Борьба за жизнь: история лечения рака (ИВФ) у малыша
Для ЛЛ: в беременность ребенок внутриутробно отрастил себе печень, родила, оказалось рак. Вылечили, ушли в ремиссию. Сегодня выписались. Впереди наблюдение.
Всем привет. Пишу это в главной степени для того, чтобы в сети была информация и, возможно, она кому-то в дальнейшем поможет. Когда я столкнулась с новыми для меня словами «асцит плода» я, разумеется, гуглила и нашла только 1 историю, рассказывающую, что это могло быть.
Итак, все началось на 27 недели беременности. Я решила, что очень давно не видела ребёнка и пошла делать узи. Первая узистка мне не понравилась, и я пошла ко второму врачу в инвитро. Он очень долго смотрел, сказал, что у ребенка асцит, нужно провериться.
Муж считал, что меня разводят на деньги, чтобы я к ним подольше походила, но естественно, беспокойный разум не дал оставить всё на своих местах и, через несколько дней, я обратилась в ЦПСИР, где делала скрининги. Вот там уже глаза у узистки округлились и меня срочно направили в роддом на сохранение. Изолированный асцит плода, гепатомегалия, подозрение на внутриутробную инфекцию.
Принимала меня в паталогии зав.отделения, радостно заверив, что инфекцию мы не найдем. Что, в прочем, оказалось правдой. Дот 32 недели беременности я лежала в паталогии и, мы играли в Доктора Хауса. Васкулит, волчанка, Эпштейн Барра, малярия, лихорадка западного Нилла. Мы проверили всё. Провели амниоцентез, так же отрицательны все пцры и посевы. Кариотипирование в норме, НИПТ в норме.
На городском консилиуме мнения разделились. Роддома считали, что нужно родоразрешать. Дотянуть до 34 недели и рожать, Неонатологи считали, что нужен доношенный срок, ребенку хуже уже не будет, так хоть избежим недоношенности. К этому моменту сошлись, что ждём билиарный цирроз и готовимся к пересадке печени. Меня отпустили на 1 неделю думать и делать узи каждую неделю в ЦПСИРе.
Проконсультировавшись с неонатологами (Дементьев, Маренков), я приняла решение, что буду донашивать. ЦПСИР и Филатовская меня поддержали. К слову, Дементьев – единственный врач, который предполагал онкологию. И в нашем случае это был далеко не худший вариант. На 37й недели я легла на плановое КС.
Ребенок родился без внешних проявлений цирроза, здоровый, закричал сам (мы ждали, что легкие не раскроются, т.к. они долго коллаписровали из-за увеличенной печени) 8/8 по апгар.
На следующий день мне выкатили перечень диагнозов. Список на пол страницы. Начиная от сердечной недостаточности, заканчивая инфекциями. Новообразования по капсуле печени. Тогда мне объяснили, что это остатки асцита. Сына я успела подержать на руках 20 минут. После его увезла скорая в больницу им.Сперанского. К сыну я вырвалась через день и, уже там почти все диагнозы отмели. На рентгене увидели диафрагмальную грыжу. Хирург из Морозовской предложил провести лапораскопическую операцию. Хоть грыжа и не большая, в целом не требует зашития, но попутно это позволит взять на биопсию новообразования в обход длительных исследований. 10 дней мы ждали место в неонатологии Морозовской больницы, ещё 10 дне готовились к операции и проходили мрт, кт. Операция прошла успешно, реанимация там отличная. 7 августа ребёнку исполнился 1 месяц, а 8 августа пришли результаты гистологии – инфантильная веретеноклеточная фибросаркома с перестройкой NTRK1. 13 августа мы поступили в Блохина, отделение детей малого возраста.
Чуть опишу своё эмоциональное состояние – я ревела белугой всё это время. Штормило ужасно, потому что ребёнок первый, очень желанный, по всем внешним проявлениям – здоровый. Каждый второй врач говорил, что я просто задиагностировала, всё у него хорошо, забирайте ребёнка и езжайте домой. Бывают у деток новообразования, они израстаюстя. Муж так же был уверен, что всё доброкачественное, что зря лежим, забирай ребенка и поехали домой. А это то, чего я так хотела в тот момент! Как и по какой причине я не сдалась и не уехала с ребёнком – я не знаю. Очень помогли психолог в Морозовской и наш неонатолог Елена Олеговна. Наверное, если бы не они – свалилиа бы в закат.
В Блохина я поняла, как хорошо было в Морозовской! Там можно было выходить, хоть и без ребенка, но хотя бы 10-15 минут в день на воздухе уже огромное дело! Здесь не так. Ограничения в еде, в передачах, в выходе из палаты, из здания выходить нельзя вообще. Вся окружающая атмосфера тихо сводит с ума.
Т.к. у сына обнаружена перестройка NTRK1, мы могли пойти таргетной терапией. Но приняли решение начать с химии, чтобы не ждать и не усугубить текущее положение. На момент начала химии у сына оставалось 8 первичных очагов по капсуле печени. 3 очага были удалены хирургически на биопсию.
21 августа было введение первых препаратов химиотерапии. Протокол AV, винкристин дактиномицин, редуцированная доза 70%. Неделю мы наблюдались, переливание крови, повторное введение винкристина и нас отпустили домой! На 3 дня! Впервые с рождения ребенок дома (ну как дома – на съёмной рядом с Блохина, но за то вместе с обоими родителями и доступом к улице!).
Дальше наш режим был такой – переливание крови, ввод препарата, побочки, госпитализация, выписка, ввод препарата, переливание, ввод препарата, побочка, госпитализация и так по кругу. Прошли 3 курса и… Стабилизация состояния. Опухоли слабо ответили на химию, 28% процентов уменьшение. Признаки страдания печени, перегрузка железом, расширение желчных протоков. Нужен таргет. Ожидание препарата 3-4 месяца, а из-за нового года, возможно и дольше. Самим купить не позволяют, т.к. неизвестно, что продадут. Приняли решение идти циклофосфамидом. Есть перебои с месной, но на сына хватит. Химию перенес, в целом, хорошо и тут как гром среди ясного неба АЛТ 3500, АСТ 3800. Печень не выдерживает. Речь о переводе в реанимацию. А надо отметить, что на каждую химию у ребенка поднимались трансаминазы, но до 300-500, вымывались обычными промывками + гепатопротекторы. Но такие показатели у детей видели только 2 врача. Решили в реанимацию не класть, т.к. внешних признаков ухудшения состояния у ребенка нет. Пошли реамбирином, глюкозой и физраствором. Пока пришли к норме – время пятой химии, а её ставить нельзя из-за печени. Один очаг показывал рост на трёх химиях. Сделали МРТ, начался фиброз печени, 50% новообразований ушло полностью. Скорость протоков в норме (узи). Я прошу бахнуть ещё раз циклофосфамидом. Врачи против (что логично и понятно). Идём поддерживающей дозой винкристина на 21 сутки. И через 2 недели сообщают, что таргет нашли в РФ! В Москве! Будет у нас в течении нескольких недель, как оплата от фонда пройдёт и решат, как оформить бумаги! 24 декабря мы торжественно принимаем первую дозу препарата. Из видимых побочек было небольшое снижение аппетита, но за 2 недели восстановилось. Всё! Счастье! Мы дома! Только контролировать показатели. 2 недели каждый день, потом 3 раза в неделю, на втором курсе 2 раза в неделю. Промылись только 4 дня, когда АЛТ до 700 скакнул. В остальное время около 300 крутились, но в нашем случае это приняли за норму. После двух курсов полный цикл обследований – ЭКГ, МРТ, ПЭТ-КТ. По ПЭТ-КТ видим ремиссию! Больше не светится! Ура! НО - двусторонняя полисегментарная пневмония. Таргетно-ассоциированный пневмонит. Ложимся в уже такой любимый стационар и идём метилпреднезолоном. Через 5 дней повторное КТ. Всё чисто. Но уже неделя перерыв в таргете. Саркома-групп не смогли принять решение. Ждем описание МРТ. МРТ подтверждает ремиссию. 3 остаточных очага с признаками лечебного патомарфоза. Решили, что в марте хотят сделать полостную операцию, удалить оставшиеся кальцинаты и сделать биопсию. Если в них нет живых клеток, то нас отпускают с миром под наблюдение. Если есть, то возобновим таргет.
Я была категорически против операции. Но убедили. Муж настоял на операции, зав.отделения хирургии Блохина со мной долго разговаривал, решились.
16.03 сына прооперировали, было найдено 5 остаточных очагов (2 уже не визуализировались, но были ранее).
В целом, операцию сын перенес хорошо. В реанимации провёл положенные трое суток, при переводе в палату сильно расплакался, пришлось обезболивать сильнее, но это только первые сутки. На 8е сутки нас выписали домой, ждать результатов биопсии. Швы снимали уже в поликлинике онкоцентра.
14.04 пришла биопсия: в 4 образцах жизнеспособных клеток не обнаружено, в 1 очаге менее 35%. Решением консилиума был пройден ещё 1 курс таргета и, сегодня, 2.06.2026 мы выписаны со скромной формулировкой: "очаговых изменений не обнаружено, лечение завершено".
Никаких моралей не будет, мать выговорилась. Буду благодарна за поздравления и пожелания вечной ремиссии.
