Помните забавную акцию с обливанием ледяной водой?
Ice bucket challenge.
Это была акция, что бы широкие массы узнали о таком страшном и, увы, не редком заболевании под названием БАС, или Боково́й (латера́льный) амиотрофи́ческий склеро́з. Акция запомнилась многим, но многие не знаю что ей пытались огласить.
Этой болезни как бы у нас и нет, ее с неохотой диагностируют, с неохотой дают соответствующую группу инвалидности, никак не помогают со стороны государства, не лечат, и люди просто остаются внутри своего тела, постепеено теряя возможность двигаться, общаться, дышать...
Люди остаются наедене с собой и родственниками, которым некуда обратится, кроме как к частным фондам и к таким же семьям.
Мы хотим что бы наша медицина обратила на эту болезнь внимание, мы нуждаемся в помощи и огласке!
Просим просто подписать петицию по ссылке ниже.
Нам, пациентам с БАС и их родственникам, нужна ваша помощь и огласка такого диагноза как БАС Боково́й (латера́льный) амиотрофи́ческий склеро́з (БАС; также известен как боле́знь мото́рных нейро́нов, мотонейро́нная боле́знь, боле́знь Шарко́.)
Мало кто о нем знает, но с каждым годом эта болезнь поражает больше людей, чем раньше, независимо от возвраста, пола и чем они занимались.
БАС характеризуется прогрессирующим поражением двигательных нейронов, сопровождаемым параличом (парезом) конечностей и атрофией мышц. Смерть наступает от инфекций дыхательных путей или отказа дыхательной мускулатуры.
Нам нужна ваша помощь и огласка, чтобы на этот диагноз обратили внимание как можно больше людей, врачей, особенно государства и Министерства здравоохранения РФ. Нам нужно, чтобы выделялись деньги на помощь людям с БАС, были дополнительные соц. выплаты и была организована помощь фондам. На полученные деньги, можно купить дыхательные аппараты, оплатить помощь сиделок, купить электрические кровати, коляски и все что нужно, для поддержания пациентов с данным диагнозом. Ведь это жизненно нам необходимо.
в России многим больным БАС не оказывается надлежащая медицинская помощь. Например, до 2011 года БАС даже не был включен в список редких заболеваний, а единственный препарат, замедляющий течение болезни, Рилузол, не зарегистрирован в России. Он стоит 15-20тыс. рублей, продолжительность курса на месяц. Это лекарство лишь замедляет процесс разрушения нейронов, на время. Из государства никак это не спонсируется и не компенсируется. Альтернатив и аналогов в мире - нет.
С каждым годом болезнь молодеет, количество больных постоянно растёт.
Человек остается один на один со своим диагнозом, и без вашей помощи мы не справимся.
Мы хотим, чтобы нас услышали и увидели, чтобы о нас говорили и помогали нам.
Мечта больных БАС - чтобы изобрели лекарство против этой болезни и чтобы их услышали, увидели.
Мы хотим, чтобы Минздрав обратил свое внимание на данный диагноз, помогал в финансовом плане таким пациентам и их родным, поддерживающими лекарствами, техникой и прочим необходимым.
Помогите, мы не справимся без Вас. Нам нужна ваша помощь!
У нас пропадает наш голос, но мы хотим быть услышанными!
Мы просто становимся заложниками своего тела...и остаемся взаперти.
На фото Стивен Хокинг, у него был БАС.
Английский физик-теоретик, космолог и астрофизик, писатель, директор по научной работе Центра теоретической космологии Кембриджского университета, наверное, самый известный представитель этой болезни.
Помогите стать заметными. Потому что сами больные сами себе не помогут и не заявят.
.
Спасибо, что почитали до конца.
Не болейте, храните свое здоровье и здоровье своих близких.
Ставлю тег мое, в таком положении оказался отец моей моей жены, сложно молчать наблюдая все что с ним происходит.
Комментарии для минусов оставляю
