Ребят, всем привет! Сегодня Саня закончил плановое обследование - всë в порядке!
1/4
Отмечали на всю катушку - находили за день 24к шагов. С вокзала до поезда Сашка почти ползком)) Сашкина мечта о поездке на море всë побеждает. А пока мы едем домой! Всех обнимаю и спасибо за поддержку!
Мальчик, ты не понял, чаю нам принеси! Мы домой летим!
Спасибо, важно чтобы люди знали что это безопасно и общественно полезно.
Мне самому полгода назад пересаживали костный мозг и я был по другую сторону медали. Но у меня донором был родной брат, и весь процесс стимулирования его препаратом и забор крови я наблюдал, т.к он лежал со мной в палате. Кровь, конечно, не в палате забирали, а в специальном кабинете, но да 3-4 часика сидишь в кресле читаешь книгу, смотришь телевизор, музыку слушаешь и спасаешь человека.
Ну и еще процедура Аутогенная Трансплантация, это почти тоже самое только клетки берут ваши же. Также стимулируют, забирают кровь и замораживают ее. А потом месяца через 3 ударный курс химии и вам ваши клетки заливают. Такое мне делали в 2021 году. Хватило на полгода примерно, потом рецидив и вот уже Аллогенная Трансплантация (та, которую вы описали).
Осенью 2021 года, по предложению друга, я вступил в реестр потенциальных доноров костного мозга в городе Шадринске. Тогда я еще не знал об этом, но прочитав несколько статей, решил пойти в клинику "Инвитро" для сдачи генетического материала. С мотивацией, что в будущем, возможно, я смогу спасти чью-то жизнь, хотя вероятность этого была крайне мала. И вот я уже в национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
стань донором костного мозга
Набор медицинских услуг
Спустя два года мне позвонили на телефон. Девушка представилась куратором национального регистра доноров костного мозга и сообщила, что я подхожу в качестве донора для пациента.
Честно говоря, я был очень удивлен. За два прошедших года я успел забыть, что вступал в регистр, и сначала даже растерялся. Со слов девушки, мне нужно было дать свое окончательное согласие, и можно было бы в ближайшее время начинать подготовку к сдаче клеток костного мозга.
Далее я сразу начал читать статьи о донорстве, ознакомился с процедурой и обсудил все с родственниками. С моего согласия мы приступили к подготовке. Набор генов уже был получен при типировании крови. Дальше мне нужно было сдать множество тестов для проверки здоровья. Для этого в клинику, предварительно выбранную мной, направили гарантийное письмо с набором медицинских услуг на анализ крови. Сразу скажу, что их было много, и все абсолютно бесплатно для донора, но и, соответственно, не оплачивается, потому что донорство было безвозмездным.
Вылет
После получения результатов анализов и их проверки, координатор сообщил мне, что мое здоровье в отличном состоянии и предложил продолжить процедуру. Затем мы обсудили, в какие дни я смогу отправиться в Москву на неделю для забора клеток. Эта процедура проводится только в Москве или Санкт-Петербурге, и выбор города был за координатором, я не настаивал. Покупка билетов на самолет, оплата проживания и другие расходы также оплачивает регистр. Кроме того, мне нужно заранее сделать УЗИ внутренних органов, ЭКГ и сдать ПЦР-тест. 23 июня я вылетаю из Челябинска в Москву для подготовки и сдачи клеток в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина.
День первый, знакомство и НМИЦ
В первый день после прибытия, мне необходимо было встать на учет в НМИЦ и завести там свою медицинскую карту. Как оказалось, этот центр является крупнейшей онкологической клиникой в России и Европе. Все было организовано на высшем уровне, современное и дорогое оборудование, высококвалифицированные врачи. Однако, я был не готов увидеть тяжелобольных онкологией маленьких детей, которых приводили родители со слезами на глазах. И иногда даже двух-трехлетние дети на каталках в коридорах под множеством капельниц. Несмотря на все сложности, я был рад, что попал в такой центр, где работают настоящие профессионалы. Они делают все возможное для спасения жизней пациентов
Подготовка к сдаче Следующим этапом был обмен документами, которые я заранее подписал. Это типовой договор о предоставлении медицинских услуг, так как происходит забор клеток и информирование о реципиенте.
Хочу обратить ваше внимание на информирование, так как это не просто бумажка, а доведение сведений до донора о том, что за 10 дней до процедуры взятия клеток костного мозга реципиенту начинают проводить сильную химиотерапию, при которой уничтожается собственный костный мозг. Это делается для того, чтобы принятие донорских клеток прошло без затруднений.
Информирование также сообщает, что если донор на каком-либо из этапов после начала процедуры для реципиента отказывается сдавать клетки (а это он имеет право сделать на любом из этапов), то реципиент может умереть, так как без кроветворного органа существовать не сможет.
Существует два способа взятия клеток костного мозга, и донор сам решает, какой из них выбрать. Первый способ – это введение специальной иглы через просверленное отверстие в тазу донора под местным наркозом. Этот метод является более быстрым и эффективным, но может быть немного болезненным.
Второй способ – это прием специального препарата в течение 4 дней, который позволяет вывести клетки из костного мозга в кровь. Затем проводится процедура сепарации крови в специальном аппарате. Я выбрал второй способ, так как он считается более современным и менее травматичным.
Для процедуры вывода клеток в кровь необходим препарат, который выдается сразу с полным набором шприцов и спиртовых салфеток. Я решил ставить уколы самостоятельно в гостинице, но есть и вариант приходить в больницу для этой процедуры. Поэтому после получения набора мы попрощались на 4 дня.
День X сдача клеток костного мозга
4 дня пролетели быстро, и наступил день сдачи. Утром, сделав последний укол, я отправился на легкий завтрак, а затем – в НМИЦ.
Последний анализ на количество лейкоцитов показал хороший результат, а значит, самое время для успешной сдачи. Подготовка к процедуре довольно проста: нужно всего лишь удобно сесть и постараться не захотеть в туалет в ближайшие несколько часов. Потому что процедура предполагает нахождение в одном положении с двумя катетерами в обеих руках возле аппарата.
Обычно на процедуру уходит 6 и более часов, но в зависимости от реципиента и донора может уйти и меньше времени. Так получилось и со мной: я справился со сдачей клеток за 3 часа и даже получил больше необходимого количества, на всякий случай, как говорится.
Процесс почти такой же, как при донации крови (я ни разу не сдавал кровь), но с тем отличием, что кровь после специального фильтра на нужные клетки вливается обратно в донора и так по кругу, пока не наберется необходимое количество.
Спустя 3 часа аппарат радостно запищал, тем самым сообщив, что все готово и я, а также он, справились. После того как встал, я не почувствовал ничего, кроме желания размяться. Слабости не было, руки и ноги не затекли, мягкая и удобная кушетка помогла.
Вот только после сдачи клеток я услышал долгожданную информацию о том, кому же все-таки я спасаю жизнь. И это оказалась девочка 13 лет, зовут ее Диана. В будущем, через 2 года (такие правила), если будет взаимное желание, мы сможем встретиться и познакомиться лично. А сейчас уже у Дианы по венам бежит моя группа крови и на защите стоит мой иммунитет.
Сразу после моей сдачи клетки помещают в специальный контейнер и отправляют скорым курьером на самолете для быстрого переливания реципиенту.
Спустя месяц мне рассказали, что пересадка прошла успешно и Диана идет на поправку. Я рад, что удалось таким способом помочь человеку.
Это успех
Попрощавшись со всеми, я отправился в гостиницу и на следующий день, к обеду, уже улетел обратно в Челябинск
Итоги путешествия
Самое главное и самое основное, что удалось помочь человеку и спасти ему жизнь. Я очень надеюсь, что у Дианы в дальнейшем все будет хорошо. В будущем с радостью бы встретился с ней, ведь теперь мы почти родственники :)
Вы получаете полное обследование своего организма, на которое обычно не хватает времени. Кроме того, вы получаете годовую страховку на здоровье в подарок.
Гордость и уважение от родственников и друзей. Это также может стать мотивацией для будущих доноров.
Это возможность отвлечься на доброе дело от повседневной суеты.
На данный момент прошло уже более полугода, и я чувствую себя прекрасно, никаких побочных эффектов не заметил. Также через месяц и через полгода я ходил в инвитро и сдавал кровь на анализы по тем же гарантийным письмам от регистра. Связь с координатором поддерживаю и было приятно в преддверии нового года получить от нее поздравительную открытку.
Рекомендую не оставаться равнодушными и вступить в регистр доноров костного мозга. Это простая процедура, которая займет немного времени. Уточнить можно в инвитро. Надеюсь, для кого-то я стану примером правильного решения!
Взять с собой побольше вкусняшек, запасное колесо и знак аварийной остановки. А что сделать еще — посмотрите в нашем чек-листе. Бонусом — маршруты для отдыха, которые можно проехать даже в плохую погоду.
В конце октября 2022 на ежегодном мед осмотре на приёме гинеколог нашел образование.И на мой вопрос что делать и куда мне дальше бежать, ответ - проктологу, так как это "нечто" растёт со стороны прямого кишечника. Сразу забегая вперёд скажу, никакого плохого самочувствия, дискомфорта в повседневной жизни я не испытывала. В течение месяца чего только не было: узи, колоноскопия, мрт. Местные врачи развели руками, и с неведомой болячкой перенаправили в Москву НИИ проктологии. Там вновь повторили все манипуляции - итог киста ректовагинальной перегородки. Врач спросил:"не мешает?", - нет. Ок, наблюдаем каждый месяц. Проктолог предупредил, если появятся жалобы, или будет расти, нужно вновь на приём. Через 2 месяца киста выросла, местные врачи берут пункцию из образования. Неделя ожидания - патологии не выявлено. Ещё месяц вновь рост. Договариваемся на повторную пункцию в соседнем городе в онко г. Ярославль. Результат - опухоль, какая покажет только операция. Апрель 2023 проводят иссечение ректовагинальной перегородки - гастроинтестинальная стромальная саркома прямого кишечника Т2М0N0, 3 клиническая группа. Так как поймали на раннем этапе и не обнаружили метастазы - наблюдение, без химии. С этого момента, как минимум на 5 лет, меня ставят на учёт к онкологу. Каждые 3 месяца КТ и Мрт малого таза с контрастов, скоро светится буду))) Кто столкнётся с такой же болячкой, обязательно просите у своего онколога - направление на генетическое исследование опухоли, от этого зависит прогноз и лечение. За это время нашла сообщество в телеграмме, где люди с таким же диагнозом, как у меня. Нас немного, но какая там классная атмосфера, тебя всегда поддержат. Месяц назад на КТ, а далее на мрт брюшной полости - очаг в печени 1,5 см. За вторым мнением по дискам отправили в Блохина г. Москва, вновь окончательный диагноз поставить диагноз не могут - метастаз в печени или гемангиома. Впереди поездка в Блохина на мрт с примовистом - контраст применяется при опухолях печени. Держите за меня кулачки. Посылаю всем лучики здоровья⭐
Можно ли заразиться раковыми опухолями от больного? Где и когда наблюдалась эпидемия раковых опухолей? Может ли рак передаваться половым путём? В каких случаях человек может заразиться раком?
Об этом рассказывает Вадим Покровский, доктор медицинских наук, профессор, заведующий лабораторией биохимических основ фармакологии и опухолевых моделей ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина» Минздрава России, заведующий кафедрой биохимии Российского университета Дружбы народов.
Я вообще уже не понимаю, зачем я потерял ЧЕТЫРЕ МЕСЯЦА на то, чтобы попасть в Москву и вернуться назад с тем же диагнозом "синовиальная саркома", который мне поставили в апреле в Новосибирске. Только для того, чтобы вырастить опухоль на 8 см и метастазы?.. Если на то пошло, стандартный протокол лечения могли и дистанционно предложить, чтобы не терять время. Аппендицит бы так лечили. От пациентов из тг-чата по саркомам пользы намного больше, там очень высокий уровень информируемости. Я уже начинаю понимать того комментатора, который назвал тг-канал Тарарыковой из "Ассоциации специалистов по изучению сарком" совершенно бесполезным, хотя на тот момент меня возмутил его отзыв. Данная Тарарыкова при короткой беседе со мной в Блохина (в качестве химиотерапевта, отправившего меня назад в регион на химию, из-за чего у меня потеряется ещё месяц на поездки и ожидания очереди) вообще не проявляла никакого интереса к "изучению сарком". Нулевой градус заинтересованности. Никто в Блохина даже минимально не интересовался моей запущенной историей, хотя я специально на бумаге всё изложил без воды (а лично я наивно думал, что онкологам может быть интересно, с чем и как могут путать саркому обычные врачи в течение двух лет). Я хотел задать вопрос, почему у меня вначале были опухоли в аккуратных капсулах, имитирующих доброкачественные (в статьях про синовиальную саркому такое не упоминается), и как это правильно называется, но у меня даже не было возможности спросить это, а под конец меня вообще выперли из кабинета, поскольку по их же вине очередь растянулась до пол-6 вечера. Абсурд какой-то.
Еще очень странно, что в Блохина, видя агрессивность моей опухоли, ее врастание в сустав и обнаружив метастазы в легких, не порекомендовали даже сделать пэт-кт или сцинтиграфию. Опять же, вижу кучу их недочетов только постфактум, поскольку у них нет времени для полноценных бесед с пациентами.
Видимо, с посещения Блохина у меня начнётся новая череда проблем в связи с задержками и некомпетентным подходом к быстрому лечению пациента с запущенной синовиальной саркомой. Сперва три недели ждал у них МРТ (за это время появился новый узел над локтем), потом отправили назад несмотря на бешеный рост опухоли и метастазы (понимая, что никто сразу не попадёт на химию и понадобится ещё 3-4 недели на ожидание). Я им объяснял, что симптомы очень быстро меняются - никого это не интересовало, меня настойчиво просили ничего не объяснять/помолчать и ощупывали только сам локоть, хотя проблема уже вышла за его пределы, после чего высылали за дверь.
Ещё не понравилась медсестра в кабинете Кумехова. Я по сути был на приёме всего дважды, до этого я с моей 2,5летней саркомой с компетентными онкологами не общался. На втором приёме я составил список вопросов для Кумехова. С 11 утра до 17:15 ожидал справки и финальной беседы с ним. Начал задавать наконец вопросы типа "связаны ли хруст костей и гипергидроз с моей саркомой", "нужно ли или опасно делать зарядку", а медсестра постоянно вмешивалась с пустыми вопросами типа "а вы что, ответы записываете?" (пришлось ей объяснять, что ответы я запоминаю) и под конец выдала бестактное: "много у вас ещё вопросов? а то в коридоре ещё пациент ждет". Блин, я впервые у онколога, впервые могу задать ему вопросы, а меня выгоняют. Странный подход. К тому же если бы она не отвлекала меня вопросами, заставляя распылять внимание на неё, то всё быстрее было бы.
Никогда не любил и не понимал клоунов. Негатива от цирка нет, был там в детстве пару раз. Ребёнок(5 лет) в цирк тоже не хочет.
Но, вспоминается недавний случай, когда в стоматологии дочь не захотела открыть рот, чтобы пройти медосмотр.
И всё бы ничего, но. Врач зубы стала смотреть у ребёнка(прождавшего час в очереди), стоящего возле дверей кабинета(не усаживая в кресло), практически не говоря с ребёнком, пытаясь это(разомкнуть челюсти) сделать быстро. В итоге ребёнок отказался открывать рот совсем и стоматолог смогла посмотреть только передние зубы чуть-чуть, отодвинув губы. Довела ребёнка до слёз. Да мы, даже на прививках, так не плакали !
Я понимаю, что жизнь-боль и надо привыкать к суровой реальности. Но, это-ж, блин, детский кабинет! Где нормальное отношение к детям и понимание?
Всё, теперь только к частникам. Даже на банальный медосмотр!