Парри Ромберга , лечение, мой путь!
Привет! Последний мой пост был два года назад, и он был мольбой о помощи. Не самый лучший период в жизни, но я хочу поделиться тем, через что я прошла за эти два года. Этот пост для тех кто столкнулся с такой же болезнью как и я или чем то похожим. Но перед этим я хочу рассказать что моя болезнь затронула: у меня атрафия левой части лица, почи отсутствует жировая прослойка, шрамы на левой части лица , очень болело средняя часть лица и с левой и с правой стороны- из-за отсутствие жировой прослойки началось смешение челюсти,пятна похожие на пигментацию по всей спине. Продолжим.
1.Ревматологи в моём городе отказались меня лечить, и я попросила направление у моих дерматологов в Москву — к дерматологам в НИИ дерматологии им Сеченова.
2.Дерматологи в Сеченова сказали, что не могут мне помочь, и положили меня к себе, чтобы отправить на консультацию к главному врачу отделения ревматологии Сеченова. Я пропущу сложности с которыми столкнулась ( их было не мало) -только конечный результат. Главный врач ревматологии сказал, что “вытащит” меня сможет только биологический препарат, и нужно оформлять инвалидность, чтобы получать его по квоте.
2.2. Тут маленькое отступление о моём самочувствии. Находясь на большом количестве гормонов, я почти не спала, постоянно кружилась голова, отёки , и у меня болела вся средняя часть лица. Врачи думали что это эмоциональное следствие болезни ( то что очень болит лицо) но я настаивала на обследовании, меня отправили проверить троичный нерв но с ним все было в порядке из-за этого ставили вопрос о назначении антидепрессантов. Я начинаю читать книгу «Аутоиммунный протокол» и кардинально меняю питание, и в это же время в больнице я встречаю девушка с подобных диагнозом но с менее агрессивным течением болезни которая во многом следует рекомендациям этой книги и ее состояние значительно лучше моего, очень этим вдохновляюсь !
3.Я вернулась в родной город, где получила направление от наших ревматологов на консультацию в НИИ им. Насоновой (так как это НИИ — главное, с кем они работают).
4.В НИИ им. Насоновой врач‑ревматолог после пяти минут моего описания мое болезни и моих моих загадочных симптомов ( болит лицо) почти выпроводила меня, но! Я задала вопрос, на который она не смогла ответить: «Что мне делать? Мне не могут помочь дерматологи, а ревматологи отказывают в помощи». (На тот момент я уже была на очень тяжёлом лечении, но оно не помогало, я была в отчаянии и не знала что мне делать) После этого она вышла, и по её возвращении состоялся консилиум врачей, после которого один из ревматологов взялся лечить меня. Сказать, что я была счастлива, — ничего не сказать: 1,5 года лечения гормонами и иммуносупрессорами, и вот у меня наконец-то появился шанс.
5. Мне назначают лечение иммуноглобулином, но болезнь начинает развиваться стремительнее- мне не подходит лечение . Пятна начали краснеть, лицо еще быстрее исчезать . И я еду в Москву опять — для корректировки лечения.
5.2. Тут снова отступление. Решила, что устала уставать, устала от этого всего — и пошла на танцы (я давно мечтала, и мне очень нравилось, как девочки танцуют). Несмотря на лишний вес от гормонов и на то, что болит лицо, я просто хочу сделать то, что хочу… не ради кого‑то, а ради себя. На третьем занятии вылетает коленная чашечка, так как всё тело было “разбито” лечением, и я почти не двигалась 2 года. С гипсом еду в Москву на консультацию и ловлю себя на мысли, что счастлива. Я счастлива потому, что у меня гипс, потому что я пошла на танцы. Да, не получилось с первого раза, но я не брошу: моё тело будет сильнее, и я обязательно смогу.
6.Назначают биологию (биологический препарат). Почему не назначили её сразу? Потому что неизвестно, что хуже: биология или болезнь. (Это апрель 2025 года.) Биология начинает замедлять болезнь. Мой ревматолог отправляет меня к гнатологу на консультацию из-за моих жалоб на боль в лице. Я не верю в том что это может помочь так как меня смотрело много врачей разной специальности но ни кто не подумал меня отправить к гнатологу .
7. Я нахожу гнатолога в своём городе, делаю КТ и после консультации узнаю, что из‑за болезни произошло смещение челюсти, и всё это время мышцы лица защемлялись костью настолько, что кость немного стёрлась об другую кость. И я просто счастлива: наконец я получаю подтверждение того, что у меня всё ещё нормально с головой. Мне делают ортодантическую капу, я пью Мидокалм — и больше не чувствую этой постоянной сумасшедшей боли. Почему пью Мидокалм? Потому что продолжаю танцевать и постоянно получаю травмы. Очень тяжело восстанавливаюсь после тренировок, каждый раз как после болезни, но продолжаю. Танцы очень сильно мне помогли приобрести уверенность в себе так как из-за такого резкого изменения своего лица мне не хотелось выходить из дома. Я чувствовала себя некрасиво ( если мягко ).
8. Проходит месяцев 8 на биологии, и я начинаю очень уставать, постоянно болеть. Еду к врачу в Москву, где он говорит, что так и должно быть. Но мы начинаем сокращение биологии — оно будет длиться годами, и, возможно, я на всю жизнь останусь на препарате, но улучшение точно есть.
Часть пути я была совсем одна и очень одинока. Почему? Потому что когда тебе безумно тяжело, ты остаёшься со своими демонами один на один, и никто не может помочь тебе и достучаться до тебя. И только когда твой самый трудный путь пройден, ты можешь принять помощь близкого и родного человека.
А знаете, что помогало мне каждый раз “стучаться”, даже когда тысяча дверей были закрыты? Любовь. Любовь к детям и мужу.
В какой‑то момент я откровенно устала от всего, что со мной происходит, и решила позволить себе жить по‑другому — чтобы в воспоминаниях обо мне они не вспоминали о сломленном человеке, а помнили меня как яркую, местами безумную, активную и очень любящую жизнь женщину. Потому что г*вно случается, но это не значит, что нужно сидеть и ждать, когда тебя спасут. В жизни есть одна безвыходная ситуация — и это смерть. Пока ты жив, ты всё можешь изменить.
Так что не отчаивайтесь!
