Разрешите представиться - меня зовут Владислав, мне 32 года и 19 из них я живу с миопатией.
На самом деле, болезнь вошла в мою жизнь с моим рождением, но отчетливо заявила свои права на моё тело примерно в тринадцатилетнем возрасте.
Миопатия - заболевание, при котором, из-за поломки в ДНК, организм не производит белок, необходимый для восстановления и роста мышечной ткани. И, чтобы сохранить целостность мускулатуры, организм старается заместить мышечную ткань тем, чем может: жировой и соединительной тканями. В итоге вместо куска мяса получается лоскутное одеяло, сотканное из того, что было “под рукой”.
Постепенно снижается сила и человек утрачивает базовые возможности: бег, ходьба, подъем по лестнице…
У меня первым признаком болезни стало изменение походки. Я начал ходить на мысочках - мои пятки не касались земли. Так же, наклонившись, я не мог достать руками до пола. Это происходит из-за того, что мышечная ткань распадается и заменяется менее эластичной - соединительной.
Мышцы больного миопатией теряют свои основные функции. Всё тело становится менее подвижным. Сухожилия натягиваются, как гитарные струны. Степень прогрессирования зависит от возраста, в котором проявилась болезнь, условий проживания и прочих факторов: это может быть режим дня, питание, либо другие перенесенные заболевания. Бывает так, что ты слабеешь понемногу – год за годом, но подцепил простуду, которая перешла в ангину или бронхит, и к тому моменту как ты оправился, миопатия уже успела откусить от тебя жирный кусок.
Я читал что бывали случаи, когда люди, имея возможность ходить, заболевали воспалением легких и потом оказывались в инвалидном кресле. А из него пути назад нет. Тут всё очень сложно, нет никакой возможности спрогнозировать как долго ты сможешь оставаться самостоятельным. Не будешь ходить - ослабеешь. Будешь много ходить - рассыпешься еще быстрее, потому что от сильных нагрузок мышца разрушается так же, как и от полного бездействия. Пойдёшь, упадёшь - получишь травму, лишишься возможности ходить и так же получишь откат. Как ходьба по минному полю - один неверный шаг и все.
Но мне повезло - школу я закончил на своих ногах. До пятого класса я посещал уроки физкультуры. Правда показатели мои были на троечку. Но жить мне это не мешало, ведь и здоровые ребята сдают нормативы на три балла. И лишь нарушение походки стало серьезным звоночком. Это дало понять, что со мной что-то не так. Оставалось понять, что именно. Начались попытки установить диагноз: обследования, анализы и наконец врачи Ховринской больницы в Москве дали ответ: миопатия.
Тогда для меня это был пустой звук. Да - бегаю на троечку, но жить мне это не мешает. Иногда пятки не достают до земли, но если тянуть мысочки на себя, то походка становилась вполне нормальной. А тут какие-то люди в белых халатах говорят, что мне следует поберечь себя, что чрезмерные нагрузки меня убивают. Да что они вообще понимают? У меня там пруд снегом замело, а сейчас оттепель! И если снег не убрать, то он примерзнет и лёд испортится.
Но к старшим классам стало понятно, что я не избранный и прогнозы врачей сбываются. Ходить по лестнице становилось всё тяжелее и вскоре пришлось держаться за перила. Также я начал испытывать сложности при подъеме со стула. Приходилось помогать себе руками, опираться на парту и на спинку. Но негативных впечатлений о школе у меня нет. В большинстве своем мои школьные проблемы были из-за стеснительности, из-за боязни признаться себе и окружающим, что я испытываю сложности и мне нужна помощь.
По утрам дежурный класс выстраивался на первом этаже и проверял сменную обувь. Они вставали так, чтобы перекрыть лестницу и не пропускать тех, у кого грязные ботинки. Там был очень широкий лестничный пролёт и дежурные стояли от края до края, оставляя небольшой проход посередине лестницы, но там не было перил, а подойти и сказать, что мне обязательно нужно опереться я не мог. Поэтому несмотря на то, что сменка у меня была, я ждал пока прозвенит звонок, дежурные уйдут и лестница станет свободной. Из-за этого мне не всегда удавалось прийти в класс по звонку. Так же порой не хватало времени, чтобы встать, собрать свои вещи и перейти на другой этаж к началу нового урока. К тому же надо было дождаться, чтобы лестница освободилась. Но учителя относились ко мне с пониманием, да и учился я хорошо, поэтому проблем не было. Каких-то насмешек и злых шуток, по крайней мере в лицо я не слышал.
Сейчас, глядя назад я понимаю, что было бы здорово если бы в школах была доступная среда. Поймите меня правильно. Я за адекватную инклюзию. Такие дети как я не мешают учебному процессу, не перетягивают внимание на себя. Им просто нужны условия, чтобы свободно передвигаться по школе.
Тогда бы ребята на колясках так же могли присутствовать на уроках, социализироваться, а не сидеть дома в четырех стенах. Также это было бы полезно и для здоровых людей. Дети с раннего возраста понимали, что есть те, кто отличается от них, что не все мы одинаковые, у каждого свои потребности и кому-то нужна помощь.
Одна моя знакомая попала в аварию и получила серьезные травмы. Ей сделали операцию, в бедро установили металлическую пластину. Какое-то время приходилось передвигаться на костылях. Дети увидели ее на улице, начали показывать пальцами и кричать: смотри, смотри, тетя с палками! В тот момент она была готова сквозь землю провалиться. Малыши резко реагируют на то, с чем незнакомы. О чем тут говорить, я в свои годы, когда вижу вертолет, то говорю своей девушке: смотри вертолет! А она говорит: “Где? где?”
Но детей нужно учить, объяснять им такие сложные вещи. Вот только кто этим займется, если даже их взрослые родители не знакомы с этим вопросом?
Бывало такое, что поднимаясь по ступеням, мне приходилось останавливаться посреди лестницы, чтобы отдохнуть. И люди злобно смотрели на меня, а кто-то вслух говорил: нашел где постоять. Никому и в голову не приходило, что с виду здоровый молодой парень не может за раз преодолеть лестничный пролет. Но я не держу ни на кого зла. Общество просто не привыкло к инвалидам, их не часто удается встретить на улице. Поэтому очень важно создавать доступную среду. Строить объекты социальной инфраструктуры доступные для всех.
Но это сейчас я здраво мыслю и рассуждаю на серьезные темы, а тогда мою жизнь можно было описать фразой: безумству храбрых поем мы песню.
Не взирая на показания врачей, на просьбы родителей поберечь себя, я дни напролет проводил на улице. Что-то делать, придумывать, организовывать... Постоянный движ. Меня кладут в больницу на плановое лечение - эй парень, ляг, отдохни. Выписываюсь, а пацаны пруд не почистили. Всем по лопате. Убираем снег, играем в хоккей.
Это был мой любимый вид спорта. Иногда к игре присоединялся мой старший брат и мы делились на две команды: один человек из моих ровесников переходил в команду брата (итого там получалось 2 человека), в другой команде играли все остальные. Сперва для меня было принципиально играть против старшего. Наверное это комплекс младшего брата. Показать всем, что я могу забить ему гол. Но в один день я решил пересмотреть свои взгляды, вышел вперед и сказал, что сегодня буду играть в команде с братом. Мы вдвоем против всех. Но один из моих друзей запротестовал: “Ууу... Да я тогда лучше сразу домой пойду... Какой смысл? Самый ценный игрок уходит в команду соперника!”
Это было 18 лет назад. С тех пор я больше не играл в хоккей. Пару лет я еще кое-как выходил на лед, чтобы просто покататься. Но играть уже не мог.
Я пробовал себя в настольном теннисе, но история повторилась: вот ты обыгрываешь своих товарищей, а потом перестаешь успевать за шариком, и ракетка отправляется пылиться на полку рядом с коньками.
Я очень бережно относился к своим вещам и от того мне было тяжелее с ними расставаться. Ребята взяли банку с краской и облили ей велосипед... Нет, такой подход не по мне. Разобрать все до рамы, зашкурить, обработать. Покрасил из баллончиков в два цвета с переходами, купил новые крылья. Не велосипед - ПУШКА!
Может он еще ржавеет в каком-то сарае под слоем пыли, а может его сдали на металлолом. Все, за что ты не возьмешься у тебя отбирают. Лезешь наверх, карабкаешься изо всех сил. Только достигаешь вершины, а тебе бац по башке... Что ж, начнем по новой и снова - бац! В какой-то момент это надоедает и приходит осознание, что лучший способ ничего не терять - это ничего не иметь. Ведь если ты ни к чему не стремишься, не любишь никого и ничего, то и забрать у тебя нечего. Жизнь превращается в существование – дом, комната, кухня.
Конечно мне говорили, что стоит принять себя и начать жить заново, но в свои годы я уже десяток раз начинал сначала. Ведь сперва ты совершенно самостоятельный, идешь куда тебе вздумается, а через пару лет начинаешь чаще спотыкаться, но можешь удержать равновесие и устоять на ногах. Затем наступает новый период: чаще падаешь и встать уже не так просто. Приходится упираться руками в землю, широко расставлять ноги, но сил на подъем еще хватает. Начинаешь тщательнее смотреть на дорогу и разглядывать каждую неровность.
Потом наступает новый этап - упор в землю уже не спасает. И чтобы подняться необходимо обязательно найти опору. Вот только что делать, если ее нет под рукой? Ползти…На четвереньках до забора или дерева, цепляться руками и потихоньку карабкаться, чтобы привести себя в вертикальное положение.
Так каждые два-три года перед тобой закрывается все больше дверей и что раньше казалось обыденным, становится недоступным. Вот еще есть силы, чтобы встать со стула. Можно посидеть в парке на лавочке или сходить с девушкой в кафе. Но силы уходят. Просто таешь, как снеговик по весне и ничего не можешь с этим поделать. Казалось бы, как это просто, дождаться премьеры фильма и вечером сходить в кинотеатр. Элементарно. Но теперь все иначе. Сперва надо позвонить друзьям, чтобы узнать у кого есть свободное время, желание смотреть фильм и возможность тащить тебя на закорках по лестнице.
Так с каждым годом становится все тяжелее. Болезнь вносит свои коррективы в твой распорядок дня. Как будто мне мало и каждый раз я проживаю эту жизнь заново, выбирая все новые уровни сложности.
Но я не железный. Не хочу ждать и гадать чего еще лишит меня болезнь. Я не хочу бояться и жить в постоянном стрессе. Поэтому в моменты отчаяния, когда я морально раздавлен, в голову закрадываются гнусные мысли. Сколько раз мне еще предстоит начинать все сначала? Быть может проще раз и навсегда все закончить, чем год от года переживать новые потери? Ждать, что еще заберет у тебя болезнь, чего она тебя лишит.
Но несмотря на личные потери, самым сложным для меня было признаться родителям, что мне становится хуже.
Вот ты, вроде, выспался, и силы есть, а утром не получается встать с кровати, хоть ты тресни. Как позвать мать и сказать ей, что не можешь подняться с постели?
Как сказать отцу, что ступеньки в вашем доме стали для тебя слишком высокими и ты не можешь по ним подняться?
Ведь жизнь у родителей и так и не сахар. Поэтому я пытался максимально отсрочить этот момент. Падая на улице и разбивая колени, я быстро проходил в ванную, чтобы смыть кровь. Старался ходить в носках и штанах, чтобы не было видно болячек.
Но как бы я не старался, правда все равно вскрывалась, ведь если раньше я мог упасть зимой в огороде, доползти до крыльца и встать, оперевшись на ступени, то спустя несколько лет, силы уходили и никакая опора уже не спасала.
Глядя в прошлое я понимаю, что с одной стороны был просто ребенком, который хочет гулять с друзьями и как можно меньше времени проводить дома, но будучи подростком мне не следовало смотреть на мир через розовые очки своих амбиций. Стоило умерить пыл и трезво оценить ситуацию.
Ведь даже образование я выбрал под стать своим увлечениям: экономика и управление персоналом. Но когда я шел на красный диплом, то во время защиты мне нужна была помощь одногруппника, чтобы просто встать со стула. Вот так я, находясь на вершине лестницы, в очередной раз получил по башке и скатился к тому, с чего начинал.
Что ж будем считать, что я нашел десяток неправильных жизненных путей и осталось найти один верный.
