Tecnolga

Привет, Пикабу, и мой единственный подписчик! Мне очень хочется рассказать вам про Санфилиппо, но я не знаю, с какой сторонь подступиться.
Представьте себе такую картину: 6 утра, рядом с вами вскакивает в кровати проснувшийся ребенок и пока вы открывали глаза, в ванной уже льется вода, грохот на кухне свидетельствует о том, что кто-то отчаянно роется в холодильнике и вы вскакиваете и несетесь проверять, что же там происходит. На бегу вы наступаете в лужу - ребенок пил воду и пролил на пол, ноге мокро и скользко, вас заносит на кухонном кафеле. Вокруг холодильника валяются оливки и куски брынзы, ребенок заталкивает оставшееся в рот. Я не ору и не шлепаю, забираю еду, несколько раз повторяю, что первым делом необходимо покинуть кухню, переодеть пижаму, надеть тапочки и сесть за стол. Ребенку выдана одежда, пока он летит в спальню, я молниеносно собираю разбросанную еду, подтираю пол и бегу смотреть, каковы результаты моих инструкций. Ребенок голый скачет на кровати, во рту зубная щетка, плюхается на матрас в сантиметрах от острого угла, рискуя также напороться щеткой на стену и забить себе ее в горло. Я забираю щетку и после 20 повторений ребенок поднимает с пола заброшенную одежду и начинает одеваться, ноя и оплакивая свою нелегкую жизнь. О, да, она действительно сложна, ведь ножки плохо сгибаются и надеть штаны не так уж просто с первого раза. Две ноги в одной штанине, потом две ноги в другой штанине, потом успех! Если футболка с любимой картинкой и там милый котик или симпатичный мишка, то она будет надета быстрее обычного. Садится за стол. Ребенок большой и упитанный, но, поедая завтрак, набивает рот до отказа. Лицо вытянуто впед куском хлеба, который не уместился во рту. Вся эта конструкция ритмично покачивается - ребенок жует, проталкивая еду в рот пальцами. Руки в еде, стол в еде, пол в еде. Хорошо, что основная часть еды попадает внутрь ребенка. Особенно повезло, если не подавился, а это случается часто. Тогда еда веером разлетается по комнате. Чудеса!
У ребенка красивые умные глаза. Ребенок знает много песен и поет их, когда бывает в хорошем настроении. А когда мне грустно, ребенок подходит, тихий и сочувствующий, и обхватывает меня своими ручками. Извини - говорит ребенок. Я глажу его по голове и обнимаю - все хорошо, ты не виноват.

Я могла бы продолжать, но мне кажется, что на первьй раз вполне достаточно. У меня есть прекрасная дочь 5-ти лет, у которой очень редкое генетическое заболевание - синдром Санфилиппо. В среднем дети с нашим типом Санфилиппо рождаются в 1 случае из 200 000.  Казалось бы, проще выиграть в лотерею. Но вместо миллиона у нас Дочь.

Немного о Санфилиппо:
1) Это не лечится
2) Средняя продолжительности жизни 10-20 лет
3) Отсутствие определенного фермента приводит к тому, что в клетках накапливается "мусор", который со временем эти клетки уничтожает. Особенно сильно страдает нервная система и мозг.
4) Иногда называют детским Альцгеймером - зачастую нормальный с рождения ребенок растет, учится, развивается, а потом постепенно начинает забывать все вплоть до умения ходить, переходя в вегетативное состояние

5) Бонусы в виде - нарушения сна (ребенок плохо спит, а с ним вместе не спят и изнуренные родители), гиперактивность, истерики, нарушения внимания и речи, страхи, скованность суставов, частые насморки, проблемы с глотанием (вы помните, жующего ребека, который подавился?), диарея и т.п.

6) Очень трудно распознать - нет обязательного скрининга, маскируется под умственную отсталость, аутизм и проч.

Если будет интерес, я расскажу подробнее о симптомах, о том, какие тактики выработали родители, о поиске лечения и его финансировании.

А так... Представьте себе любимого человека, который глупеет на глазах, мешается, истерит, а потом выныривает из бездны небытия и говорит что-то очень умное и проникновенное - и вот вы сразу так подскакиваете - ну вот же, это же он, тот кого я знаю и люблю! И так по кругу. Тьма, свет, надежда, уныние... Нового человека, который полон сил и желаний, который имеет право на жизнь и радость, но все за что он берется, ломается и валится из рук. А теперь представьте, что это ребенок, который пинает спинку вашего сиденья в автобусе. Родитель шепотом пытается справиться с ситуацией, призывает чадо успокоиться, но не выходит. И вы поворачиваетесь, надев холодное недовольное лицо, и делаете замечание. Автобус едет дальше...

Всем добра и, главное, здоровья.

Начну с того, что живу я уже года 4 как в Болгарии. (как и почему в данном посте роли не играют, хотя тот еще блокбастер). Так вот, привлекла меня на местном радио передача, в которой гость программы, молодая учительница, рассказывала с восторгом о своей работе, о том, как горят глаза у детей, как много в этом смысла и т.п. Из передачи я поняла, что гостья - участник супер-новой и прогрессивной образовательной программы, в которой за короткий промежуток времени становятся учителями молодые и альтруистично настроенные выпускники ВУЗов. А цель самой программы - привлечь этих молодых и амбициозных к работе в школах с низкой успеваемостью, в маленьких населенных пунктах и во всех других трудных случаях. Замечательная идея, согласитесь? Я тоже так подумала. Даже больше, я вдохновилась на полную катушку. Коротко об условиях: молодой выпускник или специалист проходит 3 этапа отбора, потом в течение трех месяцев тренировочного лагеря получает необходимую квалификацию для преподавания в школе и после этого отправляется на 2 года работать в нуждающуюся школу с учетом его географических предпочтений и неплохой такой надбавкой в еще одну учительскую зарплату в добавок к стандартной. Ну совсем красота, не так ли? И я так подумала. И решила принять участие. В субботу я должна явиться на заключительный этап конкурса, но я туда не пойду. Почему? Потому что паззл сложился. Программа - клон американской Teach For All. Кому интересно - погуглите. Финансируется America For Bulgaria Foundation. Уже это должно насторожить. Дальше больше. Идет рука об руку с ХК, Boston Consulting Group (занимается в том числе внедрением ювенальной юстиции). И преследует основную цель - специфически обученными молодыми, неопытными и доверчивыми учителями засеять головы еще более молодых и доверчивых учеников тем, что выгодно кому? Правильно, дяде Сэму. То есть, представьте себе подачу исторических событий (=перенаписание истории), чужих разрушительных ценностей и воспитание тех, кто как раз не защищен заинтересованными родителями, а является ребенком из малоимущих, неблагополучных семей. Но.. все это руками молодых и обаятельных, а кроме того хорошо мотивированных (читай зомбированных постояными тренингами) учителей. Кстати, сами эти учителя, скрывая свои имена, пишут поразительные вещи о том, как их "обучали". Об истощении и обмороках участников, о контроле их личной жизни, принуждении создания восторженных роликов и целых досье, составляемых на участников.

Итак, а причем тут мы? Хороший вопрос. Изучив карту распространения программы Teach For All (да-да-да, они уже заполонили весь мир), я вздохнула с облегчением - Россия не охвачена. Но захотелось мне почитать что-нибудь про них и в Рунете, так еще один взгляд. И.... ТАДАДАДААААМ! Программа "Учитель для России" начала свою деятельность в Московской области. На этом занавес. Только хочется обратиться к родителям, настоящим и будущим. Пожалуйста, учите деток снимать лапшу с ушей, она нынче летит отовсюду.

Сидение дома с градусником подмышкой не способствует улучшению деятельности головного мозга и, к сожалению, не развивает человеческие качества. Тому доказательством служит небольшое исследование, задуманное ранее темной температурной ночью. В районе пяти утра я наспех составила небольшой опросник, который планировалось предложить заполнить моей легендарной бабушке, однако истина познается в сравнении, поэтому решено было также втянуть в это сомнительное мероприятие сестру Настю (7 лет). Таким образом была создана некая двухполюсность исследования и получена возможность за уши притянуть цель опроса! Как же! Конечно я планировала проверить, правы ли те, кто снисходительно вздыхая по поводу и без любят ввернуть в разговор фразу "что стар, что млад" и создают единую соц. группу, именуя ее "старики и дети".

Ниже приведен опросник, а также ответы бабушки (Б) и сестры Насти (Н).

1. Что лучше солнца?

Б: Луна Н: ничего

2. Сколько людей в космосе?

Б: не знаю, 100 Н: 3000

3. Зачем людям ногти?

Б: чтобы выцарапытвать глаза (!!!) Н: чтобы красить лаком

4. Можно ли вкусно приготовить землю?

Б: нет Н: фуууууу

5. Кто спит днем?

Б: сурок, Оля Н: сова

6. Вчера или зеленый?

Б: вчера Н: зеленый

7. Кем лучше быть: лошадью или обезьяной?

Б: никем, обезьяной - можно есть банан на пальме Н: обезьяной - можно качаться на лиане

8. Почему небо голубое?

Б: не знаю, воздух видимо такой концентрации Н: потому что на него солнце светит

9. Ельцин был красивый в молодости?

Б: конечно! Н: гадкий и дурацкий

10. Из чего делают ворс?

Б: из шерсти Н: из парафинки (???)

11. Кто по-вашему самый красивый политик?

Б: наш президент Н: принцесса

12. Сколько лет детям?

Б: 47 Н: много

13. Почему бумага желтеет?

Б: от долгого лежания Н: ее раскрасили желтым фломастером

14. Зачем нужен ветер?

Б: очень нужен! чтобы была свежесть воздуха! Н: чтобы освежаться

15. Кто святой?

Б: Я! Н: Царь!

16. Что такое рок-музыка? (ответы потрясли!!!!!!!)

Б: разновидность джаза! что-то между джазом и нормальной музыкой...

Н: когда руки музыкают

17. Сталевары добрые или злые?

Б: добрые (иначе бы не варили сталь) Н: злые, это разбойники

18. СССР какого цвета?

Б: красного Н: цвета поноса

19. На кого ты похожа внешне?

Б: на Мерлин Монро! (ответ дан мгновенно, без колебаний)

Н: на диван. /почему?/ потому что мне нравится диван, на нем можно отдыхать лежа.

Бабушка и сестра мои :)