dorador

пикабушник
поставил 9820 плюсов и 22 минуса
отредактировал 0 постов
проголосовал за 0 редактирований
14К рейтинг 57 комментариев 13 постов 7 в "горячем"
292

Клетка

Я пытаюсь представить каково это жить в клетке. Когда ты заперт в четырех стенах, когда ты закрыт в своем собственном теле. Даже эти мысли невыносимы, начинаешь любить и благодарить свой организм, родителей, Бога за свою жизнь. И я знаю человека, который живет в многомерной клетке уже долгие годы. Человека, который не смотря ни на что, борется. Ее зовут Наташа, ей 42 года из которых 24 это ее личная война. 

Обычная семья, каких десятки тысяч. Встретились, полюбили, поженились и родили детей. Обычная история, но оказалось, что оба родителя - носители "поломанного" гена. Никто в обоих семьях не болел, а они совпали - вот так, а заложниками стали дети.

Наташа - красавица, спортсменка, участница всех школьных мероприятий в 18 лет вдруг почувствовала, что не может бежать. Вот просто, не получается и все. Когда не смогла подниматься по лестнице, поставили диагноз: миопатия GNE, неизлечимо, необратимо.

Когда тебе 20 лет верить в такое не хочется и Наташа старалась, училась, вышла замуж и, самое главное, родила сына. А клетка начала закрываться. Сначала умерла мама, ушел муж (это когда она стала ходить, держась за стены). Она держалась, сначала за стены и перила, потом за палку и костыли.  Но эта дрянь такая, что в 30 лет пришлось сесть в коляску.

Сейчас у Наташи двигаются только кисти рук и голова. Папа пенсионер, сам инвалид, сестра с племяшкой и сын - вся ее семья. Обычная двушка в панельном доме без пандусов. Столько усилий, чтобы просто обслужить базовые потребности (умывания, туалет, переодевания), Наташа уже и не просит о прогулках. Дед и сын не могут сделать больше. Коляска неподъемная и неповоротливая.

У сестры Ирины то же заболевание. Она еще работает, но ходьба уже дается с трудом.

Пару лет назад Наташа прошла обследование в Китае. Было назначено лечение, но только приостановило на какое-то время. А в этом году болезнь стала прогрессировать. Это был удар.

При этом заболевании, миопии GNE, сначала отказывают мышцы ног, затем рук, а когда откажут грудные мышцы и легкие не смогут дышать, человек умирает, в полном сознании.

Тут появилась информация об исследовании в США. Первичные испытания пройдены, сейчас идет набор добровольцев. Появилась надежда, но как всегда у нас в стране есть но. Участие в исследовании бесплатное, только отправить анализ крови, сделанный в сертифицированной лаборатории. Но отправка биоматериалов по почте запрещена. А сроки зачисления в программу заканчиваются. От всего этого руки опускаются и Наташа устала бороться. Сын Андрей случайно нашел эл. письмо из швейцарской клиники об одобрении запроса на эвтаназию. Еще один удар. Он стал просить о помощи, нашлись волонтеры, которые помогли переправить анализ. Пришло предложение о съемках в программе "Мужское и женское". Наташа согласилась с условием, что помогут в сборе денег. Поскольку расходы сопровождающего не оплачиваются.

Но и там обманули, вырезали момент, где Юлия Барановская объявила о сборе. А господин Гордо вообще позавидовал судьбе Наташи. " У вас есть все сейчас, чтобы счастливо жить. И главное – вы редкий человек. У вас есть все, чтобы счастливо умереть. Я не знаю, где меня настигнет. Я не знаю, на каком пороге на меня накинется. Я не знаю, буду ли я готов или нет. У вас есть по диагнозам возможность подготовиться к смерти. Девки, это счастье такое, что я бы тьфу-тьфу-тьфу, но хотел бы себе этого. До свидания!"

Завтра Наташа должна ехать за визой во Владивосток. Остается последняя надежда.

P.S. 10 декабря умер Наташин папа.


https://www.google.com/url?sa=t&source=web&rct=j&amp...

https://vk.com/iamgreeneyed

Клетка Длиннопост, Миопатия, Эвтаназия
Клетка Длиннопост, Миопатия, Эвтаназия
Показать полностью 2
10

Не паяльник - кипятильник.

Была тут история про мобильный паяльник)). Вспомнилось свое, рассказала коллега. Было это в веселые 90е, была она молодая, одинокая. Однажды пришла домой глубокой ночью, весьма подшофе. Курить хочу, говорит, сил нет, а подкурить негде. Тут вспомнила как кто-то от паяльника подкуривал. Ну паяльник - кипятмльник какая разница. Воткнула в сеть, поднесла к лицу, в зубах сигарета и ждет, когда он красный станет. Тут как бабахнет! Шторы, линолеум, скатерть - все загорелось. Как она сама цела осталась - загадка. Видимо сработала поговорка про детей и пьяных. Пока тушила и убирала, курить перехотелось.

2489

Умник

Есть у меня племянник, сейчас уже студент. Думается у него большое будущее. Помимо того, что отличник, медалист, олимпиадник еще и обладает своим видением окружающего мира. Например была такая история: когда он пошел в первый класс сложилась там такая ситуация. Один хулиган и одна жертва хулигана. Нашего хулиган попробовал на слабо, получил отпор и успокоился. А вот жертву достал конкретно. Племяннику было жалко мелкого, но он не стал драться с обидчиком. Он взял денег (рублей 20-30 для первоклашек значительная по тем временам сумма) и попросил хулигана защитить жертву от других обидчиков. Тот рьяно взялся, тем более попросил "свой пацан" и не заметил как задружил с жертвой. На вопрос, как так додумался, племянник сказал, что не хотел портить отношения ни с кем. Нам же 11 лет учиться вместе.

Р. S. перед этим другая тетя стала читать ему " Искусство войны", потому что просто сказки было скучно.

24

Бывший муж

У знакомой муж решил развестись. Ну и ладно, жизни с его выходками и так никакой. Развелись спокойно, поделили имущество и кредиты. Алименты оговорили и разошлись. Женщина она сильная, специалист хороший, без работы и денег не сидела. Встретила мужчину, но как-то не сложилось, зато родила дочку. Тоже хорошо, старшие вот-вот из гнезда упорхнут. И тут звонит бывший: тра-ля-ля, как дела, тебе, говорят, счастье привалило? - ну да, спасибо. - а когда делиться будем? - это чем же? -да деньгами, ты же маткапитал получила...

Когда послали, очень обижался, все же поровну должно быть. Вот что в голове у таких происходит?

85

Жизнь после смерти

Двоюродная сестра всегда скептически относилась к подобным историям. Жила с мамой, отец рано умер, сестра и взрослый сын в других городах. Лет 5 назад мама скончалась и она осталась одна. И как-то одиноко и тоскливо стало, очень уж дружны они были. И вот однажды, через пару лет, легла спать и почувствовала в руке какую то бумажку. Было ощущение, что там написано что-то важное. Включила лампу и тут услышала шаги. Страх парализовал, дома то одна. Открылась дверь и вошла мама. У сестры началась истерика, крик и слезы, а мама молча села на кровать и прижала ее к себе. И она была живая, теплая, ее запах и мягкие руки. Сестра плакала, целовала ее, а мама молча гладила по голове и обнимала. Потом поцеловала и стала уходить, дочь умоляла не уходить, но она покачала головой и также молча ушла. Очнувшись, сестра оббежала квартиру, никого нет, окна и двери заперты. Вернулась в спальню, стала искать ту записку так и не нашла. А жить после стало легче и спокойнее что-ли.

Рассказала мне и добавила, что теперь знает и верит, что есть та сторона, где ушедшие приглядывают за нами и ждут нас.

968

Родня

Работали лет 20 назад с одной женщиной, пусть будет Света. Она рассказала о своей семье. Жили они в трешке, в двухэтажной "сталинке" - родители, сестра с мужем и ребенком и она с сыном после развода туда переехала. Жили-тужили, 90е стояли на дворе. Тут вдруг объявился новый русский, который хотел купить все 4 квартиры на этаже. Всем соседям были сделаны более чем щедрые предложения. Конкретно их семье были предложены 3 трешки на выбор в любом районе города. Люди выбирали квартиры и машины, готовились к переездам, сделки должны были заключить в один день. Но тут отец их семейства встал в позу и заявил, что заработанную кровью и потом квартиру не продаст никому, тем более всяким проходимцам и бандитам. Уговаривали его всем миром да бесполезно. Покупатель плюнул и нашел другой вариант. Соседи ненавидят, сами переругались в пух и прах. И стали дальше жить, деваться то некуда. Холодильники, плиты и полки разные, никто не разговаривает. Уборка по графику. Что было дальше не знаю.

733

Потеряшки

В конце 70х были мы детсадовцами. Однажды летом сидели, играли воскресным днем с подругой и одногруппницей Олей в песочнице, в своем дворе. Тут приходит еще одна подружка, Танька и предлагает покататься на автобусе. Мы естественно отказываемся, мол без денежек нельзя ездить. На что Танька авторитетно заявляет, что можно стеклышко кинуть в билетный аппарат. И мы поехали...на другой конец города. Где-то там гуляли, играли, когда очнулись было уже поздно и автобусы не ходили. В отчаянии прошли полпути, а это около 8 км., стемнело, сил не было. Я вспомнила как мама ловила такси и стала махать рукой. Остановилась одна машина, помню, что в ней были парень с девушкой. Посмеявшись, довезли нас, а там уже полный капец. Родители группами прочесывали район, обзванивали и обходили всех подряд. Время было 12й час. Ремня прилетело знатно, желание путешествовать пропало надолго. Самое обидное, что Таньку никто не искал и ей ничего не было. Спасибо большое той паре, неизвестно, что с нами, пятилетками случилось бы.

19

Про шапки

В 90-х была тема меховых шапок. Снимали и с женщин, и с мужчин. Шли мы с сестрой к остановке, сзади подбегает мужик, и сдернув с меня шапку, бежит дальше. Сестра боевая, пытается рвануть следом. Я держу ее, а на возмущения говорю, ты видела его? Ну догоним мы его, даст он нам по мордасам и дальше побежит. Будем биты и граблены.

Через пару месяцев встречаю знакомую. Зима тогда была лютая, - 45 и больше. С нее также сняли шапку два парня. Она догнала и попыталась отобрать. В итоге забрали сумку, пальто, сапоги. Избили страшно, лица просто не стало, выбили 8 зубов, душили ее же шарфом. Притворилась мертвой, хотели сбросить в люк, поленились. Пока доползла до дома отморозила руки-ноги. Никого не нашли.

Правильно советуют при нападениях отдавать все. Жизнь и здоровье самое главное.

8950

Правильное воспитание

Поехала к двоюродному брату в гости. К слову, встречаемся редко, в основном по телефону и интернету.  Звонит и просит по дороге забрать старшую дочку из садика, сам задерживается на работе.  Позвони, говорю, воспитательнице, чтобы отдала ребенка. Да уже передал все явки-пароли. Приезжаю в детский сад, объясняю кто я такая, все совпадает. Беги детка к тете, а детка не идет. Отбежала к воспитательнице и ни в какую. Звоню невестке, передаю телефон ребенку, Мама переговорила и ее как подменили, сразу защебетала, обняла, оделась и поехали. Оказалось пару раз проводили беседы как вести себя в разных ситуациях. Что скажешь - молодцы. Племяшке было 4 года.

6

Дисграфия

В Аланских хрониках был пост про Бурдюка и ЯиШницу . Прочитала и вспомнила свою историю. Друг наш отличался такой вот патологической безграмотностью. Вроде сообразительный мужик и руки из того места растут, но читать его писанину без смеха невозможно. Однажды планировали какое-то совместное гулянье, девушки накидывают меню, а его посадили за список продуктов. В конце просматриваю листок, привычно пропуская слова типа "маэнэс", "кепчук", "хлеп". И натыкаюсь на странное...вроде знакомое, но не могу понять, ну вот никак. На десятый раз доходит! Это он слово водка через "т" написал. Вотка, блин!

У «Пикабу» будет своя банковская карта, и вы можете выбрать ее уникальный дизайн

У «Пикабу» будет своя банковская карта, и вы можете выбрать ее уникальный дизайн Длиннопост

У каждого большого классного сообщества должны быть свой маскот и свой мерч. А что, если бы еще была своя дебетовая карта с уникальным дизайном? Вместе с «Тинькофф Банком» мы планируем выпустить такую карту — специально для пикабушников.


У нас есть несколько идей дизайна карты, но нам хочется, чтобы ее внешний вид был по душе как можно большему числу пикабушников (а иначе какой смысл все это затевать!). Вы даже можете предложить свой вариант, и, если другие пикабушники его одобрят, мы нарисуем макет карты по вашей идее. А теперь давайте обо всем по порядку.


Почему именно «Тинькофф Банк»?

Потому что у «Тинькофф Банка» есть крутая дебетовая карта Tinkoff Black. Хороший кешбэк в рублях, процент на остаток каждый месяц, партнерские предложения и акции, удобное мобильное приложение. Если вы никогда не слышали о карте Tinkoff Black, прочитайте о ее преимуществах в этом посте, и сразу поймете, почему мы выбрали именно ее.

У «Пикабу» будет своя банковская карта, и вы можете выбрать ее уникальный дизайн Длиннопост

А кроме плюшек самой карты и уникального дизайна что-то есть?

Есть. От «Тинькофф Банка» вы получите полгода бесплатного обслуживания карты, а от нас — набор пикабушных стикеров с Печенькой (они отлично смотрятся на ноутбуках и чехлах для смартфонов).


Окей, как я могу предложить свой дизайн?

Прислать прямо нам на почту editorial@pikabu.ru. Опишите свою идею словами или нарисуйте, если вам так проще. Умеете рисовать только схематично карандашом на бумаге — сгодится! Словом, предлагайте вашу идею так, как вам удобнее. Главное, чтобы задумка была понятна. Присылая нам свою идею, вы соглашаетесь, что она будет участвовать в конкурсе. А полные правила страшным языком вот тут по ссылке.

У «Пикабу» будет своя банковская карта, и вы можете выбрать ее уникальный дизайн Длиннопост

Но как вы узнаете, по каким идеям рисовать макеты карт?

Мы возьмем все предложенные идеи, отрисуем по ним макеты и добавим их к нашим вариантам. Когда все будет готово, мы устроим всепикабушное голосование за лучший дизайн карты.


А карту можно предзаказать?

Да! И даже нужно. Мы ведь должны понимать, сколько людей хотят получить себе такой драгоценный артефакт, как банковская карта с Печенюхой! Чтобы приступить к выпуску карты, нам нужно собрать хотя бы 1001 предзаказ.

У «Пикабу» будет своя банковская карта, и вы можете выбрать ее уникальный дизайн Длиннопост

Но у меня уже есть карта Tinkoff Black. Я в пролете?

Нет. Вы можете дождаться, когда выйдет карта «Пикабу», и перевыпустить свою Tinkoff Black в новом дизайне. Ну или выпустить ее в качестве дополнительной карты, как хотите. В любом случае вы ничего не потеряете.


Ладно, вы меня убедили, предзаказываю. Куда нажимать?

Показать полностью 3
Отличная работа, все прочитано!