Синдром Лайелла [часть 1]⁠⁠

Привет, Пикабу!

Сейчас у меня в жизни (почти) всё хорошо. И выгляжу я примерно вот так:

Однако два года назад мне пришлось пройти через ад: у меня развился никому не известный синдром Лайелла, я провела 2 недели в реанимации, 6 недель в стационаре и 16 недель на преднизолоне. Когда это произошло, я совершенно ничего не знала об этом синдроме и вообще считала, что я и аллергия — вещи несовместимые.

Я сменила всю кожу (мама до сих пор шутит, что я — змея), у меня выпало около 80% волос, отвалились и отросли заново ногти на руках и ногах, ресницы до сих пор растут внутрь глаз, а я уже смирилась с тем, что мне противопоказаны любые лекарства.

Кстати, фото для сравнения:

Прошло 2 года и теперь (кажется) я готова рассказать свою историю. Я хочу это сделать, руководствуясь тремя пунктами:

— по статистике с синдромом Лайелла / синдромом Стивена-Джонсона сталкивается 1 из миллиона (да-да, я особенная, ага), поэтому они очень плохо изучены и информации о них крайне мало; многие врачи не знают о синдромах в принципе или же видели их проявления только в учебниках;

— люди, оказавшиеся в подобной ситуации, страдают от недостатка информации, мой опыт может помочь преодолеть обострение, облегчить состояние на пути к ремиссии, да и просто справиться с тревожностью (жить в неизвестности — это жопа);

— большинство из нас не читает инструкции и не интересуется противопоказаниями, пока не столкнётся на личном опыте с чем-то подобным, поэтому для меня важно, чтобы как можно больше людей узнали о существовании синдромов, относились к себе бережно и в случае чего понимали, что они могут и/или должны сделать.

Да и хочется поделиться своей болью, чтобы уменьшить её.

Поэтому.

Я буду писать дальше, если эта тема вызовет интерес. Я уже привыкла к тому, что я — учебник дерматологии :)

Если этот пост читает человек, столкнувшийся с синдромом Лайелла или синдромом Стивена-Джонсона: лучи поддержки. У нас, живущих с этими синдромами, есть чат, где мы общаемся и отвечаем друг другу на вопросы. Напиши мне, и я дам тебе контакты Сергея — создателя чата.

Всем остальным желаю видеть это ТОЛЬКО на картинках из учебника. Пусть вас это не коснётся никогда.