Миокимией верхней косой мышцы глаза: кто-нибудь ещё живёт с этим? Делитесь опытом!
Привет, Пикабу!
4 месяца назад получил диагноз «миокимия верхней косой мышцы глаза» (Superior Oblique Myokymia, SOM) и теперь чувствую себя единственным в России человеком с таким диагнозом
Для тех, кто впервые слышит:
- Это мелкие, но очень быстрые спонтанные сокращения верхней косой мышцы.
- Глаз «дёргается» вертикально-торсионно, поэтому кажется, будто всё вокруг вибрирует или скачет (осциллописия).
- Приступы длятся практически весь день, с краткими перерывами
- Заболевание сверхредкое: в мировой литературе описано всего несколько сотен случаев (порядка 1 на миллион).
- Предполагаемая причина — микрокомпрессия глазодвигательного (IV) нерва каким-нибудь артериальным «корнем» или сбой в его оболочке.
Что предлагают врачи:
1. Обследование МРТ/МСКТ, чтобы исключить другое.
Пройдено, других заболеваний нет, обнаружена компрессия IV нерва
2. Лечение таблетками: карбамазепин, габапентин, прегабалин, пропранолол и т.-д.— у кого как «зайдёт».
Все перечисленные таблетки пропиты, результата ноль
3. Если лекарства не дают эффекта — хирургия (тенотомия/укорочение верхней косой или микроваскулярная декомпрессия IV нерва).
Нейрохирурги Москвы в НИИ Неврологии, Федерального центра мозга и нейротехнологий ФМБА России, Боткинской больницы - все сказали, что такого никогда не делали, и не знают как это делать
4. У части людей приступы сами стихают со временем, но гарантий нет.
Собственно вопросы:
• Сталкивался ли кто-то из Пикабушников с SOM?
• В каких клиниках/у каких врачей обследовались (Бурденко, Фёдоров, МГК, МНТК и т.-п.)?
• Какие препараты реально облегчили жизнь и на сколько (дозировки, побочки)?
• Кто-нибудь решался на операцию? Насколько помогло, были ли осложнения? Где удалось найти такого нейрохирурга?
• Сколько времени заняла ремиссия, если она вообще наступила?
Любой личный опыт, контакты специалистов, ссылки на статьи или чаты очень пригодятся. Понимаю, что диагноз экзотический, но вдруг мы здесь найдёмся!
Спасибо за внимание, берегите глаза и нервы.