SofiaAksenova

SofiaAksenova

Педагог, психолог, руководитель семейного клуба "Альпака". В 2022 году перенесла синдром Лайелла. Группа о синдроме https://vk.com/clubsindromlyella Мои соцсети https://taplink.cc/sofia_soft_psy
Пикабушница
Дата рождения: 13 августа 1996
AlenaSeliym
AlenaSeliym оставил первый донат
поставилa 187 плюсов и 0 минусов
отредактировалa 0 постов
проголосовалa за 0 редактирований
Награды:
5 лет на Пикабу
5056 рейтинг 507 подписчиков 3 подписки 5 постов 5 в горячем

Синдром Лайелла [часть 5.Опоры]

Привет, Пикабу!

Это пятая часть из серии постов о синдроме Лайелла. Другие посты можно прочитать в подборке. Я буду рада вашей поддержке, так я пойму, что мой опыт интересен, а сам пост увидит больше людей. Я по-прежнему надеюсь, что эта информация никому не пригодится, но если вдруг что, то поможет и облегчит путь к ремиссии.


Синдром Лайелла (токсический эпидермальный некролиз) – это острая аллергическая реакция, для которой характерно формирование множественных буллезных высыпаний на коже и слизистых оболочках.

Синдром возникает на фоне приема лекарств и сопровождается интоксикацией и нарушениями функционирования внутренних органов и систем организма.

Заболевание может манифестировать в любом возрасте, однако отмечается повышенный риск у людей старше 40 лет, у ВИЧ-инфицированных, у больных системной красной волчанкой и онкологических больных.

Синдром Лайелла развивается при наличии генетической предрасположенности на фоне приема таких лекарственных препаратов, как анестетики, антибиотики (сульфаниламиды, пенициллины), нестероидные противовоспалительные средства, психотропные и противосудорожные препараты и некоторых других.

К факторам риска развития заболевания относят предшествующие аллергические реакции на лекарственный препарат, хронические вирусные инфекции (вирусы герпеса 1-го и 2-го типов, вирус Эпштейн-Барр, ВИЧ, цитомегаловирус), злокачественные новообразования, вакцинацию.

Эта часть будет неким лирическим отступлением от сюжета. Время, когда я оказалась одна в огромной реанимационной палате в неизвестности, я до сих пор считаю самым сложным периодом во всей этой истории. Я вспоминала свой опыт в области психологии и не только и старалась выстроить хоть какие-то опоры, чтобы выйти из этого не только физически здоровой, но и ментально.

Итак, как мы помним, по прибытии в Петербург у меня снова конфисковали телефон, поместили на кровать в углу и сказали ждать.

И хотя мне периодически говорили, что идёт борьба не на жизнь, а на смерть, у меня было чёткое понимание того, что я точно выйду отсюда живой, и выйду скоро (кто бы меня слушал, ага). Однако будучи по жизни человеком "шило сами знаете где", я очень тяжело переносила даже не столько саму по себе неизвестность, сколько неспособность контролировать всё то, что до этого момента я контролировала круглосуточно. Я не могу утверждать со 100% вероятностью, но есть у меня мысль, что я выжила ещё и потому, что у меня дома были коты, кредиты и аренда :D

Мне хотелось решать иметь связь с внешним миром, чтобы успокаивать свою тревожность.

А тревожность росла.

Конец месяца — нужно платить по счетам. Скоро экзамены — что-то нужно делать с учениками. Врачи ничего не говорят по прогнозам — нужно вычитать/узнать/додумать самой. Дома пятеро животных одних — кто и как их кормит, всё ли в порядке. И ещё огромное множество других причин для тревоги.

Плюс синдром отмены антидепрессантов — я рыдала каждый день.

Все те опоры, которые были у меня до этого, исчезли. Земля ушла из-под ног.
Нужно было как-то с этим справляться.

Я пыталась разговаривать с медсёстрами и санитарками. Однако у них было большое количество своих дел, поэтому это были скорее эдакие small-tolkи, когда я узнавала, какая на улице погода, какие новости во внешнем мире и просто как дела.

Моя первая опора — разговоры, пусть даже короткие.

Помню, когда я просекла фишку с письмами, попросила у одной из санитарок принести мне тетрадочку и карандаш. И на следующую смену она принесла! Такая мелочь, а сколько сил и надежды мне это дало... Это почти ничего ей не стоило, но чего это стоило мне.

Я теперь всегда стараюсь помогать людям вокруг, если ко мне обращаются. Я помню, как сложно бывает попросить даже о чём-то простом. А ещё я помню, какое состояние безнадёги и отчаяния может за этим скрываться.

В первые дни было очень сложно. Я словила лютую дезориентацию во всех слоях пространства, не понимала, что и как мне теперь делать, на сколько я здесь... Помимо разговоров с медсёстрами у меня были врачи (они вообще ничего не говорили, только то, что динамика хорошая и даты перевода неизвестны), соседка слева, стена справа и часы на стене над сестринским постом.

Моя вторая опора — часы на стене.

Я без шуток каждую ночь лежала и пыталась медитировать под такт часовой стрелки. Она помогала успокоиться (монотонное тиканье) и считать время. Я не знала, сколько ещё это продлится, но каждую минуту я была на 60 секунд к выписке.

Спала я, кстати, ОЧЕНЬ мало. В основном, по 1-2 часа в сутки.

Уснуть не получалось то ли от тревоги, то ли от избытка энергии, которая не тратилась. Я и в обычной-то жизни, если весь день не скакала как сайгак и не потратила всю свою батарейку, то уснуть не могу, а тут... даже сидеть нельзя, не то что ходить или скакать.

Поэтому я пыталась медитировать или как-то справляться мысленно с этим. Я начала молиться. И применять разные терапевтические практики из области психологии и не только.

Помню, как моя коллега-психолог рассказывала мне, что символдрама как метод помогает избавиться от проблем с кожей. Мол, нет никаких подтверждённых исследований и экспериментов, но в её практике бывало такое, что после работы с образами воды клиентам становилось легче.

А поскольку я сама была клиентом, работающим в символдраме, и являлась уже на тот момент психологом, работающим в ней же, я хорошо помнила сценарии образов и по ночам сама себя водила в озеро купаться и смывать себя всю дрянь, а после к плодово-ягодным кустам и деревьям — понабраться ресурсов.

Никто не знает, помогло мне это чем-то или нет, но в тот момент это стало ещё одной моей опорой.

Моя третья опора — медитации и терапевтические практики из разных сфер.

Как я уже рассказывала в предыдущей части, у нас в реанимации была система записочек: карандашом на бумаге можно было писать письма тем, кто приходит и приносит передачки. На третий день я сообразила, что писать письма можно не только во внешний мир, но и самой себе. Договорилась с санитаркой, что она принесёт мне тоненькую тетрадь и карандаш, а до этого времени просила у медсестёр не 1 листок, а два: писала одно письмо сестре, а второе себе.

Сейчас эти письма кажутся мне немного странными, но тогда они давали мне очень многое: я могла структурировать свои мысли, выражать эмоции и сама себе создавать опоры.

Моя четвёртая опора — письма себе.

Эти письма я уже публиковала в своём телеграм-канале, опубликую их и здесь. Зачем? Вдруг когда-нибудь вам понадобится опора (не обязательно в такой ситуации, как у меня) — вы будете знать и помнить, что главная опора уже с вами — это вы!


01.05.2022г. (воскресенье)

Ты выживешь, если умеешь сохранять опоры. Ты не разрушишься.

Одна из самых важных опор — разум. Сохранить его можно через общение с собой или внешним миром. Поскольку внешнее общение в ближайшее время мне недоступно, надо постараться опереться хотя бы на себя. И на Бога. Лежу молюсь, плачу. Вспоминаю, как на улице тепло, а дома ждут родные. Сегодня 1 мая. Наверняка все сажают картошку. Бабуля на даче, там градусов 10, а у [парня] на Чукотке -10, должно быть. Вспоминаю его: "Малыш, я точно знаю, что всё будет хорошо". Греюсь об это.

Сегодня у меня уменьшился отёк на пальцах и ладонях, уже могу писать более мелко и точно. Смотрю в зеркало, как постепенно, очень медленно разглаживается кожа лица. Вчера врач сказала, что меня хотят поскорее перевести в стационар, но состояние стабильно тяжёлое, пока что нужен очень тщательный присмотр. Лежу, жду, молюсь. Скоро, скоро буду дома: сажать самые красивые цветы и длинный виноград, гладить котиков, обнимать родных, варить свечи и плести ловцы снов, принимать новых клиентов на консультации, учить детей. Сейчас всё это в мечтах, но чуток подождать, немного потерпеть — и всё станет реальностью. Потому что у меня есть любовь. Моя, моих близких и Бога.

У меня есть, на что опереться.

Любовь ♥


02.05.2022г. (понедельник)

Что же ты, Сонечка, так расклеилась? Крепись, моё солнышко! Всё у тебя будет хорошо! Софии же не сдаются, а ты расклеилась... На дворе май уже, даст Бог, скоро выпишут. Надо радоваться и улыбаться, чтобы клеточки обновлялись у тебя быстрее. А вообще очень хочется знать, что там тебя любят и ждут, скучают за тобой и молятся.

Сегодня вот неделя, как я в реанимации. Это уже третья. За неделю. Очень хочется поговорить с родными. Очень за ними скучаю.

Ночью много плакала и молилась. А потом узнала, как невелика пропасть между возвышенной молитвой и капитаном, севшим мимо судна... Сегодня Штирлиц обосрался... Сначала молилась и плакала, а ровно через 1:45 не дотерпела до горшка 2 минуты. Обидно.

Всё утро плакала, что хочу домой. Сил нет уже, так долго ждать. Страшно. Тревожно. Завтра выходит заведующий, попробую уговорить на звонок родным и список необходимого.

Говорят, что надо верить и мыслить позитивно. Лежу, молюсь, плачу — сил больше ни на что нет. Дай Бог сил! Надо жить и выбираться отсюда поскорее. Дома ждут. Все ждут. И очень любят!

P.s.: приходила врач, дерматолог. Сказала, что организм реагирует отлично на терапию, стало намного лучше. Дай Бог, это всё закончится. Молюсь. Надеюсь. Жду.


03.05.2022г. (вторник)

Сегодня вторник — 10-й день в реанимации, 5-й день без связи с близкими и внешним миром. Сложно, больно, страшно, очень хочется домой. Днями и ночами плачу и молюсь, молюсь и плачу — больше делать нечего. Очень хочется верить в лучшее, но пока что видимых изменений нет: только чуть светлее стали колени. На лицо страшно и смотреть, но я верю в лучшее. Верю, молюсь и жду — больше ничего не остаётся. Пишу письма в надежде, что дойдут. Иногда врач говорит, что звонит сестра, справляется о здоровье.

Вообще здесь иногда весело: здесь есть бабка без ума и ещё 2 девушки с таким же диагнозом: я среднее между ними: одной очень хуже, другой очень легче. Мне сегодня сделали плазмообмен. Молюсь, чтобы только помогло. Ещё перевязали всю... Гипнотизирую кожу, чтобы быстрее заживала, но это всё очень-очень медленно. Жду волшебную фразу: «Мы снимаем преднизалон и переводим вас в стационар». Но пока состояние стабильно тяжёлое, а доза 1000 в сутки...

Остаётся только молиться, верить и ждать...


04.05.2022г. (среда)

Сохраняй опоры, любовь моя, чтобы выстоять.

Сегодня вот уже 6-й день в этих стенах без связи с внешним миром, и, кто бы мог подумать, что одна из главных ценностей — это мирамистин?! Лежу, жду посылку с целебной жидкостью, которая одна только внешне и может помочь...

Аксенова София Андреевна, N• истории болезни 24765, время поступления 15:58 от 29.04.2022г. Д/з: синдром Лайелла, токсический эпидермальный некролиз. Шкура начала слазить как со змеюки, а я радуюсь. Радуюсь и молюсь, чтобы слезла вся быстрее и обновилась. Очень хочется на улицу, домой, к родным. Да и хотя бы просто встать с кровати. Кровать за 8 млн — это здорово, конечно. Но делать на ней абсолютно всё, да ещё и лёжа на спине — перебор.

Каждый вечер перед сном смотрю на часы: 22:00. У [парня] утро. Как он там? Работает? Сильно ли переживает? Я вот скучаю жуть. Мечтаю о минуте, когда можно будет просто услышать его голос. Так, пока я тут, глядишь, и вахта пролетит. И уже лето, будем дома вместе. Главное — поправиться. Считаю каждый денёк, приближающий к дому. Делаю ставки, что 11-12 мая отправят обратно во Псков. Молюсь и надеюсь, надеюсь и молюсь. Каждый день вспоминаю котиков: как они там? Думаю, [подруга] хорошо о них заботится. А скоро я вернусь и буду тискать долго-долго! Очень хочется домой, очень хочется! Грустно, что всем письма пишут, а мне ни словечка, но я уверена, за меня все молятся дома — и мама, и Бабуля, и папа даже!

Сегодня смирение достигло предела: я попросила почитать книгу, а здесь только детективы Донцовой. И я начала читать: довольно интересно... Нужно же чем-то занимать мозг, кроме бесконечных мыслей. А так молюсь лежу днями и ночами, чтобы поскорее домой, чтобы поскорее всё зажило, и я поправилась. Записки вот пишу, дни считаю, мысли думаю. В общем, стараюсь не заржаветь.

До дома-то ведь всего ничего: надо скинуть дозу гормона с 1000 до 250-300г/сутки, перейти с капельниц на таблетки. Снижение будет постепенным, но, надеюсь, очень скорым. Я начала активно лезть и заживать. Жду завершения и хороших новостей от врача!

Верю! Надеюсь! Люблю!


05.05.2022г. (четверг) письмо от родных

Здравствуй, доченька!

Как ты мое солнышко?

Ты скоро обязательно поправишься, а сейчас нужно немного потерпеть и побороться!!!

Ты пожалуйста кушай и пей побольше водички, и совсем скоро все будет хорошо. Тебе большой привет от [подруги] и папы. Мы все рядом с тобой, очень тебя любим и ждем!!!

Целую тебя и крепко обнимаю, твоя мама, папа и [подруга]!

ПС Если что-то хочешь передай нам через записочку.


05.05.2022г. (четверг)

Умение сохранять опоры — самое важное, любовь моя

Сегодня я наконец-то получила письмо! Моё! Настоящее! И заревела от счастья! Вот уж действительно, как мало надо для счастья: только любовь...

Сегодня мой 7-й день здесь, а я уже почти даже привыкла, почти смирилась... Да, очень хочется домой, но я понимаю: до выздоровления ещё далеко. И, хотя я начала линять просто как последняя змея, это всё кажется очень странным и не вяжется с ощущением внутреннего здоровья... Слизистые во рту заживать не спешат, есть я всё так же могу только пресное жидкое и холодное, а по ночам только плачу от бессилия и молюсь... Вот уже не думала, что это вернётся в мою жизнь таким путём... Хотя, очень отчего-то хочется в храм, и к Богу. Неожиданный поворот, конечно.

Среди всего этого хаоса и вакханалии мне очень нравится то, что я смотрю на себя, и всё равно вижу себя очень красивой: с облезшей кожей, с ободранным лицом, без бровей и ресниц, с затёкшими глазами — я всё равно у себя самая красивая и любимая. Это очень меня радует! И даёт силы на выздоровление, на путь к победе, веру и надежду.

Я сегодня так воодушевилась письмом от родных, что даже сил писать, читать или думать нет. Попросила в ответном письме фото с [парнем] и свою любимую книгу, теперь буду ждать посылку снова, может это даст мне больше сил.

Загадала уехать во Псков 11 мая, а вот получится ли — вопрос? Какое-то смиренное опустошение наступило — хочется просто дождаться конца болезни, и всё. Чтобы закончилось ещё незаметнее, чем началось. Но как знать? Как знать?


Синдром Лайелла [часть 5.Опоры] Больница, Врачи, Смог, Рассказ, Лирика, Синдром Лайела, Синдром стивенса-джонсона, Реанимация, Аллергия, Аллергия на лекарства, Тревожное расстройство, Длиннопост

А в пятницу, 6 мая, с утра меня обрадовали новостью о переводе в стационар. Писем больше не было. Есть ещё одно — то, которое я написала родным, но не успела передать. Оно повторяет рассказ обо всём, что есть в этих письмах.

Я храню их до сих пор в одной папке с выписками из всех больниц, в которых я была в тот период. Иногда перечитываю. Чтобы напомнить себе, что у меня есть суперсила — это Я!

Показать полностью 1

Синдром Лайелла [часть 2. Начало]

Привет, Пикабу!

Это вторая часть из серии постов о синдроме Лайелла. Другие посты можно прочитать в подборке. Я буду рада вашей поддержке, так я пойму, что мой опыт интересен, а сам пост увидит больше людей. Я по-прежнему надеюсь, что эта информация никому не пригодится, но если вдруг что, то поможет и облегчит путь к ремиссии.


Итак, начнём издалека, с самого начала. А началось всё с того, что в марте 2022 года психиатр диагностировал мне тревожное расстройство. В тот момент я проживала непростой период, из-за чего у меня началась бессонница, участились приступы паники и в целом я чувствовала себя разбитой. Для выхода из этого состояния врач прописала мне несколько препаратов: антидепрессант "Элицея", транквилизатор "Тералиджен" и противосудорожное "Ламотриджин".

Синдром Лайелла [часть 2. Начало] Моральная поддержка, Тревожное расстройство, Больница, Синдром Лайела, Аллергия, Аллергия на лекарства, Длиннопост

Мне нужно было начать принимать препараты и явиться на приём спустя месяц: проверить действие и скорректировать дозу. На повторный приём я не пришла.

Сначала всё было прекрасно: первые несколько дней были дикие мигрени (вероятно, пока организм привыкал), а спустя неделю резко стало всё прекрасно. Нет, не так. Всё стало ПРЕКРАСНО. Я снова начала спать по ночам, радоваться жизни и всё сопутствующее. Казалось бы, ну что может пойти не так?

Спустя 21 день приёма я проснулась вот такая:

Синдром Лайелла [часть 2. Начало] Моральная поддержка, Тревожное расстройство, Больница, Синдром Лайела, Аллергия, Аллергия на лекарства, Длиннопост

Как будто бы даже выглядит обычно, да? Вот только в течение дня у меня распух язык и воспалился до того, что к вечеру я не могла не то, чтобы есть, я воду пила с трудом. В тот момент у меня — абсолютно неаллергичного человека — не возникло даже мысли о том, что это может быть из-за таблеток. Я грешила на сломанный зуб. Мало ли какие воспаления могут быть от сломанного зуба?

То, что к вечеру у меня начали гноиться глаза, я вообще проигнорировала. Антидепрессанты НАСТОЛЬКО меня успокоили, что я многим вещам не придавала значения...)

С работы я поехала домой спать. Но зачем-то отнесла другу запасные ключи от квартиры и собрала пакет со всем необходимым. А утром проснулась уже натуральным якутским пчеловодом:

Тут у меня уже начали закрадываться какие-то сомнения, поэтому я позвонила начальнице и сказала, что на работу не смогу выйти по причине того, что меня раздуло и такое лицо распугает всех гостей (меня только это заботило тогда, судя по всему). При всём при этом я выпила свою стандартную дозу таблеток и поехала к дежурному стоматологу, потому что всё ещё была уверена в том, что это из-за зубов.

В этот момент я уже с большим трудом пила воду (больно было всей полости рта) и постоянно вытирала гной, который тёк из глаз. Кроме головы нигде в/на теле не было больше никаких проявлений аллергии.

И вот с этого момента началась моя собственная борьба за выживание (хотя я ещё об этом и не знала), потому что то, что я опишу дальше, было очень странно.

Дежурный стоматолог осмотрел мой рот, сказал, что никакие зубы тут ни при чём, потому что у меня самый обыкновенный афтозный стоматит. Выписал мне обезболивающее, чтобы я смогла поесть, и отправил домой до понедельника.

Дома я пробыла несколько часов, но буквально каждый час мне становилось хуже. Вместе с подругой мы поехали в другую больницу к челюстно-лицевому хирургу. И там всё повторилось: афтозный стоматит, обезбол, антибиотики, домой до понедельника.

Синдром Лайелла [часть 2. Начало] Моральная поддержка, Тревожное расстройство, Больница, Синдром Лайела, Аллергия, Аллергия на лекарства, Длиннопост
Синдром Лайелла [часть 2. Начало] Моральная поддержка, Тревожное расстройство, Больница, Синдром Лайела, Аллергия, Аллергия на лекарства, Длиннопост

Я пыталась пить воду и есть детские пюрешки. Однако все попытки были тщетны: любое соприкосновение чего-либо с полостью рта вызывало сильнейшую боль. Было больно даже пить назначенные лекарства.

Но делать нечего. Раз сказали ждать понедельник, я легла дома в кровать, залипла в ютуб и стала ждать понедельник. Ждать пришлось недолго.

Около часа ночи у меня начали чесаться руки. Затем ноги. Никогда до и никогда после я не видела такой молниеносной реакции: буквально за 10-15 минут у меня постепенно обсыпало ВСЁ тело. Сначала ладони, затем колени, руки, ноги и живот.

Естественно это уже как-то не было похоже на стоматит. Кроме того, я начала испытывать странные ощущения, которые невозможно объяснить и передать. Я стала чувствовать, что я разлагаюсь внутри (не как у модных дединсайдов, а реальные физические ощущения разложения изнутри).

Не помню как, но я уснула. Утром я не смогла встать с кровати, потому что на стопах у меня образовались огромные водянистые волдыри.

Синдром Лайелла [часть 2. Начало] Моральная поддержка, Тревожное расстройство, Больница, Синдром Лайела, Аллергия, Аллергия на лекарства, Длиннопост

Немного поторговавшись с совестью, я вызвала скорую. Она приехала поразительно быстро — спустя 15 минут. Девушка была супер обходительной и внимательной, но, к великому моему сожалению, совершенно не понимала, что же со мной делать. Все симптомы не складывались в какой-то определённый один диагноз. Она долго обзванивала больницы, что-то уточняла и в итоге приняла решение везти меня в инфекционную больницу. На тот момент у меня уже начали облезать губы.

Синдром Лайелла [часть 2. Начало] Моральная поддержка, Тревожное расстройство, Больница, Синдром Лайела, Аллергия, Аллергия на лекарства, Длиннопост

Сыпь на теле усилилась: язвочек стало больше, они стали ярче.

Я уже устала кому-то что-то доказывать и просто хотела, чтобы мне помогли. Однако не всё было так просто. Пока мне делали тест на ковид, дежурный врач отговаривал меня от госпитализации (я вообще такое впервые видела, обычно наоборот уговаривают) и говорил, что я вполне могу побыть дома до понедельника. И хотя у меня не было сил спорить из-за сильный слабости, я просила только одного: лечь в больницу.

В итоге меня госпитализировали, я выдохнула (я ещё не знала, что это только начало). Антидепрессанты всё ещё действовали. Наверное, поэтому я без конца шутила про смерть))

Вот так с третьей попытки прямо в Пасху я оказалась в стационаре с неизвестно чем.

Тогда я думала, что меня выпишут максимум через 10 дней...


Синдром Лайелла (токсический эпидермальный некролиз) – это острая аллергическая реакция, для которой характерно формирование множественных буллезных высыпаний на коже и слизистых оболочках.

Синдром возникает на фоне приема лекарств и сопровождается интоксикацией и нарушениями функционирования внутренних органов и систем организма.

Заболевание может манифестировать в любом возрасте, однако отмечается повышенный риск у людей старше 40 лет, у ВИЧ-инфицированных, у больных системной красной волчанкой и онкологических больных.

Синдром Лайелла развивается при наличии генетической предрасположенности на фоне приема таких лекарственных препаратов, как анестетики, антибиотики (сульфаниламиды, пенициллины), нестероидные противовоспалительные средства, психотропные и противосудорожные препараты и некоторых других.

К факторам риска развития заболевания относят предшествующие аллергические реакции на лекарственный препарат, хронические вирусные инфекции (вирусы герпеса 1-го и 2-го типов, вирус Эпштейн-Барр, ВИЧ, цитомегаловирус), злокачественные новообразования, вакцинацию.

Показать полностью 16
Отличная работа, все прочитано!