synovialsarcoma

synovialsarcoma

На Пикабу
498 рейтинг 31 подписчик 0 подписок 21 пост 2 в горячем
4

Пересмотр результатов КТ - обязателен ли

Про обязательный пересмотр гистологических препаратов в специализированных лабораториях мы уже разговаривали. Но как быть с КТ? Не каждый человек знает, что рентгенологам не стоит особо доверять, а врачи обычно верят этим описаниям и лечат неправильно. Тогда как допустим в моём случае ошибались не только все травматологи и патоморфологи, но и конечно же рентгенологи. Сейчас я знаю, что желательно пересматривать любые МРТ и КТ, если они изначально делались не в специализированной клинике, а в диагностическом центре общего профиля. Я не знаю, стоит ли всегда пересматривать КТ, если у вас не онкология. Кому-то может и повезти, если проблема простая.

В моём случае рентгенологи или не видели важных деталей,или наоборот страдали излишней, ошибочной детализацией. В разных городах всё было вкривь и вкось, кроме как в Блохина, учреждении с узкой специализации.

Я приведу примеры, а вы делайте выводы.)

  1. Когда у меня заболел локоть и что-то защемило локтевой нерв, ортопед отправил меня на МСКТ. Я пошёл в омский диагностический центр Ситимед, там есть основной рентгенолог Леонтьев очень странный. Итак, он написал, что у меня картина хронического бурсита, травматологи ему поверили, а сами видимо читать снимки не умеют. 3 месяца попыток лечения были ни о чём, а потом - внимание - я запостил свою историю на форуме русмедсерв, и тамошние ортопеды, посмотрев мой диск с КТ, сразу сказали: у вам там что-то вроде оссификата, он лежит прямо на нерве. Я с этим пришёл к тем ортопедам, они согласились с интернет-мнением, и в другой больнице удалили мне опухоль, и та освободила локтевой нерв.

    В дальнейшем оказалось, что этот Леонтьев, не заметивший яйцеобразную опухоль среди выпота, напомнившего ему бурсит, делает ещё и описания к МРТ. Так что ещё один раз он не заметил новую подобную опухоль за месяц до новой операции, а через месяц после операции на очередном МРТ просто скопировал старое описание.

  2. Делал три раза МРТ у себя в ЦАОПе. Описания там делают удалённо. Все три раза рентгенолог писал лишнее, чем ещё больше всех запутывал и это добило мне руку окончательно, потому что его описаниям поверили даже в НИИ травматологии. Он упорно писал, что это всё напоминает картину виллонодулярного синовита (согласен, реально напоминало, но рентгенологи должны только описывать, а не ставить диагнозы).

  3. На КТ лёгких в ЦАОПе, куда я был отправлен для проверки на метастазы, написали, что всё чисто. А пересмотр в Блохина через два месяца показал, что там уже были метастазы. И вряд ли я единственный, с кем такое происходит, но допустим средний пациент и не догадывается, что результаты нужно пересматривать где-то ещё...

Показать полностью
10

Омск, КМХЦ, гистология, официальный ответ

Омская клиника, три раза подряд ошибшаяся с моей гистологией, прислала мне официальный, совершенно абсурдный ответ:

Омск, КМХЦ, гистология, официальный ответ Рак и онкология, История болезни, Операция

Зачем вообще существует лаборатория при их клинике, мне непонятно. И зачем тут упомянут омский онкодиспансер, тоже непонятно. Он вообще похоже не читал моего обращения, только какой-то кусок выхватил. Это ИХ больница три раза из трёх приняла злокачественную опухоль за доброкачественную. А последнее предложение - это его ответ на моё предложение купить в лабораторию микроскоп, а то вся их гистология сводилась к описаниям типа "серый кусок два сантиметра".

Показать полностью
64

Онкоцентр Блохина

Я вообще уже не понимаю, зачем я потерял ЧЕТЫРЕ МЕСЯЦА на то, чтобы попасть в Москву и вернуться назад с тем же диагнозом "синовиальная саркома", который мне поставили в апреле в Новосибирске. Только для того, чтобы вырастить опухоль на 8 см и метастазы?.. Если на то пошло, стандартный протокол лечения могли и дистанционно предложить, чтобы не терять время. Аппендицит бы так лечили. От пациентов из тг-чата по саркомам пользы намного больше, там очень высокий уровень информируемости. Я уже начинаю понимать того комментатора, который назвал тг-канал Тарарыковой из "Ассоциации специалистов по изучению сарком" совершенно бесполезным, хотя на тот момент меня возмутил его отзыв. Данная Тарарыкова при короткой беседе со мной в Блохина (в качестве химиотерапевта, отправившего меня назад в регион на химию, из-за чего у меня потеряется ещё месяц на поездки и ожидания очереди) вообще не проявляла никакого интереса к "изучению сарком". Нулевой градус заинтересованности. Никто в Блохина даже минимально не интересовался моей запущенной историей, хотя я специально на бумаге всё изложил без воды (а лично я наивно думал, что онкологам может быть интересно, с чем и как могут путать саркому обычные врачи в течение двух лет). Я хотел задать вопрос, почему у меня вначале были опухоли в аккуратных капсулах, имитирующих доброкачественные (в статьях про синовиальную саркому такое не упоминается), и как это правильно называется, но у меня даже не было возможности спросить это, а под конец меня вообще выперли из кабинета, поскольку по их же вине очередь растянулась до пол-6 вечера. Абсурд какой-то.

Еще очень странно, что в Блохина, видя агрессивность моей опухоли, ее врастание в сустав и обнаружив метастазы в легких, не порекомендовали даже сделать пэт-кт или сцинтиграфию. Опять же, вижу кучу их недочетов только постфактум, поскольку у них нет времени для полноценных бесед с пациентами.

Видимо, с посещения Блохина у меня начнётся новая череда проблем в связи с задержками и некомпетентным подходом к быстрому лечению пациента с запущенной синовиальной саркомой. Сперва три недели ждал у них МРТ (за это время появился новый узел над локтем), потом отправили назад несмотря на бешеный рост опухоли и метастазы (понимая, что никто сразу не попадёт на химию и понадобится ещё 3-4 недели на ожидание). Я им объяснял, что симптомы очень быстро меняются - никого это не интересовало, меня настойчиво просили ничего не объяснять/помолчать и ощупывали только сам локоть, хотя проблема уже вышла за его пределы, после чего высылали за дверь.

Ещё не понравилась медсестра в кабинете Кумехова. Я по сути был на приёме всего дважды, до этого я с моей 2,5летней саркомой с компетентными онкологами не общался. На втором приёме я составил список вопросов для Кумехова. С 11 утра до 17:15 ожидал справки и финальной беседы с ним. Начал задавать наконец вопросы типа "связаны ли хруст костей и гипергидроз с моей саркомой", "нужно ли или опасно делать зарядку", а медсестра постоянно вмешивалась с пустыми вопросами типа "а вы что, ответы записываете?" (пришлось ей объяснять, что ответы я запоминаю) и под конец выдала бестактное: "много у вас ещё вопросов? а то в коридоре ещё пациент ждет". Блин, я впервые у онколога, впервые могу задать ему вопросы, а меня выгоняют. Странный подход. К тому же если бы она не отвлекала меня вопросами, заставляя распылять внимание на неё, то всё быстрее было бы.

Показать полностью
13

Отзывы на prodoctorov

Очень сложно оставить на prodoctorov отзывы про врачебные ошибки ВСЕХ моих врачей за 2,5 года. Они опасаются судов, перестраховываются, требуют смягчать и без того мягкие отзывы.

На премодерации завис такой, про новосибирский НИИТО:

Ваша история

Всё могло бы быть хорошо, если бы моя проблема не оказалась онкологической (синовиальная саркома). К сожалению, у профессионалов из НИИТО начисто отсутствует так называемая "онконастороженность". Я попал сюда после трёх операций в Омске (опухал локоть, гистологи трижды ошиблись), надеясь на исправление чужих ошибок, но операция в НИИТО усугубила всё ещё больше, поскольку была самой сложной. Сейчас я не могу понять, почему врачи НИИТО не среагировали на мои странные омские гистологии (они были, якобы, доброкачественные и с разными диагнозами) и не отправили меня на пересмотр стёкол. Они подумали, что это виллонодулярный синовит, как это было написано в одном из МРТ, сказали, что на новую гистологию всё отдадут потом, и назначили мне операцию. Мне перепахали буквально весь локоть, удалив полностью синовиальную оболочку и даже что-то куда-то пересадив в рамках "артропластики" (возможно, злокачественную ткань на место здоровой), и в одном месте кожа аж треснула от опухания, и оттуда сочилась золотистая жидкость. С тех пор локоть стал пухнуть сильнее в том месте, примерно 1-1,5 см. в месяц. Я только что вернулся из московского онкоцентра Блохина, где выяснилось, что у меня уже 4-я стадия с метастазами, как минимум, в лёгких. Такие вот дела. Врачи, повышайте уровень онконастороженности.

Понравилось

В целом, всё было хорошо, если бы не...

Не понравилось

Не заподозрили онкологию, не насторожились, в итоге операция только раздразнила опухоль.

----

Ещё я в отзыве не написал, что выписка НИИТО - ни о чём, плюс ещё кое-что забыл.

Отзывы на prodoctorov Операция, Рак и онкология, Ниито

Вообще непонятно, что была за операция! Всё спрятали в контейнер "артропластика". Лечащий врач при выписке не присутствовал, мне просто вручили выписку - и до свиданья. А перед операцией хирург, думавший на виллонодулярный синовит, говорил мне, что это будет тотальная синовэктомия, и мол возможно что-то придётся сверлить. После операции он мне сказал, что удалил всю синовиальную оболочку (при синовиальной саркоме, хаха). Я через месяц, когда уже узнал про саркому, связался с ним по телефону, и он сказал, что у меня ещё начала разрушаться кость. Почему этого не было в выписке?? Почему мне про это сразу не сказали, словно это нечто неважное?? Между тем майское МРТ как раз показало разрушение кости.

Показать полностью 1
7

Синовиальная саркома, клинический случай от первого лица, часть 3

Когда-то я публиковал тут "ПОДРОБНУЮ ИСТОРИЮ БОЛЕЗНИ (и врачебных ошибок), январь 2021-июнь 2022".

Неопубликованными остались более поздние записи, а там тоже есть что почитать.:)

ПОДРОБНАЯ ИСТОРИЯ БОЛЕЗНИ (и врачебных ошибок), июль 2022-май 2023

Когда зажили швы от второй операции, я начал готовиться к следующей. За 2 месяца я три раза сделал МРТ, чтобы следить за динамикой развития опухоли. Её размеры не менялись с мая: она как была около 0,5 сантиметра, так и оставалась. В двух заключениях рентгенолог, работающий и на онкологов, написал, что всё это напоминает пигментный виллонодулярный синовит или артрит (отмечу постфактум, что именно эти  заболевания порой путают с синовиальной саркомой и наоборот) и была упомянута гиперплазия синовиальной оболочки, но лично я на это не обратил особого внимания тогда (врачи тоже!), я смотрел только на размеры опухоли в капсуле.

Третья операция была сделана 3 октября 2022 тем же хирургом. Хирург по-прежнему считал, что проблема в фибромоподобных опухолях, не замечая отёка синовиальной оболочки. Этот отёк мы просто считали результатом долгого неудаляемого воспаления.

Результаты гистологии: "Два фрагмента мягкой ткани общего размера  3x1x1. на разрезе серого цвета с мелкими листами, заполнены  аморфными массами. Лейомиома с кистозной трансформацией, покрыта фиброзной капсулой".

Контрактуры не убрались, ЛФК я всё это время не рисковал заниматься активно, а выпот остаётся с мая на том же месте, то есть получается, что контрактуру создали не твёрдые опухоли (хотя после первой операции контрактура полностью исчезла именно после удаления яйцеобразной опухоли), а этот самый выпот. В обоих случаях контрактура возникала до операции, по мере роста опухолей и длительности существования выпота (то есть постоперационные рубцы тут ни при чём). А для меня с этого момента всё, кроме странных результатов гистологии, стало указывать именно на диффузную форму виллонодулярного синовита, так как только с ним совпадали все симптомы. На злокачественность по-прежнему ничто не намекало как бы, и за всё это время никто из врачей тоже на это не думал. Также после третьей операции иногда подёргивались пальцы.

В ноябре сделал МРТ с контрастом. Никаких "опухолей" в левой руке больше не было, оставался лишь выпот, а контрастирование ничего полезного не дало. УЗИ левого локтя показало то же, что и МРТ: выпот. Левая  рука до конца не сгибалась и не разгибалась. На правой же руке в районе локтя побаливали мышцы + сустав хрустел или щёлкал при разгибании. Левая рука щёлкала только вначале, а когда там всё заполнил выпот – щелчки прекратились. Я понял, что надо снова бегать по врачам уже с упором на то, что скорее всего это виллонодулярный синовит. Но в Омске, как оказалось, специалистов по нему нет. Ревмопробы я делал, всегда были отличные. Я пытался консультироваться с онкологами в связи с рецидивирующими доброкачественными опухолями, но те сказали, что это не их профиль. Судя по всем МРТ, проблем с самими суставами и суставными щелями на ноябрь 2022 не наблюдалось.

С декабря симптомы стали меняться, и я снова начал ездить по врачам. Теперь начал припухать и латеральный надмыщелок и руку стало больновато поворачивать. Сперва в январе я посетил ревматолога, поскольку всё это было похоже на системное заболевание, но дорогие тесты на волчанку и так далее не выявили совершенно ничего, и ревматолог сказал, что это не его профиль. Все другие анализы всегда в порядке тоже: кровь, моча. Ортопед из омского "Эзрамеда" очень заинтересовалась проблемой, но сказала, что я типичный стационарный пациент, и поэтому они ничем помочь не смогут, поскольку сами операций не делают. На всякий случай она по своей инициативе отдавала мои гистологические стёкла на повторный пересмотр в омскую медакадемию, но там тоже ничего не поняли. Сказали только, что опухоли доброкачественные (видел их бумажку с надписью "Миксоидная фиброма?" или как-то так). Примерно с февраля новый выпот в районе латерального надмыщелка внезапно стал отвердевать, но опухоль получалась уже не "капсульного" типа (словно синовиальная жидкость "цементировалась" в одном месте и стягивалась туда, поскольку внезапно стал прощупываться локтевой сустав, который не прощупывался с июня). Опухоль словно окутала весь локоть вокруг, и иногда ощущались болезненные подёргивания над веной спереди. В итоге меня отправили в Новосибирск в НИИТО и рекомендовали сделать лучевую терапию после операции (как это делается при подобном синовите).

В НИИТО меня осмотрели, проверили МРТ и тоже пришли к выводу, что скорее всего это пигментный виллонодулярный синовит. На пересмотр стёкол они меня отправлять не стали, то есть "онконастороженностью", увы, не страдали. 15 марта мне была сделана операция в НИИТО (а никакой лучевой терапии, как оказалось, там не делают). Была проведена открытая тотальная синовэктомия, в выписке оформленная как "артропластика". После операции я спросил врача, что это было, он вполне уверенно сказал: "Нодулярный синовит", и что с таким он уже сталкивался. Я также спросил у хирурга, точно ли он удалил всё с двух сторон, и он сказал что да, но основная проблема ("майский" выпот в районе медиального надмыщелка) осталась нетронутой по какой-то причине. Врач определённо удалил новое образование над латеральным надмыщелком и прочистил "середину "(там раньше ощущались какие-то жгутики, словно сухожилия. Такие же были и перед первой операцией и почти сразу исчезли после неё – в первой выписке это назвали "оссицифицирующим эпикондилитом"). Про "неудалённый выпот" хирург мне позже сказал, что если он что-то не удалил, значит это показалось ему здоровой тканью. Рука стала чуть лучше разгибаться, но при этом ухудшилась сгибательная контрактура. Исчезли подёргивания над веной и непроизвольные подёргивания пальцев.

После операции у меня был сильнейший отёк от плеча до пальцев, и потом 3 недели вся рука была тёмно-фиолетовая от гематом, что могло оказать дополнительное негативное влияние на восстановление (помимо общего негативного влияния от того, что при злокачественной опухоли вообще нельзя было делать всех операций, кроме первой). Белое место было только вокруг локтя. Помимо этого у меня почему-то была словно разодрана кожа в районе медиального надмыщелка, в шести-семи сантиметрах от нового шва, на противоположной стороне, в районе того самого неудалённого выпота и чуть выше. Там было много глубоких ссадин, будто во время операции случайно всё разодрали, и из одной из таких ссадин 5 дней сочилась густая золотистая жидкость, напоминающая синовиальную. Теперь в том месте немного изменился цвет кожи и именно это место побаливает внутри при пальпации и быстро опухает неделя за неделей. Хирург потом сказал мне, что это место на самом деле было не "разодрано", а скорее изнутри слегка лопнуло при сильном отёке.

Гистология на этот раз показала "недифференцированную злокачественную опухоль", а ИГХ - синовиальную саркому. Я разговаривал с патоморфологом из этой специализированной онколаборатории, она перепроверила также все три ранние гистологии и сказала, что это с самого начала была злокачественная опухоль. Но в течение 2,5 лет никто из врачей и никакой из анализов не намекали на это. Пересмотр гистосканов в Блохина тоже показал синовиальную саркому.

МРТ с контрастированием, май 2023. Отрицательная динамика с сентября. Снова предполагается виллонодулярный синовит, увеличение размеров патологического процесса, появление костной эрозии. Про лёгкую костную эрозию мне говорил хирург из НИИТО: мол, он даже что-то чем-то заменил в рамках "артропластики", какие-то кусочки кости вроде отрезал, но детально мне объяснять не стал. Возможно он пересадил кусок злокачественной ткани на место здоровой, теперь этого уже не узнать.

Именно с мая я уже начал бегать непосредственно по онкологам, но это уже отдельная история.

Показать полностью
21

Напоминалка про гистологию

Я снова повторюсь, причём капслоком, чтобы те, кто когда-нибудь заглянет на эту страничку, имели гарантию наткнуться на эту напоминалку.:)

ЕСЛИ У ВАС ЧТО-ТО ГДЕ-ТО НЕПОНЯТНО ОПУХАЕТ, А ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ ГИСТОЛОГИЯ ДОБРОКАЧЕСТВЕННАЯ И ЕЁ ВАМ ДЕЛАЛИ В ОБЫЧНОЙ КЛИНИКЕ, НА ВСЯКИЙ СЛУЧАЙ ВСЕГДА ОТДАВАЙТЕ ГИСТОЛОГИЧЕСКИЕ СТЁКЛА НА ПЕРЕСМОТР В ЛЮБУЮ ОНКОЛОГИЧЕСКУЮ ЛАБОРАТОРИЮ.

PS: Мне пишут в комментарии: "Поправлю вашу рекомендацию.С любым новообразованием идёте к онкологу! Сразу!Хирурги и травматологи - лишнее звено. Доброкачественные опухоли удаляют тоже онкологи."

***

Вчера общался с человеком, у которого было почти так же как у меня. Несколько операций у обычных врачей с якобы доброкачественной гистологией. И точно так же все врачи подряд многократно ошибались и ничего не понимали. А когда пациент намекал на вероятность чего-то более серьёзного, чем поставленный ими "диагноз", то в ответ сыпались советы "мыслить позитивнее" и не нагнетать. Помнится, я у одного травматолога осторожно спросил, не может ли моя проблема носить онкологический характер, а тот аж начал на меня орать: "ДА ПРИЧЁМ ТУТ ОНКОЛОГИЯ????" Больше не встречался с ним, он постоянно красовался и сыпал в речи вставками типа "Как говорил Ги де Мопассан...".:)

19

Нашел ещё одну медицинскую ошибку у себя в диагностике

Кстати, я обнаружил ещё одну крутую ошибку в диагностике! За 2,5 года моих приключений ошибались два десятка врачей во всём (КМН, хирурги, травматологи, рентгенологи, ревматологи) в куче клиник Омска и Нска, кроме нских "Онколаб" в апреле. Короче, я в мае делал КТ лёгких с контрастом у себя, всё было чисто, а свежее КТ в Блохина показало метастазы в большом количестве. Я сегодня прорвался к их рентгенологам, чтобы они пересмотрели майское КТ по-быстрому, и... там уже были метастазы, но ещё не крупные. Видимо я с апреля с ними хожу или раньше, и не знал.

35

Финал

Вкратце.

Вышел из окноцентра Блохина с направлением на первую химию и с таким диагнозом:

Финал Рак и онкология, История болезни, Длиннопост

В такой запущенной ситуации виноваты два патоморфолога из омского КМХЦ, которые три раза из трёх ошиблись в постановке диагноза, приняв злокачественную опухоль за доброкачественную, и по их результатам мне делали калечащие операции обычные травматологи, не понимая причины рецидивов (к хирургам - претензий нет, хотя странно, что даже в новосибирском НИИТО мне не предлагали сделать пересмотр стёкол перед четвёртой операцией, которая окончательно всё усугубила). Причём их версии диагноза менялись, поскольку они не знали, что исследуют одну и ту же опухоль. Их имена - Крюкова Елена Владимировна (поставила мне узловой фасциит после первой операции и пролиферирующую лейомиому после второй) и Богачёва Надежда Михайловна (лучший врач-эксперт 2018 по номинациям, умудрившаяся тоже мне поставить лейомиому, но уже с кистозной трансформацией).

Финал Рак и онкология, История болезни, Длиннопост
Финал Рак и онкология, История болезни, Длиннопост
Финал Рак и онкология, История болезни, Длиннопост

Пересмотры их стёкол в онколаборатории Новосибирска и Москвы показали, что это с самого начала была синовиальная саркома:

Финал Рак и онкология, История болезни, Длиннопост
Показать полностью 4
Отличная работа, все прочитано!