дерматит и ринит вызваны всё же аллергическим фактором. А как у вас обследовали аллергию? Делали кожные панели или анализ крови?

раскрыть ветку (2)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Бывает и без аллергического компонента. Мне делали и кожные пробы, и большие панели по крови. Никогда ничего не выявляли, антигистаминные мне не помогали.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Ну антигистаминные и не всегда помогают при чувствительности к аллергенам.

Тогда рада за вас, что вы нашли оптимальный подход к жизни с этой, неведомо от чего возникающей, проблемой.

0
Автор поста оценил этот комментарий

Синупрет? Гомеопатия?

раскрыть ветку (3)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Фиг знает, что-то на травах. Я сама не пробовала. Тоже в такое не верю)

0
Автор поста оценил этот комментарий

Почему Синупрет гомеопатия? Там действующее вещество - лекарственные травы. Гомеопатия - это когда этого вещества вообще нет, либо оно содержится в соотношении 0,0001% от препарата. Я например тоже Синупретом насморк лечил, помогает очень быстро и не вызывает привыкания, как сосудосуживающие

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Хорошо. Это средство с недоказанной эффективностью. Пруфы: https://ru.m.wikipedia.org/wiki/Синупрет

4
Автор поста оценил этот комментарий

В павлодарской области есть озера. Одни озера с артемиями, вода издалека как компот, розовая. Но солёная)

А вокруг других грязь, есть чёрная, есть зелёная.

У нас многие ездили туда, мазались этой (она реально воняет, но не противно) сильно пахнущей грязью.

У многих проходили высыпаения. От псориаза, увы, только временный эффект. Но те бедняги, кто страдает псориаза, рады были хоть такому

раскрыть ветку (2)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Псориаз и атд - всегда хроническое, всегда может вылезти в неподходящий момент, возможно только войти в ремиссию. Поэтому надо найти такой способ (например лечебные воды) который вводит в ремиссию или дает улучшение, пользоваться им и просто принять что у тебя такая кожа. Научиться с ней жить)

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Эх, милая девочка, оставайтесь красавицей! Здоровья вам

1
Автор поста оценил этот комментарий
Пусть попробует проколоть тиосульфат натрия капсулы. Хорошо очищает кровь. Но часто нельзя. Эффект слабеет.
раскрыть ветку (4)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Зимой кололи курс дочери, тоже АД обострился сильно. Помогло только пока кололи. После окончания курса всё полезло обратно на следующий день(( также с уколами кальция. Всё делали под наблюдением дерматолога в кожвене. Сейчас получше само стало, возможно потому что потеплело и отопление отключили, воздух не такой сухой дома. А так, конечно, замучились уже. На аллергены тоже сдала - чисто.
раскрыть ветку (3)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Вы именно тиосульфат натрия кололи?
раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Да, сначала в чистом виде, а на третье введение дочери стало очень больно, поэтому оставшиеся семь смешивали с физраствором 1:1, так было уже не больно
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Врач может сначало в шприц с раствором ввести кровь,а потом в вену.
0
Автор поста оценил этот комментарий
У твоего друга псориаз по всему телу как раз из-за гормонов. Гормоны при псориазе - зло. Солнце и соленое море - добро.
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества