501

Петиция. БАС. Услышьте нас!

Сила Пикабу, призываю к вам!

Петиция. БАС. Услышьте нас! Change org, Боковой амиотрофический склероз, Инвалид, Помощь, Петиция, Длиннопост, Без рейтинга, Als, Негатив

Помните забавную акцию с обливанием ледяной водой?
Ice bucket challenge.
Это была акция, что бы широкие массы узнали о таком страшном и, увы, не редком заболевании под названием БАС, или Боково́й (латера́льный) амиотрофи́ческий склеро́з. Акция запомнилась многим, но многие не знаю что ей пытались огласить.
Этой болезни как бы у нас и нет, ее с неохотой диагностируют, с неохотой дают соответствующую группу инвалидности, никак не помогают со стороны государства, не лечат, и люди просто остаются внутри своего тела, постепеено теряя возможность двигаться, общаться, дышать...
Люди остаются наедене с собой и родственниками, которым некуда обратится, кроме как к частным фондам и к таким же семьям.

Мы хотим что бы наша медицина обратила на эту болезнь внимание, мы нуждаемся в помощи и огласке!
Просим просто подписать петицию по ссылке ниже.

https://www.change.org/p/министерство-здравоохранения-российской-федерации-бас-помоги-жить-до-последнего-вдоха

Нам, пациентам с БАС и их родственникам, нужна ваша помощь и огласка такого диагноза как БАС Боково́й (латера́льный) амиотрофи́ческий склеро́з (БАС; также известен как боле́знь мото́рных нейро́нов, мотонейро́нная боле́знь, боле́знь Шарко́.)

Мало кто о нем знает, но с каждым годом эта болезнь поражает больше людей, чем раньше, независимо от возвраста, пола и чем они занимались.

БАС характеризуется прогрессирующим поражением двигательных нейронов, сопровождаемым параличом (парезом) конечностей и атрофией мышц. Смерть наступает от инфекций дыхательных путей или отказа дыхательной мускулатуры.

Нам нужна ваша помощь и огласка, чтобы на этот диагноз обратили внимание как можно больше людей, врачей, особенно государства и Министерства здравоохранения РФ. Нам нужно, чтобы выделялись деньги на помощь людям с БАС, были дополнительные соц. выплаты и была организована помощь фондам. На полученные деньги, можно купить дыхательные аппараты, оплатить помощь сиделок, купить электрические кровати, коляски и все что нужно, для поддержания пациентов с данным диагнозом. Ведь это жизненно нам необходимо.

в России многим больным БАС не оказывается надлежащая медицинская помощь. Например, до 2011 года БАС даже не был включен в список редких заболеваний, а единственный препарат, замедляющий течение болезни, Рилузол, не зарегистрирован в России. Он стоит 15-20тыс. рублей, продолжительность курса на месяц. Это лекарство лишь замедляет процесс разрушения нейронов, на время. Из государства никак это не спонсируется и не компенсируется. Альтернатив и аналогов в мире - нет.
С каждым годом болезнь молодеет, количество больных постоянно растёт.

Человек остается один на один со своим диагнозом, и без вашей помощи мы не справимся.

Мы хотим, чтобы нас услышали и увидели, чтобы о нас говорили и помогали нам.

Мечта больных БАС - чтобы изобрели лекарство против этой болезни и чтобы их услышали, увидели.

Мы хотим, чтобы Минздрав обратил свое внимание на данный диагноз, помогал в финансовом плане таким пациентам и их родным, поддерживающими лекарствами, техникой и прочим необходимым.

Помогите, мы не справимся без Вас. Нам нужна ваша помощь!

У нас пропадает наш голос, но мы хотим быть услышанными!

Мы просто становимся заложниками своего тела...и остаемся взаперти.

На фото Стивен Хокинг, у него был БАС.
Английский физик-теоретик, космолог и астрофизик, писатель, директор по научной работе Центра теоретической космологии Кембриджского университета, наверное, самый известный представитель этой болезни.

Петиция. БАС. Услышьте нас! Change org, Боковой амиотрофический склероз, Инвалид, Помощь, Петиция, Длиннопост, Без рейтинга, Als, Негатив

Помогите стать заметными. Потому что сами больные сами себе не помогут и не заявят.
.

Спасибо, что почитали до конца.
Не болейте, храните свое здоровье и здоровье своих близких.
Ставлю тег мое, в таком положении оказался отец моей моей жены, сложно молчать наблюдая все что с ним происходит.
Комментарии для минусов оставляю

Лучшие посты за сегодня
9028

Пикабу жалостливый

Показать полностью
6513

Никогда такого не было и опять дагестанец. Распространяйте видео

5255

Когда начальник повысил голос

5030

Нелинейное мышление

4379

«Мой сын хотел запереть своего брата снаружи, но был сокрушён приёмом ниндзя.»

3934

Разница поколений

3444

Стереотипы

3252

Халявы не будет)

Халявы не будет)
3137

Апполон Майков. 1835г

Апполон Майков. 1835г Политика, Стихи, Царь, Повтор
Показать полностью 1
3078

Аналогии

Аналогии Муж, Жена, Сын, Уборка, Головная боль, Twitter, Скриншот
2900

Дружба - она такая

Дружба - она такая Кот, Дружба, Переезд, Беженцы
Показать полностью 1
2851

Такие дела

Такие дела Мужчины и женщины, Секс, Отношения, Мат, Ирония, Картинка с текстом, Измена
Показать полностью 1
2643

Необычные факты о Вьетнаме. Часть 1

Необычные факты о Вьетнаме. Часть 1 Путешествия, Вьетнам, Отдых, Их нравы, Отпуск, Длиннопост
Необычные факты о Вьетнаме. Часть 1 Путешествия, Вьетнам, Отдых, Их нравы, Отпуск, Длиннопост
Необычные факты о Вьетнаме. Часть 1 Путешествия, Вьетнам, Отдых, Их нравы, Отпуск, Длиннопост
Необычные факты о Вьетнаме. Часть 1 Путешествия, Вьетнам, Отдых, Их нравы, Отпуск, Длиннопост
Необычные факты о Вьетнаме. Часть 1 Путешествия, Вьетнам, Отдых, Их нравы, Отпуск, Длиннопост
Необычные факты о Вьетнаме. Часть 1 Путешествия, Вьетнам, Отдых, Их нравы, Отпуск, Длиннопост
Необычные факты о Вьетнаме. Часть 1 Путешествия, Вьетнам, Отдых, Их нравы, Отпуск, Длиннопост
Необычные факты о Вьетнаме. Часть 1 Путешествия, Вьетнам, Отдых, Их нравы, Отпуск, Длиннопост
Необычные факты о Вьетнаме. Часть 1 Путешествия, Вьетнам, Отдых, Их нравы, Отпуск, Длиннопост
Необычные факты о Вьетнаме. Часть 1 Путешествия, Вьетнам, Отдых, Их нравы, Отпуск, Длиннопост
Необычные факты о Вьетнаме. Часть 1 Путешествия, Вьетнам, Отдых, Их нравы, Отпуск, Длиннопост
Необычные факты о Вьетнаме. Часть 1 Путешествия, Вьетнам, Отдых, Их нравы, Отпуск, Длиннопост
Необычные факты о Вьетнаме. Часть 1 Путешествия, Вьетнам, Отдых, Их нравы, Отпуск, Длиннопост
Необычные факты о Вьетнаме. Часть 1 Путешествия, Вьетнам, Отдых, Их нравы, Отпуск, Длиннопост
Необычные факты о Вьетнаме. Часть 1 Путешествия, Вьетнам, Отдых, Их нравы, Отпуск, Длиннопост
Необычные факты о Вьетнаме. Часть 1 Путешествия, Вьетнам, Отдых, Их нравы, Отпуск, Длиннопост
Необычные факты о Вьетнаме. Часть 1 Путешествия, Вьетнам, Отдых, Их нравы, Отпуск, Длиннопост
Необычные факты о Вьетнаме. Часть 1 Путешествия, Вьетнам, Отдых, Их нравы, Отпуск, Длиннопост
Необычные факты о Вьетнаме. Часть 1 Путешествия, Вьетнам, Отдых, Их нравы, Отпуск, Длиннопост
Необычные факты о Вьетнаме. Часть 1 Путешествия, Вьетнам, Отдых, Их нравы, Отпуск, Длиннопост
Необычные факты о Вьетнаме. Часть 1 Путешествия, Вьетнам, Отдых, Их нравы, Отпуск, Длиннопост
Необычные факты о Вьетнаме. Часть 1 Путешествия, Вьетнам, Отдых, Их нравы, Отпуск, Длиннопост
Необычные факты о Вьетнаме. Часть 1 Путешествия, Вьетнам, Отдых, Их нравы, Отпуск, Длиннопост
Необычные факты о Вьетнаме. Часть 1 Путешествия, Вьетнам, Отдых, Их нравы, Отпуск, Длиннопост
Необычные факты о Вьетнаме. Часть 1 Путешествия, Вьетнам, Отдых, Их нравы, Отпуск, Длиннопост
Показать полностью 25
2513

Ответ на пост «Свидание» 

2505

Завалить на экзамене

Завалить на экзамене Фотография, Юмор, Слова, Картинка с текстом, Игра слов, Учитель, Пистолеты
Показать полностью 1
2497

Эта фотография стала знаменитой на весь мир

Эта фотография стала знаменитой на весь мир Великая Отечественная война, Фотография, Интересное, Ветераны, Память, История, Истории из жизни, Длиннопост
Эта фотография стала знаменитой на весь мир Великая Отечественная война, Фотография, Интересное, Ветераны, Память, История, Истории из жизни, Длиннопост

Эта фотография стала знаменитой на весь мир Великая Отечественная война, Фотография, Интересное, Ветераны, Память, История, Истории из жизни, Длиннопост
Эта фотография стала знаменитой на весь мир Великая Отечественная война, Фотография, Интересное, Ветераны, Память, История, Истории из жизни, Длиннопост
Эта фотография стала знаменитой на весь мир Великая Отечественная война, Фотография, Интересное, Ветераны, Память, История, Истории из жизни, Длиннопост
Эта фотография стала знаменитой на весь мир Великая Отечественная война, Фотография, Интересное, Ветераны, Память, История, Истории из жизни, Длиннопост
Эта фотография стала знаменитой на весь мир Великая Отечественная война, Фотография, Интересное, Ветераны, Память, История, Истории из жизни, Длиннопост
Эта фотография стала знаменитой на весь мир Великая Отечественная война, Фотография, Интересное, Ветераны, Память, История, Истории из жизни, Длиннопост

Эта фотография стала знаменитой на весь мир Великая Отечественная война, Фотография, Интересное, Ветераны, Память, История, Истории из жизни, Длиннопост
Показать полностью 9
2475

Вместо тайги сюрреалистичное шахматное поле на сотни гектар

2351

Поездка

2238

Очередная дружба народов в московском метро

Показать полностью
2220

Правильный оператор

Похожие посты закончились. Возможно, вас заинтересуют другие посты по тегам: