Когда мир подвинулся⁠⁠1

Это не развлекательный пост, это та самая жизнь, какой она бывает и долгая дорога, которую мы прошли и которой, как иногда казалось, никогда не будет конца. Можно закрыть его сейчас или дочитать, но сразу предупреждаю - текста будет много.

Аутизм и расстройства аутистического спектра постепенно стали модной темой - люди дождя, странные и временами гениальные дети, в фильмах всё покрыто флёром загадочности и романтизма. В обычной жизни этой романтике нет места, ты просто идёшь шаг за шагом, день за днём и год за годом, не зная что тебя ждёт дальше и стараясь не терять надежду.

Когда я задумалась, как это начиналось, в голову пришло сравнение с фильмом ужасов. Когда среди общего благополучия что-то происходит: тень, промелькнувшая за спиной, неясные шорохи в углах, упавший предмет. По нарастающей начинает рушиться привычная жизнь, пока ты не оказываешься среди дымящихся развалин. Я начала беспокоиться, когда младшему сыну было около трёх лет и беспокойство нарастало. Это не приходит в один момент, а подкрадывается постепенно. "Кризис" - говорили одни, "плохое воспитание" - говорили другие, "ты себя просто накручиваешь" - звучало от третьих. "Перерастёт" - но этого не происходило. Проблемы росли, как снежный ком - отказ от общения, нарастающие истерики, откат в речи и когнитивных функциях, всё больше проявляющиеся странности поведения.

"Мы не справляемся, это не просто плохое воспитание или кризис." - жизнь постепенно превратилась в ежедневый кошмар, я в полном отчаянии настаивала на посещении специалиста. Клинический психолог, проведя обследование и тесты, вынесла вердикт - расстройство аутистического спектра, чуть позже прозвучали слова "синдром Аспергера". Интеллект был выше нормы, но всё остальное было в области глубокого аутизма.

Так начался наш путь длиной в многие годы. Месяцы посещения клинического психолога принесли результаты в основном для меня, сын откатывался всё дальше в свой мир, контакт терялся, пропадала речь. Всё, что оставалось - крик "я тебя ненавижу" на любой раздражитель или контакт, или просто крик. Врачи качали головами и отворачивались к окну, когда я спрашивала про перспективы. Они не хотели смотреть мне в глаза, я понимала почему.

"Делай что должно и будь что будет" - банальные истины нужны в эти минуты как никогда. Они дают хоть какую-то опору, но не всегда дают надежду. Её не было. Добираться до почти не существующих тогда групп реабилитации в таком состоянии было немыслимо - каждый такой выезд давал серьёзный откат назад за счёт гигантского количества раздражителей. Я искала выход. Кажущийся маленьким шаг оказался гигантским прорывом - перерыв интернет, я нашла детского невролога, специализирующегося на детях с аутизмом. Вишенкой на торте было поставлено обсессивно-компульсивное расстройство. Выписанные лекарства помогли, истерики постепенно сгладились и появилась возможность контакта.

Я экстерном поглощала всё, имеющее отношение к проблеме - медицинские учебники, книги психологов, психотерапевтов и психиатров, художественные фильмы и рассказы тех, у кого получилось или нет. Разрабатывала свои методики общения и обучения. Шаг за шагом мы двигались вперёд, избирательность в еде и одежде оставалась, но мы уже могли выйти на улицу и пройти определённым маршрутом без крика. Постепенно добавились выезды на природу, иногда превращаясь в ад для всех. Одно я понимала точно - без этого не обойтись, есть такое понятие как "инвалидизация". Относиться к сыну, как к гарантированному инвалиду на всю оставшуюся жизнь, я не собиралась ни на минуту. Пока можно было хоть что-то изменить, нужно было менять. Трудно, больно, шаг за шагом, мы шли по этому пути, не зная чем это закончится.

Нужно ли говорить, что друзья и родственники не выдерживают такого накала страстей? Спасибо тем, кто изредка принимал наше общество даже на короткое время, это были минуты мучительные для них, но спасительные для нас. Частный детский сад с маленькой группой и прекрасными воспитателями спокойно принял происходящее и стал отдушиной. После привыкания сын уже смог общаться с другими детьми и по-своему влился в коллектив. Ещё один маленький шаг вперёд был сделан.

Мы выходили из самого лютого начального кризиса - постепенно налаживался контакт, шло своеобразное обучение на базе прочитанных, скомбинированных и адаптированный мной методик, нейролептики стабилизировали состояние. Впереди маячила школа. На старте звучало: "Никогда не сможет обучаться в обычной школе." К семи годам это трансформировалось в "может обучаться в общеобразовательной школе", подкреплённое вердиктами и справками от специалистов. Это не было желанием неадекватной мамаши всеми силами запихать отпрыска в обычную школу, это была реальность.

Кончено же, со своими тонкостями - периоды временного затишья сменялись периодами хаоса. Обучение в классе иногда переходило на индивидуальное, после периодов кризиса возвращаясь назад. Врач, которая вела сына все эти годы, переламывала моё временами накатывающее отчаяние, настаивая на социализации. Я, размазывая сопли по щекам, соглашалась. "На коленке" разрабатывались свои методы обучения, потому что для детей с синдромом Аспергера задача про четыре яблока отличается от задачи про четыре карандаша как русский язык от китайского. К средним классам учёба шла почти в штатном режиме, только изредка давая сбои.

Подростковый возраст накрыл по полной программе. Когда тебя окружает неправильный мир, в котором приходится нащупывать каждый шаг и идти через бесконечные откаты назад, новые нюансы настораживают. Всё происходило стремительно. Без лишних подробностей - это непростое для всех родителей время не было простым и для нас. Социальные навыки наращивались путём проб и ошибок, в мире подростков интересно было всё - "Синий кит", АУЕ, алкоголь и наркотики. Об этом времени не любит вспоминать никто, в процессе мы даже ухитрились промелькнуть в передаче 112 и указом из столицы было сказано обратить на нас пристальное внимание.

Чтоб вам пусто было, граждане социальные работники, занимавшиеся нами в тот период. Во всей этой многолетней катавасии никого не интересовало, как мы выкручивались. Теперь это никого не интересовало тоже. "Мы ничем не можем вам помочь, но должны дать отчёт о проделанной работе." - говорили они и приходили почти каждый день разными комиссиями, осматривая дом, холодильник и записывая каждое слово. "Что вы собираетесь предпринять?" - спрашивали они, глядя мне в глаза и держа ручку наготове. Да, блять, у меня конечно же был чётко просчитанный план на то, как выжить всем в этом хаосе с сюрпризами каждую минуту. Это были наши проблемы и делать их своими не хотел никто.

Когда другие родители из разных семей, попавшие в такую же ситуацию с подростками, спрашивали как мы выжили, я всегда отвечала: "Запомните главное - постарайтесь, чтобы все остались живы и сохраните свои нервы. Всё пройдёт, а они вам ещё пригодятся." Методы борьбы были жёсткие и далёкие от гуманизма. Жалеть и сюсюкаться означало только одно - окончательный финал. Постепенно мы выбрались и из этого мероприятия, потрёпанные, но живые.

С тех пор прошло время, окончена средняя школа, самостоятельная попытка учиться в колледже другого города дала сбой - резкий отрыв от привычной обстановки и окружения дал слишком сильную нагрузку, но она была. Сейчас сын абсолютно самостоятельный и живёт отдельно, все проблемы компенсированы, пройден последний этап квеста под названием "а вы что, думаете он когда-нибудь сможет работать?". Этот вопрос врачи задавали мне постоянно на всех этапах этого кордебалета, с сочувствием глядя на мою оптимистичную улыбку. Да, он нашёл своё призвание, отучился, и это работа в постоянном контакте с людьми. Моё участие было минимальным, он должен был сделать это сам.

Когда всё только начиналось, меня спросили: "Как же он будет жить дальше?"
Я ответила: "Если весь мир будет против нас, то миру придётся подвинуться." Это был не героизм и не бравада. Когда за твоей спиной стена и отступать больше некуда, ты бьёшься не ради битвы и не ради победы. А просто потому, что иначе не можешь, и будь что будет.
Прошло много лет и мир подвинулся. Я горжусь своим сыном, таким какой он вырос и знаю, через что ему пришлось пройти. Он стал сильным, умным, общительным и абсолютно самостоятельным человеком. В его жизни будет ещё много всего, но дальше он справится сам.

Это был тяжёлый путь для всех и многие семьи ещё идут по нему. Хэппи-эндом закончится не каждый - это обычная жизнь, а не художественное кино. Но если эта история даст хоть кому-нибудь ту самую надежду, то это будет уже не мало.

P.S. Этот рассказ из моей жизни дался мне непросто по причине того, что возвращение в те годы всё ещё очень болезненно. Но теперь я уже могу написать об этом.