790

Мышцу потянула (ч. 5)

Хотела я всех обнадежить, а самой очень хреново…

В предыдущих сериях (для ЛЛ): диагностировали монофазную синовиальную саркому мягких тканей левого бедра, четыре курса неоадъювантной химиотерапии по схеме AI, сложнейшая пятичасовая операция по удалению опухоли и лучевая терапия.


16 июня было очередное МРТ, где выявили объемное кистозно-солидное образование мягких тканей левого бедра с признаками инвазии медиальной широкой мышцы бедра. Выраженный отек волокон портняжной, тонкой, большой приводящей и медиальной широкой мышц бедра. Выраженный отек жировой клетчатки по ходу послеоперационного рубца. После таких определений я маленько обосикалась предполагая рецидив, и записалась опять в Герцена.

5 июля (да, запись не то чтобы быстро вот прям щас) я была в Москве, где мой врач логично сказал, что без цитологии неизвестно что это: либо реально рецидив, либо послеоперационный синяк, усугубленный лучевой терапией. Я просочилась в кабинет УЗИ (когда так болеешь как-то учишься сочиться в разные кабинеты без очереди), где мне взяли пункцию, дали стекла и отправили в лабораторию цитологии. Через пару часов результат был готов и «в препарате - измененные эритроциты, других элементов не обнаружено. Цитограмма может иметь место при гематоме». Я радовалась донельзя, даже несмотря на то, что у меня на почве всего этого нервяка поднялась температура и я даже не особо помню, как я добралась до дома (а это примерно 700 км от Москвы).


Так я и жила (горя не знала) до очередного контрольного КТ, которое 23 августа показало метастазы в легкие и плевру, правосторонний пневмоторакс. В сентябре я опять была в Москве, где на консилиуме мне определили уже паллиативную (увы!) тактику лечения в виде химиотерапии по схеме GemTax. И когда я прошла первый курс по этой схеме на третий день поднялась температура до 39, а на четвертый я начала харкать кровью. Сами понимаете, состояние не из лучших. На пятый день я почти приползла в онко, где меня в экстренном порядке положили в больницу. Положили в общую химиотерапевтическую палату, где кроме меня еще ждали свой курс пожилая женщина и женщина средних лет, которых я обкашляла прям по полной. Это было невыносимо: ты не можешь прекратить кашлять, как будто у тебя ебаный коклюш. Мало того, ты плюешься кровью как в ромеровских фильмах про зомби. Плюс к этому начали болеть ребра будто на грудь положили бетонную плиту. Оказывается, это метастазы в плевру)))


На следующий день, пришли мои анализы и выяснилось, что у меня крайне мало лейкоцитов, тробомоцитов и иных цитов, а также гемоглобина. Созвали консилиум из аж пяти врачей в моей скромной палате и решили определить меня в реанимацию. Я, собственно, не возражала, тем более там я лежала в гордом (и таком приятном) одиночестве. Мне начали переливать кровь, плазму и тромбоциты. Мне сделали бронхоскопию (божечки, всё, что заканчивается на -скопия - этому нельзя доверять): меня держали две медсестры, пока врач на живую сувал в меня трубку. Мне сделали прокол в легком. Мне уже кололи особые препараты для снятия боли, потому что я не могла терпеть боль. На четвертый день я подумала, что реально не выдержу всего этого и было бы лучше, если б это прекратилось (малодушно, но я действительно так считала). Но там я умудрилась заболеть ковидом и на шестой день пребывания в онкоренимации меня на скорой перевезли в местную реанимацию ковидария.


Из КТ: признаки mts в легкие и плевру, двустороннего гидроторакса, гидроперикарда. КТ-признаки двусторонней полисегментарной пневмонии, высокой степени вероятности Covid-19, средней степени тяжести, КТ-2, визуальный объем поражения паренхимы легких средний - 25-50% (в стадии прогрессирования).


Ковид подтвердился ПЦР-тестом, так что бинго. Помимо пиздец как редко встречающейся монофазной синовиальной саркомы я выиграла в лотерею сочетание прогрессирования метастаз (29x26x25 мм - S2, 51x33x34 мм средняя доля, слева до 69x47x86 мм - S4, 5) с короновирусом. Мало того, мне выдали путевку в ОРИТ красной зоны, о котором я даже вспоминать не хочу. Иной раз мне кажется, что я до сих пор там, а всю свою жизнь после я придумала и поверила.


Из выписки: пациентка госпитализирована из приемного отделения на каталке в сопровождении врача анестезиолога-реаниматолога. Транспортировку перенесла удовлетворительно. При поступлении общее состояние тяжелое. В сознании. В месте, времени и собственной личности ориентирована в полном объеме. Жалобы на чувство нехватки воздуха, общую слабость, кашель с трудноотделяемой мокротой коричневого цвета. Кожные покровы бледной окраски, нормальной влажности. Периферических отеков нет. С латеральных углов справа и слева субконьюктивальные кровоизлияния. На коже передней поверхности брюшной стенки и плеча имеются постинъекционные кровоизлияния. Положения полусидя. Дыхание самостоятельное, с частотой 22 в минуту. Аускультативно в легких дыхание жесткое, ослабленное в задне-нижних отделах, хрипов нет. SaO2 - 90%. Налажена НИВЛ через лицевую маску. На это фоне SaO2 на приемлемых значениях. Гемодинамика стабильная. Начато непрерывное суточное мониторирование ЧСС, АД, ЭКГ, SpO2. На кардиомониторе регистрируется синусовый ритм. Живот мягкий, при пальпации безболезненный. Проведена консультация торакального хирурга, учитывая основную патологию, прогрессирование процесса.

За время динамического наблюдения общее состояние пациентки остается тяжелым. В сознании, контактна, адекватна. Проводилась коррекция терапии по результатам клинико-лабораторных и инструментальных методов обследования. В тренировочном режиме проводилось отлучение от аппарата ИВЛ через лицевую маску. Дыхание самостоятельное, адекватное, на инсуффляции увлажненного кислорода. Переносит удовлетворительно.


А теперь немного от меня: через час-полтора с момента моего поступления в палату красной зоны скончалась моя соседка по палате и ее положили и черный мешок и увезли. Видя (и охуевая) всё это я пообещала себе, что меня здесь никуда не упакуют и я отсюда уйду сама. Это стоило мне многих усилий, но тем не менее через пять дней меня выпустили под отказ домой. Меня иной раз до сих пор преследуют вьетнамские флэшбеки о пребывании там. Честно, лишний раз вспоминать не хочу.


На сегодняшний день: иногда болят ребра (но есть определенные рецептурные препараты на сей счет), жду второй курс химии и ссусь неимоверно: ведь если после первого курса все пошло так по пизде, то после второго вероятность этого близка к 100 процентам. С одной стороны завещание написано и долгов нет, с другой очень неохота уходить на радугу (или чо там куда) в 36 лет. Сложно объяснить… Я очень хочу жить, но организм против меня.

История болезни

5.9K постов6.7K подписчиков

Правила сообщества

1. Нельзя:

- 1.1 Нарушать правила Пикабу

- 1.2 Оставлять посты не по теме сообщества

- 1.3 Поиск или предложения о покупке/ продаже/передаче любых лекарственных препаратов категорически запрещены


2. Можно:

- 2.1 Личные истории, связанные с болезнью и лечением

- 2.2 Допустимы и не авторские посты, но желательно ссылка на источник информации

- 2.3 Давать рекомендации

- 2.4 Публиковать соответствующие тематике сообщества, новостные, тематические, научно-популярные посты о заболеваниях, лечение, открытиях


3. Нужно

- 3.1 Если Вы заметили баян или пост не по теме сообщества, то просто призовите в комментариях @admoders

- 3.2 Добавляйте корректные теги к постам


4. Полезно:

- 4.1 Старайтесь быть вежливыми и избегайте негатива в комментариях

- 4.2 Не забываем, что мы живем в 21 веке и потому советы сходить к гадалке или поставить свечку вместо адекватного лечения будут удаляться.


5. Предупреждение:

- В связи с новой волной пандемии и шумом вокруг вакцинации, агрессивные антивакцинаторы банятся без предупреждения, а их особенно мракобесные комментарии — скрываются

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
27
Автор поста оценил этот комментарий
Обычно мы делаем выводы из такой плохой переносимости лечения и назначаем препараты, которые помогают переносить лучше. Так что все должно быть не так страшно как в этот раз.
раскрыть ветку (19)
20
Автор поста оценил этот комментарий
Как был GemTax, так он и остался в тех же дозах. Поэтому мне остаётся молиться, поститься и слушать радио Радонеж, чтобы в этот раз пронесло:)
раскрыть ветку (18)
17
Автор поста оценил этот комментарий
Спросите у своего доктора про г-КСФ. Это специальные препараты, которые стимулируют кровь (конкретно - лейкоциты). То, что с вами случилось, называется фебрильная нейтропения. Это инфекция на фоне снижения клеток крови. Эти препараты помогают клетки не уронить. Что касается тромбоцитов, то так тоже быть не должно. С препаратами, которые стимулируют тромбоциты, туго, поэтому этот вопрос решается редукцией дозы. Полностью все оставить так же вам точно абсолютно не могут.
раскрыть ветку (7)
9
Автор поста оценил этот комментарий
Лейкостим как колониестимулирующий препарат был после каждой химии. Ежедневно. После четырех AI спасал, а здесь, видимо, выдохся:)
раскрыть ветку (6)
22
Автор поста оценил этот комментарий
Ясненько. Резервы костного мозга вышли из чата. Но все равно дозу нужно будет снижать, рискнуть отъехать после каждого курса - это такое себе. Удачи вам!
раскрыть ветку (5)
16
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо! Я стараюсь их вернуть в чат:) и искренне надеюсь, что мои переживания перед очередной химией надуманы и не имеют под собой реальной почвы 🙄
1
Автор поста оценил этот комментарий

а есть предел у костного мозга? моей маме стимулируют его работу преднизолоном. как долго это можно делать?

раскрыть ветку (3)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Преднизолон и дексаметазон не ускоряют созревание клеток, а всего лишь «выбрасывают» их из костного мозга в кровоток. Поэтому эти препараты не являются препаратами выбора для стимуляции костного мозга. Для этого существует филграстим (это мнн, у него много торговых наименований).
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

спасибо большое. учту это.

1
Автор поста оценил этот комментарий
Как преднизолон связан с костным мозгом? Это кортикостероид, гормон, обладает иммунноподавляющим действием при длительном применении, но слабее дексаметазона.
1
Автор поста оценил этот комментарий
Как у вас дела?
раскрыть ветку (9)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Юлия умерла 28.07.
раскрыть ветку (8)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Соболезную. Я пока ещё держусь
раскрыть ветку (7)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Тоже саркома?…
раскрыть ветку (6)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Да. И при чем точно тоже самое место. Только правая нога. И диагноз такой же
раскрыть ветку (5)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Боритесь пожалуйста! Понимаю что легко говорить человеку который через весь ужас онкологии не проходил. Жизнь одна и каждый прожитый день стоит этого всего я уверена. Как бы пафосно и тривиально не звучало. Близко не онколог но по знакомым видела тех на ком крест ставили, а люди жили после этого годами и десятилетиями, пути Господня неисповедимы.

Честно говоря с Юлей (автор поста, царствие небесное этой прекрасной женщине) познакомилась и общалась не по праздному интересу, узнала о ее смерти от ее родственницы любезно ответившей мне с ее аккаунта в телеграм после ее пропажи из сети. У самой с организмом творится не понятно что, с апреля имунитет ослаблен пол года и вылазят разные восполнения, от отита до простите за подробности цистита. Лимфоузлы увеличены где нипоподя. И постоянно гуляющие боли в левой ноге, немеет/болит, то колено то бедро то ягодица то лодыжка. Каждый день что-то новое врасывает. С недавнего времени ещё и рука. Ревмо пробы отрицательные, волчанки и прочие аутоимунные прелести тоже. Кт/мрт делали ничего. Ну как мне сами врачи и сказали без контраста информативность низкая, а контраст у меня реакция вплоть до отека квинке:) с кт скажем был печальный опыт а на мрт делали пробы. Пункции лимфоузлов брали вместе с пункцией костного мозга так как гематологию предполагали, все чисто. От неизвестности в голову предположения о всех возможных болезнях лезут (с саркомой сталкивалась в семье так скажем) так с Юлей и ее к огромному сожалению печальной историей и познакомилась.
Извините за такое количество нытья, не мне что-то вам на счёт тягости проблем со здоровьем говорить.
раскрыть ветку (4)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Почти тоже самое испытываю. Больше года хождения по врачам - ничего не нашли. Ответ один - удалять лимфоузел и отправлять на анализ. Но удалять пока не можем, не вырос до нужного размера. Так и живем, в постоянном страхе нового дня - что еще может выдать организм.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Как же вас понимаю, поправляйтесь, надеюсь все опасения останутся опасениями и ни чем больше. А то что «вырастет придёте» до боли знакомо. «Кт же чистое что вы сюда ходите:)» каждый раз
0
Автор поста оценил этот комментарий
Я то держусь. А вам не стоит так сильно переживать. Это точно не онкология. Вернее не саркома. У саркомы очень быстрое течение болезни. Буквально 3 месяца и привет химия. У вас похоже на сбой в иммунитете. На ревмотоидный артерит чем то похоже. Так, что здоровья вам. И храни вас господь
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо большое за пожелания! Вам как можно больше здоровья, пусть удача будет на вашей стороне, во всех ситуациях и смыслах!
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества