AlexaRed

Пикабушница
поставилa 483 плюса и 2 минуса
Награды:
5 лет на Пикабу
346 рейтинг 29 подписчиков 7 подписок 6 постов 4 в горячем

Болезнь Бехтерева. Личный опыт. Год на Хумире.

Итак, истекает год моего “сидения” на Хумире. Пост исключительно о физическом составляющем.


Препарат снизил мне СОЭ и реактивный белок до нормы на 3 день после первого укола. Уже через сутки я почувствовала, что боль уходит.


В первые дни было удивительно, радостно, феерично, не могу даже слов подобрать, как это, после 12 лет бесконечных, ежедневных болей, чувствовать, что их нет! Прошел уже год, но до сих пор, ложась спать, я благодарю Бога, Вселенную, производителей Хумиры, врачей, себя, за то, что возможно вот так спать – а любой позе, всю ночь, чтобы не просыпаться и не расхаживаться, чтобы хоть как-то отпустило. Это счастье! Просто спать – это счастье!


Скованность прошла, внутренне казалось, что ты теперь можешь все! Хотелось ходить, что-то делать. Можно было увеличить упражнения, вставать, не опираясь на что-либо. Можно поднять руки, до этого даже фен было держать тяжело и бельё развесить. Даже стало казаться, что я могу распрямиться.


Теперь о грустном. Распрямиться я не смогла. Я очень старалась, делала всякие упражнения, смотрела видео, искала разные методики, но все безуспешно. Видимо, этот процесс уже необратим.


Я продолжаю заниматься, практически каждый день просто на автомате, по принципу “чтобы не стало хуже”.


Еще один момент – тазобедренные. Ходить долго я так же не могу, начинают дико ныть тазобедренные суставы, я прямо чувствую, что это из-за неправильного положения тела ( плюс лишний вес тоже).


Шея поворачивается чуть лучше, но посмотреть вверх я уже, наверное, не смогу. Очень дискомфортно, так как мой рост и так 158 см, а теперь и все 150, смотреть на человека при разговоре достаточно тяжело, приходится чуть отходить и максимально изворачивать шею, чтобы не смотреть в пол. Иногда людям кажется, что я высокомерная, т.к. в машине разговариваю, не поворачивая головы и смотрю прямо перед собой )))


Из побочек у меня ничего не вылезло. Заболела простудными за год 1 раз даже без температуры. Единственный момент, который меня напрягает – прыщи. Я не страдала этой бякой даже в подростковом возрасте, а тут они меня атакуют, огромные подкожники вылазят не только на лице, но и на шее, иногда на других частях тела. Началось где-то месяц на 4 после первого укола. Косметические средства пока бессильны. Собираюсь уже идти к дерматологу, т.к. ситуация реально достала. Парюсь, т.к. в описании самые распространенные побочки – рак кожи и туберкулез.


В целом - это круто, товарищи! Это совсем другая жизнь, совсем другие возможности! И чем скорее вы получите этот препарат – тем лучше. Конечно, нужно пытаться войти в ремиссию более легкими способами, естественно, что физическая активность должна быть даже при самых сильных болях, без этого никуда. Но если вас ничего не берет и в ремиссию вы не входите – не ждите, пока вас согнет или боли станут невыносимыми (хотя и к этому тоже привыкаешь), добивайтесь эффективного лечения, вы имеете на это право и теперь уже даже без инвалидности!


Всем здоровья!

Показать полностью

Болезнь Бехтерева. Как я получаю Хумиру в поликлинике.  Часть 5.

В прошлом посте забыла написать, что назначили мне Хумиру (Адалимумаб).


Как я представляла себе процедуру укола: Вызывают меня в поликлинику. Прихожу в процедурный кабинет, мне ставят укол. Ухожу. И так 1 раз в 2 недели.


Как на самом деле: Если ты не будешь напоминать о себе каждый месяц, то никто там не будет отслеживать есть ли у тебя препарат для продолжения курса или нет. Нужно записаться на прием к своему терапевту, напомнить ей, она пойдет напомнит начмеду, если через неделю никто тебе не звонит – повторяешь процедуру. В поликлинике никто колоть не будет, хотя все врачи говорят, везде пишут, что первый укол должен быть введен строго под контролем врача, т.к. реакция может быть вообще непредсказуемой. Кто будет? Никто не знает )


Поликлиника по месту жительства это всегда забавное и очень интересное место со своими

внутренними правилами и законами. Маленькое такое государство со своими царьками!


Вот такой царек у нас в поликлинике – наш начмед – Ольга Александровна. Не, ну таких людей и надо ставить на такие должности, чего уж ))) Она невозмутима в любой ситуации, она вообще на всех людей покакать хотела со своего трона. Разговаривает неохотно, протяжно, с ленцой. На прием к ней можно попасть в любое рабочее время, т.к. прием этот длиться ровно 3 минуты, даже присесть не предложит – сразу на выход ).


Каждый месяц, в течение года, у нас с ней происходят “брачные игры”. Я записываюсь на прием к терапевту, просто чтобы напомнить ей, чтобы напомнила она… Жду. Лекарства нет. Терапевт говорит, чтобы я зашла к начмеду сама. Захожу.

- Я с пациентами по этим вопросам не общаюсь. Идите к терапевту.

- Я как раз от терапевта, меня попросили зайти к вам самой.

- Больше вам терапевт такого не скажет. До свидания.

- Так что с моим лекарством?

- Как будет – мы вам позвоним. До свидания.


Жду неделю. Записываюсь к терапевту и т.д. Звонит мед сестра с моего участка, говорит, что начмед просила зайти. Иду в поликлинику. Захожу

- Добрый день. Вы меня просили зайти по поводу получения препарата Хумира.

- Я? С чего вы взяли… Я с пациентами не общаюсь, все через терапевта.

- Хорошо. Что с моим препаратом? Почему я не получаю его уже 2 месяца!

- Почему вы у меня спрашиваете? (А у кого?) Я вас впервые вижу (хожу к ней на тот момент уже пол года по 2 раза в месяц).


Потом я звоню в Министерство Здравоохранения, описываю проблему. В этот же день (!!!) мне звонит Ольга Александровна и уже совсем другим тоном говорит, что как только лекарство придет, то мне сразу сообщат. “Как же вам помочь…. Может в стационар? ” и т.д. и т.п. Обычно, в течение 6-10 дней препарат находится. Через месяц мы все повторяем.

И так из месяца в месяц ровно год…


Я уже даже не злюсь, меня уже просто веселит эта ситуация, хотя сначала я никак не могла понять – издевается или просто такой человек? Все же,  просто такой человек, она меня ДЕЙСТВИТЕЛЬНО не помнит, потому что ей пофигу… от слова “совсем” ) Теперь я пытаюсь заставить себя запомнить, хотя бы по фамилии что ли ) А она пытается добиться того, чтобы я не звонила в здравоохранение ))


Вот так и развлекаемся )


И… чудо-чудное! В этом месяце обошлось без Министерства и личного свидания – просто терапевт и препарат на следующий день! Мы явно находим общий язык!

Показать полностью

Болезнь Бехтерева. Личный опыт. Получение препарата. Часть 4.

Подошли к саму вкусному – получение иммунодепрессантов, блокаторов ФНО,БИО препаратов и т.д, (Хумира, Симпони, Ремикейд). Об этих препаратах много говорят больные ББ, жаждут их и боятся одновременно. Побочек у них – море, но и эффект не сравним ни с каким стандартным лечением.


От начала попыток получить это лекарство до заветных строк ”рекомендованы БИО препараты” прошло около 3 лет постоянных (2-3 раза в неделю!!!) походов в те или иные больничные заведения. Я думала, что вот мне напишут рекомендации, и я потопаю за препаратами или стану на квоту и мне позвонят, когда препарат появится. Ага…конечно… все вообще не так просто!


Постараюсь написать подробно. После выписки от ревматолога с его рекомендацией вы шуршите на прием к своему терапевту в вашу поликлинику по месту жительства. И просите дать направление на комиссию, которая по итогу и решит дать вам препарат или нет и какой именно. Терапевт обычно разводит руками, т.к. он понятия не имеет ни про какую комиссию и кто её проводит тоже не знает. Ну как-то так… Поэтому вы должны сами просуетиться и уже четко попросить направление куда надо. Мне повезло, и мне мой ревматолог в СКАЛ четко сказал куда идти.


У меня это была Краевая клиническая больница № 1 имени С. В. Очаповского г. Краснодара к главному ревматологу края Давыдовой А.Ф. Начались сборы на направление в Краевую больницу на комиссию. Механизм все тот же – анализы,врачи и т.д, В апреле (из скала меня выписали в марте) я получила направление со словами: “На август запись уже закрыта, на сентябрь еще не открыта. Вот тебе направление и дальше как-нибудь сама пробуй записаться”.


Руки опускаются, если честно, столько времени на пустую беготню, сборы одинаковых специалистов и анализов, и все двигается с такой черепашьей скоростью, что хочется плюнуть уже и жить как есть. Останавливает то, что это не нормальная жизнь, когда все время больно, не можешь спать, сидеть, долго ходить, чтобы просто подняться из положения лежа или сидя нужно сначала собраться с духом, потом совершить несколько акробатических этюдов и так каждый день на протяжении 12 лет… Я молчу про внешние проявления… Короче, останавливаться нельзя!


Но мир не без добрый людей. Я не устаю повторять, что мне на жизненном пути встречаются супер-пупер люди и их большинство. Мама моего друга, которая работает в Краевой, вообще в другом отделении и вообще в другом здании, взялась мне помочь.


Тут нужно понять, почему это не так просто, даже если ты работаешь там же. Краевая больница – это лабиринт. Если ты начал путь от регистратуры в какое-то отделение, то обратно ты уже не вернешься ))) Её строили и достраивали, добавляли новые корпуса, там куча стационаров и этажей. В особо трудных закоулках сидят охранники, которые могут тебя направить вправо или влево . Сам персонал, если работает в другом отделении и недавно, не сможет тебе объяснить как пройти. Поэтому помощь Любовь Ивановны была неоценима.


Буквально на следующий день мне сказали приезжать к ревматологу с направлением (она не знала ревматолога этого от слова совсем, просто обрисовала ситуацию и меня приняли!) . Я думала, что уже на комиссию – нет, теперь нужно, чтоб меня осмотрел ревматолог Краевой! Т.е. на комиссию вас отправить может только ревматолог той поликлиники, в которой есть эта комиссия – учитывайте это!


Ревматолог мне назначил сдать еще кучу анализов по месту жительства в поликлиники и назначил комиссию через неделю! В день Х в приемной перед комиссией оказалось, что у меня нет самого главного анализа – на гепатиты! Среди этой кучи, мне просто забыл мой терапевт дать направление на гепатиты, а я просто не ожидала подвоха и не проверила. Опять же, спасибо девочкам из приемной, что разрешили мне досдать и, минуя опять все эти кабинеты, через неделю прийти на комиссию!


И вот, наконец, я на приеме у Антонины Федоровны Давыдовой! Она сразу по мне все увидела, сказала, что будем сохранять, что осталась, и препараты нужны однозначно. Еще неделю ожидания, пока комиссия решит, какой именно препарат подходит конкретно моему случаю и заветная бумага с назначением 12 упаковок на год по 2 укола в месяц, у меня!!!


И вот с этим назначением нужно опять идти к своему терапевту в своей поликлинике…. Эти постоянные хождения по кругу, снова и снова.


К слову, получила я заветную бумажку в мае, а сделала первый укол в октябре ) Но это уже совсем другая история )))

Показать полностью

Болезнь Бехтерева. Личный опыт.Часть 3. Инвалидность

АКТИВНОЕ ЛЕЧЕНИЕ


В 2016 году поняла, что все - сама не справляюсь, знакомые стали спрашивать: “Спину защемило? Шею заклинило?”. Шею и вправду заклинило. Непрекращающаяся боль ни днем ни ночью, не помогали не обезболивающие, не компрессы, грелки (холодные и горячие), растирания, ношение корсета, упражнения – ничего! Через несколько месяцев круглосуточной боли и недосыпа, мне казалось, что я могу сойти с ума. Тогда я решила, что мне нужна помощь, что сама не справлюсь.


Именно в то время я начала активно искать информацию и наткнулась на БИО препараты. Не знаю, почему так много читая и изучая эту тему, я раньше никогда не встречалась с ними. Там же люди писали, что так просто их не получить, но это единственное, что может хотя бы облегчить симптомы. Там же, на просторах интернета, я нашла информацию, что для получения препаратов нужно планово проходить лечение у ревматолога хотя бы 2 раз в год, чтобы получить инвалидность, а потом, возможно, и БИО.


Взяла направление у участкового терапевта в СКАЛ и вперед. Попала случайно к отличному доктору и прекрасному человеку Дегтярь Н.Н. СОЭ 49, реактивный белок тоже высокий. Назначила она мне на месяц дневной стационар – ЛФК, массаж и обследование. Диклофенак заменили на Аэртал, добавили Сульфасалазин. Она мне сказала, что у меня разрушается колено, хотя меня оно, на тот момент, не беспокоило, так… какие-то невнятные чувства иногда при приседаниях и ходьбе вниз по лестнице.

Так прошел 2016 и 2017, 2 раза в год, в лечении добавилось физио, иглоукалывание, массаж, хотели на гормоны посадить, но, спасибо, что не стали.

Подала документы на инвалидность, т.к. стало понятно, что никакие НПВП, сульфасалазин и прочее не помогают.


Про инвалидность отдельная песня.


Вроде врачей собрать надо всего 4 специалиста, сдать анализы, приложить документы и ждать, когда вызовут на МСЭ. Но по итогу все это затянулось у меня на 2 месяца. Возможно, для человека не работающего, все прошло бы быстрее, но при моем графике 2 через 2 было вот так. Врачи уходили в отпуск и их просто тупо не было, кому заменить. Не было талонов и в регистратуре, советовали подойди к врачу и объяснить, что это на МСЭ. Кто-то шел на уступки, кто-то просто повторял как заведенный, что нужен талон и писец. Замкнутый круг. Кабинет в поликлинике, где оформляли на МСЭ работал всего 2 раза в неделю с 12 до 14 ))) В заключении мою карточку потеряли! Искали дня 4 и у меня была паника! У меня там все данные, которые нужно на комиссию, а карты тупо нет! Меня бомбило прямо от бессилия. Помогла мне мама, через свои связи на работе найдя телефон главного. А меня в поликлинике она даже слушать не стала – отфутболила. Т.е. понимаете, если у вас нет связей, то с вами поступают как с овцами – ждите, как найдем – позвоним. Я человек крайне спокойный и уравновешенный, ссор и споров не люблю и считаю, что все можно разрулить спокойно. Но тут так не получится! Нас тысячи таких пациентов и там уже у всех иммунитет. Что, в принципе, понять можно, но, когда касается твоего здоровья, проблематично (.


Ну вот час Х! Как же я боялась! Начитала и про унижения, и про насмешки, и про обвинения в симуляции. Шла, как на войну. Да, я читала, что БИО можно получить и без инвалидности, но на практике врач мой сказал, что только так...


Не было никаких унижений, попыток уличить меня во вранье, вымогательств или что-то подобного. Возможно, потому, что на тот момент по мне уже было все видно "невооруженным взглядом" . Несколько вопросов, просмотр моей карты, просьба сделать пару поворотом шеи и 3 группа инвалидности. Я была счастлива! Это потом я поняла, что это, даже небольшая, но финансовая поддержка, и какие-то льготы и т.д. , но тогда я даже не знала – сколько это по деньгам, мне нужно было остановить болезнь. Я поняла, что я начала путь и обязана его пройти до конца, обязана добиться этих лекарств и теперь просто не могу сдаться.


Я полетела сразу брать направление в СКАЛ, т.к. ревматолог сказала, что как только получишь инвалидность – сразу ко мне, инвалидность я получила в сентябре, а в начале октября поехала в СКАЛ, но оказалось, что записи нет. Мне сказали прозванивать, я звонила каждый день ровно месяц, но безуспешно. Собралась с духом и пошла к заведующей кардио-скал. К своему стыду, не запомнила её ФИО.


Она мне сказала примерно следующее: “А что вы волнуетесь. Вы в этом году все равно не получите уже БИО, квота формируется в ноябре на следующий год. В редких случаях бывает через пол года делают еще запрос, поэтому можете спокойно ждать своей очереди”. У меня в глазах на тот момент потемнело, я как представила, что мне еще год ждать, а на следующий год не факт, что мне инвалидность подтвердят! А мне еще, как бы, даже не назначили ничего! Короче, прямо паника меня накрыла. Единственное, что я могла тогда сказать: “Вы мне сейчас предлагаете даже не пытаться?”. Видимо, мое состояние её проняло, потому что мне назначили на 31 января все-таки прием! Дело было в конце ноября, но я была рада и этому.


Ну и традиционные советы )))


Я много раз слышала рассказы в очередях, типа: "В СКАЛЕ нужно много денег", "за все нужно платить, за все процедуры" и т.д, на мой ответ, что я уже третий год прохожу там лечение по 2 раза в год и все бесплатно на меня смотрят как на умалишенную. Мой терапевт однажды спросил меня, могу ли я через свои связи в СКАЛЕ договориться о приеме )))) По-моему, она мне так и не поверила, что я все прохожу бесплатно, единственное, что я трачу  - время, много времени. И да, если бы у меня была возможность, я бы все ускорила бы деньгами, но.... что имеем...


Опять же, не слушайте никого, кто вам рассказывает, что инвалидность стоит.... информация разнится.... от 80 000 до 120 000.... Я фиг его знает, конечно, я не устаю повторять, что на моем пути попадаются хорошие люди  часто  много - в этом я фартовая, но мне НИКТО, НИ РАЗУ не намекнул даже....


Идите и проверяйте только сами! Даже меня не слушайте - сами, сами )))


Продолжение следует…. )))

Показать полностью

Болезнь Бехтерева. Личный опыт. Часть 2.

ДИАГНОЗ: 

Не было бы счастья, да несчастье помогло. Это про меня ) В 2011 году воспалился лимфоузел, на тот момент у меня появилась квартира и прописка в городе, и я смело пошла в поликлинику. 


После месяца лечения СОЭ был 34 и ничего его не брало. И тут, впервые, мой терапевт в поликлинике №4 – Ельцова Алла Львовна, спросила, болят ли у меня суставы? Я ответила, что постоянно. Спасибо ей большое, что она меня направила в СКАЛ к ревматологу.


Я ревела на приеме у врача Ткаченко Н.Г, когда она мне озвучила диагноз – Бехтерева! Не могла сдержаться, она была удивлена, что я не догадывалась, но я просто не хотела верить. Она же мне тогда и сказала, что не слушай никого, при твоем заболевании НПВП нужно принимать всегда и то, что на снимках пока ничего не видно – это благодаря тому, что ты, сама того не зная, отсрочила течение болезни. Мне вкололи 2 капельницы, после которых я не спала 2 ночи, была на нереальных бодряках и во рту был привкус железа и отпустили. Название препарата, который мне укололи не нашла нигде – в выписке его тоже не было.


Я ушла и, зная диагноз, решила, что и сама справлюсь, раз мне, кроме диклофенака, ничего предложить не могут. Дома занималась калланетикой, кстати, очень даже хорошо она меня растянула, продолжала пить таблетки и вообще отказалась говорить со всеми на эту тему. Никто, кроме мужа, мамы и подруги ничего не знал, видно по мне не было, что мучают боли нереальные. Стала избегать разве что походов на долгие расстояния, в остальном старалась быть как все.


В 2014-2015 году я совершила еще одну ошибку, которая, как мне кажется, заставила развиваться болезнь с бешеной скоростью . Я перешла на сидячую работу. По образованию психолог, работая на тот момент в диагностическом центре – ушла, не выдержав, как не смешно, психологической нагрузки ) в рекламу возвращаться – старая уже для рекламы ) я окончила курсы по наращиванию ногтей, поработала немного в салоне и открыла кабинет. Несмотря на то, что клиентов было не так много, сидение в одной позе несколько часов подряд дало свои плоды.

Я стала понимать, что тело перестало меня слушаться, как будто не мое. Иногда случались приступы, которые просто не позволяли мне двигаться по несколько часов, не помогал даже диклофенак. По чьим-то отзывам я попала на стол к массажисту, бывшему кинезиологу, на изодинамическу гимнастику. На самом деле там было все сложнее, но своим не врачебным умом я поняла так. Не знаю, что сказать, с одной стороны – очень помогло сначала именно упражнения, с другой… в последние сеансы чувствовала себя подопытным кроликов, на котором проверяют разные варианты, тому, что где-то прочитал и чему научили на курсах повышения квалификации. Когда начались эксперименты из серии “а давай еще вот так тебе сделаем и посмотрим” я поняла, что надо убегать )))

Еще была девочка массажист, даже без образования, к которой я пошла, чтобы она меня после работы сидячей разминала. Выдержала я только 3 сеанса – гематомы и синяки по всему телу и внезапные резкие манипуляции с моей шеей меня остановили. Зачем я это делала? Не знаю….нет, знаю, искала способ остановить, а вдруг…а вдруг именно это поможет.


И вывод тут только один – не будьте самонадеянными! Нет, вы не справитесь сами! Да, без ваших усилий и настроя врачи тоже не справятся, но не льстите себе, что при наличии глаз, умения читать и интернета вы разберетесь со всем сами – не разберетесь или не со всем!

Показать полностью

Болезнь Бехтерева. Личный опыт. Часть.1

Добрый день.


Долго собиралась с мыслями и задавалась вопросом: “А надо ли?”. До сих пор не знаю ответ, но думаю, что людям, впервые услышавшим свой диагноз – Болезнь Бехтерева, или подозрение на него, мои посты чем-то помогут в раннем диагностировании, терапии и общении с врачами ) Хочу написать без прикрас, со всеми именами, фамилиями, поликлиниками, которые вспомню. Буду выкладывать частями, инфы много. На все вопросы отвечу, буду рада общению ) Итак….


НАЧАЛО:


Что имела: врожденный вывих тазобедренных, по итогу – дисплазия тазобедренных, которые меня практически не волновали, иногда было дискомфортно лежать на одном боку. Подростковый сколиоз, но у кого его не было. Родители все детство боялись, т.к. была очень подвижным ребенком, отправляли меня в санаторий, подлечить сколиоз, ничего страшного я вообще не видела, у меня ничего не болело, тело было гибкое, врачи удивлялись, как после врожденных вывихов у меня такая гибкость сохранилась.


2005г. Мне 21 год. Я студентка 5 курса, второй брак, ребенку 2,5 года. Заболела ключица и вокруг (т.е. ключица визуально стала больше, болело плечо, трудно было руку поднять). Списала все на неудобную кровать, в том время мы ютились у родителей мужа и спали на одноместной кровати вдвоем. Т.к. на тот момент меня уже периодически беспокоили тазобедренные суставы после родов (как будто заклинивало, ни туда – ни сюда, адская боль), иногда колола диклофенак и 1 укола было достаточно, чтобы 3-4 месяца не вспоминать о тазобедренном. Короче, первые симптомы я категорически проигнорировала.


2006 г. Прошел год, боль стала проявляться симптоматически, блуждающая, острая, то в боку, то в пояснице, то в грудном отделе, так, что даже не вздохнуть, когда боли стали чаще и сильнее пошла к врачу в местную поликлинику № 7 г. Краснодара по месту жительства с рабочим полисом (на тот момент в городе прописана не была) к неврологу. Там мне устроили скандал, что езжайте по месту прописки, принимать вас не обязаны и т.д . Благо, что мой муж юрист и, после долгого объяснения, что по рабочему полису меня обязаны принять, мне, наконец-то, выдали 1 (!) листик на 1 прием у невролога, даже карту не завели, так…. “с барского плеч”.


Невролог мне прописал мильгамму проколоть и найз. Я честно проколола и пропила. Пока продолжался курс, мне стало очень хорошо, но все прекратилось ровно на 3 день после отмены. В том время я принимала от болей нурофен (сейчас смешно, но тогда, закидываясь по 4 таблетки в день, меня это реально спасало). Забила где-то на пол года, работа, ребенок и т.д. 


Мама паниковала моя, у неё Бехтерева, началось в 26, диагноз поставили где-то в 31 лет, но на тот момент у неё уже была ремиссия стойкая, думаю, что она уже тогда догадывалась, но просто просила меня заняться своим здоровьем, но мне было не до того.


Следующим этапом, разочаровавшись в государственных поликлиниках и попросту боясь опять туда сунуться без прописки (дура-дура была молодая) , решила поехать на платное обследование в один из филиалов клиники “На здоровье” к неврологу. Почему к неврологу? До сих пор не пойму, мне казалось, по болям, что где-то что-то защемило – сам себе врач, блин. Невролог тыкал в меня иголочкой и сказал, что у меня абсолютно не чувствителен грудной отдел, назначил, как он сказал, просветить позвоночник. . Даже отправил в поликлинику ХБК, там тебе, типа, платно сделают, а потом ко мне приходи. Пришла я туда, а мне говорят, что именно делать? Врач твой не написал, а то, что он написал – такого мы и никто не делает (подробности уже плохо помню). Помню только эмоцию бессилия, что я сама ни хрена не понимаю, болит очень, деньги заплатила, а “воз и ныне там”.


2007-2009 г. боли усиливают, когда-то, случайно, не было нурофена дома и я выпила диклофенак – отпустило больше чем на сутки, почувствовала себя человеком, бегала и на работе и дома. Работала в том время в рекламе, нужно было активной быть, все “на движе”. Стала пить диклофенак, сначала по 50 мг, потом 100, потом 200, доходило до 400 мг в день. За это время пролечилась в частной клинике (капельницы, физио, мануальная терапия) дважды, первый раз стало , вроде, полегче, второй раз вообще не помогло. Потом выяснилось, что в клинике всем назначают одно и тоже, независимо от диагноза – витамины, физио, мануалка. Не пишу здесь название, потому что клиники уже давно нет.


Еще в одной частной клинике на Ставропольской (не помню название), мне поставили диагноз остеохондроз и прописали сделать очищение клизмами в их же клинике и курс миостимуляции. Я отказалась. Времена моей активности сменялись полным игнором болячки на фоне диклофенака. У меня не было четкой системы и я впадала в крайности, разочаровываясь – бросала попытки и просто заглушала симптомы.


В 2010 году мама через каких-то знакомых с работы привела меня на консилиум в травматалогию больницы ХБХ, там, говорят, хорошие хирурги и травматологи. Они крутили меня, снимки, но ничего не находили. На этом моменте мама и озвучила свой главный страх – болезнь Бехтерева! Но её уверили, что по снимкам с моим позвоночником все в порядке. Прописали курс массажа и физио. На время эти процедуры, действительно, облегчили мое состояние. Услышав, что это не Бехтерева мы выдохнули, я прошла курс и успокоилась. Ну как успокоилась….боли чуть притупились, доза снизилась до 200 мг в день.


Иногда, начитавшись, что диклофенак очень вреден, пыталась его не пить, но тогда не могла встать с кровати и передвигаться. Уже сама стала понимать, что все похоже на Бехтерева, но врачи же сказали, что нет… Искала в интернете народные методы, пыталась заниматься упражнениями, самомассаж, то потом все бросала, т.к. ничего не помогало. Т.е. просто метания, и никакой системы, на первом месте была работа, а здоровье… нууу, как-нибудь.


То, что мне могло помочь и на что нужно было обратить внимание:

1. Если вам что-то кажется, то это неспроста ) Нужно было идти и настойчиво, шаг за шагом, пройти всех врачей и докопаться до истины.

2. Сначала необходимо точно знать диагноз, а потом искать альтернативные методы, а не наоборот, как делала я.

3. Никто о вас не позаботиться, кроме вас самих! Не надо ждать чуда, волшебного пендаля или спасителя – все сами, сами!


Продолжение следует.... )))

Показать полностью
Отличная работа, все прочитано!