Синдром Лайелла [часть 1]⁠⁠

При данном синдроме, как я понимаю, очень важно вовремя и в нужном месте обратиться за помощью, потому что мне тоже всю дорогу врачи говорили, что, приедь я днём позже, уже бы не помогли...

У меня тоже на фоне приёма ламотриджина, мне его зачем-то назначили при тревожном расстройстве.

очень сильно зависит от региона лечения летальность и очень сильно зависит от опыта врачей. за 2 года жизни с синдромом могу сказать, что многие врачи как будто даже и не слышали о таком - каждый раз на приёме приходится заново рассказывать, что это, как произошло и почему.

Иммунная система. Как я поняла механизм, иммунка просто начинает отторгать все покровы - кожу и слизистые.

случаи единичные, хотя нас в Питере одновременно лежало четверо в одной реанимации, и все после ламотриджина...

Сочувствую, что Вам пришлось с этим столкнуться. Писать самому тоже нелегко, т.к. много обесценивания и непонимания + у нас у всех после синдрома ПТСР. Говорить о том, как это было, ооочень тяжело. Благодарю за Ваш отклик!

волосы я красила много лет до, тату также были сделаны до)

да, именно) серёжка в носу — это лекарственный препарат))

Да, согласна! У нас в чате лайельщиков тоже подавляющее большинство с реакцией именно на ламотриджин. Лечили меня преднизолоном - по литру в сутки заливали внутривенно. Плюс переливание плазмы и три плазмофереза. И то никаких гарантий не давали, что получится выбраться.

сочувствую его опыту. специфика синдрома как раз и заключается в том, что реакция преимущественно на лекарственные препараты, в редких случаях на химические вещества

я была психологом до этого, а также много лет была в психотерапии, что очень помогало мне на пути к выздоровлению

благодарю за отклик! история очень длинная, постов будет много, в том числе и о моральных ощущениях, потому что они были самым сложным на пути к выздоровлению.

да, мне действительно очень повезло! но даже то, с чем я столкнулась, очень больно и выматывает. зачастую врачи ничего не говорят, потому что этот синдром — неизвестность, к тому же летальность у него очень высокая — до 70% случаев

спасибо за отклик! да, в ходе некролиза постепенно сходят все покровы — кожа, слизистые, волосы и ногти. Но после они обновляются, если всё пойдёт хорошо. Степень поражения организма сравнима с ожогами 2 степени.

Я вела закрытый телеграм-канал всё время, пока находилась в больнице и восстанавливалась после. Благодаря этому я легче перенесла самые сложные месяцы, а теперь могу рассказать эту историю другим. В реанимации писала сама себе письма, чтобы с ума не сойти.

я сама пила таблетки до последнего, потому что у меня в голове это не выглядело как аллергия! Я вообще не связывала эти две вещи. Да и врачи сначала думали, что ветрянка или что ещё, но только не аллергия. Я и в реанимации первый день пила. Потом только, когда диагноз поставили, стало понятно, что к чему...

Благодарю за отклик! Большинство людей, перенёсших синдром, говорят о том, что у них все эти процессы вызывали боль, кожа болит в процессе облезания. Однако у меня она только чесалась, не болела. Мне повезло, если так можно сказать)

Мне бы очень не хотелось, чтобы после моих публикаций люди начали массово отказываться от лекарств. я пишу это для того, чтобы каждый из нас был осторожнее и внимательнее к себе. Пусть всё будет хорошо! Лекарства - это не страшно, но новые препараты желательно принимать под наблюдением врача и, если это возможно, после аллергопроб.

Зубы - это вообще тема для отдельного поста. Но там скорее не от самого синдрома, а от гормонов. Я сейчас взялась лечить их. Тяжело найти врача, который бы не боялся тебя лечить после синдрома, да и вообще знал бы, что это такое.

Полость рта, кстати, до конца у меня не зажила до сих пор. Стоматит частый гость у всех имеющих синдром. Плюс надо подбирать анестезию. Мне посоветовали артекаин с адреналином, так после него у меня были такие отходосы, что думала кони двину. Теперь надо другой препарат подбирать. Всего за два года у меня 5 сломанных зубов, буквально рассыпавшихся в период восстановления (тогда же, когда и волосы выпали стремительно). На зубах зубной камень, т.к. долгое время зубы невозможно было чистить, да и в принципе рот открывать училась заново, т.к. мышцы атрофированы были.

Я считаю, что чувство юмора было моим главным лекарством :)

да, до этого аллергии в сознательном возрасте у меня не было, поэтому я даже и подумать не могла, что это она. На счёт "похерила все органы" сказать не могу, потому что надо наблюдаться теперь всю жизнь хотя бы 1-2 раза в год у ключевых специалистов, но это и любой здравомыслящий человек делать должен. у меня выявили опущение почки, но оно могло быть и до, сердце сказали проверить, а в остальном всё вроде обошлось. но меня в больнице очень берегли и усиленно лечили, домой отпускать не хотели.

https://vk.com/sergey89284584241
напишите Сергею, он добавит в чат

благодарю за отклик! Надеюсь, что ни у кого не было причин травить меня таллием :D

сочувствую, что Вам пришлось столкнуться с подобным

ну так тогда и писать не надо) в общих чертах, вон в википедии уже предостаточно: острая форма аллергии на лекарства, летальность до 70%. Помогло ли это мне во время того, как два месяца мне врачи не говорили ничего конкретного? нет, потому и хочу расписать максимально подробно всё. а кому не нравится, тот может и не читать)

благодарю за отклик! писать об этом тяжело, поддерживающие комментарии очень помогают

Да, нам, на самом деле, никто тоже не стремится говорить точно, от чего. Врачи говорят, что точно выяснить нельзя, но есть закономерность у нескольких болеющих - определённые группы препаратов употреблялись во время или до.

уже на протяжении двух лет я живу с этим) там не то, что в один пост, там в 10 всё вряд ли влезет