Вернулся со второй химии. С нуля писать лень, ниже будут цитаты из моих комментариев для пары онко-каналов в телеграме, написанных во время химии. В целом же: положительных изменений не наблюдаю, всё примерно как было - так и осталось. Из приятных бонусов к выпадению волос - не надо бриться.))
Лежу в Новосибирске второй раз на химии с саркомой (в разных отделениях). О химиотерапии всё знаю только из интернета. Лечащие врачи и прочий персонал никогда ни о чем больным не говорят, нет памяток, но онкологи в интернете (включая и Вас) массово пишут, что нужно много пить, прогуливаться и нормально питаться. На практике в итоге почти все массово лежат, мало едят и почти не пьют.
У меня такое впечатление, что большинство лечащих врачей не знает о каких-то сообществах пациентов вообще. Один врач недавно оооочень удивился: "А что, такие существуют??" Пациенты в целом не лучше - их не интересуют названия лекарств и пр. А когда я произношу вслух слово "доксорубицин", врачи напрягаются и спрашивают, кто я по профессии, даже в Блохина было так, врачи не приучены к информированности больных и порой считают её излишней.
Потоки страшные, да. Вроде в два раза больше нормы, дневной стационар наполовину коридорный, больные с капельницами сидят и лежат на стульях в коридоре по несколько часов.
Лечащие врачи в отделении в основном нервные, сами заболевания их не интересуют совсем ("мы отвечаем только за химию", "мы не будем проводить тмк с Москвой, с этим в диспансер" (а в диспансере сказали до этого, что те могут, но скорее всего не станут, и просто перекинули меня на химию в горбольницу, и сейчас снова туда-сюда придётся мотаться). У меня никогда не было и не будет лечащего врача тут, про саркомы в Новосибирске не в теме, только в Москву летать. Кстати о кормлении в коридорах! Мне нужен был не дневной стационар, а с ночёвкой, я 7 часов с 8 утра сидел в коридоре в очередях, ожидая свободной палаты, и какая-то сестра вдруг дала мне нутриэн часа в 3 дня. Приятно удивился.
Проблема наверное в системе, которая позволяет работать недоученным специалистам. До того, как попасть впервые к онкологу, я со своей саркомой на локте за два года прошел кучу омских и нских больниц и поликлиник, и все врачи всегда только ошибались и всё ухудшали. Травматологи трижды резали локоть, веря трем ошибочно доброкачественным гистологиям, а последняя мартовская операция в НИИ добила локоть и раздразнила саркому окончательно (только четвертая гистология была правильной), и в итоге к онкологам я попал уже с g3 и метастазами в легких (на кт меня отправили новосибирские онкологи, которые сами не увидели их, а в Блохина пересмотрели диск, то есть неизвестно, сколько я с ними ходил). По мрт ошибались все рентгенологи до Блохина, какие-то недоучки писали про выпот и бурсит, а переучки наоборот зачем-то ставили диагноз типа виллонодулярного синовита). Обычных врачей не обучают онконастороженности совсем: за два года все отрицали онкологию, не предлагали пересмотреть стёкла заново, а онкологи со мной работать отказывались. Теперь я у онкологов, но мне не легче, ибо тут тонны своих проблем с врачами и коммуникацией...
Да, я уже начинаю постигать дао региональных онкобольниц.) Я до саркомы в больницах вообще не лежал, потом два года с саркомой меня ошибочно кидало по травмам (крупные больницы и нии), но нигде я не видел такого бардака и "королевства кривых зеркал", как в онкоотделениях.) Всё неправильно, криво, а врачи тут скорее даже не врачи, а кочегары, которые в поту выполняют рутинную работу и чуть что с перекошенным лицом отвечают: "мы занимаемся только химией, мы не можем выписать вам антибиотик от кашля и провести телемедицину". В общем, онкобольницы нужно воспринимать только как "чем богаты, тем и рады" или "лучше хоть так, чем никак", но, блин, на самом деле можно и чуть лучше относиться к пациентам, а не орать на них и не уклоняться от вопросов по теме.
Еще один сегодняшний пример, перед выпиской. Помпу мне отключили вчера днем, всё промыли и заклеили пластырем вход в порт на всякий случай. Я тогда отметил, что надо не забыть спросить, когда отлеплять пластырь, и думал, что можно дня через два (как мне говорили в корпусе напротив этого, когда я лежал на первой химии). В 8 утра пришел на укол лейкостима, первый больной в процедурной, и сестра, увидев пластырь, начала орать. ВЫ ПОЧЕМУ ПЛАСТЫРЬ НЕ СНЯЛИ? ВАМ КОГДА ПОМПУ ОТКЛЮЧИЛИ? Вчера в три дня, говорю. ПОЧЕМУ ВЫ НЕ СНЯЛИ ПЛАСТЫРЬ, ВЫ ДОЛЖНЫ БЫЛИ СНЯТЬ ПЛАСТЫРЬ! Я говорю, что мне не было сказано, когда я должен его снимать. ПАЦИЕНТЫ ДОЛЖНЫ ЭТО ЗНАТЬ! Ну я на повышенных тонах ответил, что это долг врача - информировать пациента, иначе откуда тому это знать, если вы никого ни о чем не информируете. Оторвала мне пластырь нервно, выкинула. ОЙ ВСЁ, ИДИТЕ.
