user11910754

user11910754

Борюсь за свое здоровье
Пикабушник
83 рейтинг 3 подписчика 1 подписка 2 поста 1 в горячем
398

Пока мой отец на фронте, чиновники Подмосковья рискуют моим последним шансом видеть. Мне 23 года, и я слепну

Привет, Пикабу. Пишу сюда от безысходности. Пока мой отец находится на передовой в зоне СВО, мне здесь приходится воевать с местными министерствами за право просто видеть этот мир. Чиновники устроили банальный бюрократический футбол, цена которого для меня — полная темнота.

Коротко о ситуации:

Мне 23 года, я инвалид с детства. У меня редкое генетическое заболевание — амавроз Лебера (прогрессирующая слепота).

Федеральный консилиум врачей назначил мне единственное в мире спасение — укол препарата «Лукстурна». Он буквально чинит сломанный ген. Федеральная клиника готова провести операцию, дело только за малым — регион должен закупать лекарство.

Цена вопроса — 31 миллион рублей.

Борьба идет за единственный глаз

Важный момент: правый глаз у меня выбыл из критериев лечения еще на этапе самых первых обследований — там время было упущено изначально. Левый глаз — мой единственный и последний шанс на зрение (он под критерии полностью подходит).

Но чиновники тянут с закупкой препарата больше года. Если они протянят еще немного, левый глаз тоже начнет необратимо угасать, критерии будут упущены, я ослепну окончательно, и никакие миллионы мне уже не помогут.

Как подмосковные министерства делят деньги:

Больница подала заявку еще в феврале. Минздрав Московской области её одобрил. Но деньги до больницы так и не дошли.

Знаете, какой официальный ответ от ведомств я получил в июне 2026 года?

«Мы всё согласовали, но денег в бюджете по этой статье нет. Мы написали письма в Министерство экономики и финансов МО с просьбой выделить средства. Ждем».

Письма ушли в Минфин еще в двадцатых числах мая. Прошел почти месяц — тишина. Деньги не выделены, министерства переписываются друг с другом, а драгоценное время моего последнего глаза уходит. По закону и по решению Верховного суда дефицит бюджета — это НЕ основание оставлять человека без экстренной помощи. Но местным клеркам плевать.

Фирменный «футбол» от фонда «Защитники Отечества»

Пытаясь найти помощь, я написал в региональный фонд «Защитники Отечества» (тот самый, что создан помогать семьям участников СВО).

Ответ — шедевр бюрократии:

  1. Мне вежливо намекнули, что раз отец действующий контрактник (а не погиб или уволен), то я не совсем их профильный клиент.

  2. Заявили, что медицина — это вообще не их компетенция.

  3. И... просто переслали мою жалобу на Минздрав в сам Минздрав. То есть отправили волку жалобу на то, что он ест овец. Круг замкнулся.

Что дальше?

Я не собираюсь сдаваться и молча слепнуть в углу. Мной уже отправлены заявления в Генеральную прокуратуру РФ и Следственный комитет.

Очень надеюсь, что Александр Иванович Бастрыкин обратит внимание на этот подмосковный саботаж. Пока мой отец защищает страну на фронте, его сына в тылу лишают возможности видеть свет.

Прошу максимального репоста и огласки. Сканы официальных ответов ведомств (все личные данные, адреса и фио отца я скрыл ради безопасности) прикрепляю ниже.

Первая часть ответа письма из "Фонд защитники отечества"

Первая часть ответа письма из "Фонд защитники отечества"

Вторая часть ответа письма из "Фонд защитники отечества"

Вторая часть ответа письма из "Фонд защитники отечества"

С 14 февраля моя заявка висит...

С 14 февраля моя заявка висит...

Обещания еще в прошлом году

Обещания еще в прошлом году

Показать полностью 4
5

38 000 просмотров, статья в СМИ и странности с документами. Отвечаю на ваши вопросы

Привет, Пикабу! Это Кирилл Бубнов, парень, который пытается сохранить зрение на левом глазу. Позавчера мой пост собрал почти 40 тысяч просмотров. Спасибо каждому из вас за неравнодушие!

Пока здесь поднималась волна, произошло еще одно важное событие. Неделю назад я обращался в разные редакции, и откликнулось федеральное издание «Такие дела». Мы долго общались с журналисткой, и по удивительному совпадению их большая статья про мой случай вышла прямо на волне вашей поддержки!

Что сейчас происходит с лекарством? (Спойлер: бюрократический лабиринт) Моя заявка на препарат висела в Минздраве Московской области с февраля по конец мая без движения. Только после моего письменного запроса мне ответили, что денег нет и заявка «на редактировании». Тогда я написал обращение в Администрацию Президента. И дело сразу сдвинулось: 3 июня мне сообщили, что заявка, оказывается, уже согласована, а 20 и 25 мая Минздрав направил письма в Минфин МО с просьбой выделить бюджет.

Но дальше начинаются странности. Я случайно узнаю, что Минфин уже дал Минздраву какой-то ответ. Однако в своем последнем официальном письме от 10 июня Минздрав об этом факте умалчивает. Чтобы не терять драгоценное для глаз время на эти загадки, я подал официальные запросы в оба министерства с требованием раскрыть переписку.

В комментариях к прошлому посту вы задали много резонных вопросов. Отвечаю:

  • «При чем тут СВО и отец, если тебе 23 года?»

    Я не прошу для себя особых привилегий. Я упомянул это лишь потому, что обращался в профильный фонд «Защитники Отечества». Знаете, чем они помогли? Просто переслали мое обращение обратно в Минздрав. Я хотел показать этот бюрократический круг, а не прикрываться отцом.

  • «31 миллион на одного? Зачем забирать деньги у онкобольных?»

    Ни у кого ничего забирать не нужно. Государство ежегодно закладывает в бюджет миллиарды рублей на лечение орфанных (редких) заболеваний. Это закон (ст. 44 ФЗ-323), и обеспечение лекарством — прямая обязанность региона.

  • «Почему не идешь в фонды?»

    Собрать 31 миллион краудфандингом для взрослого парня очень сложно и долго. А мой правый глаз уже непригоден для лечения из-за упущенного времени (пока искал лечение). Левый глаз — мой последний шанс. Времени на сборы через фонды у меня просто нет.

Что я сделал сегодня?
Я направил 5 официальных обращений во все фракции Московской областной Думы. Депутаты напрямую работают с бюджетом, надеюсь, они помогут Минфину найти решение.

🚨 Важно (никаких сборов!): Друзья, я принципиально не собираю донаты. Чтобы не нарушать правила Пикабу, я не оставляю прямую ссылку на статью (там есть кнопки пожертвований на работу их редакции). Если хотите почитать подробности с комментариями юристов — просто вбейте в поиск Яндекса: «Не знаю, на сколько мне хватит левого глаза. Такие дела».

Спасибо за поддержку. Буду держать вас в курсе!

Показать полностью 4
Отличная работа, все прочитано!

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества