i3quilibrium

Здравствуйте, дорогие друзья. Прошу прощения что так долго не давал о себе знать.

Забегая вперёд хочу сказать что со мной все впорядке(я надеюсь).

С момента написания последнего поста прошло много времени и я хотел бы немного восстановить хронологию.

В конце ноября прошлого 2020ого года я проходил очередное обследование на предмет оценки эффективности лучевой терапии.

В этот раз ПЭТ-КТ выполнялись в Киевском центре Ядерной Медицины. Подробно рассказывать о данном медучреждении не стану. Отзывы у всех противоречивые и мой не является исключением но пост не об этом.

Если у кого есть вопросы по центру напишите мне я с радостью отвечу.

ПЭТ-КТ выполнялась в штатном режиме, результат пришёл спустя 5 рабочих дней и меня он не обрадовал. (прилагаются).

Если коротко- то отсветились минимальные очаговые процессы и что самое интересное положительная активность в районе сердца.

За несколько недель до ПЭТ я перенёс респираторное заболевание средней тяжести с сильным кашлем (ПЦР Тест ковида показал отрицательный результат). Также стоит отметить что после этого "гриппа" начало не слабо болеть сердце.

Получив результаты ПЭТ я очень сильно расстроился, вернулся в Запорожье и передал материалы своим докторам. 

Спустя некоторое время меня успокоили что данные подсветы являются псевдоположительными и обусловлены черезмерным накоплением жидкости в области перикарда. Незамедлительно меня определили к кардиологу где результат эхо кг подтвердил сей факт. В итоге я пропил ряд лекарств (в том числе мочегонные) и боль в сердце ушла.

В связи с тем, что остальные подсветы были слишком маленького размера  доктора предположил остаточную активность подозрения на резидуальных масс и приняли наблюдательную позицию с  последующей ПЭТ спустя пол года (конец апреля 2021).

В процессе...

Из интересного стоит отметить празднование нового 2021 года.

Новый год мы встретили всей семьёй положительным тестом на коронавирус.

Болезнь прошла в лёгкой форме но первая неделя оказалось непростой. Теряли и запахи и вкусовые ощущения в придачу сильнейшая гриппозная слабость. Спустя 2-3 недели все восстановилось.

По общему состоянию бывает по разному, последствия ХТ ощутимы даже на молодом организме. В связи с психологическими факторами и низкой физической активностью обусловленной карантинными нормами я ощутимо прибавил в весе. Благо спортивное прошлое быстро поправит эту ситуацию.

Но в основном, меня больше тревожит психологическая составляющая. Над этим я тоже усердно работаю ведь самое главное это позитивный настрой🙃 

Сейчас я ожидаю очередную ПЭТ чтобы определить для себя дальнейшую жизненную стратегию-- будет ли это повторное лечение на второй линии или возврат в полноценную жизнь зависит от результата в конце апреля.

Но одно знаю точно двигаться нужно только вперёд.

Очень приятно что ряд людей написало приятные комментарии, интересуются моим здоровьем и не забывают обо мне. Всем Вам отдельное за это спасибо.

Буду стараться держать всех вкурсе и следующий пост уже напишу после следующего обследования.

Надеюсь вернуться к Вам с хорошими новостями.

Доброго времени суток , дорогой читатель. Прошу прощения за то , что долго не писал. Рассказывать было особо нечего .
Курсы химиотерапии протекали плавно , побочные эффекты были и мне и Вам знакомы.
Не покидала мысль о результатах после четвёртого курса .
Настал знаменательный день , четвёртый курс ABVD окончен и я отправился выполнять ПЭТ-КТ в Киев .
Данную процедуру традиционно пришлось выполнять Lisod , так как была большая очередь в институте ядерной медицины и феофании .
С другой стороны я хотел чтобы процесс анализировал тот же радиолог...
Все сошлось на лисоде ( да дорого , но придется терпеть )
Процесс выполнения ПЭТ-КТ я описывал постом ранее , в целом ничего не изменилось за исключением того , что живых вен в локтевых зонах не осталось. Пришлось ставить вазофикс(катетер) в тыльную часть кисти.
К сожалению меня очень поздно предупредили о фантастических ощущениях , которые мне предстоит испытать.
Как оказалось объем вводимого контрастного вещества составляет 1,5 мл на килограмм массы тела .
Я парень не маленький ( на момент исследования 95 кг ) получилось примерно 135-140 мл.
Ввод осуществляется в напорном режиме в течении 30 секунд .
Вообщем ощущения на момент ввода были непередаваемые.
Все это терпимо и не самое главное .
Главное результат. О нем и поговорим.
Ниже оставляю 2 фотографии исследования .
Первая - старая ПЭТ после 2 курсов .
Вторая - новая ПЭТ после 4 курсов .

К сожалению результат мягко сказать разочаровал , резидуальная масса в средостении уменьшилась, но активность ,по прежнему, остается Deauville 4 .
В шейных лимфоузлах осталось все без изменений - с Deauville 3.

Теперь возникает вопрос что делать дальше.
По возвращению домой в Запорожье мои доктора пересмотрели диски , подтвердили оценку терапии и порекомендовали лучевую терапию ISRT ( involved site radiotherapy ).
Эту же процедуру рекомендует и последний гайдлайн того же NCCN.

Я начал мониторить где такую процедуру можно выполнить в Украине и самое главное сколько это будет стоить.
Напомню что мне 26 лет и , к сожалению, с данным недугом финансово бороться мне приходится практически в одиночку.

После анализа рынка осталось 2 клиники.
Первая Tomoclinic в Кропивницком ( мне ее рекомендовали мои доктора ) и вторая это Lisod .
Ввиду того что, что цена была примерно одинаковой и возможность проживания вблизи lisod у меня есть я начал склоняться к ней.

Но вот интересная ситуация. Я позвонил в лисод уточнил у администратора есть ли возможность выполнить ISRT .
Мне ответили да , конечно фракция стоит 4200 гривен ( 1 сеанс ЛТ ) , приезжайте.
Я посчитал что примерно мне предстоит 15 фракций по 2 Гр.
И набравшись кредитов я смогу выполнить ту самую процедуру.
Не долго думая я со своей второй половиной уже был в Киеве на платной консультации в Lisod .
К слову это была худшая консультация в моей жизни .
После моих попыток всячески уточнить информацию у консультирующего доктора я получал в ответ нечто то подобное - " вы что коллега?" и т.д.
Я по своей структуре привык анализировать информацию , особенно если это касается моего здоровья и жизни в целом .
После постановки моего диагноза я старался быть информационно подкован в этом деле.
И как оказалось поговорить с доктором и вывести на чистую воду оказалось не сложно.
Если говорить вкратце о ходе консультации то меня склоняли к IFRT ( Involved field radiation therapy) , которую в принципе можно выполнить практически на любом линейном ускорителе.
Я приезжал с целью получить ISRT. То , что показано мне по гайдлайну.
И я понимаю всю серьёзность прохождения химиолучевойтерапии - зоны облучения и последствия.
Пришлось пойти на принцип и выяснить почему мне не могут/не хотят сделать ISRT.
Через 5 минут я сидел с заведующим лучевой терапии Lisod все с тем же актуальным вопросом .
Минут 10 я слушал о том , что в NCCN сидят одни дураки и эти нововведения вообще не работают и никому не нужны.
Перед нашим расставанием я чисто по человечески спросил в вашей клинике есть возможность ISRT ?
Человек опустил глаза в пол и сказал нет.
В данный момент я понял что меня капитально нае....

Вернувшись к администратору я пообщался на предмет того , как так получилось что мне
пришлось проехать пол страны, сдать тест на Covid, заплатить деньги за консультацию и в итоге остаться обманутым.
Администратор пожал плечами и вручил мне счет на прохождение IFRT ( около 100 тысяч гривен) я просто встал и ушёл .
Ушел по двум причинам.
Первая у меня нет таких денег .
Вторая я просто не мог представить что клиника такого уровня и профиля может так поступать с онкопациентами.

Переночевав под Киевом , мы с девушкой вернулись в Запорожье.
Сейчас предстоит пройти дистанционный консилиум в Tomoclinic чтобы оценить стоимость терапии ISRT , предварительно 70-80 тысяч гривен.

Финансовая токсичность в онкологии очень большая проблема , особенно для больных С81 , особенно в 26 лет...

Не сойти с ума спасает только хобби , игра на гитаре .
Внизу небольшой отрывок из моего увлечения.

Всем добра , не болейте и старайтесь уделять внимание своему здоровью.

Что-нибудь придумаем...

Добрый день , Уважаемые друзья.

Вот и подошло рассказать о результатах моего лечения после двух курсов ПХТ ABVD.

Преодоление 600 километров в условиях карантина в Украине такое себе занятие... но  продолжать нужно и анализ динамики является одним из важнейших факторов успешного лечения.

Да , дорого... но что поделать.

Результаты ПЭТ-КТ прикладываю ниже. Первая ПЭТ до лечения в феврале , вторая после 2х ABVD в апреле.

Честно говоря как только я получил результаты я очень сильно расстроился , так как много читал о метаболическом ответе после двух курсов и выживаемости при определённых значениях шкалы Deavuille .

В моем случае результаты получились не самыми хорошими , но и не самыми плохими. Опухолевые массы значительно уменьшились и очаги активности оставались в небольшом объёме в центре резидуальных масс.

После просмотра дисков моими докторами я успокоился ведь я им полностью доверяю , Дмитрий , Владислав , Вячеслав 👋👋👋.

С позитивным настроем сегодня 25.04.2020 я отправился на третий курс ABVD .

Вливание прошло успешно , хоть и доступных вен почти не осталось . Ждем побочки и воюем за жизнь - она прекрасна , не сомневайтесь!

Итак первый курс моего лечения по схеме ABVD подошел к концу. Сегодня первый день химии второго курса.
Забегая вперёд, с момента публикации последнего поста, скажу что я рано радовался , но в целом не все так плохо.
На мой взгляд самой сложной для меня оказалась первая химия , побочные эффекты которой застали меня в прямом смысле врасплох.
Я много читал о борьбе с ними , это немного мне помогло , но не совсем.
Основную помощь конечно же оказал мой доктор.
Первым с чем я столкнулся это стоматит(мукозит) - боль забытая с детства. Очень сильно доставляла дискомфорт и никакие обезбаливающие не приходили на помощь . Спать было не возможно.
Далее к этому чудесному бонусу добавились сильнейшие боли в костях по всему телу и рвота . Противорвотное очень сильно меня спасало , но настал один день когда это происходило постоянно , и связываю я это с еще одним побочным эффектом ( извиняюсь за интимные подробности - отсутствие стула в течении 10 дней , поверьте очень неприятный и опасный побочный эффект с котором очень непросто бороться , но выход есть.😂
Следующим пунктом стоит отметить психическое влияние и расстройства.
По мере восстановления появлялись разнообразные фобии , депрессивные состояния и апатия из которых нужно пытаться очень быстро выйти.
От цитостатиков и возможно от комбинаций с другими препаратами у меня возникал страх ко сну , хотя сон это единственное спасение унять боли. В одну ночь я уснул и мне приснился сон как цитостатики насильно заливают мне в рот , собственно то еще удовольствие...
И пожалуй самый опасный эффект который накрывает меня неоднократно на 12-15 день после инфузий это нейтропения - опасная штука с которой лучше не играть. При пониженных нейтрофилах , которые отвечают за наш иммунитет , любой маньяк который на тебя чихнет или криво посмотрит может в прямом смысле тебя убить.
В целом это отзывы о первой половине первого курса .
После следующих инфузий побочные эффекты немного усмирили свой пыл ( я искренне на это надеюсь что так будет и дальше)
А самое главное это терпимо... 

18.02.2020 Казалось бы путь диагностики пройден и можно начинать лечение ? Да , почти , но мы живём в Украине.

Докторами мне показано лечение на базе курсов химиотерапии по схеме ABVD (протоколы NCCN подтверждают целесообразность выбранной схемы) препараты:

1. A- Доксорубицин

2. B - Блеомицин

3. V - Винбластин

4. D - Дакарбазин

Однако ,к моему сожалению , выяснилось что препарат B в данный момент не зарегистрирован в Украине и его нельзя купить в свободном доступе.

Исходя из этого я не могу полноценно начать свое лечение.

Неделю я искал это лекарство по Украине . К сожалению попытки были тщетны. Многие привозят из Европы/России ,но на это нет времени ( процедура занимает около двух недель) а лечение начинать нужно , болезнь прогрессирует.

По счастливой случайности я нашел человека у которого было несколько ампул на первое время.

Для этого нужно было совершить экстремальный трип в Киев .

Люди в Киеве срочно выкупили эти ампулы и привезли мне в Борисполь.

Я самолётом из Запорожья прилетел в Борисполь забрал их в хладагене и через 5 минут улетел обратно с холодильником в руках. Мне повезло - авиационная безопасность оказалась мила ко мне и пропустила .

Более того , мне даже выпал случай встретится на гейте с мэром Запорожья Владимиром Буряком и удовлетворить его любопытство что же я везу такое на вид опасное в коробке.

Пришлось рассказать и сослаться на проблемы в медицине.

В ответ мэр подтвердил проблемы и беседа закончилась.

Лекарство дома, в холодильнике . Вроде на первое время есть...

Вот мы и подошли к настоящему времени , сегодня 24.02.2020. Тот день когда я решил поделиться своей историей , не с целью нагнать драму и привлечь внимание , или куда хуже - быть объектом чьей то жалости.

А с целью того , что вдруг кому-нибудь эта информация станет полезной.

Спешу предупредить что все вышеизложенное не является руководством к действию .

Все мы уникальны и пути решения проблем у всех разные .

Завтра меня ожидает первый курс химиотерапии . Это немного волнительно .

Я много об этом читал.

Из научной литературы , публичной , да и просто отзывы братьев по болячке.

Цель - полный метаболический ответ и ремиссия ( чем дольше тем лучше) Так будем к ней же идти.

Страхи , не то чтоб страхи , а волнение перед чем то неизвестным , но я уверен что будет все хорошо ведь доктора которых я выбрал - профессионалы и вместе мы поборемся.

Дообследование пройдены - время госпитализации в стационар.

Стоит отметить что госпитализация в наш онкодиспансер это еще те круги ада , а особенно если прописка у меня в другом городе.  Заняло все это 2 часа с учётом что мне помогал пройти эти круги ада мой доктор ( так бы пол дня потерял)

Меня отпустили домой , на следующий день я приехал на беседу с анестезиологом где мне назначили премедикацию. На вечер меня обкололи и я поехал ночевать домой чтобы утром прибыть на операцию.

На следующий день утром 15.01 я прибыл в палату и ожидал своей очереди на операцию. В палате познакомился с крутыми дядьками

У нас одновременно должны были быть операции. День в торакальном отделении выдался насыщенным на операции и нас "плановых" сдвинули напоследок . Благо рядом были близкие люди и время прошло незаметно и без волнения - феназепам даёт о себе знать.

Страха небыло до того момента , пока не пришли медсестры. Они предупредили что подходит моя очередь и нужно идти в манипуляционную раздеваться. Такие правила. Тебя раздевают до гола кладут на каталку , укрывают и завозят в операционный блок . Пока происходили эти все обряды подготовки я пытался отшучиваться с медперсоналом , но мандраж так и не покидал , ну че ж в первые-то.

Меня доставили в опер.блок и повезли в операционную, где подготовкой занималась молодая медсестра.

Мы перекинулись парой шутливых фраз и она сообщила что "наши" уже скоро будут .

Дала указание ложиться голым на операционный стол , было немного странно но ладно :)

"Наши" не заставили себя долго ждать. Меня разместили на операционном столе, перевязали руки и поставили катетер в руку с физраствором.

Ко мне наклонился парень в синем халате и спросил "первый раз?" Я такой , ну да . Он сказал: "не переживай". Я пообещал так и делать.

Затем в здание зашел анестезиолог и спросил как у меня дела . Я ответил: "ну ножки дрожат то ли холодно тут у вас ,то ли я волнуюсь"

В ответ говорит мы тебе сейчас димедрольчик поставим и будет все хорошо пока мы тут готовимся.

Я такой ну ок . Слышу за спиной указания препаратов и дозировок . Тут как тут, около моей руки, цветной шприц :"Сейчас немного попечёт по вене а дальше будет все ок " .

Ну попечет и попечет подумал - переживём.

Поставили в катетер , запекло и.... и все.

Тут я понял что я повелся на уловку , это последнее что я успел осознать в тот момент.

Помню что снились сны всякие , сюжет утерян Затем пиковый момент - понимаю что сплю то я как то не естественным путём и тут надо, вроде бы, просыпаться.

Оказывается так анестезиолог выводил меня из того самого состояния.

Операция по инцизионная биопсии прошла успешно . Были осложнения ввиде высокой температуры от антибиотиков из за которых пару дней пришлось проваляться в стационаре , но через пару дней я был уже дома.

Теперь самое сложное - ожидание .

23.01.20 я был выписан . Мои материалы были переданы на иммуногистохимическое исследование . Нужна окончательная верификация чтобы начать лечение. Время анализа занимает 10 рабочих дней . Тем временем болезнь прогрессирует симптомы усиливаются и каждая ночь это уже мини испытание - попробуй усни , ведь опухоль уже добралась до сонной артерии и муфтообразно сдавливает ее.

05.02.2020 пришли результаты иммуногистохимического исследования , диагноз Лимфома Ходжкина нодулярный склероз. Теперь мы понимаем с чем мы имеем дело . И вроде бы можно начинать лечение но есть одно но, по современным онкологическим протоколам лечения (NCCN) пациентам настоятельно рекомендуется пройти ПЭТ-КТ. Однако в Украине таких аппаратов всего 3:

1. LISOD.

2. Феофания

3. Центр ядерной медицины

Цель данного обследования установить локализацию раковых клеток для постановки стадии и отслеживания динамики результатов в процессе лечения .

Я проходил его в LISODе 11.02.20

Стоимость данного удовольствия составляет почти 20 тысяч гривен.

Спасибо моей организации за возможность пройти данное исследование.

В целом процедура аналогична КТ с контрастом , но перед этим тебе вводят радиоактивный изотоп фторглюкозы если я не ошибаюсь и обследуют все тело.

Фото результатов прилагается

Прилетев домой в Запорожье я решил время не терять и искать толковых врачей по месту жительства. Решение было сложным , но к сожалению финансовая сторона в онкологии вопрос #2 и без нее никуда.

Рассказав о результатах моей поездке своей девушке Вике и ее маме , теть Тань 👋 если Вы это читаете. Меня направили на консультацию к онкологу в мою родную 9 городскую больницу. Попал я на прием к Александрович Ирине Александровне , они были знакомы с мамой Вики и объяснять свои симптомы долго не пришлось.

Увидев в моей руке тот самый заветный диск Ирина Александровна порекомендовала мне таллантливых молодых онкохирургов на кафедре в местном областном онкодиспансере.

Я сижу киваю головой , врачи ведь то своих всех знают , темболее ,надеюсь, через знакомство плохих не посоветуют.

Ирина Александровна позвонила талантливому хирургу доктору Кузмьенко Владиславу Александровичу с просьбой принять меня и посмотреть мои материалы.

Времени было мало и я на такси полетел в диспансер. Попав в отделение после LISOD я был немного шокирован. Ну а что я хотел заведение и медицина то государственная , реформа сюда еще не добралась а вернее деньги- их нет.

Я познакомился с Владиславом Александровичем . Видно, что человек опытный несмотря на возраст . Время у него расписано по минутам - пациенты , операции , перевязки , студенты , да еще и доходяги вроде меня приходят время отбирают.

Сели смотреть диск , рядом было несколько студентов , по которым на мой взгляд было видно сразу кто продолжит дело , а кто тут случайный пассажир. Параллельно мне на почту пришло заключение из LISOD. Я читал его пока доктор смотрел диск , он описал все что увидел один в один как было в моем заключении и даже больше ....

И тут молотом по голове , до меня дошло что это не игра и все реально, инстинкт самосохранения отключился.

Я осознал что я пациент того заведения - куда прибыл.

Доктор говорил о возможном хорошем прогнозе и что срочно нужно сделать биопсию . Что в моем случае хорошая пятилетняя выживаемость.

Для меня как для обывателя пятилетняя выживаемость понятие довольно таки прямое(потом изучив матчасть я понял что это нечто другое) в связи с чем я задал вопрос : "Это значит мне остаётся жить 5 лет?" - на что получил ответ а никто не знает сколько кому заготовлено.

Две минуты ступора и принятия реальностей и дальше план действий . Доктор назначает ряд обследований которые я выполняю в течении недели , затем госпитализация и операция - инцизионная биопсия лимфатических узлов шеи.

Пожалуй самая сложная часть , именно та в кабинете , те 2 минуты ступора. А после них другая жизнь и той , которая была раньше полноценно не будет никогда. Но это все мелочи жизни идем дальше.

Положительным моментом этого эпизода спешу отметить , я нашел доктора к которому я был готов впервые лечь на операционный стол.