12

Моя Лимфома Ходжкина часть 8.Результат ПЭТ КТ. Конец 4 курса ABVD

Доброго времени суток , дорогой читатель. Прошу прощения за то , что долго не писал. Рассказывать было особо нечего .
Курсы химиотерапии протекали плавно , побочные эффекты были и мне и Вам знакомы.
Не покидала мысль о результатах после четвёртого курса .
Настал знаменательный день , четвёртый курс ABVD окончен и я отправился выполнять ПЭТ-КТ в Киев .
Данную процедуру традиционно пришлось выполнять Lisod , так как была большая очередь в институте ядерной медицины и феофании .
С другой стороны я хотел чтобы процесс анализировал тот же радиолог...
Все сошлось на лисоде ( да дорого , но придется терпеть )
Процесс выполнения ПЭТ-КТ я описывал постом ранее , в целом ничего не изменилось за исключением того , что живых вен в локтевых зонах не осталось. Пришлось ставить вазофикс(катетер) в тыльную часть кисти.
К сожалению меня очень поздно предупредили о фантастических ощущениях , которые мне предстоит испытать.
Как оказалось объем вводимого контрастного вещества составляет 1,5 мл на килограмм массы тела .
Я парень не маленький ( на момент исследования 95 кг ) получилось примерно 135-140 мл.
Ввод осуществляется в напорном режиме в течении 30 секунд .
Вообщем ощущения на момент ввода были непередаваемые.
Все это терпимо и не самое главное .
Главное результат. О нем и поговорим.
Ниже оставляю 2 фотографии исследования .
Первая - старая ПЭТ после 2 курсов .
Вторая - новая ПЭТ после 4 курсов .

К сожалению результат мягко сказать разочаровал , резидуальная масса в средостении уменьшилась, но активность ,по прежнему, остается Deauville 4 .
В шейных лимфоузлах осталось все без изменений - с Deauville 3.

Теперь возникает вопрос что делать дальше.
По возвращению домой в Запорожье мои доктора пересмотрели диски , подтвердили оценку терапии и порекомендовали лучевую терапию ISRT ( involved site radiotherapy ).
Эту же процедуру рекомендует и последний гайдлайн того же NCCN.

Я начал мониторить где такую процедуру можно выполнить в Украине и самое главное сколько это будет стоить.
Напомню что мне 26 лет и , к сожалению, с данным недугом финансово бороться мне приходится практически в одиночку.

После анализа рынка осталось 2 клиники.
Первая Tomoclinic в Кропивницком ( мне ее рекомендовали мои доктора ) и вторая это Lisod .
Ввиду того что, что цена была примерно одинаковой и возможность проживания вблизи lisod у меня есть я начал склоняться к ней.

Но вот интересная ситуация. Я позвонил в лисод уточнил у администратора есть ли возможность выполнить ISRT .
Мне ответили да , конечно фракция стоит 4200 гривен ( 1 сеанс ЛТ ) , приезжайте.
Я посчитал что примерно мне предстоит 15 фракций по 2 Гр.
И набравшись кредитов я смогу выполнить ту самую процедуру.
Не долго думая я со своей второй половиной уже был в Киеве на платной консультации в Lisod .
К слову это была худшая консультация в моей жизни .
После моих попыток всячески уточнить информацию у консультирующего доктора я получал в ответ нечто то подобное - " вы что коллега?" и т.д.
Я по своей структуре привык анализировать информацию , особенно если это касается моего здоровья и жизни в целом .
После постановки моего диагноза я старался быть информационно подкован в этом деле.
И как оказалось поговорить с доктором и вывести на чистую воду оказалось не сложно.
Если говорить вкратце о ходе консультации то меня склоняли к IFRT ( Involved field radiation therapy) , которую в принципе можно выполнить практически на любом линейном ускорителе.
Я приезжал с целью получить ISRT. То , что показано мне по гайдлайну.
И я понимаю всю серьёзность прохождения химиолучевойтерапии - зоны облучения и последствия.
Пришлось пойти на принцип и выяснить почему мне не могут/не хотят сделать ISRT.
Через 5 минут я сидел с заведующим лучевой терапии Lisod все с тем же актуальным вопросом .
Минут 10 я слушал о том , что в NCCN сидят одни дураки и эти нововведения вообще не работают и никому не нужны.
Перед нашим расставанием я чисто по человечески спросил в вашей клинике есть возможность ISRT ?
Человек опустил глаза в пол и сказал нет.
В данный момент я понял что меня капитально нае....

Вернувшись к администратору я пообщался на предмет того , как так получилось что мне
пришлось проехать пол страны, сдать тест на Covid, заплатить деньги за консультацию и в итоге остаться обманутым.
Администратор пожал плечами и вручил мне счет на прохождение IFRT ( около 100 тысяч гривен) я просто встал и ушёл .
Ушел по двум причинам.
Первая у меня нет таких денег .
Вторая я просто не мог представить что клиника такого уровня и профиля может так поступать с онкопациентами.

Переночевав под Киевом , мы с девушкой вернулись в Запорожье.
Сейчас предстоит пройти дистанционный консилиум в Tomoclinic чтобы оценить стоимость терапии ISRT , предварительно 70-80 тысяч гривен.

Финансовая токсичность в онкологии очень большая проблема , особенно для больных С81 , особенно в 26 лет...

Не сойти с ума спасает только хобби , игра на гитаре .
Внизу небольшой отрывок из моего увлечения.

Всем добра , не болейте и старайтесь уделять внимание своему здоровью.

Что-нибудь придумаем...