Болезнь Бехтерева. Личный опыт.Часть 3. Инвалидность⁠⁠

АКТИВНОЕ ЛЕЧЕНИЕ

В 2016 году поняла, что все - сама не справляюсь, знакомые стали спрашивать: “Спину защемило? Шею заклинило?”. Шею и вправду заклинило. Непрекращающаяся боль ни днем ни ночью, не помогали не обезболивающие, не компрессы, грелки (холодные и горячие), растирания, ношение корсета, упражнения – ничего! Через несколько месяцев круглосуточной боли и недосыпа, мне казалось, что я могу сойти с ума. Тогда я решила, что мне нужна помощь, что сама не справлюсь.

Именно в то время я начала активно искать информацию и наткнулась на БИО препараты. Не знаю, почему так много читая и изучая эту тему, я раньше никогда не встречалась с ними. Там же люди писали, что так просто их не получить, но это единственное, что может хотя бы облегчить симптомы. Там же, на просторах интернета, я нашла информацию, что для получения препаратов нужно планово проходить лечение у ревматолога хотя бы 2 раз в год, чтобы получить инвалидность, а потом, возможно, и БИО.

Взяла направление у участкового терапевта в СКАЛ и вперед. Попала случайно к отличному доктору и прекрасному человеку Дегтярь Н.Н. СОЭ 49, реактивный белок тоже высокий. Назначила она мне на месяц дневной стационар – ЛФК, массаж и обследование. Диклофенак заменили на Аэртал, добавили Сульфасалазин. Она мне сказала, что у меня разрушается колено, хотя меня оно, на тот момент, не беспокоило, так… какие-то невнятные чувства иногда при приседаниях и ходьбе вниз по лестнице.

Так прошел 2016 и 2017, 2 раза в год, в лечении добавилось физио, иглоукалывание, массаж, хотели на гормоны посадить, но, спасибо, что не стали.

Подала документы на инвалидность, т.к. стало понятно, что никакие НПВП, сульфасалазин и прочее не помогают.

Про инвалидность отдельная песня.

Вроде врачей собрать надо всего 4 специалиста, сдать анализы, приложить документы и ждать, когда вызовут на МСЭ. Но по итогу все это затянулось у меня на 2 месяца. Возможно, для человека не работающего, все прошло бы быстрее, но при моем графике 2 через 2 было вот так. Врачи уходили в отпуск и их просто тупо не было, кому заменить. Не было талонов и в регистратуре, советовали подойди к врачу и объяснить, что это на МСЭ. Кто-то шел на уступки, кто-то просто повторял как заведенный, что нужен талон и писец. Замкнутый круг. Кабинет в поликлинике, где оформляли на МСЭ работал всего 2 раза в неделю с 12 до 14 ))) В заключении мою карточку потеряли! Искали дня 4 и у меня была паника! У меня там все данные, которые нужно на комиссию, а карты тупо нет! Меня бомбило прямо от бессилия. Помогла мне мама, через свои связи на работе найдя телефон главного. А меня в поликлинике она даже слушать не стала – отфутболила. Т.е. понимаете, если у вас нет связей, то с вами поступают как с овцами – ждите, как найдем – позвоним. Я человек крайне спокойный и уравновешенный, ссор и споров не люблю и считаю, что все можно разрулить спокойно. Но тут так не получится! Нас тысячи таких пациентов и там уже у всех иммунитет. Что, в принципе, понять можно, но, когда касается твоего здоровья, проблематично (.

Ну вот час Х! Как же я боялась! Начитала и про унижения, и про насмешки, и про обвинения в симуляции. Шла, как на войну. Да, я читала, что БИО можно получить и без инвалидности, но на практике врач мой сказал, что только так...

Не было никаких унижений, попыток уличить меня во вранье, вымогательств или что-то подобного. Возможно, потому, что на тот момент по мне уже было все видно "невооруженным взглядом" . Несколько вопросов, просмотр моей карты, просьба сделать пару поворотом шеи и 3 группа инвалидности. Я была счастлива! Это потом я поняла, что это, даже небольшая, но финансовая поддержка, и какие-то льготы и т.д. , но тогда я даже не знала – сколько это по деньгам, мне нужно было остановить болезнь. Я поняла, что я начала путь и обязана его пройти до конца, обязана добиться этих лекарств и теперь просто не могу сдаться.

Я полетела сразу брать направление в СКАЛ, т.к. ревматолог сказала, что как только получишь инвалидность – сразу ко мне, инвалидность я получила в сентябре, а в начале октября поехала в СКАЛ, но оказалось, что записи нет. Мне сказали прозванивать, я звонила каждый день ровно месяц, но безуспешно. Собралась с духом и пошла к заведующей кардио-скал. К своему стыду, не запомнила её ФИО.

Она мне сказала примерно следующее: “А что вы волнуетесь. Вы в этом году все равно не получите уже БИО, квота формируется в ноябре на следующий год. В редких случаях бывает через пол года делают еще запрос, поэтому можете спокойно ждать своей очереди”. У меня в глазах на тот момент потемнело, я как представила, что мне еще год ждать, а на следующий год не факт, что мне инвалидность подтвердят! А мне еще, как бы, даже не назначили ничего! Короче, прямо паника меня накрыла. Единственное, что я могла тогда сказать: “Вы мне сейчас предлагаете даже не пытаться?”. Видимо, мое состояние её проняло, потому что мне назначили на 31 января все-таки прием! Дело было в конце ноября, но я была рада и этому.

Ну и традиционные советы )))

Я много раз слышала рассказы в очередях, типа: "В СКАЛЕ нужно много денег", "за все нужно платить, за все процедуры" и т.д, на мой ответ, что я уже третий год прохожу там лечение по 2 раза в год и все бесплатно на меня смотрят как на умалишенную. Мой терапевт однажды спросил меня, могу ли я через свои связи в СКАЛЕ договориться о приеме )))) По-моему, она мне так и не поверила, что я все прохожу бесплатно, единственное, что я трачу  - время, много времени. И да, если бы у меня была возможность, я бы все ускорила бы деньгами, но.... что имеем...

Опять же, не слушайте никого, кто вам рассказывает, что инвалидность стоит.... информация разнится.... от 80 000 до 120 000.... Я фиг его знает, конечно, я не устаю повторять, что на моем пути попадаются хорошие люди  часто  много - в этом я фартовая, но мне НИКТО, НИ РАЗУ не намекнул даже....

Идите и проверяйте только сами! Даже меня не слушайте - сами, сами )))

Продолжение следует…. )))